Liebe Carmen,


    ich verstehe zwar, dass Du nach wie vor skeptisch bist, aber immerhin nimmt man Dich dort ernst! Das ist zwar eine Schande, dass man so etwas extra hervorheben muss, aber nach Deinen vielen schlimmen Erfahrungen... Und vor allem tut man etwas, man sucht, klärt ab, oder versucht es jedenfalls. Ich finde, das ist viel viel viel mehr als bisher immer getan wurde. Oder siehst Du das nicht so?


    Dann erhol Dich mal, aber tu nicht zu viel zu Hause...


    Wegen des Spritzens: Ist das subkutan? Das ist kein grosses Problem, mache ich jeden Tag 5-6mal (Insulin). Wo musst Du hinspritzen? Bauch? Oberschenkel?


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    doch, ich sehe das ganz genauso positiv. Es liegt mit Sicherheit an dieser doch "besonderen" Station :°( , vielleicht hat die Ärztin aus Hof auch doch angerufen (obwohl es ist ja noch nichtmal der festversprochene Entlassungsbrief da :(v ), vielleicht hat sich mein Fall auch ein bisschen rumgesprochen in der Uni (ich habe auch gesagt, das ich schon oft dort war, von den Kardiologen so behandelt wurde), ich weiß es nicht. Aber ich habe das so noch nie vorher erlebt, das man sich so einsetzt, Schwestern und Ärzte so zuhören, nicht sofort genervt sind.

    Zitat

    aber tu nicht zu viel zu Hause...

    Hab vorhin meine Wäsche zusammengesucht und angestellt, wovon mir unheimlich schwindlig - wie Sternchen sehen und übel bis zum erbrechen wurde. %-| In der Klinik war das nicht, es ist eindeutig,belastungsabhängig. Ich schaff nix mehr. :(v :°( Vorhin war der Blutdruck knapp 190 / 100, als er auf 170 systolisch gesunken war, durfte ich nach etwas bitten, mit Notfallmedi, der Auflage zu kontrollieren und sofort wieder zu kommen wenn etwas ist, dann gehen. Um das nicht zu riskieren, werde ich das restliche Wochende jetzt auf dem Sofa verbringen.

    Zitat

    Ist das subkutan?

    Ja in meinen dicken Bauch. |-o Ich denke, das ich es hinbekomme, habe schonmal MTX gespritzt. Eigendlich ist ja gar nichts dabei, aber die Überwindung wenn man es nicht immer macht, ist blöd.


    Ich mache mir Gedanken wegen der Knochenmarksache. Hatte die Ärztin gefragt, was das jetzige Ergebniss und weitere bestätigende bedeuten, auch im Bezug auf eine Behandlung. Sie wollte es erklären, stockte dann aber und meinte, das besprechen wir, wenn alles zusammen ist. Vielleicht ist es bei mir ja aber auch doch einfach nur so. Aber soviel "Abnormales", was bei mir dann vielleicht wieder, trotz der ganzen Symptome, normal ist weil man es nicht erklären kann...... ":/ Die Wartezeit auf die Ergebnisse der weiteren Test´s ist grausam. :°(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    dieses Warten ist schlimm, ja. Aber dennoch: Egal, was dabei herauskommt, ALLES ist besser als die letzten Jahre.


    Und BITTE schone Dich. Dass Du kaum bis gar nicht belastbar bist, das ist mir klar. LEIDER ist es Dir aber nicht immer ganz klar...


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    wie geht es Dir?


    Mir ging es am Wochenende nicht so besonders. Mir war eiskalt, hatte richtig Schüttelfrost. Starke Übekleit, der Puls war auf einmal nur noch um die 55, Blutdruck 165/80. Ich war drauf und dran wieder in die Klinik zu fahren, aber es wurde wieder besser und so konnte ich meinen wichtigen Termin doch wahrnehmen.


    Gestern in der Klinik geschah dann folgendes. (der Einfachheit halber kopiert.)


