Hallo Leute, habe seit Montag, nach jahrelanger Odyssee endlich die Diagnose.Ich habe Fibromyalgie.Allerdings hat der Rheumatologe, welcher die Diagnose gestellt hat kaum Erfahrung mit solchen Patienten.Deshalb mein Anliegen an Euch.Ich lebe im Rhein Main Gebiet und suche einen internistischen Rheumatologen der sich mit dem Krankheitsbild auskennt.Ich hoffe jemand kann helfen.
Das widerspricht sich doch. Er kennt sich nicht aus, aber er stellt eine Diagnose. Diese Diagnose darf nur gestellt werden, wenn alles andere ausgeschlossen ist. Also werden vorher viele Untersuchungen fällig. Der kennt sich nicht nur nicht aus, sondern hat auch keine Lust. In manchen Rheumaforen z.B. auch bei www.rheuma-online.de gibt es Listen mit Ärzten die von den Patienten gute Bewertungen bekamen. Vllt. ist da einer in deine Nähe dabei.
diese Diagnose wurde schon richtig gestellt, allerdings gibt es viele Rheumatologen, welche sich speziell nur auf entzündliche Rheumaerkrankungen festgelegt haben. Nach jahrelanger Odyssee und etlichen Spezialärzten, welche keine Anhaltspunkte fanden, das eine andere Erkrankung vorliegt und sämtliche Symptome übereinstimmen mit dem Krankheitsbild, dürfte dies schon korrekt sein.Ich finde es auch gut von diesem Arzt zu zugeben das dies kein Spezialfach von Ihm ist.
eine solche Diagnose, bzw. die Beschwerden die damit einhergehen, ist nicht leicht zu ertragen. Den richtigen Arzt zu finden, das nächste Problem. Beachten Sie aber bitte auch folgendes: Die Fibromyalgie, bzw das Beschwerdebild könnte auch durch einen Zahnherd (meistens Wurzelreste bzw. Ostiden) ausgelöst werden. Also auch diese Möglichkeit durch einen ganzheitlichen ZA abklären lassen.
Wie Du schon erkannt hast, habern Rheumatologen ihren Schwerpunkt eher bei den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen (logisch), die Diagnostik der Fibromyalgie ist hauptsächlich deswegen in Rheumatologen-Hand, weil man eben diese Erkrankungen ausschließen muss. Da die FM aber nun mal keine rheumatische Erkrankung im engeren Sinne ist, brauchst Du für die Therapie nicht unbedingt einen RHeumatologen. Ich würde sogar eher davon abraten, da Rheumatologen i.d.R. sehr überlaufen sind und es entsprechend schwierig ist, Termine zu kriegen. Suche Dir lieber einen vernünftigen Schmerztherapeuten und ziehe mal einen Aufenthalt in einer Schmerzklinik (oder Schmerztagesklinik) in Erwägung. Wenn Du aus dem Rhein-Main-Gebiet kommst, würde sich da z.B. das DRK-Schmerzzentrum in Mainz anbieten - allerdings ist auch da mit Wartezeiten zu rechnen, ist eine der renommiertesten Schmerzkliniken in Deutschland.
ich weiß ja nicht. ob Du an dieser Krankheit auch erkrankt bist. Auf jeden Fall stimmt es nicht, daß es im engeren Sinn keine rheumatische erkrankung wäre.Im Gegenteil,Fibromyalgie ist die häufigste rheumatische Erkrankung und trotz allem hat sie nicht den Stellenwert, den sie haben sollte. Diese Erkrankung ist nicht psychosomatisch und kann nur sehr,sehr selten rein nur durch Medikamente behandelt werden. Wer das als Betroffener annimmt gerät dadurch noch in den Kreislauf der Sucht, weil er immer nach noch stärkeren Mitteln greift. Ich hatte 2006 eine Schmerztherapie die voll nach hinten los ging, indem durch die Medikament alles schlimmer wurde und heftige Nebenwirkungen eintraten. Diese Schmerztherapien sind nachweislich nicht geeignet für Fibro.Ach, und noch etwas,auch die Rheumaliga weißt ausdrücklich daraufhin das es keine psychische Erkrankung ist!!! Wir ,alle die Betroffenen, welche im Vorfeld wahrscheinlich wie ich einen langen Kampf hatten und wahrscheinlich auch schon diese Diagnose erhalten hatten, daß Sie am Kopf haben, wünsche ich mehr Verständnis und auch Kenntnis über diese Krankheit.
