Wer hat Erfahrungen mit Unterschenkel.-oder Oberschenkelamputation oder ist selbst betroffen. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen. Bin selbst Unterschenkelamputiert.:°(
Hallo Knuddel,
bin selber einseitig Betroffen: US (2001), OS (2006) und demnächst wohl auch komplett Hüft-Ex.............Was magst du denn wissen bzw. wieso?
Grüße aus Düsseldorf.-)
Hallo Markus, möchte mich eigentlich nur informieren ob andere Betroffene auch schlimme Probleme haben mit der Haut durch das Tragen der Prothese. Im Sommer ist es ganz schlimm..ich kann fast gar nicht längere Zeit laufen. Das hört sich ja schlimm an mit Deinem Bein...wie alt bist Du denn? wie kommst Du denn klar mit dem Laufen und dem Tragen einer Prothese? Hast Du das Bein wegen einer Krankheit verloren oder durch einen Unfall? Ich hatte Krebs in meinen Fuß...das ist aber mittlerweile schon 27,5 Jahre her...ich war 25 Jahre als ich das hatte! Ich denke das ist ein schlimmer Schicksalsschlag...mit dem man nur sehr schwer leben kann...aber es geht immer weiter...egal wie oder nicht?
Hallo Knudddel,
bei mir ist ein Unfall von 1977 Schuld an der Misere mehr unter: www.mvnrw.net
Wie hoch bis du amputiert? Ich selber kann mit, wenn auch schlimmen, Erfahrungen bei der US amp von 5,5 Jahren dienen. Habe alles Systeme durch außer das Harmony System. OS Prothese habe ich fallen gelassen da meine Muskulatur schwer verkrampft und zudem seit ca. Sommer 07 sich eine doppelte Knochenwucherung gebildet hat. Da ich auch schon im US Stumpf eine Wucherung habe denke ich mal das bei einer neuen Resektion/Revision sich wieder eine Wucherung bildet. Da ich eh nicht mehr vorhabe auf Prothese zu laufen ist es dann egal wie hoch nachamputiert wird. So habe ich mich zu der Hüft-Ex dann entschlossen. Das es danach Probleme mit dem sitzen etc. gibt ist mir klar. Morgen wird ein weiteres Gespräch mit Ärzten darüber geführt. Heute habe ich leider die Nervenmessung verpasst. MRT mit und ohne Kontrastmittel hatte ich schon. Die Ärzte wollen sich halt super absichern bei dem Eingriff, was auch verständlich ist. Ich denke das ich zum Monatsende einrücken darf. Bis dahin ist wohl auch meine Neuversorgung mittels Rolli und e-Zusatzantrieb dann durch. Ich kann noch mit anderen Lädierungen dienen (mehrfache Muskelabrisse rechte Schulter etc etc.....
Grüße aus Düsseldorf.-)
ups, bin knappe 40.......
Hallo,
ich bin noch relativ frisch amputiert. Es ist gerade einmal 7 Monate her. Jedoch gelte ich schon jetzt als nicht Prothesenfähig, da mein Stumpf absolut nicht belastbar ist und ich auch inkomplette Querschnittsgelähmt bin. Mir versagen am laufenden Band meine Beine.
Momentan spiele ich ein wenig mit dem Gedanken, mir eine Endo-Exo-Prothese implantieren zu lassen. Allerdings habe ich davor tierisch angst und weiss ehrlich gesagt auch nicht, ob das wirklich die richtige Entscheidung wäre?
Mal sehen, was Dr. Aschoff in Lübeck nächsten Woche dazu sagt.
Hallo Garou78,
also die EndoExo Versorgung finde ich persönlich super. Besonders in deinem Fall, da du ja duch die Nervenausfälle eh später erhebliche Probleme mit der Haut bekommen würdest (die Nerven sind ja auch für die Versorgung der haut zuständig wie ich leidlich erleben musste, wenn auch schleichend). Da die konventionelle Schaftversorgung die Haut enorm belastet wird es sicherlich mit der EndoExo Versorgung diese Probleme nicht geben. Ich hätte es auch gene gemacht, leider schlägt bei mir auch Titan durch. Da die Oberflächenveredelung bei der EndoExo Versorgung ein Titannitrat/titannitriert käme es nicht für mich in Frage. Ich hatte mal eine Sportpistole von mir mit einem Voll Titannitrat veredeln lassen, um wenigstens beim Schießen nicht so auf den Metallkontakt schauen zu müssen....
