nach einem Skelettszintigramm besteht bei mir,trotz fehlender Rheumawerte (nur die Entzündungswerte sind zu hoch),eventuell der Verdacht einer rheumatischen Erkrankung.
Gestern bekam ich plötzlich eine schmerzhafte Entzündung der Ohrspeicheldrüse.
Kann es einen Zusammenhang zu einer etwaigen rheumatischen Erkrankung geben?
Beim Sjögren-Syndrom, das ist eine Kollagenose, kommt es häufig zum Anschwellen der Ohrspeicheldrüsen. Muß nun aber nicht heißen, das es ein solches Syndrom ist. Der Rheumatologe könnte aber mal nach den spezifischen Werten dafür testen und auch die ANA-Werte nochmal od. erstmals bestimmen.
Ich bin leider bei keinem Rheumatologen in Behandlung.Aufgrund von Gelenkschmerzen und Kollagenose/Vaskulitisverdacht war ich in den letzten Jahren bei 2Rheumatologen vorstellig und letzten September zur Abklärung in der Klinik.Dort wurden alle Rheumawerte kontrolliert und waren negativ.Einzig wie immer CRP und Leukozyten erhöht.Mein ANA-Wert war einmalig 1:400,dann immer nur 1:80.Daraufhin wurde jede rheumatologische Abklärung beendet.Und so ging es mir immer.
Letztes Jahr im Dezember wurde dann in der Hautklinik eine Mastozytoseerkrankung festgestellt und im Rahmen der folgenden Untersuchungen auch eine Entzündung im Darm.
Aufgrund der anhaltenden Gelenkschmerzen wurde dort dann das Szintigramm gemacht.Es wurden kräftige Nuklidmehrspeicherungen in der Schädelkalotte,in beiden Schulter-und Schultereckgelenken,in beiden Ellenbogengelenken,in beiden Kniegelenken,in beiden Fußwurzel-und Mittelfußknochen,in beiden oberen und unteren Sprungegelenken und an allen Finger-und Handgelenken(strahlenförmig) festgestellt.
Das alles könnte von der Mastozytose sein,was aber noch keiner weiß,oder doch etwas rheumatisches.
Ich werde die Mastozytose im April genauer abklären lassen und bekam heute wieder eine Überweisung zum Rheumatologen.Mit einem Termin dauert es aber sehr lange und meine Blutwerte haben sich ja nicht geändert.
Gegen die Schmerzen kann ich nicht viel tun,da ich viele Medikamente nicht vertrage.Heute kam dann noch die Entzündung dazu.Deshalb meine Frage.
zur Mastozytoserkrankung kann ich nichts sagen. Damit kenn ich mich nicht aus. Aber ich bin erschrocken, als ich mittlerweile einige deiner anderen Fäden hier angklickt habe. Da beschreibst du vieles was durchaus zu einer Kollagenose paßt. Du hattest wohl schon gelegentlich Probleme mit Nier, Lunge und Herz. Auch die petchtialen Einblutungen und die blauen Hände (Raynaud-Syndrom)sind häufige Symtome der Kollagenosen. Du solltest das alles beim Rheumatologenbesuch erwähnen. Die ANA sind ohnehint typsich, auch wenn sie mal wiedr im Normbereich wären. Das sind ja schubweise verlaufende Erkrankungen und Symtome und ANA müßen nicht immer vorhanden sein. Es ist in der Regel eine längere Beobachtung nötig und kaum eine Diagnose wird beim ersten Arztbesuch gestellt. Besser wäre es auch für dich, wenn du mal in einer Rheumaklinik statiönar aufgenommen würdest. Da können alle untersuchungen gemacht werden u. du kommst evtl. schneller an eine Diagnose, denn die Diagnsoestellung ist äußerst schwierig. Erwähnen möchte ich noch, das ein Sjögren-Syndrom, Sollte es eines sein, was ich ja nicht wisse kann, oft auch nur ein Zusatzsyndrom ist. Das kommt sozusagen als Zugabe bie vielen aderen Kollgenosen u. rheumatischen Erkankungen vor.
Die Mastozytose ist eine Erkrankung bei der die Mastzellen in der Haut vermehrt sind,was wie bei mir zu stark juckenden Ekzemen und braunen Flecken führt.Das ist dann die kutane Form der Erkrankung.Dann gibt es die systhemische Variante,wo sich die Veränderungen auf Knochen,Magen,Darm u.s.w. ausdehnen und zu entsprechenden Symptomen führen.Das ist eine hämatoligische Erkrankung und wird durch eine Knochenmarkbiopsie festgestellt.Ich warte derzeit auf mein Ergebniss.
Leider ist die Krankheit noch sehr wenig erforscht,aber das was man "weiß" überschneidet sich teilweise mit anderen Erkrankungen.Ich weiß nicht,wie man dann beweist,was von was ist,aber ich hoffe,das sich das im April klärt.
Bezüglich der Gelenke ist man nun eben auch unschlüssig,was mir aber nicht weiter hilft,da keiner weiß was los ist.
Viele Schmerzmedikamente und Antirheumatika vertrage ich,vielleicht wegen der Mastozytose,nicht obwohl sie mir gut helfen.So kann ich nicht viel tun.
