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„Photodynamische Therapie“ - (weitere) Behandlungsopfer gesucht

TEho9mas(_x42 hat die Diskussion gestartet


Die Behandlung

Ich leide unter einer langjährigen Prostatitis und wurde auf eine Therapiemöglichkeit ("Photodynamische Therapie") aufmerksam gemacht, die bei einigen (wenigen) Urologen in Deutschland ambulant angeboten wird.

Zum Behandlungsablauf: Es wurden 10 mg Hypericin und 150mg Curcumin intravenös injiziert (als lichtsensibel machende Substanzen), danach erfolgte je 20minütige transutherale Bestrahlung mit 3 Laserfarben an der Prostata. Dadurch sollten laut Arzt "die Entzündungszellen in der Prostata bekämpft werden".

Der in Bayern niedergelassene Urologe hat mir die (eigentlich für die Krebstherapie entwickelte) Therapie mit dem Argument angeboten, sie heile "in 90 Prozent der Fälle nachhaltig und dauerhaft" Prostatitis (dies würden "Studien der Universität Hamburg belegen" – die es aber so nicht zu geben scheint) und sei so gut wie nebenwirkungsfrei, man könne sie bei Bedarf auch mehrfach wiederholen. Auf mein Nachfragen verneinte er die Gefahr von Gewebs- oder Nervenschädigungen und anderer schwerer Nebenwirkungen (außer, dass ich nach der Behandlung einige Tage nicht in die Sonne gehen dürfe, wegen der intravenös eingesetzten Lichtsensibilisatoren); es würden "ausschließlich die entzündeten Zellen geheilt". Das war mir besonders wichtig, da meine langjährige Prostatitis zwar lästig, aber im Prinzip ungefährlich war bzw ist; Gefahren bleibender Schäden durch die Behandlung wollte ich logischerweise keinesfalls in Kauf nehmen. Ich hatte diesen Umstand deshalb besonders nachgefragt, da sich "Laserbehandlung" für einen Laien natürlich ersteinmal bedrohlich angehört hat.

Durch meine nunmehrigen Internetrecherchen habe ich – leider hinterher – herausgefunden, dass es sich bei der "Photodynamischen Therapie" um einen äußerst experimentellen Therapieansatz handelt, zu dem es bei Prostatitispatienten anscheinend kaum Studien gibt. Die Studien, die im Internet verfügbar sind und die sich ausschließlich Prostatakrebspatienten beziehen, heisst es, dass sich bei manchen Patienten eine "leichte bis mittelgradige Erektile Dysfunktion als Folge der Behandlung" eingestellt habe, und: "Auch bei den fokalen Therapien betont die aktuelle europäische Leitlinie, dass sie den Patienten nicht als alternative Behandlungsoptionen außerhalb von klinischen Studien angeboten werden sollen" (Quelle: [[https://www.prostata.de/wissen/prostatakarzinom/weitere-lokale-therapie-des-prostatakarzinoms)]].

Hätte ich das und von derlei Risiken gewusst, hätte ich der Behandlung niemals zugestimmt.

Die Folgen

Trotz chronischer Prostatitis hatte ich vor der "Photodynamischen Therapie" niemals Erektionsstörungen. Seit dem Tag der Behandlung habe ich nicht nur noch stärkere Schmerzen in der Prostata, sondern auch permanente Erektionsstörungen, die nun über einem Jahr andauern. Eine Erektion ist (leider auch nicht immer) nur noch unter Einsatz der Höchstdosis von PDE 5 Hemmern (Cialis, Viagra) möglich. Die Dammgegend fühlt sich taub an, der Penis füllt sich im schlaffen Zustand kaum noch mit Blut, es ist, als wäre "irgendetwas abgeschnürt". Ein MRT ergab eine leichte Beschädigung der Prostata im oberen Abschnitt. Keiner der von mir kontaktieren Urologen hatte dafür eine vernünftige Erklärung (Schaden an der Beckenbodenmuskulatur? Nervenproblem? Blutgefäßproblem? Venenproblem? Innere Verbrennung?)…

Bei der Behandlung muss also entweder etwas grob schiefgelaufen oder falsch gemacht worden sein (unabhängig von der mangelnden Aufklärung), oder aber es hat sich ein Risiko dieser Behandlung verwirklicht.

Daher meine Fragen an die Community in diesem Forum:

1. Hat jemand diese Therapie gemacht?

2. Traten ähnliche Probleme auf? Oder war alles in Ordnung?

3. Wenn ja, was habt Ihr dagegen gemacht?

Gerne auch per PM; vielleicht können wir uns austauschen? Wenn Ihr bisher geschwiegen habt oder wie ich glaubt, "Einzelkämpfer" mit diesem anscheinend sehr speziellen Fall zu sein… denn ich fürchte, wo mein Fall ist, dort sind vielleicht mehrere…

Hinweis:

Ich möchte diese Methode nicht schlechtmachen oder in Frage stellen und über meinen eigenen Fall hinausgehende Behauptungen aufstellen, sondern berichte nur, wie es mir selbst gegangen ist.

Gleichzeitig weiß ich heute, dass jeder die Risiken vor so einer Entscheidung genau mit dem Nutzen abwägen sollte. Davor muss man aber ordentlich aufgeklärt worden sein.

Denn: Diese Therapie zu "versuchen" und dem Arzt zu vertrauen war die schlechteste Entscheidung meines Lebens, und ich würde heute alles dafür geben, um sie wieder rückgängig zu machen.

Der Arzt, der sich auf seiner Homepage übrigens selbst als Vertreter der "sanften, alternativen Urologie" anpreist und sich im Vorgespräch als besonders menschlich präsentiert hat, ist erst mal monatelang auf Tauchstation gegangen, und erst als ich ihm mit Klage gedroht habe, hat er sich gemeldet und gemeint, ich solle ihm alle Befunde schicken; das habe ich getan, daraufhin ist er seit mehreren Monaten wieder schweigsam und reagiert auf nichts. Das schafft natürlich zusätzlich "Vertrauen". Ein Androloge der nicht selbst nicht einmal Manns genug ist….

Den Arzt habe ich übrigens nun endgültig verklagt, man wird sehen, was herauskommt (genau deswegen wäre es wichtig, weitere Opfer zu finden); aber was hilft mir das jetzt?

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