    Als ich gestern zurück in die Klinik kam, hatte ich dort ein ziemlich unschönes Gespräch mit einem Oberarzt, der schon damit anfing, mich spitz zurechtzuweisen, das ich früh nicht da war, als er da war. Er wäre jetzt eine Woche nicht da gewesen, und nun ich nicht. Das mein "Urlaub" mit Schwestern und Ärzten unter Zeugen, abesprochen und schriftlich bestätigt war, war egal. Weiterhin zeigte er mir mit herablsasendem Verhalten, Grinsen beim Lesen der vergangenen Befunde und seinen Aussagen deutlich, wer hier das Sagen hatte, drehte mir die Worte im Mund herum und stellte mich mehrmals als dumm hin. Ich versuchte mich zu verteidigen, merkte aber bald, das ihn das nur noch mehr anstachelte und so gab ich als Klügere nach. :roll:


    Heute war dann noch einmal Visite und dann konnte ich nach Hause. Auf einmal sagte man, das Herz wäre ja mehrfach und gründlich - was ja auch stimmt- abgeklärt, meine Befunde entsprächen denen einer simplen vermehrten Allergiebereitschaft. In Magen und Darm hätte ich eine kollagene Kollitis. Zur Allergie würde auch passen, das der Hautausschlag an meinem Arm nur zeitweise auftritt und nur beim Auftreten würde man auch die vermehrten Mastzellen nachweisen. Das ich das nicht so sehe, versuchte ich anzubringen, denn die braunen Flecke sind ja immer da und DA sind die Mastzellen, aber ich hatte keine Chance.


    Dies ist der Befund der Knochenmarkbiopsie: Knochenmarkzytologie:


    Normo. bis hyperzelluläres Knochenmark mit ausreifender linksverschobener Granulopoese. Der nichterythroide Blastenanteil beträgt 3%. Es besteht eine fokale Eosinophilie. Die Erythropoese ist anteilig gesteigert verteten und ausreifend. Die Megakaryopoese ist gesteigert vertreten. Es besteht eine fokale Eosinophilie. Vereinzelt sind Basophile eingestreut. Es zeigen sich im Stoma eingestreute Mastzellen.


    Wertung: Aufgrund des morphologischen Gesamtaspektes ist die molekulare Diagnostik hinsichtlich BCR-ABL, Jak2, FIP-L1 zu diskutieren. Hinsichtlich einer systhemischen Mastozytose lässt sich diese konventionell zytologisch nicht beweisen.


    Kann mir bitte jemand sagen, was dieser Befund, diese Abkürzungen heißen ?


    Bisher hatte ich noch nicht den Befund des Kopf-MRT erfahren. Heute, als mir die Stationsärztin den Entlassungsbrief gab, agte sie "Ach es ist beim MRT noch herrausgekommen, das sie ein Aneurysma im Kopf haben." "Wenn sie nichts merken, dann Kontrolle in 6Monten per MRT. Ich fragte sie, ob dieses Aneurysma rechts im Kopf wäre, wo ich immer die Kopfschmerzen habe. Sie bestätigte das.


    Befund:


    Klinische Angaben: Knapp 3mm nach lateral gerichtetes Aneurysma C4 rechts.


    Befund: ICA- Aneurysma re. im cavernösen Segment 4mm.


    Fragestellung Coiling?


    Beurteilung keine Therapieoption wenn asymtomatisch. Okulomotorikstörung? Dann Rücksprache.


    Kontroll MRA in 6Monaten.


    Kann das die Ursache meiner Kopfschmerzen sein. Gibt es Dinge, die ich beachten sollte- schwer heben...? Und sollte da der Blutdruck nicht niedriger sein? Oder ist das nicht so wild und ich mach mich nur "verrückt" ?


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    es tut mir so leid, soooo leid, aber ich kann dazu nichts mehr sagen. Mir fällt da NICHTS mehr ein. Dieses Hin und Her bei Kliniken und Ärzten, mal viel Verständnis, dann eiskalte Abwehr. Mir fällt da einfach nichts mehr ein. Ich wäre unendlich dankbar, wenn sich mal einer der hier lesenden und hin und wieder schreibenden Ärzte zu Deinem Fall äussern würde, ob die das genauso sehen wie Du und ich, dass da etwas GRAVIEREND schief läuft.