Der Verdacht einer Kollagenose besteht seit mind. 2Jahren,konnte aber nie bestätigt werden,da in der ganzen Zeit alle diesbezüglichen Blutwerte negativ waren.Einzig die Komplementwerte sind zu niedrig.Das wird mir aber auch mit der Mastozytose und meiner Insektengiftallergie erklärt.Diese Erhöhung der ANA´s hätte jeder.So kam ich bei einem Rheumatologen auch nie über eine Kontrolle der Blutwerte hinaus.Selbst in der Klinik nicht.Es war letztes Jahr in der Klinik so,es war ganz am Anfang in der Klinik so und aus einer Klinik wurde ich sogar,einen Tag nach Aufnahme, rausgeschmissen,weil die Blutwerte nicht passten.Meine Kasse würde dann die Behandlung nicht übernehmen und die Klinik könnte sich das nicht leisten.Das ich bei der Physiotherapie gefragt wurde,ob überhaupt jemand die Auffälligkeiten an meinen Gelenken gesehen hätte und das ich kaum laufen konnte,interessierte nicht.Am Morgen des Rausschmiss entschuldigten sich die Schwestern bei mir und sagten es täte ihnen leid.
Ich wurde,bis auf ein Knie und einen Finger wegen einer anderen Geschichte,noch nie geröngt oder dergleichen.Die Szintigrafie ist das erste mit dem ich jetzt beweisen kann,das da eben doch etwas ist.Hätte ich jetzt die passenden Blutwerte würde ich es sicher nicht schwer haben,aber so....Und dann weiß ja noch keiner wie diese bl.. Mastozytose da mit rein spielt.
Mir ist es mittlerweile fast egal,wie das Kind nun heißen soll,ist sowiso alles zu undurchsichtig und durcheinander.Wenn ich doch nur wenigstens richtig etwas gegen die Beschwerden tun könnte.Es sind ja nicht nur die Gelenkschmerzen.Aber das kann ich nur mit Diagnose.
Also diese Mastozytose kenne ich ja nicht und kann nicht wissen, ob die Symtome mit reinspielen. Aber was mich immer wieder ärgert, ist diese dämliche Aussage mancher Ärzte, dass jeder erhöhte ANA hat. Das stimmt so nicht. ANA sind bei vielen Autoimmunerkrankungen erhöht, nicht nur bei den rhumatischen. Wenn also Beschwerden schon längere Zeit bestehen, ist es ganz schön unverfroren zu sagen, dass jeder erhöhte ANA hat. Leider haben das schon viele Patienten geglaubt und haben es schwer büßen müssen. Ja, und wer sieht schon bei gesunden Patienten nach ANA. Die kommen oft noch nicht mal bei den "kranken" darauf, mal nach den ANA zu sehen. Bei rheumatischen Erkrankungen können logischerweise alle Gelenke betroffen sein. Aber speziell bei den Kollagenosen sind es die Organe, die im Vordergrund stehen. Rein theoretisch kann es im jedem Organ zu Störungen kommen. Auch zu Magen-Darmproblemen usw. Spezifische Rheumawerte wie bei der Rheumatoiden Arthritis wird man nicht finden. Da sind die ANA die Rheumawerte. Diese ANA kann man weiter untersuchen. Wenn sie grade mal erhöht sind, besteht die Möglichkeit nach spezifischen Antikörpern zu sehen, die man innerhalb der ANA findet. Jeder dieser spezifischen"Antikörper" steht für eine bestimmte Kollagenose. Deshalb sollte man öfter mal vorstellig werden. Je höher die ANA gerade sind, desto eher kann man die spezifischen Antikörper finden.
Also diese Mastozytose kenne ich ja nicht und kann nicht wissen, ob die Symtome mit reinspielen.
Das weiß leider keiner so richtig und diese Ungewissheit schlägt sich dann leider auch in einer etwaigen Behandlung nieder,da keiner weiß was und wie.Der Hautarzt sagt,könnte von der Masto sein,aber auch Rheuma und schickt mich zum Rheumatologen.Der Rheumatologe sagte in der Vergangenheit immer ne ist kein Rheuma und so versuche ich eigendlich derzeit nur irgendwie die Schmerzen zu minimieren.
Am 11.03. habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen.Ich versuchs nochmal,habe aber nicht viel Hoffnung.Mein ANA-Wert im Januar war negativ bei einer Refferenz von < 1:100.
Aber was mich immer wieder ärgert, ist diese dämliche Aussage mancher Ärzte, dass jeder erhöhte ANA hat.
Ich habe mich an diese Aussage langsam schon gewöhnt.
Hatte bisher 2 bewiesene Herzmuskelentzündungen und starke Beschwerden in dieser Richtung.
Es wurden bei 2Biopsien 2verschiedene Viren festgestellt,aber da diese noch keine großen Schäden am Herzmuskel angerichtet haben,bekomme ich gesagt,viele Menschen haben Viren im Herzmuskel.
Meine Entzündungswerte sind ständig zu hoch,es gibt eben Menschen bei denen das so ist.
Die ANA´s ...... und so ließe sich die Liste fortsetzen.
Sicher mag das in manchen Fällen so sein,aber ich kann mir einfach nicht vorstellen,das jemand diese ganzen Veränderungen auf einmal+starke Beschwerden+die festgestellten Befunde hat.
