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Schmerzhafte Darmerkrankung - Port einsetzen lassen?

tmür922x2 hat die Diskussion gestartet


(Urspr. Titel: "ich brauche dringend hilfe")


hallo,

ich weiß nicht, wie ich es besser erklären soll, aber aufgrund einer sehr schmerzhaften, seit jahren bestehenden und unheilbaren darmerkrankung suche ich nach möglichkeiten, die normale verdauung zu umgehen. die schmerzen setzen während der verdauung ein und dauern den ganzen tag lang.

ich habe mir deshalb nach jahrelangem leiden gedacht, einfach einen port einsetzen zu lassen, um mir dauerhaft nährstofflösungen ins blut zu geben und so nicht mehr auf normale ernährung angewiesen zu sein.

das problem ist jedoch, wie kriege ich das hin? die ärzte werden doch so eine begründung für einen port niemals akzeptieren, oder? wie kann ich es schaffen, dass mir der port reinoperiert wird?

soll ich mich vielleicht zu tode hungern, bis die mediziner gezwungen sind, mich künstlich zu ernähren?

oder gibt es vielleicht im ausland eine möglichkeit, gegen geld diese operation durchzuführen (z. b. usa)?

vielen dank für jede hilfe

tür222

Antworten
sAternenMstauxb79


Was für eine Darmerkrankung hast du?

Ich habe einen Port und werde parenteral ernährt.

Ich hoffe so sehr, dass es mir irgendwann wieder möglich sein wird mich normal zu ernähren, sprich, essen zu können.

Denn essen ist doch so viel mehr als Närstoffaufnahme, geht dir das nicht so?

Parenterale Ernährung ist ja auch nicht das optimale, also, ich soll halt schon noch ein wenig normal essen, das ist wichtig, aber geht bei mir auch nur sehr eingeschränkt aufgrund eines chronischen Subileus durch Verwachsungen, etc.

Zudem schädigt die parenterale Ernährung auf Dauer auch die Leber und ein Port birgt immer die Gefahr eier Portsepsis.

Vielleicht magst du noch ein paar mehr Infos zu dir und deiner Darmerkrankung und Schmerzen geben?

So finde ich es schwierig irgendetwas zu raten..

Viele Grüße

t+ür2A22


es handelt sich einfach um reizdarm (also ursache unbekannt). bei jeder nahrungsaufnahme fangen starke schmerzen an, gefolgt von durchfall, über den tag verteilt. manchmal würde ich einfach nichts mehr trinken wollen und lieber dehydrieren als das weiter zu machen. geht seit mehr als 2 jahren so, und zwar jeden verdammten tag.

kein arzt kann mir helfen, keiner konnte eine ursache finden. ich bin auch mit meinen experimenten am ende. ich denke an nichts anderes mehr, dabei bin ich keine 30 und habe eigentlich anderes zu tun. an manchen tagen habe ich es einfach ganz mit dem essen gelassen, und dann ging es mir auch endlich wieder gut! aber das geht ja nicht auf dauer. darum diese idee mit dem port, aber wie soll ich das den ärzten denn verklickern :-(

habe ich ein recht auf bessere lebensqualität, auch wenn dies keine heilung beinhaltet? auch wenn ich dadurch mein ganzes leben lang zu einer art kostenquelle werde?

Mgar9ieCuBrxie


Eine Magen-, Darmspiegelung wurde auch gemacht?!

smterWnensNtauxb79


Was wurde denn bisher untersucht? Zunächst sollte doch alles abgeklärt werden, was die Schmerzen verursacht.

Wie geht es dir denn sonst? Arbeitest du?

Die Psychische Komponente kann evtl auch mit reinspielen...

Nein, so einfach wird dir keiner einen Port implantieren. DIe parenterale Ernährung ist zudem äußerst teuer. Dann müsste täglich zweimal ein Pflegedienst zu dir kommen, um Die NAhrung vorzubereiten und anzuschließen und sie wieder abzuhängen.

Das schränkt schon auch sehr ein.

Wie wär ich froh, wenn ich diese nicht mehr bräuchte.

Ich kann aber verstehen, das du die Schmerzen net mehr ertragen kannst, lebe seit Jahren mit massiven Schmerzen und wünsche mir auch oft, das diese nur ein wenig besser wären , um net nur aushalten zu müssen und ansonsten nix andres mehr machen zu können.

Allerdings ist es auch bei parenteraler Ernährung wichtig nicht ganz das normale essen einzustellen, damit der Darm weiter "beschäftigt" wird, somit hilft dir diese auch nicht.

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