Ich drücke dir die Daumen das es bei dir gemacht wird und es dann auch funktionieren wird.-):)^
Grüße aus Düsseldorf.-)
Hallo MarkusVnrwI,
momentan bin ich wegen der Prothese ein wenig zwiegespalten. Einerseits wäre es bestimmt eine super Lösung. Andereseits befürchte ich aber, dass die Ärzte ein wenig wegen meinen sonstigen gesundheitlichen Problemen abstand nehmen werden.
Die Probleme mit der haut habe ich jetzt schon bei einem Silikonliner gehabt. Beim Ausziehen hat meine Freundin einen Dekubitus auf der Hinterseite des Oberschenkels entdeckt. Das wäre mit der Prothese dann zum Glück nicht der Fall!!
Aber ich habe jetzt gelesen, dass die Prothese nicht bei Patienten mit Marcumar implantiert wird. Das ist bei mir nämlich so eine grenzwertige Angelegenheit. Ich bin seit 11 Jahren schwer Herzkrank (hatte bereits 6 Operationen am Herzen) und meine Ärzte würden mir eigentlich ganz gerne Marcumar verschreiben, wenn es da nicht auch wieder ein kleines Problem geben würde. Ich leide an einem chronischen Thrombozytenmangel! Zeitweise rauschen meine Thromozyten auf ca. 20.000 herunter (normal ca. 140.000). Deswegen blute ich öfters und eben auch länger. Bei meiner Knie-TEP damals wäre ich fast verblutet. Die konnten gar nicht so viel Blut oben einfüllen, wie unten wieder heraus lief. In den ersten 4 Stunden habe ich ungefähr 3,8 l verloren. Zusätzlich bin ich fast komplett resistent gegen Antibiotika.
Tja und dazu kommt eben noch meine inkomplette Querschnittslähmung.
Die ganze Sache geht mir momentan nicht mehr aus dem Kopf. Es wäre bestimmt eine gute Möglichkeit der Versorgung. Auch wenn ich mir nicht die Hoffnung mache, dass ich danach wieder ohne Probleme laufen kann. Dafür versagen mir zu oft die Beine beim Gehen.
Was ist eigentlich aus der Hüftexatrikulation bei Dir geworden? Steht das nich um Raum?
Grüße aus dem verschneiten Hildesheim
Garou78
Hallo Garou,
das mit der Blutverdünnung wusste ich nich. Dadurchwirst du mit Sicherheit nicht behandelt werden. Tja, wie du ja schon bemerkt hast ist die konventionelle Art mit Schaft Mist. Besonders dann wenn du keine fähigen Techniker zur Hand hast. Welche Schaftform hast du denn? Lasse die Druckstelle sehr gut abheilen sonst hast du an der Stelle immer wieder Probleme. Kennst du das OSA Forum? Ich turne dort als "Colti" umher*gg http://www.osa-forum.de.
Bei mir ist wieder Stillstand eingetreten da ich angeblich nichts habe waschirurgisch behandeltwerden kann. Wenn ich mir aber die Röntgenbilder und MRT Aufnahmen so angucke und dazu meine Beschwerden angucke ,kann dir ja per PN den Link dazu geben falls es dich interessiert, die ich ja schon länger habe kommt mir die Galle hoch bei solche Stümper von Ärzten. Zudem ist der Doc. prof. an der Uniklinik Düsseldorf auch noch Dozent und kann der Mistweiterverzapfen. Solch Stümper habe ich leider viel zuoft in den letzten 30 Jahren gehabt.........Heißt für mich weiter Betäubungsmittel futtern und weiter suchen. Wenn ich nichts habe, wieso bekomme ich dann solch Pillenverschrieben..........? Bin ja nun zum ""Glück"" endlich in EU-Rente so das ich Zeit habe und kein Druck..........
Grüße aus Düsseldorf.-)
Hallo Markus, bin ganz erstaunt was Du erzählst über verschiedene Arten der Prothesenversorgung. Ich bin ganz ehrlich..ich habe keine Ahnung diesbezüglich. Ich trage schon seit knapp 28 Jahren immer eine Saugprothese aus Kunststoff...Mir wurde nie eine andere Art von Prothese angeboten. Kannst Du mir bitte mal die vollständigen Namen der Prothesenversorungen nennen die Du schon ausprobiert hast? EndoExo? usw..was das heißt? Ich würde sehr gerne wissen was das für verschiedene Varianten sind. Wahrscheinlich würde die Krankenkasse dies nicht bezahlen denke ich...das wird wohl der Grund sein das man mir bisher noch nichts anderes angeboten hat. Ich persönlich habe mich immer versucht mit der Prothese die ich meistens alle 2 Jahre erneuert bekomme zurechtzufinden...mal gut..mal schlecht! Ich habe mich nie richtig damit abgefunden das ich so leben muß und akzeptiere das Leben in dieser Form halt nur weil es eben so ist...wenn Du verstehst wie ich das meine..glücklich werde ich nicht mehr!