Und wo siehst Du eine rheumatische Komponente bei Fibromyalgie? Bis heute ist es nicht gelungen, ein entzündliche Ursache im Bereich von Knochn, Muskeln oder Gelenken zu sichern - ein paar kleine Veränderungen bei Zytokinen und eine Häufung von FM bei Patienten mit entzündlichen Systemerkrankungen gibt es, aber ein handfester Zusammenhang (oder auch nur eine halbwegs schlüssige Theorie) existiert nicht.
Die Befunde der aktuellen Forschung gehen in andere Richtungen: Nachgewiesen sind Veränderungen im Haushalt bestimmter Hormone (V.a. Cortison), wahrscheinlich auch des Adrenalin-Noradrenalin-Systems. Ebenfalls nachgewiesen sind Störungen der Schmerzverarbeitung im Gehirn, die auf ein schlechteres Funktionieren der körpereigenen Schmerzhemmung hinweisen (z.B. geringere Dichte von Opioidrezeptoren im Gehirn, aktuell mit funktioneller Kernspintomographie der NAchweis, dass bestimmte schmerzhemmende Regionen im Hirn bei FM-Patienten weniger aktivierbar sind als bei Gesunden. Weiß nicht, ob die Publikation überhaupt schon raus ist, wurde vor 2 Tagen auf dem deutschen Schmerzkongress vorgestellt).
Mit anderen Worten: Nach dem momentanen Erkenntnisstand (kann sein, dass das in 5 Jahren anders aussieht) handelt es sich um eine zentrale (also in Rückenmark und Gehirn ablaufende) Streß- und Schmerzverarbeitungsstörung. Dazu past auch, dass FMler Scherzreize, die mit dem Bewegungsapparat überhaupt nichts zu tun haben, ebenfalls verstärkt wahrnehmen (nachweisbar mit quantitativ-sensorischer Testung).
Dass bei dieser Erkrankung psychische Faktoren eine wesentliche Rolle spielen, kann niemand ernsthaft bestreiten - gut nachgewiesen ist z.B. der Einfluss von Stress am Arbeitsplatz, Depressivität und Somatisierungsneigung. Ein Einfluss von Belastungen aus der Biographie konnte bisher nicht sicher nachgewiesen werden, obwohl sehr viele Therapeuten einen solchen vermuten (ich persönlich kenne nur wenige FM-Patienten ohne erhebliche Traumata in der Lebensgeschichte).
Generell ist es unsinnig, bei einer *Schmerz*erkrankung (und eine solche ist die FM) zwischen körperlicher und psychischer Entstehung trennen zu wollen, da immer beide Seiten beteiligt sind. Hier würde ich mir von Seiten so mancher FM-Selbsthilfegruppe mehr Verständnis und Kenntnis wünschen - eine sinnvolle Therapie ist nämlich in der Regel nur möglich, wenn multimodal behandelt wird (also eine Kombinationsbehandlung aus körperlich und psychologisch orientierten Verfahren), da die Effekte von einzelnen Verfahren (ob nun Medikamente, Psychotherapien, Bewegung, Wärme oder Akupunktur) ja für sich genommen jeweils meistens leider eher mau sind.
Einen guten Überblick über den aktuellen Kenntnisstand gibt übrigens die aktuelle Leitlinie zur Fibromyalgie, die man hier bekommt:
dann auf "Leitlinien nach Fächern", im Alphabet "S" wie Schmerztherapie - man findet sie bei den schmerztherapeutischen Leitlinien. Es gibt auch eine allgemeinverständliche Patientenversion davon.