    Nach allem, was ich zum Thema Aneurysma weiss, muss das therapiert werden. Der Blutdruck muss massiv runter und heben darfst Du auch nicht schwer. Ich will Dir keine Angst machen, aber nach allem, was ich von meiner Cousine weiss (sie hatte auch ein Aneurysma im Hirn), ist das ein schwerwiegender Befund. Und den gibt man Dir zwischen Tür und Angel?


    Vielleicht hättest Du den Arzt ja mal fragen sollen, ob er ihm und der Krankenkasse lieber wäre, wenn Du stirbst. Dann hätten sie ein Problem und Kostenfaktor weniger.


    Sorry, aber mir fällt dazu nichts mehr ein.


    Und was diese Abkürzungen zu bedeuten haben, weiss ich leider auch nicht...


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    ich danke Dir von ganzem Herzen, das Du immer wieder versuchst zu helfen. :)* Ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser.

    Zitat

    sich mal einer der hier lesenden und hin und wieder schreibenden Ärzte zu Deinem Fall äussern würde, ob die das genauso sehen wie Du und ich,

    Das wird wohl keiner tun. :-(


    Am Donnerstag, das hatte ich hier nicht geschrieben weil eine andere Ärztin am Freitag dann wieder netter war, lag ich schon nach der Visite weinend in Bett. Die Ärztin am Donnerstag, die Gleiche die mir gestern, nach 3Stunden auf dem Flur warten, den Brief gab und die mich die ganze Zeit betreute, sagte man hätte Mastzellen im Knochenmark gefunden, sie würden aber nicht so aussehen wie bei Mastozytose und deshalb gebe es eben auch keine Behandlung. Ich weiß nicht warum jetzt auf einmal, aber danach konnte ich nur noch heulen wie nie zuvor in meinem Leben. Es interessierte niemanden. Am Freitag sagte dann die andere Ärztin, man könne es doch behandeln und ich hatte wieder etwas mehr Hoffnung.

    Zitat

    mal viel Verständnis, dann eiskalte Abwehr.

    Ich weiß einfach nicht, warum. :-( Aber ich denke, das es meine ganzen Befunde waren, die sie angefordert hatten, denn der Oberarzt warf mir vor, ich wäre ja schon schön in Deutschland herumgekommen und vorher weil ich am Montag erst wiederkam,man wäre doch kein Hotel. Mein "Urlaub" war von 2Ärzten vor Mitpatienten bestätigt, die Stationsschwester schaute extra nach, ob Montag etwas für mich geplant ist. Beide Ärzte boten mir selbst an, bis Montag früh zu bleiben, schrieben es auch so auf. Wenn das nicht gewesen wäre, hätte ich ja gar nicht gefragt, ob ich wegen einem Gerichtstermin bis 14.00Uhr zu Hause bleiben dürfte. Es wurde ohne Wenn und Aber genehmigt. Das dieser Oberarzt gerade in dieser Woche nicht da war, dafür kann ich doch nichts.


    Bei unserem Gespräch, eigendlich sprach der Oberarzt mehr, mir fiel auf die Geschmacklosigkeiten oft gar keine Antwort ein, sah er grinsend meine ganzen angeforderten Befunde durch. Er sagte, das ich als Kind schon morgens mit aufgeblasenen Händen aufgewacht wäre, manchmal morgens extreme Brustschmerzen beim Atmen, Blasen auf dem großen braunen Fleck (heute weiß ich,(aber er wohl nicht) dass das die kindliche kutane Mastozytose ist) und eine Sportbefreiung aufgrund eines Herzgeräusches hatte, mich nicht stärker belasten, rennen konnte, wären für ihn ein Zeichen das schon in meiner Kindheit psychisch etwas schief lief. Auch hätte ich diese vielen Erkrankungen in unserer Familie nicht verarbeitet, also müßte ich tiefenpsychologisch arbeiten, dann wird alles besser.


    Er diskutierte mit mir, von wem ich das Fexofenadin verschrieben bekam. Es ist ein Mittel speziell bei Mastozytose und ich bekam es in Bonn. Leider steht es aber nicht im damaligen Brief, warum weiß ich nicht. Ich bekam es aber definitv von dort, hier kennt es immer gar keiner und ich nehme es schon ewig. Er wedelte immer grinsend mit dem Brief vor meiner Nase und sagte immer wieder "Sehen sie doch, wo steht denn ihr Medikament?" "Es steht doch hier nicht, oder?" "Sie haben doch selbst gar keinen Überblick mehr." Ich sagte immer wieder, das es doch aber so gewesen wäre, aber ich hatte keine Chance.