Du hast ja wirklich schon viel hinter Dir! Warum musste denn bei Dir nochmals bis zum Oberschenkel amputirt werden? Konnte man den Rest des Beines nicht erhalten trotz der Knochenwucherungen oder was war der Grund für die Amputation? Hast Du viel mit Phantomschmerzen zu tun? Nimmst Du die Betäubungsmittel wegen den Knochenschmerzen oder den Phantomschmerzen?:-o
Ich hoffe ich frage nicht zuviel...aber ich habe bisher noch nicht viele Menschen getroffen mit denen ich mich diesbezüglich austauschen kann...
Gruß Knuddel:)_
Hallo Garou, ich hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend gut nach dem Stress der Op! Bist Du OS- oder US amputiert? Warum wurdest Du amputiert? Ich weiß aus Erfahrung das wenn die Orthopädietechnik den Schaft..egal ob Silikon oder Kunststoff oder Leder..nicht richtig anpasst..solche Druckgeschwüre (Dekubitus) entstehen. Ich bin sehr pingelig was die Passform des Schaftes angeht und nerve die Orthopäden so lange bis ich bezühlich des Druckgeschwüres Ruhe habe! Ich trage nun schon seit ca 28 Jahren eine Unterschenkelprothese und weiß..wenn die Versorgung stimmt...kann man vieles wieder machen. Ich kann gut laufen mit der Prothese..halte mich aber schon immer fit mit Fitnesstraining..damit die Muskeln nicht so extrem abbauen..was im Falle einer Amputation sehr schnell passiert. Ich habe sehr viele Probleme mit der Haut durch das Schwitzen in dem luftdicht abgeschlossenen Raum...offene Haut usw..das ist das Schlimmste für mich..hauptsächlich im Sommer!
Wenn Du noch imstande bist zu Laufen...bedingt durch Deine inkomplette Querschnittslähmung..dann mache es! Ich denke die Saugprothesen..richtig angepasst..erfüllen den Zweck sehr gut! Du kannst ja mit Krücken laufen...Besuche ganz einfach eine Gehschule!! Das klappt mit Sicherheit.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft...:-x
Gruß Knuddel
Hallo Knuddel234,
schicke deinen Techniker gleich mal in die Wüste!! Wechsel das Unternehmen, lass dich von 100-200km Anreiseweg nicht schrecken, aber du solltest einen guten Techniker bekommen und kein Luschenverein die nur Abzocken.......... Es kann ja wohl nicht sein das der dich vertrocknen lässt...? Saug/Haftprothesen sind alle die die mit Unterdruck arbeiten (demnächst kommt das Harmony-System -Unterdruckpunpe beim laufen vom Unterschenkel-von Bock auch für den Oberschenkel raus) also mit Ventil.
Dann haste noch die mit dem Pin-System oder der Schnurr arbeiten, bin kein Fachmann, du hast dabei einen Liner (Überzieher auf der Haut) der dann die Verbindung zum Schaft und damit zur Prothese herstellt. Das Ganze hällt direkt auf der Haut, dabei sollte etwas an Muskelmasse vorhanden sein, aber nicht zuviel. Und eine geeignete mindest Länge vom Stumpf sollte da sein, ich hatte 15cm, das ist schon fast zu knapp, muss aber jeder für sich entscheiden. Diese Versorgung verliert man nicht. Schaftform Längs oder Queroval sollte dir ein Begriff sein*denk, dann gibt es aus der Schaftfor noch der M.A.S Schaft. Der klemmt an den richtigen Stellen, kann mit Liner oder als Saugschaft daherkommen. Eine Sonderform ist dann die eingebaute Steckerverbindung mittels EndoExo. Heißt nichts anderes dass in den Röhrenknochen des OS kein Bajonettverschluss permanent eingebaut wird, und durch eine permanente Öffnung dann das Prothesenknie, egal welches, angeflanscht wird. Dabei hat man nieweider die elementaren Schaftprobleme!! Kleiner Nachteil, oder mehrere, dauernde Öffnung durch die Haut, da könnten Keime eindringen, und dan bei schweren Stürtzen kann der Knochen mehrfach brechen, splittern etc. und es dadurch dann einer noch höhere Amp. komen. In meinen Augen aber eine super Sache, ohne das ich die Liver erlebt habe oder jemand wissentlich kenne. Es gibt dafür aber noch einige Voirraustezungen zu erfüllen. Es kann nicht jeder und auch die Kassen müssen die beiden Eingriffe (1. Einbau%einwachsen lassen, dann 2. die Öffnung nach außen herstellen) übernehmen. Auch muss eine gewisse Länge vorhanden sein (ich denke von 20cm min. war mal die Rede).
