Meine Schwester und die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

    Hallo liebes Forum,


    ich eröffne diesen Faden, weil ich mir Tipps für den Umgang mit meiner Schwester und vielleicht auch eine andere Denkweise erhoffe.


    Bei meiner Schwester wurde vor ein paar Monaten die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie diagnostiziert. Das ist eine degenerative Augenerkrankung, die irgendwann zur Blindheit führen wird. Seitdem dreht sie total am Rad, möchte von allen Seiten bemitleidet werden, tut aber andererseits nichts dafür den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.


    Sie ist Raucherin. Der Augenarzt hat ihr empfohlen damit aufzuhören. Sieht sie nicht ein. Ihr wurde eine Brille empfohlen, die bestimmte uv Strahlung rausfiltert. Hat sie bis heute nicht.


    Stattdessen (sie ist Mitte 30) rennt sie nun von Freizeitpark zu Freizeitpark und fährt Achterbahn mit der Begründung sie müsse nun ihr Leben leben.


    Große Hoffnung sieht sie in einem Gentest, der feststellen soll, von wem sie das hat. Meine Eltern wollen sich aber nicht testen lassen und mir erschließt sich der Sinn dessen auch nicht. Schließlich ist die Krankheit ja da, egal woher sie kommt.


    Es fällt mir wirklich schwer sie ernst zu nehmen, weil sie so tut, als hätte sie nur noch wenige Wochen zu leben und tut gleichzeitig nichts gegen den Fortschritt der Krankheit. Zudem kann niemand genau sagen, wann sie erblinden wird. Das kann in 5 Jahren oder auch in 50 Jahren der Fall sein.


    Aktuell ignoriere ich ihre Krankheit, weil ich echt nicht weiß, wie ich damit umgehen soll und sie jedes Mal an die Decke geht wenn man ihr zb eine Selbsthilfegruppe nahelegt.

  • 1 Antwort

    Die Diagnose ist (relativ) frisch, das Leben Deiner Schwester steht Kopf. Gib' ihr doch einfach erstmal etwas Zeit, das Ganze sacken zu lassen.

    Und ansonsten: Betonen, dass es wirklich doof ist, man aber auch nicht versteht, warum sie nicht entsprechend handelt. Begrenztes Mitleid und Verweis auf die Verantwortung, die nun da ist. Inkl. Verweis, dass nur sie es minimal beeinflussen kann...

    Aber solange SIE nicht anfängt/nervt, würde ich auch nicht bevormundend auf sie einreden. Und im Extremfall darauf hinweisen, dass Mitleid schwerfällt, weil sie selber nichts aktiv tut.