    Ich soll mich mehr bewegen, keine Angst vorm Haushalt haben, ihn machen und auch das Federball spielen. Weiterhin Sport machen, trainieren. Ich soll halt nur bei Symptomen einfach weiter machen, dann bekäme ich auch Training. Als ich dann etwas mehr wehrte und sagte, das ich es nicht mehr hören könne, das immer alle denken, ich läge den ganzen Tag auf dem Sofa und sagen, ich soll mich mehr bewegen, grinste er mich wieder an und meinte süffisant von oben herab "Sehen sie, wie sie aufbrausen, das ist ihre Psyche." Daran müßen sie arbeiten." Ich habe mich noch nie so gedemütigt gefühlt, wie bei diesem Gespräch. :°( Und das schlimme ist, ich denke immer, das er recht hat, denn ich habe doch keine Ahnung und er ist der Arzt, hatdie Befunde. Jetzt wurde das Digitoxin wieder abgesetzt (brauche ich nicht) und ich bekam wieder Betablocker, den ich gar nicht nehmen darf. Aber ich habe ja auch keine Mastozytose. ":/

    Zitat

    Und den gibt man Dir zwischen Tür und Angel?

    Ja, ich wußte davon nichts und bei der Visite wurde nichts davon gesagt. Die Ärztin sagte gestern nur kurz, ach ja das und das wurde noch gefunden, dann konnte ich kurz die Frage wegen den Kopfschmerzen stellen (ich hätte gern noch gefragt, ob ich etweas beachten muss, was dieser Befund für mich bedeutet), dann wurde mir gesagt, man hätte insgesamt nichts Schlimmes gefunden und ich solle nur zur Psychotherapie gehen.


    Liebe Grüße Carmen


    Sorry für den Roman, aber ich konnte es nicht kürzer fassen.

    Liebe Carmen,


    drucke diese Texte der letzten beiden Tage hier aus, damit Du nichts vergisst, und schicke ein Exemplar an Deine Krankenkasse, ein Exemplar an die Klinikleitung und gib ein Exemplar Deinem Hausarzt. So darf eine Patientin NICHT behandelt werden. Diesem Oberarzt muss seine Grenze aufgezeigt werden. Mach es wirklich! Du hast doch nichts zu verlieren! Egal, ob Du kooperativ bist und "brav" oder still, man tritt ständig auf Dich ein, was solltest Du noch verlieren? Wehr Dich endlich gegen so etwas, und zwar an den Orten, wo es hingehört. Notfalls informiert die Boulevardpresse. So geht das nicht. Was dieser Typ sich da erlaubt hat, wäre selbst bei einem Menschen, der schwer hypochondrisch ist, völlig daneben. Es kann doch nicht angehen, dass ein Arzt Dich vor Bewegung warnt, und das für lebensgefährlich hält, und der andere Arzt Dich wegen dieses Nichtbewegens derart runtermacht. Diese Menschen, diese Ärzte sind es, die Dich psychisch krank machen, niemand anderes.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Liebe Carmen, da ist man einfach nur noch sprachlos. Diesen Quacksalbern gehört echt das Handwerk gelegt..der Gedanke, dass solche Leute praktizieren dürfen macht einem doch schon fast Angst..denn das grenzt nicht nur mehr an Körperverletzung, das ist es meiner Meinung nach schon..und dabei finde ich meine Ärzte schon so inkompetent..tut mir von Herzen leid, dass du das immer noch mitmachen musst, ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und gebe Cha-Tu voll und ganz recht, notfalls wende dich an die Medien, die bezwecken oft Wundermittel in solchen Fällen..


    Lg:)*

    Lieber Cha-Tu, Liebe BadGal,


    vielen Dank für die lieben Wünsche. :)*


    Ihr habt recht, verlieren kann ich nichts und deshalb habe ich mir alles jetzt augedruckt und werde morgen damit erstmal zum Hausarzt gehen und dann mit seiner Hilfe hoffendlich weiter. Er und seine Schwestern hatten mich vor der Klinik gewarnt, weil sie ähnliches von anderen Patienten immer hören. Aber ich denke, die Klinik sitzt da am längeren Hebel, auch mein verstorbener Vater hatte es über Anwälte versucht.


