» »

Studie zum Kallmann-Syndrom

Jnohanne`s _Hofma{nxn hat die Diskussion gestartet


Die Universitätsklinik Hamburg führt eine Studie über das Kallmann-Syndrom durch, die sich mit dem Umgang und den Folgen der Krankheit beschäftigt. Dafür suchen wir jetzt dringend Leute die an dieser Studie teilnehmen möchten. Ich selber arbeite an dem Projekt im Rahmen meiner Dissertation und führe die Studie auch durch. Meines Wissens ist das die erste Studie die sich mit den psychischen Folgen und therapeutischen Ansätzen zum Kallmann-Syndrom auseinandersetzt.

Um euch nähere Informationen zu der Studie zu geben, das Infoblatt der Studie, auch mit Kontaktmöglichkeiten. Es wäre schön, wenn sich jemand dafür meldet.

Grüße Johannes Hofmann

Informationsblatt zur Studie zum Thema "Psychische Folgen des Kallmann-Syndroms"

Vielen Dank für Ihr Interesse an unserer Studie!

An der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf wird in einer bundesweiten Studie erforscht, wie Menschen mit dem Kallmann-Syndrom ihre Pubertät erlebt haben und wie sie mit der Krankheit umgehen. Obwohl die Krankheit medizinisch gut erforscht ist, fehlt das Wissen über die psychischen Folgen für Betroffene. Ziel des Projektes ist es, diesen Zustand zu ändern und Leitlinien für mögliche therapeutische Unterstützung zu erarbeiten.

Dazu werden dringend mehr Informationen benötigt, wie Betroffene im Laufe ihres Lebens, insbesondere der Pubertät, mit ihrer besonderen Situation zurechtgekommen sind, was ihnen geholfen hat und wo Sie sich Unterstützung gewünscht hätten.

Durchführung der Befragung:

Wir suchen für diese Untersuchung Patienten mit Kallmann-Syndrom. Die Fragen im Interview und im Fragebogen beziehen sich auf verschiedene Lebensbereiche: Angaben zur Biographie, Diagnosemitteilung, Behandlungsmaßnahmen sowie Fragen zur körperlichen und psychischen Entwicklung. Alle Angaben bzw. Untersuchungsergebnisse, unterliegen der Schweigepflicht und werden nur in anonymisierter und pseudonymisierter Form (entsprechend den Vorschriften des Datenschutzgesetzes) gespeichert und ausgewertet. Der Ausstieg aus der Untersuchung ist jederzeit möglich.

Die interessierten Patienten können entscheiden, ob Sie nur den Fragebogen ausfüllen oder auch an einem ergänzenden Interview teilnehmen möchten. Der Fragebogen wird zugeschickt und das Bearbeiten nimmt voraussichtlich 20 - 30 Minuten in Anspruch.

Die mündliche Befragung soll im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf durchgeführt werden. Das Interview bietet den Personen die Möglichkeit, ihre Situation persönlich zu schildern.

Für das Gespräch und die Beantwortung eines Fragebogens sind ca. 1,5 Stunden eingeplant.

Falls ein Termin in Hamburg nicht wahrgenommen werden kann, besteht auch die Möglichkeit, dass ein Mitarbeiter Sie zu Hause besucht.

Die Studienbetreuerin Prof. Dr. Richter-Appelt bietet auf Wunsch und Bedarf oder auftretenden Fragen und Problemen ein Beratungs- und Hilfsangebot an bzw. die Vermittlung von psychologischer Unterstützung.

Für Terminabsprachen bzw. weitere Fragen, wenden Sie sich bitte per E-Mail an Herrn Dipl. Psych. Johannes Hofmann (johannes.hofmann@studium.uni-hamburg.de) oder an eine Mitarbeiterin im UKE telefonisch unter: 040 42803 7766.

Vielen Dank für die Kenntnisnahme dieser Informationen und Ihrer Bereitschaft an der Untersuchung teilzunehmen!

Prof. Dr. Hertha Richter-Appelt               Dipl. Psych. Johannes Hofmann

Antworten
M'iixNx


Für alle, die genauso ahnungslos sind wie ich:

Das Kallmann-Syndrom ist definiert als gleichzeitiges Bestehen einer Störung des Geruchssinns und einer fehlenden Steuerung der Hoden durch das Zwischenhirn.

Die Zellen für den Geruchssinn wie auch die Zellen, welche die Signale für die Steuerung der Hoden weitervermitteln entstehen aus Vorläuferzellen, die in ihrer Entwicklung von gemeinsamen Steuersignalen abhängen. Beim Kallmann-Syndrom kommt es infolge mehrer bekannter Gendefekte zu einer gestörten Entwicklung dieser Vorläuferzellen. Dies führt dazu, dass Betroffene Gerüche nicht wahrnehmen können und in aller Regel ohne Behandlung keine Pubertätsentwicklung erleben.

[[http://www.pezz.ch/syndrome/kallmannsyndrom/index.html Quelle]]

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Sexualität oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sexualanatomie · Selbstbefriedigung · Sexualtechniken · Homo, Hetero, Bi · Gynäkologie · Urologie · Beziehungen · Schwangerschaft · Verhütung · HIV und Aids


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH