APS Syndrom ?

    Hallo zusammen,


    mich wurde in einer Uniklinik aufgrund verschiedener Entzündungswerte untersucht. (Rheumatische autoimmunerkrankung)


    dabei wurden allerdings nur vereinzelte Laborwerte als auffällig betrachtet.
    Lupus empfindliche aPTT 32.1 (Normalwert <31 Sekunden

    AAK g. Cardiolipin IgG 31,5 (Normalwert <=20 U/ml )

    AAk g. Cardiolipin IgM 12,5 (Normalwert <=20 U/ml



    Im Brief für meine Hausarzt wurde eine, in Thromboseembolie-Risiko Situationen, rechtzeitige Thromboseprpphylaxe empfohlen.


    allerdings war mein Hausarzt sehr besorgt aufgrund des APS-Syndroms und hat mir nun ASS 100 aufgeschrieben. Ich soll dies 1x täglich einnehmen.

    Ich bin mir allerdings nicht sicher ob das sinnvoll ist, ich habe zudem auch chronische Magen Darm Beschwerden und dabei soll man keine ASs einnehmen.

    Wie soll ich mich mit diesem Befund jetzt verhalten ? Ich bin sehr besorgt und mochte auf keinen Fall eine Thrombose oder schlimmeres entwickeln. Meine Gerinnungswerte

    INR 1.1

    aPTT 30.1

    drVTT Screen 31.1 Sekunden

    Lupus-Antikoagulan - negativ

    Lupus PTT Ratio 1.06 (<1,08)

    Quick 91 (70-130%)

  • 13 Antworten

    Hey,

    ich würde mich bei einem niedergelassenen Rheumatologen vorstellen. Das ASS ist niedrig dosiert, jedoch würde man glaube ich eine Blutgerinnungshemmung machen anstelle der Thrombozytenaggregationshemmung. Das soll jedoch der rheumatologe entscheiden.

    Ich würde bei solchen komplexen Fragestellungen definitiv eher dem entsprechenden Facharzt als einem Hausarzt vertrauen.

    HerzensAngst schrieb:

    Hey,

    ich würde mich bei einem niedergelassenen Rheumatologen vorstellen. Das ASS ist niedrig dosiert, jedoch würde man glaube ich eine Blutgerinnungshemmung machen anstelle der Thrombozytenaggregationshemmung. Das soll jedoch der rheumatologe entscheiden.

    Ich war in einer Uniklinik, welche eine rheumatologische Ambulanz hat. Dort wurde ich auf Verdacht einer sklerodermie untersucht. Vor 3 Jahren hat man aber dasselbe schon mal gemacht und da gab es auch positive Cardiolipin Antikörper. Ich habe aber nie eine Thrombose gehabt. Der Rheumatologe hat mir vor ort gesagt, es wäre nicht notwendig eine Blutverdünnung zu nehmen, erst in Risiko Situationen muss man entsprechend handeln.


    aber mein Hausarzt macht mir jetzt Panik, von wegen ich könnte jeden Moment sterben, nachdem sich ein Gerinnsel entwickelt hat ..

    HerzensAngst schrieb:

    Deswegen nochmal zu einem rheumatologen.

    da bekomme ich so zeitnah leider keinen Termin. Wäre auch der Kardiologe dafür ein Ansprechpartner? Dort habe ich am Montag einen Kontrolltermin.

    Jein, kommt ein bisschen drauf an. Ich würde es ansprechen, jedoch sollte schon nochmal ein rheumatologe drüber schauen. Ich stelle mir nur die Frage ob Aspirin die richtige Entscheidung war. Ob man nicht eher eine blutgerinnungshemmung machen sollte. Das soll jedocher der Arzt entscheiden. Darüber kannst du bestimmt mit dem Kardiologen reden.

    Ein APS-Syndrom kann primär oder sekundär sein. Ein sekundäres tritt häufig bei rheumatischen Erkrankungen und besonders bei den Kollagenosen auf. Die Sklerodermie ist auch eine. Die Behandlung der Grunderkrankung kann dann völlig ausreichen. Dafür sind dann die Rheumatologen zuständig..