    Ich bin im Moment so kraftlos, habe Angst. Diese Herzgeschichte, wenn es denn eine ist, macht mir keine Angst, aber das mit dem Kopf hätte ich nicht erwartet und es macht mir große Angst. Das kenne ich so gar nicht von mir. :-/ Ist das übertrieben? Kann da etwas passieren?


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    nein, das ist ganz und gar nicht übertrieben. Inhaltlich kann ich Dir wenig sagen, aber meines Wissens muss man schweres Heben vermeiden und den Blutdruck senken, egal wie! Ich denke, Dein Hausarzt wird Dir da sagen, was zu tun ist, ggfs. zum Neurologen überweisen.


    Deine Angst kann ich sehr sehr sehr gut verstehen, ich hätte sie auch. Allerdings scheint noch keine akute Gefahr zu sein, sonst hätte man Dich zum Neurologen geschickt.


    Ich denke auch weniger an einen Anwalt, sondern an die Medien. Solche Erfahrungen, wie Du sie nun die letzten Jahre erleben musstest, habe ich noch nie gehabt und auch noch nie davon gehört.


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    das

    Zitat

    Allerdings scheint noch keine akute Gefahr zu sein, sonst hätte man Dich zum Neurologen geschickt.

    ist ein sehr wichtiger Satz für mich, der mir etwas die Angst nimmt. Ich danke Dir. Man denkt jetzt immer, es kann jederzeit etwas passieren. :(v Allerdings frage ich mich, warum man dann beim CT im November nichts gesehen hat.

    Zitat

    Ich denke auch weniger an einen Anwalt, sondern an die Medien.

    Das hatte ich ja schon oft vor |-o , aber irgendwie weiß ich nicht, wie ich das anfangen soll. Einfach anschreiben? ":/ Und ich möchte auch nicht so gern in der Öffentlichkeit stehen. |-o Aber bezüglich der Klinik ist es schon eigenartig, das so viele ähnliche Erfahrungen haben. Ich bin schon mit ungutem Gefühl dorthin, kannte sie ja. Aber das ist wohl auch von Fall zu Fall unterschiedlich.


    Ganz liebe Grüße Carmen

    Hallo Carmen,


    ich habe mich nicht durch alle deine Beiträge gelesen, also verzeih, wenn du den Schritt schon gegangen bist und ich dir hier nichts Neues schreibe.


    Cha-Tu schrieb irgendwo, bei dir sei eine systemische Mastozytose diagnostiziert.


    Federführend in der Forschung und auch ggf in der Begründung einer "off-label-use" (außerhalb der Zulassung) Anwendung von Omalizumab, einem Antikörper, ist Bonn, Prof. Molderings.


    Die Einschätzung deines Aneurysmas sollte durch einen kompetenten Neurochirurgen erfolgen. Bei einer systemischen Mastozytose ist aber jeder Eingriff durch die nicht vorhersagbare Reaktion auf Narkosemittel und Schmerzmittel im gewissen Maß riskant und sollte entsprechend. begleitet werden.


    Das Verhalten des Oberarztes ist menschlich völlig indiskutabel und sollte Konsequenzen haben.


    Viel Kraft, da einen Weg zu finden wünsche ich dir. :)*

    Liebe Buddleia,


    nur ganz kurz, Carmen wird sicherlich ausführlicher antworten. Ich kenne Carmens Geschichte ja recht gut, wir kennen uns seit vielen vielen Jahren.


    Das Problem ist: Sie war ja bei Prof. Molderings, und der hat das ja auch diagnostiziert. Und er würde auch von Bonn aus co-therapieren, wenn sich irgendein Arzt/Klink in Carmens Gegend bereit erklären würde, mit ihm zusammen zu arbeiten! Aber das tut niemand. Entweder halten sie ihn für einen Spinner und seine ganzen Theorien für Unfug oder sie sehen das als Konkurrenz. Carmen wird sicher ausführlicher antworten. Aber wenn ich mich richtig erinnere, war sie mehrere Tage oder Wochen bei Molderings in der Klinik.


