In Phasen, wo es einem akut richtig mies geht und man alles schwarz sieht, kommen Ratschläge der Art "nun sieh es doch nicht ganz so düster, so schlimm isses doch nicht" einfach nicht gut an. Kenne ich selber. Man fühlt sich lediglich unverstanden und wird aggressiv.


    So eine Phase hat schlucky zur Zeit verständlicherweise. Von daher fänd ichs besser, auf derartige Einsichten zu verzichten. Wenn der erste Schock überwunden ist, kann man die Dinge wieder etwas klarer sehen. Natürlich ist es nicht so negativ wie es zur Zeit erscheint... aber momentan isses halt so. Ist doch auch ok.


    Und man sollte es auch nicht klein reden. Es ist wirklich grosser shit.

    @ schlucky

    Zitat

    Ja ich muss akzeptieren das ich nur noch zu Hause vor mir hinvegetieren darf und warten kann bis bis die Atmung aussetzt.Ja manches muss man Akzeptieren. Kein Problem

    Du schriebst vor deinem KH-Aufenthalt noch von riesengroßer Panik vor ALS oder einer ähnlichen Krankheit, dass du fast wahnsinnig wirst. Und nun ist die Sache mal eben akzeptiert und das Dahinsiechen kein Problem mehr.


    Freut mich, dass das Damitabfinden so schnell ging du nun wenigstens keine Angst mehr hast.


    Leute wirst du finden. Es gibt auch Menschen, die ihren Partner mit ALS geheiratet haben, wissend, was auf sie zukommt. Das gibt es alles.

    Zitat

    Darf ich fragen, wie lange du schon krank bist und was du vor deiner Erkrankung gemacht hast?

    Seit 8-9 Monaten.


    Ich war im Sportbereich mit Kindern tätigt(Möchte es nicht genau schrieben , ist recht selten).


    Einkaufen und Arzt fahren hatte meist mein Freund gemacht. Oder andere Ausgenutzt. Einkaufen ist aber auch oft geliefert worden. Aber essen brauche in sowieso nicht mehr. Ist daher nicht viel.


    Fahrdienst steht mir noch nicht zu. Habe die Anträge noch nicht durch.


    Ich kann mir so nicht leisten, Privatfahren zu bezahlen, wenn alles drauf geht das ich zu den Therapien zu kommen.


    Und ich möchte ja mehr als mich in der Stadt zu fahren und da, blöd auf die Parkbank zu sitzen oder in einer Gruppe da blöd die Wand anzustarren.


    Es geht noch um ein wenig Lebensqualität die ich noch haben möchte. Und nicht in einer Gruppe mir Leid von anderen anzuhören oder alles schönreden was scheiße ist.


    Ich kann einfach nicht mehr. Ich wollte meine Zeit die mir noch bleibt nutzten, aber dafür gibt es keine Möglichkeit mehr.

    Zitat

    Ich bin 25, er 32Jahre. Ja und mir wäre lieber gewesen, wenn er sich erst getrennt hätte wenn ich ein pflegefall bin. Das bin ich jetzt nämlich noch nicht. Ich hatte nie verlangt das er mich pflegt oder deswegen seine Arbeit aufgibt. Aber was ich wollte, war das die Zeit wo es bei mir noch geht, so intentiv wie möglich nutzen.

    Ui.....ich hatte diesen Typen jetzt so auf 20 Jahre geschätzt und Verständnis, dass er in seinem jugendlichen Unvermögen nicht anders reagieren konnte, zumal er Dinge wie Familie gründen und Kinder bekommen noch in der Zukunft sah.


    Aber 32 Jahre....mein lieber Scholli, der hätte sich anders verhalten müssen. Selbst, wenn er sich überfordert fühlte, was man ja auch mit 32 sein kann, hätte er anders damit umgehen müssen und nicht wie ein Teenie mal eben alles hinrotzen, was man denkt und dann abhauen.


    Ne du,....sei froh!!!!, dass du den losbist. Du findest noch was, wenn der erste Schock vorüber ist.

    Mir gibt der Elektrorollstuhl unglaublich viel Selbständigkeit und Freiheit. Selbstbestimmt losfahren, wohin man will, bedeutet Unabhängigkeit. Vielleicht wäre auch betreutes Wohnen in einer behindertengerechten Wohnung was für dich. Du musst den Rolli ja auch rein und rausbringen können.


    Ich hoffe, du kannst das irgendwann sehen, welch ein Gewinn ein E-Rolli für dich bedeuten könnte.


    Laufen kann ich trotzdem.

