Jakob auf seinem schweren Weg

22.10.11  22:40

Hallo zusammen,

ich möchte euch von meinem tapferen Sohn Jakob erzählen und von seinem und unserem schweren Weg.

Jakob war unser drittes Kind. Geplant, geliebt und sehnlich erwartet. Schwangerschaft perfekt, Kinderzimmer gestaltet, Freude überall. Am errechneten Termin machte er sich dann auf den Weg. In der Klinik waren die Herztöne nicht so gut, deshalb entschied man sich für einen Kaiserschnitt. Prima Stimmung, der kleine Blickte übers Tuch, wir waren entzückt. Und dann ging alles ganz schnell. Herztöne weg, sie rannten mit dem Kleinen raus, mein Mann hinterher...Und ich auf dem OP-Tisch. Einsam, frierend, ängstlich-mein Kind! Wo ist mein Kind? Was ist nur los. Keiner kam zurück. Jakob wurde in die Kinderklinik gebracht. Ein Arzt kam später und erzählte etwas von schwerem Sauerstoffmangel, von Komplikationen, von einem sehr sehr kranken Kind...Die Welt stand Kopf, hielt den Atem an. Mein Mann fuhr mit in die Klinik. Es war 1 Uhr nachts. Ich wartete, wartete...Sechs Uhr morgens, keiner kam zurück.

Mein Kind ist tot, dachte ich. Die Hölle, dachte ich, dies ist die Hölle. Was wusste ich zu diesem zeitpunkt, nichts wusste ich, die Hölle würde drei Monate andauern.

Mein Mann kam schließlich, entkräftet. Jakob wurde in derselben Nacht dreimal reanimiert. Ich durfte am nächsten Tag zu ihm, er lag im künstlichen Koma, Kältetherapie, um das Hirn vor zu großem Schaden zu bewahren. Schläuche, Beatmungsmaschine, gefühlte tausend Nadeln in ihm drin, 18 Perfusoren (verschiedene Medikamente) in ihn hineinlaufen. Mein Kind...Die Ärzte schilderten uns den Ernst der Lage, man wisse nicht genau, komische Herzmuskulatur, tieferliegende Öhrchen, vielleicht Gendefekt...Die nächsten Tage und Wochen wie benommen. Immer wieder neue Erkenntnisse, Misserfolge, misslungener Extubationsversuch, erhöhte Entzündungswerte, Quälerei, vollständig sediert, gestochen, misshandelt...zu seinem Besten...Mein Mutterherz gebrochen. Verlegung in ein Herzzentrum mit Hubschrauber. Herzkatheter, MRT, einfach alles. Der pure Horror.

Nach fünf Wochen das Ergebnis der Chromosomenanalyse. Schwerer Chromosomenschaden am Chromosom 1, Häufigeit 1:10000. Schwere geistige und Körperliche Behinderung, falls er es schafft. mein Kind, so süß, so lieb, mir völlig vertrauend. Ich habe Angst vor dieser Aufgabe, doch wir werden es schaffen. Ich will ihn nur da raus holen. Ein zweiter Extubationsversuch klappt. Die Nahrung kann er nicht richtig verwerten und wird zunächst über die Vene ernährt. Als man das lässt, nimmt er wieder ab. Wir beschließen ihn schließlich nach Hause zu holen. Die Schwestern sprechen und Mut zu: Dies ist das Beste, sie wissen nicht, wie lange sie ihn haben...Eine Schwester muss weinen. ich habe Angst.

Nach zweieinhalb Monaten das erste Mal Zuhause, das erste Mal außerhalb einer Intensivstation. In meinem Gepäck, ein Koffer voller Magensonden, Spritzen, Medikamenten. Ich schaffe das irgendwie, denke ich, ich liebe meinen tapferen Kerl. Er fühlt sich so wohl, wir kuscheln und er blüht innerlich auf. Leider nur innerlich. Er nimmt weiter ab, erbricht andauernd die Nahrung. Ich versuche wirklich alles, die ambulante Pflege kommt ins Haus und hilft. Es nutzt nichts. Der Kinderarzt sagt: So geht es nicht weiter. Er müsste in die Klinik und künstlich ernährt werden, durch die Vene...Die Frage ist, mit welchem Ziel. Für eine OP sei er zu schwach. Oder, sie akzeptieren seine Entscheidung zu gehen...

Wir wollen ihn nichtmehr quälen, ich habe ihm immer versprochen, ich werde auf ihn hören. Es ist also soweit. Mein Mann und ich weinen (nicht zum ersten Mal) bitterlich. Und begleiten unseren Jungen, der immer weniger wird. Was für eine Qual. Wir haben es aus Liebe getan, aus tiefer Liebe für unser Kind. Und trotzdem verging nicht ein einziger Tag an dem ich darüber nachgedacht habe, ob ich etwas anders hätte machen können. Wir hegen und pflegen ihn, er wiegt kaum noch etwas und stellt die Nahrungsaufnahme gänzlich ein. Wir geben ihm Tee, befeuchten liebevoll seine Lippen. Es schmerzt so sehr, ich denke immer wieder, sei stark. Stark für dein Kind.

Am 17.10. um 11:07 Uhr schlief Jakob in meinem Arm für immer ein. Er sah mir dabei tief in die Augen, während ich ihm sagte, er solle keine Angst haben. Es war innig, voller Liebe und schmerzhaft zugleich.

Ich liebe dich Jakob! Du wirst immer bei uns sein. Deine Mama

Was sollen wir nur tun? Die Quälerei erneut, ohne Aussicht auf Erfolg?

m6aryxa