    Liebe Carmen,


    wenn ich was falsches zu Molderings gesagt habe, korrigiere mich bitte.


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    das ist dann wirklich verfahren :-/ , wie gesagt bzw. geschrieben, ich habe den Rest nicht gelesen.


    Idee dann, via Prof. Molderings ggf. einen wohnortnahen Arzt zu finden, ggf. kann da auch der Hausarzt weiterhelfen?

    Liebe buddleia, Lieber Cha-Tu,


    ganz lieben Dank für Eure lieben Wünsche und Unterstützung.

    Zitat

    wenn ich was falsches zu Molderings gesagt habe, korrigiere mich bitte.

    Nein alles ist genau richtig. Leider hat es bisher auch nicht funktioniert, über den Hausarzt jemanden zu finden und Prof. Molderings ist inzwischen ob dieser Situation, wer will es ihm verdenken :-/ , genervt und mag nicht mehr.


    Ich bin gestern beim Hausarzt gewesen. Ich kam zwar ziemlich schnell dran, aber weiter geholfen hat es mir nicht. Da hätt ich auch nicht zu gehen brauchen, aber was soll er auch noch tun. Was aber sehr wehgetan hat ist, das er, als ich an der Anmeldung noch eine Nachfrage hatte, mit den Augen rollte. :(v :°( Er springt im Sprechzimmer so schon immer gleich wieder auf, man hat oft keine Chance viel zu fragen und ich nerve wirklich nicht, insofern tut eine solche Reaktion weh. Zum Aneurysma hat er gesagt, den Befund kennt er aus der Vergangenheit noch nicht (wie auch ":/ ), wer weiß, ob das so stimmt, muß irgendwann mal kontrolliert werden. Heißt sowiso nur Ausbuchtung vom Gefäß, nix weiter. Auf meine Schilderung, wie es mir geht, das ich nichts mehr schaffe- Dann machst halt noch weniger.


    Danach bin ich zur anderen Ärztin hier im Ort, die Befunde vorlegen. Sie sagte, als ich fragte, ob ich bezüglich des Aneurysmas etwas beachten müsse- Nö, macht nix. Die Klinik wollte ja auch nicht behandeln. Die Neurochirurgen der Klinik schließen eine Behandlung aber nur aus, wenn keine Symptome vorliegen. Wie sollen sie auch vom Schwindel, den Sehstörungen und den Kopfschmerzen wissen, die ich so oft beim Arzt ansprach, wenn ich diesen Befund bei Entlassung mal so eben gesagt bekomme? Ich weiß jetzt nicht, ist dieser Befund nun wirklich NICHTS. ":/ Nach den Reaktionen der Ärzte gestern, scheint es ja fast normal zu sein.


    Auch die Ärztin sprach ich gestern auf meine fehlende Leistungsfähigkeit an. Sie sagte, Sternchen sehen, starke Übelkeit mit Erbrechen, Schüttelfrost, kreideweiß und Schmerzen, in den letzten Tagen bei geringer Belastung, würden davon kommen, das es zuviel ist, das mein Körper an der Grenze ist, keine Reserven mehr hat. Das mag sein, aber nach Betten machen und Wäsche aufhängen so schlimm, das ich mit oben genannten Symptomen kaum mehr einen Schritt gehen kann? Mir hilft nicht- Dann machst halt weniger. Wie wenig denn noch? Es ist so schlimm für mich, wie gravierend es von der Belastbarkeit bergab geht, obwohl ich mich zwinge und wirklich nicht nur schone.


    In den letzten Tagen liege ich sehr sehr viel, etwas Arbeit und ich schlafe hinterher wie ein Stein. Ich schaffe nichts mehr :(v die Beine sind wie Blei, Kopf- und Brustschmerzen, die Gelenke, bin einfach völlig fertig und weiß nicht weiter. Warum ist das jetzt so? Wo soll das hinführen? Da machst halt einfach weniger und weniger und irgendwann gar nix mehr und liegst nur noch rum? :°( :°(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    Wenn die Ärztin sagt


    "Sternchen sehen, starke Übelkeit mit Erbrechen, Schüttelfrost, kreideweiß und Schmerzen, in den letzten Tagen bei geringer Belastung, würden davon kommen, das es zuviel ist, das mein Körper an der Grenze ist, keine Reserven mehr hat."