    Ich habe über das alles nochmal nachgedacht. Es war wirklich Egoisch von mir zu verlangen das er mein "Verfall", wie es ja hier auch schon genannt wurde, jemand anzutun mitzuerleben.


    Es wurde hier ja recht treffend beschrieben, wie es für den Partner ist.

    Zitat

    Mit jemand mit ein fortgeschrittene MNE zu leben und die zu pflegen, ist eine riesige Verantwortung. Es ist ein 24 Stunden Job. Oft füllen sich Menschen n diese Situation wie im Gefängnis gefangen

    Das möchte ich ihn nicht antuen, dafür liebe ich ihn zu sehr. Wegen mir, im Gefängnis zu sein. Nein. Das will ich nicht für ihn.


    Es wären wahrscheinlich auch besser gewesen, das ich es ihn überhaupt nicht gesagt hätte und mich von ihm getrennt hätte. Aber zu spät.


    Ich habe deswegen auch eine andere Person die mir noch wichtig ist und ich denke, ich ihr auch, ich es auch nicht erzählt, mit der Diagnose.. Und das werde ich auch nicht. Das möchte ich ihr nicht antun. Sie war für mich eine Ersatz Mutter/Oma. Einzige liebevolle Bezugsperson die ich in der Kindheit und Jugend und später hatte. Die für mich da war, weil sie es wollt und nicht weil es ihr "Job" war. So wie die Erzieher im Heim. Hatten eben ihren Job gemacht, aber das ist was anderes als Eltern oder jemand er für ein da sein will und nicht weil es ihr Job ist und erledigt, wenn die Arbeitszeit vorbei ist.


    Aber nach dem die fast 20 Jahre, diese Rolle übernommen hat, nein nicht noch mein "Verfall" und sorgen wegen mit erleben. Dafür hatte die schon zu viel für mich gemacht und ist mir auch zu wichtig. Das leid möchte ich ihr nicht antun. Ist auch schon ein wenig älter und auch gesundheitlich nicht mehr so fit


    Ist muss mich damit jetzt abfinden.Ich möchte wirklich kein Menschen die Last mit mir antun oder dadurch Leidet und den "Verfall" miterleben, der mehr macht als sein "Job". Keiner der Emotional mit fühlt.


    Daher wird es wohl wirklich besser sein in ein Betreutes Wohnen zu gehen. Ich bin es ja mit mein "10 jährigen Heim" Erfahrungen schon gewöhnt und weiß wie es abläuft. Dachte eigentlich als ich erwachsen wurde, wäre das erst mal Jahrzehnte erledigt. Falsch gedacht.


    Ob ich in meiner Wohnung alleine rumhänge oder da auf eine Verschlechterung warte, macht aber auch kein Unterschied. Alleine bin ich so oder so. Und ich will es auch nicht ändern, das tue ich kein mehr an.

    Betreutes Wohnen ist vielleicht keine schlechte Idee.


    Kontakt musst du zu den Menschen die dich mögen aber auf keinen Fall abbrechen. Ich mein, "nur" dass du krank bist macht dich ja nicht zu einem schlechteren weniger liebenswerten Menschen @:)


    Und solange sie sich nicht intensiv um dich kümmern müssen belastet es sie ja auch nicht mehr.


    Ich kenne deine Krankheit nicht und auch nicht wie schnell sie verläuft. Aber jetzt bist du ja noch recht selbstständig und kannst viel machen. Das würde ich mir auf keinen fall nehmen lassen :)

    Ach schlucky, wenn ich das alles so lese, Deine gesamte Geschichte, dann ergreift mich persönlich so richtig der Zorn darüber, wie das Leben so gemein sein und einem einzigen Menschen das alles aufbürden kann. Ich meine, schon so früh die Eltern, die Familie verloren, Heimkind, Totgeburt, jetzt eine so schlimme Krankheit und vom Freund verlassen.


    Ich vermute, dass mancher hier jetzt wieder schreiben wird, dass Dir mein Mitleid nichts bringt, trotzdem empfinde ich große Empathie mit Dir. Ich bin selbst jemand, der in vielen Dingen im Leben Pech gehabt hat, aber es ist kein Vergleich mit Dir.


    Ich habe in den letzten Tagen so oft an Dich gedacht, ich wollte wirklich, ich könnte Dir helfen. Du bist noch so jung, hast so viel erleben müssen, das ist einfach nur unfair. Über Deinen (Ex-)Freund will ich mich nicht äußern, da ich zu wenig darüber weiß, wie Eure Beziehung vorher war. Sicher ist es eine große Entscheidung, wirklich auch in "schlechten Tagen" zu jemandem zu stehen, aber gerade Du hättest es verdient gehabt.