Mein Vater hat ebenfalls Fibromyalgie, ich hab einen solchen Beitrag gesucht und mich gewundert, so schnell fündig geworden zu sein. Nach vielen Ärzten und viele Touren durch Krnaknhäusern konnte sich erst die Fibromyalgie herauskristallisieren. Er geht zur Zeit jede Woche einmal zu einem Treffen von ebenfalls erkrankten Patienten, die sich einmal die Woche zusammensetzen, nur kaum welche von denen haben wirklich die gleichen Schmerzen wie er. Er kann morgens kaum aufstehen und die Treppen runter gehen vor Schmerzen. Er nimmt dagegen viele Tabletten, starke Schmerztabletten, was ich ehrlich gesagt weniger toll finde. Ihm wurde ebenfalls schon 'empfohlen' dass er in eine Kur gehen soll, (6Wochen lang) aber durch seinen Beruf und seine Berufliche lage will er das patout nicht!! Stattdessen nimmt er diese Tabletten.
Kennt vielleicht ähnlich starke schmerzen, die den Lebensstandart stark begrenzen, und hat vielleicht jemand Tipps, wie man das vielleicht etwas eindämmen könnte und alltäglich Zuhause anwenden kann? Mein Vater hat keine starke Vorgeschichte, auch häufige Depressionen gehörten eine Zeit lang dazu, und gehören es auch warscheinlich immernoch, nur ich werde auch älter und bekomme nicht mehr alles mit. Mein Ziel wäre es, mit ein paar Tipps den Tablettenkonsum etwas einzudämmen und hoffe auf Tipps von euch! Danke
Ich fürchte, mit "ein paar Tipps" wird es da nicht getan sein - die Behandlung bei FM ist leider eine relativ aufwendige Sache. Am besten siehst Du Dich mal nach einer vernünftigen Schmerzklinik / Schmerzambulanz für ihn um. Wenn es denn wirklich nur ein schneller Tipp sein soll: Am ehesten scheint leichtes Ausdauertraining was zu bringen - vorausgesetzt, es wird vorsichtig genug dosiert (also z.B. Laufen, Radfahren, Schwimmen - was ihm am meisten Spaß macht, ist am besten). Vorsicht: Viele Patienten überfordern sich dabei, weil sie ja ihre frühere Leistungsfähigkeit im Kopf haben - dann gehts garantiert in die Hose!
Zum Einstieg kannst Du natürlich auch mal die Patientenversion der oben erwähnten Leitlinie lesen. Leider habe ich gestern nicht gesehen, dass die Patientenversion nur noch auf einem anderen Weg zugänglich ist: Die oben verlinkte Seite anklicken, dann auf "Leitlinien für Patienten", dann erscheint die Liste, in der sich auch die Fibro-Leitlinie findet. Für die "Profiversionen" stimmt der Weg, den ich gestern beschrieben habe.
Endlich habe ich wohl die richtige Gruppe für mich gefunden.
Auch ich habe jetzt nach jahrelanger Odysee nun die Diagnose Fibro.
komme grade erst aus der Rheumaklinik in Bad Nauheim.Habe einige Meidkamente bekommen die meine Schemrzen etwas lindern sollen soll aber jetzt in eine Spezialklinik für ca 3 Wochen zur Kur gehen.
Und was das nun heißt brauch ich ja gar nicht erzählen .Antrag ........usw. und wieder warten ,warten warten....
Habe jetzt 8 Jahre damit verbracht bis die Diagnose letztendlich gestellt wurde.
Leute da bekommt man echt einen an der Psyche.
Mal sehen wie lange das jetzt wieder dauert bis ich dort hin komme und vor allem ob es was bringt.
Die neuen Medikamente die ich jetzt speziell für die Fibro bekomme sind auch net der Kracher.Habe nur noch Kopfschmerzen davon Apettitlosigkeit und fühl mich noch schlapper als eh schon die ganze Zeit.Bin gereizt und antriebslos .Na ob das das ware ist .