Ich war von 2001 bis 2006 US amp. In der Zeit konnte ich. zusammen gerechnet, vielleicht 2 Jahre auf Prothese laufen. Ich habe von der Oberschaftversorgung über der KBM bis zum Liner alles durch, wobei ich mit der Linerversorgung mit Pin zuallerst versorgt wurde und das sogut das ich noch 6 Monate im Gerüstbau (2Mann Unternhemen) arbeiten konnte. Mich haben allerdings die Abszesse in Wortsinn in die Knie gezwungen. Bei 78. habe ich aufgehört zu zählen. Ich hatte 2 Resektionen am US Stumpf (Knochenwucherrung) Da die Abszesse die letzte Zeit immer mehr wurden, auf keine Medis mehr reagierten und rausgeschnitten werden musste habe ich um die Absetzung im OS gebeten. Phantomschmerzen hatte ich damals keine. Die haben erst so Frühsommer 2007 angefangen. Wenn ich mir das Röntgenbild so angucke sehe ich auch den Grund dafür, nur die Ärzte in der Uniklinik nicht (kann dir per PN den Link dazu geben, liegt auf mein Server). So Schritt für Schritt kommern immer mehr Anfälle, da könnte ich in die Tischkante beißen. Da helfen keine Medikamente, die die ich so nehme sind für die ""Grundschmerzen" Knochenwucherung, Muskelabrisse rechte Schulter (von Ärzten 1,5 Jahre lange nicht entdeckt worden!!! nun für OP leider zuspät, langer Bizeps ist weg-so nicht schlimm- aber einige Rotatoren sind ab und angerissen), CTS beidseitig (rechts 07 op.) Sulkus Ulnaris beidseitig (rechts 07 op). Doppeltverkalkung links OS, da müssen 3 Muskelgruppern/Sehenen drüber, zum Glück sitze ich mehr als das ich stehe....... Naja, mal Gucken was die Zukunft so bringt. Laut Reha Ärzte bin ich Topfit...Achsooo, ne kleine Hämochromatose noch vergessen (zuviel Eisen im Blut, lagert sich in den Gelenken und besonders der Leber ab, kann durch die eine oder andere Amputation begründet liegen da der Körper sich immer noch so verhällt als wenn er komplett ist. Dann habe ich noch 3 Banscheibenprobleme HWS 5/6/7 links lastig und bei 6/7 ist der Kanal nur noch 8mm heißt sehr oft aus heiterem Himmel tierische Kopfschmerzen die Tagelang anhalten können. Ein solch Anfall mal beim Autofahren oder das mit den einschießenden Phantomschmerzen...........
Guten Start in die Woche auch und mit Grüßen aus Düsseldorf.-)
..Hätte noch 7 Unterschenkelprothesen oder eine OS Prothese an den Mann zubringen*ggg damit unser Balkon wieder frei wird....oder kann man darin tatsächlich Blumen züchten....?
ups noch was vergessen Knuddel. Schwitzen in der Prothese solltest du nicht, dann passt die nicht und ist zuweit, denn dadurch schwitz man erst. Normal Feuchtigkeit sollte kein Problkem sein, das hat jeder, aber Naß ist nicht. Gibt viel Hausmittel oder was aus der Apotheke dagegen, aber Vorrausetzung ist ein passender Schaft. Beim nächsten Schaft mal einen aus Klarsichtkunststoff herstellen lassen, dann sieht ihr es wo die Probleme sind.-)
Zitat..Hätte noch 7 Unterschenkelprothesen oder eine OS Prothese an den Mann zubringen*ggg damit unser Balkon wieder frei wird....oder kann man darin tatsächlich Blumen züchten....?
alternativ vielleicht als nistkästen für die niedlichen meisen, die uns schonmal auf dem balkon besuchen?
:-x
Seit ich vor zwei Jahren nachamputiert werden musste (fast hüftexartikuliert), laufe ich nun nur noch an Krücken und komme ganz gut damit zurecht. Bin so viel schneller unterwegs und hab' so keinen Aufwand mit dem An- und Ausziehen der Prothese. Vorher habe ich die Prothese hauptsächlich tagsüber im Beruf getragen, aber in der Freizeit und zuhause bin ich immer schon mit Krücken gelaufen.