    Dino2001 schrieb:

    Ein APS-Syndrom kann primär oder sekundär sein. Ein sekundäres tritt häufig bei rheumatischen Erkrankungen und besonders bei den Kollagenosen auf. Die Sklerodermie ist auch eine. Die Behandlung der Grunderkrankung kann dann völlig ausreichen. Dafür sind dann die Rheumatologen zuständig..

    eine kollagenose wurde zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen. Auch da bisher keine Organveränderungen oder Ähnliches vorhanden waren ☹️ rheumatologisch wurde ich auch als „gesund“ heimgeschickt ... ich weiß nicht was ich nun tun soll

    bellabay234 schrieb:
    Dino2001 schrieb:

    Ein APS-Syndrom kann primär oder sekundär sein. Ein sekundäres tritt häufig bei rheumatischen Erkrankungen und besonders bei den Kollagenosen auf. Die Sklerodermie ist auch eine. Die Behandlung der Grunderkrankung kann dann völlig ausreichen. Dafür sind dann die Rheumatologen zuständig..

    eine kollagenose wurde zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen. Auch da bisher keine Organveränderungen oder Ähnliches vorhanden waren ☹️ rheumatologisch wurde ich auch als „gesund“ heimgeschickt ... ich weiß nicht was ich nun tun soll

    ich habe vorhin mit meinem Kardiologen gesprochen, welcher derselben Meinung war, in bestimmten Situationen (Schwangerschaft, OP, Immobilität) mit Thromboseprophylaxe vorzubeugen. Er empfiehlt mir nicht, jetzt dauerhaft blutverdünner einzunehmen, da im Labor nur ein Wert AAK Cardiolipin IgG (Norm. <=20) auf 31,5 erhöht war.
    die sonstigen Werte waren negativ.

    Habe in deine anderen Beiträge geschaut und ja, deine vielen Symtome können mit der Autoimmunerkrankung zusammen hängen. Ich weiss jetzt nicht mehr alles was du geschrieben hast, aber ich glaube es gab den Verdacht auf Sklerodermie. Von den Symtomen her könnte es passen, Probleme mit dem Magen und Sodbrennen hast du schon lange, aber auch zu Lupus. Von daher könnte es sich um eine Mischkollagenose handeln. Vieles spricht dafür. Probleme mit den Nieren gab es ja auch schon, auch mit den Augen usw.. Das APS-Syndrom ist nur ein weiteres Symtom davon. Deshalb sollte die Grunderkrankung behandelt werden. Auch eine erhöhte Blutsenkung spricht für die Aktivität der Erkrankung. ANA sind erhöht, sollten unter 80 sein. Die Höhe spielt aber keine Rolle, mit 10000 ANA kann man weniger Probleme haben als mit 160. Organprobleme gab es also schon, nur hast du oder deien Ärzte den Zusammenhang nicht erkannt. Kann alles von einer einzigen Erkrankung kommen. Jeder Arzt sieht also nur seinen Teil der Erkrankung und kennt nicht alle deine Symtome die du schon seit Jahren hast. Fasse sie zusammen, auch wenn welch dabei sind, die dir unwichtig erscheinen. Passen aber vllt. genau ins Symtomenbild. Schreibe sie auf, wird wohl eine lange Liste sein und teile sie dem Rheumatologen mit. Der sollte sie wissen und endlich eine geeignete Therapie beginnen. Dauert zwar eine Weile bis sie Wirkung zeigt, aber hoffentlich bist du dann alle deien Problem endlich los, bzw. sie sollten sich alle verbessern. Auch das APS könnte verschwinden.

    Dino2001 schrieb:

    Habe in deine anderen Beiträge geschaut und ja, deine vielen Symtome können mit der Autoimmunerkrankung zusammen hängen. Ich weiss jetzt nicht mehr alles was du geschrieben hast, aber ich glaube es gab den Verdacht auf Sklerodermie. Von den Symtomen her könnte es passen, Probleme mit dem Magen und Sodbrennen hast du schon lange, aber auch zu Lupus. Von daher könnte es sich um eine Mischkollagenose handeln. Vieles spricht dafür. Probleme mit den Nieren gab es ja auch schon, auch mit den Augen usw.. Das APS-Syndrom ist nur ein weiteres Symtom davon. Deshalb sollte die Grunderkrankung behandelt werden. Auch eine erhöhte Blutsenkung spricht für die Aktivität der Erkrankung. ANA sind erhöht, sollten unter 80 sein. Die Höhe spielt aber keine Rolle, mit 10000 ANA kann man weniger Probleme haben als mit 160. Organprobleme gab es also schon, nur hast du oder deien Ärzte den Zusammenhang nicht erkannt. Kann alles von einer einzigen Erkrankung kommen. Jeder Arzt sieht also nur seinen Teil der Erkrankung und kennt nicht alle deine Symtome die du schon seit Jahren hast. Fasse sie zusammen, auch wenn welch dabei sind, die dir unwichtig erscheinen. Passen aber vllt. genau ins Symtomenbild. Schreibe sie auf, wird wohl eine lange Liste sein und teile sie dem Rheumatologen mit. Der sollte sie wissen und endlich eine geeignete Therapie beginnen. Dauert zwar eine Weile bis sie Wirkung zeigt, aber hoffentlich bist du dann alle deien Problem endlich los, bzw. sie sollten sich alle verbessern. Auch das APS könnte verschwinden.