    Dann hat sie schlicht und ergreifend Recht. Und "Betten machen und Wäsche aufhängen" ist keine Schonung! ICH kann das seit Jahren nicht mehr. Mein Aktionsradius ist sehr eingeschränkt, und solche Alltagsdinge wie Bettenmachen kann ich nur noch unter Nitrospray. Mir scheint, Du hast immer noch nicht annehmen können (was ich verstehe! Bitte nicht missverstehen, das ist kein Vorwurf!!!), dass Dein Zustand nicht der einer normal gesunden Hausfrau mehr ist, sondern Du bist schwerst krank. Wenn Du das selbst nicht akzeptierst, wie sollen die Ärzte Dich dann akzeptieren?

    Zitat

    so schlimm, das ich mit oben genannten Symptomen kaum mehr einen Schritt gehen kann? Mir hilft nicht- Dann machst halt weniger.

    Nein, helfen tut das nicht. Aber es ist ein Fakt. Die eine Hälfte der Ärzte KANN Dir nicht helfen, die andere Hälfte WILL Dir anscheinend nicht helfen, beides vermutlich aufgrund von Überforderung oder eigenes Hilflosigkeit (die sich viele Ärzte nicht eingestehen können, also werden sie arrogant).

    Zitat

    Wie wenig denn noch?

    Carmen, das ist aber nicht die Schuld Deiner Hausärztin und Deines Hausarztes. Die können Dir nur sagen, was möglich und nötig ist. Und Fakten nennen.


    Ich weiss, wie unendlich schwer es ist, zu akzeptieren, dass man immer weniger kann. Mir fällt es auch schwer, dass ich noch gerade mal 15 Minuten LANGSAMST gehen kann (in den 15 Minuten schaffe ich 500 Meter), bevor mir dramatisch die Luft ausgeht, vor 1,5 bis 2 Jahren bin ich hier noch die Hügel rauf und runter gegangen.

    Zitat

    Es ist so schlimm für mich, wie gravierend es von der Belastbarkeit bergab geht, obwohl ich mich zwinge und wirklich nicht nur schone.

    Ich verstehe es, wie schlimm das ist. Ich verstehe auch Deine Verzweiflung. Absolut. Aber ich habe manchmal das Gefühl, Du hast immer noch nicht angenommen, dass Du das alles einfach nicht mehr kannst! Ich denke da an bestimmte Beschreibungen Deines Alltags in Deinen Mails, die ich hier nicht nennen möchte. Aber da schüttele ich den Kopf. Du hast anscheinend keine wirkliche Hilfe zu erwarten. Warum auch immer. Und das ist schrecklich. Also musst Du mit dem klarkommen, was ist. Das ist brutal, das ist die absolute Härte, und ich kann auch die Wut auf die Ärzte verstehen. Aber sie hilft Dir nicht und Du hast keine andere Wahl!


    Ich selbst habe begriffen, dass der wichtigste Schritt für mich ist: Das alles anzunehmen! Zu akzeptieren, dass ich in meiner Belastung eher ein 80jähriger als ein 60jähriger bin. Ich darf mich nicht mit vor zwei Jahren oder schon gar mit vor 20 Jahren vergleichen, sonst werde ich irre über diesen massiven Abbau.


    Und das gleiche kann ich einfach auch nur Dir empfehlen...


    Du hast meiner Meinung nach alles getan, was Du selbst tun kannst. Zumindest Dein Hausarzt tut ja auch einiges (auch wenn er die Augen rollt, soll er doch rollen! Du sagst selbst, dass er oft von morgens 8 bis abends 22 Uhr Praxis hat, da darf er rollen, da darf er auch übermüdet sein, so blöde das für den Patienten auch ist, aber er tut noch etwas für Dich, zumindest nimmt er Dich ernst), und einige Ärzte glauben Dir, können Dir aber nicht helfen. Die einzige Möglichkeit, Hilfe zu erzwingen, ist meiner Meinung nach, an die Medien zu gehen. Aber das schaffst Du momentan nicht.