    Ich wünsche mir so sehr für Dich, dass es Menschen geben wird in Deinem Leben, die sich um Dich kümmern und Dir Wärme, Würde und Zuneigung geben.


    Aus beruflichen Gründen musste ich mich sehr genau über ALS informieren und das ist wirklich eine der schlimmsten Krankheiten, die es gibt.


    Ich denke an Dich!


    Nike


    PS.: Ich würde doch darüber nachdenken, Deiner Dir so vertrauten Person von der Erkrankung zu erzählen. Wenn Du ihr wichtig bist, wird sie es wissen und Dir sicher auch helfen wollen.

    Zitat

    Und solange sie sich nicht intensiv um dich kümmern müssen belastet es sie ja auch nicht mehr.

    Doch das tut es. Ich finde grade die Sorgen machen, Angst um jemand zu haben. Zu sehen wie jemand Schlecht geht und leidet den man mag/Liebt Den Verfall von so jemand mitzubekommen. Das finde ich das schlimmst und das möchte ich kein antun.


    Und das würde ich jeden antun (auch wenn das mit der pflege geregelt ist) allen mit den Kontakt hätte, mich sehen. Mitleiden. Die sich für mich Interessieren. Das will ich nicht.


    Das hat mir mein Exfreund und auch hier, mir deutlich gemacht. Das ist für andere untragbar.


    Dann werde ich mich eben nur noch mit den Betreuungsangeboten im Seniorenheim/Betreutes Wohnen beschäftigen. Was gibt es da alles? Bingo Abende, Heinz-Erhardt-Film Nachmittage usw. Basteln usw. werde ich wohl nicht mitmachen können.


    Die Beantragung für ein e- Rolli werde ich mir dann auch sparen können. Unnütz

    Aber überleg mal wie sich die Leute, die Dich mögen, fühlen, wenn sie irgendwann merken "sie hat es uns die ganze Zeit nicht gesagt". Denke schon dass sie eingeweiht werden wollen. Mit jemanden den man mag ein Stück weit mitzuleiden gehört zum Leben nunmal auch dazu.

    Du hast ja schon ein stück weit recht.


    Ich wurde aber nicht noch so eine Ablehnung ertragen.


    Mit mein Exfreund, er hat mich schon mehrfach versucht anzurufen. Bin nicht ran gegangen. Was soll es noch zu reden geben? Krank bin ich immer noch.


    Was ich in wirklich übel nehme, ist das er noch seine Mutter vorgeschickt hat. Er weiß das die nie ein gutes Haar an mich gelassen hat. Und sich nie gespart hat mir noch ein Spruch reinzudrücken.


    Sie hatte mir als sie die Sachen abgeholt hat, noch Vorwürfe gemacht das er wegen mir so fertig ist und sich hatte Krankschreiben müssen.


    Sie hatte immer die Meinung vertreten "Heimkind" da kann nicht gutes draus werden. Das war zu schlecht für ihren Sohn, nicht was sie sich für ihn vorgestellt hat.


    Als ich die Totgeburt hatte, kam danach noch von ihr. "War doch klar, das bei dir nichts gutes rauskommt, aus ein Heimkind, das konnte ja nichts werden".


    Ich bin mir auch sicher das sie, die letzten Monate sehr oft über mich gehetzt hat(er wohnt auch noch bei ihr). Bin mir sicher das oft kam "Was willst du mit der noch, die kann doch nichts mehr."


    Wir sind eben sehr verschieden aufgewachsen. Er wurde immer sehr verwöhnt.


    Die schlimmsten Vorwürfe die sie mir an Kopf geworfen hat, weiß er aber nicht mal z.b mit der Totgeburt.

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    ??Das hat mir mein Exfreund und auch hier, mir deutlich gemacht. Das ist für andere untragbar.??


    Das ist für - sorry wenn ich jetzt heftig werde - so ein erbärmliches Würstchen und Muttersöhnchen wie Deinen Ex "untragbar" aber keineswegs für alle anderen.

    Bei der eine, die für mich schon eine Ersatztmutter/Oma war.


    Die wohnt aber fast 30 km entfernt.


    Hatte auch eigentlich vor gehabt die zu besuchen.Das mein Freund mich dahin fährt.


    Aber so,komm weder ich zu ihr noch sie zu mir. Sie ist selber eingeschränkt und hat erst vor 1 Jahr eine Krebserkrankung überstanden.


    Wohl nicht eine, der man noch was zumuten darf.


    Ich hatte mit ihr sehr mit gelitten, als sie den Krebs hatte. War da viel bei ihr gewesen