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Sohn hat plötzlich ständig Schmerzen mit Cystofix

bqlue'lockxs hat die Diskussion gestartet


Hallo an alle!

Ich habe mich hier eben angemeldet, weil ich echt am verzweifeln bin und mich mit anderen Betroffenen gerne austauschen möchte.

Mein Sohn ist 5 Jahre alt, kam mit missgebildeten Harnwegen zur Welt und konnte daher nicht pinkeln. Das wurde in den ersten Lebenstagen festgestellt und ein Cystofix gelegt.

Da dachtre man noch, es handele sich um Harnröhrenklappen.

Nach der Entlassung aus der Geburtsklinik waren wir von da ab in Behandlung in der Urologie am Klinikum Mannheim. Als er 3 Wochen alt war, wurden auch seine Nieren abgeleitet mit einer PCN (Schlauch in beide Nieren).

Diese blieben 2 Jahre, zwischenzeitlich wollte man diese Harnröhrenklappen entfernen.

Bei dieser OP stellte sich heraus, daß alles noch viel schlimmer war. Seine Harnröhre bestand nur aus einem dünnen Fädchen.

Ende 2005 wurde eine Rekunstruktion der Harnröhre gemacht , durch eine Mundschleimhauttransplantation. In den Tagen, als noch der Katheder durch den Penis in der Harnröhre saß, lief auch alles gut. Nach 8 Tagen wurde dieser entfernt, nun durfte mein Sohn auch wieder essen und trinken, was vorher verboten war. Wer das mitgemacht hat, weiß wovon ich schreibe. Einem kleinen Kind von 2 Jahren kann man nicht erklären, warum essen und trinken plötzlich verboten sind. :-(

Nach der Entfernung des Katheders lief nichts mehr, nun war klar, der Cystofix wird bleiben.

Wir hatten so große Hoffnung in diese OP gesetzt, daß er nun endlich ein normales Leben führen kann. Es wurde später versucht die Harnröhre zu bougieren, ohne erfolg, die Harnröhre war komplett verschlossen und der kleinste Katheder passte nicht durch.

In der Folgezeit, bis heute, wird nur immer wieder der Cystofix gewechselt, weiter nichts.

Man wolle warten, bis er etwas größer und kräftiger ist, damit die Harnröhre auch größer ist. Damals hatte ihn übrigens Frau Prof. Dr. Fisch operiert, die zu einem Kongress nach Mannheim kam, um schwierige Fälle zu operieren. Von ihr hab ich in diesem Forum auch schon einiges gelesen in einer Diskussion.

Seit einigen Tagen hat mein Sohn nun ständig Schmerzen. In der Klinik hieß es, seine blse würde nun wohl arbeiten und er würde unter Blasenkrämpfen leiden. Außerdem sei seine Blase durch die ständige Ableitung zu klein, die Blasenwand verdickt und es wäre Schleim in der Blase.

Ich spüle immer alle 2 Tage, nun soll ich 2 mal am Tag spülen und immer mehr einspritzen, um die Blase zu weiten. Das macht für mich schon Sinn, aber soll ich gerade jetzt damit anfangen, wo er solche Schmerzen hat? Ich habe gestern mit 50ml gespült, sonst nur mit höchstens 30ml. Er schreit ohne Ende, so weh tut es.

Er hatte solche Schmerzen sonst nie, immer wieder mal kurz, klar, aber das war normal. So wie es jetzt ist, ist für mich nicht mehr normal. Ich soll ihm eben Schmerzmittel geben, bis es besser ist. Aber das kann es doch nicht sein!!

Der Cystofix wurde letzten Monat gewechselt, läuft auch gut, aber eben diese Schmerzen.

Auf normalem Weg kommt nun auch Urin, es tröpfelt immerhin, was vorher nie der Fall war.

Die Leukos sind bei 500 000 und es ist auch Nitrit im Urin, so hoch waren die Werte lange nicht. Er hat also auch einen Infekt, seit langer Zeit mal wieder. Zur Vorbeugung bekommt er Cefixim, nun die Behandlungsdosis wegen des Infekts.

Hat wer Erfahrung und kann mir vielleicht ein paar Tipps geben?

Antworten
NGozval ine


Das tut mir für euch alles unendlich leid.

Als ich mit meiner Blinddarm Op ein-2 Tage nichts essen bzw. trinken durfte.... das war schon blöd. Aber wenn dann ein 2-jähriger und dann so lange.... Hut ab, wie ihr das hinbekommen habt!

Leider weiß ich auch nichts, was man in eurer Situation machen kann. Aber ich kann nachvollziehen, dass es wirklich sehr schwer für dich und vor allem für deinen Sohn.

Ich hoffe sehr, dass es ihm bald besser geht und ihr eine Gute und auch schnelle Lösung finden

werdet!

Ganz Liebe Grüße und alles Gute! @:) @:) @:) @:) :)*

bZl#ueloxcks


Hallo Novaline

Danke für Deinen Beitrag. Ja, es ist eine schlimme und schwere Zeit, die einfach nicht enden will. So langsam verliert man auch immer wieder ein Stück Hoffnung. Bei jeder OP denkt man doch, nun wird alles endlich gut, nur um dann wieder enttäuscht zu werden.

Alles ist halbwegs erträglich, aber nun diese ständigen Schmerzen, ich könnte nur noch heulen.

Über Nacht schläft er bei mir im Wasserbett, ihm tut scheinbar die Wärme dort gut.

Auf jeden Fall schläft er durch ohne Schmerzen, tagsüber hat er ständig Schmerzen, am meisten wenn er sich bewegt. Ein fünfjähriger Junge hat nun aber einen Bewegungsdrang und möchte spielen und nicht nur liegen, ist ja verständlich.

N6ovaldinxe


Ja, ich kann dich sehr gut verstehen.

Ich bin 14 und habe auch viel hinter mir an Krankheiten. Ich hoffe die schwere Zeit ist bald vorbei....

Ich würde auch wieder soo gerne ohne Schmerzen usw. und einfach das machen, was man mit 14 Jahren macht!

Alles Gute und verliert nie die Hoffnung! Gott wird bei euch sein! @:) @:) @:) @:) :)*

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