So langsam nervt das alles nur noch .Ich komme aus dem Raum Gi.und suche jetzt noch einen Schmerztherapeuten der mir zur Seite steht kennt vielleicht jemand einen guten
ich stelle mich erst mal vor. Ich bin 39 Jahre, habe 3 Kinder (16, 10,5 Jahre) und habe Fibromyalgie. Begonnen hat es schon ab meinem 5 Lebensjahr mit extremen Kniebeschwerden, so dass ich nicht mal mehr laufen konnte. Im Laufe der Jahre kamen dann noch sämtliche Beschwerden hinzu, genau so, wie ihr es hier beschreibt.
Meine Erfahrung ist, dass die meisten Ärzte der Fibro völlig hilflos gegenüber stehen und lassen einen nur Tabletten ausprobieren. Diese ganzen Tabletten haben aber meinen Magen und den Darm so stark angegriffen, dass ich nichts mehr essen konnte und total abgemagert bin.
Bis mein Rheumatologie Dr. med. H. v. Wilmowsky mir gesagt hat, dass auch er nicht helfen kann. Er sprach von einer Systemerkrankung .
Nun bin ich bei einer Therapeutin die sich auf Fibro spezialisiert hat. Und siehe da, Dr. Wilmowsky hatte recht, es geht mir bedeutend besser. Ich habe seitdem keine Schübe mehr gehabt.
Wir machen gerade eine Studie mit Personen, die unter Fibromyalgie leiden.
Es geht darum, die Behandlungsmethoden und Medikation besser kennen zu lernen und herauszufinden, wo es unerfüllte Bedürfnisse auf diesem Gebiet gibt.
Wir würden dazu gerne ein Telefongespräch mit Ihnen führen, das ca. 45 Minuten dauern würde. Die Teilnahme ist natürlich freiwillig und Ihre Antworten sowie auch Ihre Identität werden strengst vertraulich behandelt.
Die Ergebnisse werden nur in zusammengefasster Form analysiert und an Forscher im Medizinischen Bereich weitergeleitet. Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie können Sie vielleicht an der Verbesserung des Verständnisses für diese Krankheit und vor allem aber auch am Fortschritt in der Entwicklung von Behandlungsmethoden beitragen.
Wenn Sie mit diesem Gespräch einverstanden sind, melden Sie sich bitte per E-mail an researcher150@ems.eu.com und geben Sie uns eine Telefonnummer bekannt, unter der wir mit Ihnen in Kontakt treten können.
Wir werden Sie dann anrufen, um mit Ihnen einen Termin für dieses Interview zu vereinbaren. Als Dankeschön für Ihre Teilnahme und Entschädigung für den Zeitaufwand erhalten Sie 30 Euro.
Ich möchte euch auch mal ganz kurz etwas dazu schreiben.
Nach einem Verkehrsunfall fingen meine Probleme an - erst nach Jahren (bei einem Rheumatologen!) wurde die Diagnose "Fibro" gestellt - zwar haben meine Beschwerden jetzt einen Namen aber so richtig weiter hilft mir das nicht. 1998 hat man mit Valoron bei mir angefangen und auch verschiedene Antidepressiva ausprobiert. Nur hilft das nicht mehr - die Antidepressiva habe ich abgesetzt, weil ich da keine Veränderung feststellen konnte. Die Valoron helfen auch nicht mehr so richtig - also habe ich von einer Freundin Tramadol bekommen und es probiert. Funktioniert eigentlich ganz gut - vorallem ist diese schreckliche Müdigkeit nicht mehr da -. Der Haken an dieser Sache ist nur, dass man von dem Zeug abhängig werden kann und ich es auch nicht bis an mein Lebensende nehmen will - also habe ich gerade heute bei einem Rheumatologen wieder mal Hilfe erhofft. Diese meinte nur - die Fibro sei eine psychische Sache. Habe ihr Auszüge aus dem Net gegeben, wo das auch dementiert wird - aber darauf ist sie gar nicht eingegangen. Gibt es denn noch "richtige" Ärzte, die den Patienten mal für voll nehmen? Wenn ihr so einen in Sachsen kennt, gebt mir bitte bitte Bescheid.
Ach sorry Leute also Raum Giessen ist Buseck !!