    das habe ich bereits alles versucht bei meinem Hausarztbd auch in der Uniklinik, in der die Diagnostik ablief... ich habe alle Befunde mitgenommen und alles gesagt was auffällig war, meine Symptome usw... aber ich wurde nach Hause geschickt, da es angeblich in keinem Zusammenhang mit einer Kollagenose oder ähnlichem steht... letzte Woche hatte ich ein Beratungsgespräch bei der Humangenetik, welche mir auch nur bedingt helfen können ... die Blutwerte können 8-10 Wochen dauern ... mich macht es wirklich fertig ... mich möchte scheinbar niemand ernst nehmen ... ich hatte auch einen ambulanten Rheumatologen welcher aber immer nur ekg , luFu und Blut genommen hat... angeblich wäre da nichts auffällig ... die Laborwerte sagen aber etwas anderes ... was soll ich nun tun ?

    Na, du erlebst das was viele Kollagenosepatienten erlebt haben. Das dauert eben leider lange weil es an Spezialisten mangelt. Ich würde den Rheumatologen wechseln, wenn der nichts unternimmt. Schon der Verdacht auf Sklerodermie ist wichtig. Darauf zu kommen ist eben auch nicht einfach und irgendwas müssen die ja gesehen haben.Ich stelle dir einen Link rein, der betrifft den Lupus, ist etwas häufiger und da findest du sicher auch Links zu guten Ärtzen. Rheumatologen sind dünn gesät und haben lange Wartezeiten, aber manchmal lohnt sich auch eine weite Fahrt. Ich würde auch darauf bestehen, wenn du wieder zum alten Arzt geht, dass der wenigstens eine Versuchstherapie macht. Wenns nichts hilft kann man die wieder absetzen, aber die muß schon angepaßt sein. Nur einige Wochen reichen da leider auch nicht. Falls du ein Überlappungssydrom hast, also so ne Mischung zwischen zwei Kollagenosen.ist eine Diagnose halt schwieriger, weil nur einzelne Symtome der jeweiligen Erkrankungen erscheinen, aber für die Therapie ist das wurscht. Die sind alle gleich, egal wie die Erkrankung heißt. Ich drück die Daumen dass dir endlich geholfen wird.https://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

    Dino2001 schrieb:

    Na, du erlebst das was viele Kollagenosepatienten erlebt haben. Das dauert eben leider lange weil es an Spezialisten mangelt. Ich würde den Rheumatologen wechseln, wenn der nichts unternimmt. Schon der Verdacht auf Sklerodermie ist wichtig. Darauf zu kommen ist eben auch nicht einfach und irgendwas müssen die ja gesehen haben.Ich stelle dir einen Link rein, der betrifft den Lupus, ist etwas häufiger und da findest du sicher auch Links zu guten Ärtzen. Rheumatologen sind dünn gesät und haben lange Wartezeiten, aber manchmal lohnt sich auch eine weite Fahrt. Ich würde auch darauf bestehen, wenn du wieder zum alten Arzt geht, dass der wenigstens eine Versuchstherapie macht. Wenns nichts hilft kann man die wieder absetzen, aber die muß schon angepaßt sein. Nur einige Wochen reichen da leider auch nicht. Falls du ein Überlappungssydrom hast, also so ne Mischung zwischen zwei Kollagenosen.ist eine Diagnose halt schwieriger, weil nur einzelne Symtome der jeweiligen Erkrankungen erscheinen, aber für die Therapie ist das wurscht. Die sind alle gleich, egal wie die Erkrankung heißt. Ich drück die Daumen dass dir endlich geholfen wird.https://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm

    vielen Dank. Ich werde nach einem passendem Spezialisten in der Nähe schauen und gegebenenfalls auch nochmal eine andere Uniklinik aufsuchen, welche darauf spezialisiert ist.

    Ich verstehe auch nicht wieso man dann lieber als Simulant abgestempelt wird als dass man vielleicht mal schaut wieso so viele Befunde aufkommen ...