    Liebe Carmen, sei nicht enttäuscht, aber was soll man denn dann noch machen? Dann kann man sein Leid nur annehmen, es ist absolute Sch****, so krank zu sein und immer weniger zu können, aber ich sehe keine Möglichkeit, wie Du eine Therapie erzwingen könntest, wenn Ärzte sie nicht befürworten oder für zu riskant halten.


    Ich weiss, dass das jetzt keine akute Hilfe für Dich ist. Aber meiner Meinung nach hast Du nur die Möglichkeit, das alles anzunehmen, sonst wirst Du verrückt. Ich jedenfalls würde kurz vor dem Durchdrehen stehen, wenn ich immer und immer nur gegen Dinge kämpfen würde bzw. sie nicht akzeptieren könnte, obwohl ich sie nicht ändern kann.


    Einen lieben Gruss


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    ich danke Dir. @:)

    Zitat

    Mir scheint, Du hast immer noch nicht annehmen können (was ich verstehe! Bitte nicht missverstehen, das ist kein Vorwurf!!!), dass Dein Zustand nicht der einer normal gesunden Hausfrau mehr ist,

    Nein, ich verstehe das nicht als Vorwurf, aber WIE soll ich es denn annehmen, wenn mir jeder etwas anderes erzählt? Ich weiß doch gar nicht mehr, was richtig ist. Der eine sagt, es war zuviel-mach noch weniger. Der andere, wie der Klinikarzt jetzt (und die sind es doch, auf deren Hilfe ich am meißten angewiesen bin, weil der Hausarzt nicht kann) sagen-Sport Sport Sport, dann geht das alles wieder weg. Selbst meine jetzt mitbehandelnde Ärztin sagte, hätte ich nicht all die Jahre versucht Normalität zu leben, einen "Trainingszustand" zu erhalten und mich zu "belasten", dann könnte ich jetzt wohl noch weniger.


    Wie kann ich nach mir selbst gehen, wie soll ich es akzeptieren/annehmen, wenn mir jeder etwas anderes sagt? Meine Ärzte hier sagen so und die Ärzte zu denen ich dann in die Klinik gehe, weil ich gar nicht mehr kann, sagen belasten. Ich weiß doch gar nicht mehr, was los, was richtig ist. :°(

    Zitat

    sonst wirst Du verrückt. Ich jedenfalls würde kurz vor dem Durchdrehen stehen, wenn ich immer und immer nur gegen Dinge kämpfen würde bzw. sie nicht akzeptieren könnte, obwohl ich sie nicht ändern kann.

    Genau oben genanntes, bringt mich noch dazu. :°( Einmal soll ich akzeptieren, das weniger geht, einmal trainieren, einmal hab ich große Hoffnung, dann folgt wieder ein Tal. Durch dieses Hin und Her muß ich doch ständig ankämpfen.

    Zitat

    Du sagst selbst, dass er oft von morgens 8 bis abends 22 Uhr Praxis hat, da darf er rollen, da darf er auch übermüdet sein, so blöde das für den Patienten auch ist, aber er tut noch etwas für Dich,

    Da hast Du schon recht, aber ich finde, es gibt Dinge, die sollte man vor Patienten vermeiden, so genervt man auch ist. Es klingt jetzt vielleicht egoistisch, aber ich kann für seine viele Arbeit nichts und ich habe mir meine Erkrankung nicht ausgesucht. Ich fahre viele Kilometer, oft umsonst- weil er wieder einen schlechten Tag hat- weil ich mir seine Hilfe erhoffe, weil er meißtens noch etwas versucht zu tun. Ich habe seine Art akzeptiert, versuche nur das Gute zu sehen, aber er schenkte mir, wie fast immer nur ein zwei Minuten seiner Zeit, in der ich einen ganz kleinen Teil anbringen kann und ich hatte nur eine kleine Nachfrage. Für andere Patienten nimmt er sich 30-45min Zeit und es war gleich zu Sprechstundenbeginn. Ich weiß, ich bin mit meiner Erkrankung nervig, aber eben gerade weil meine "einzige Chance" ist, tut so ein Augenrollen weh.

    Zitat

    Dann kann man sein Leid nur annehmen

    Wie schon gesagt, das wäre einfacher, wenn ich Klarheit hätte. Klarheit in der Ursache, in Behandlung, in Verlauf, in dem wie ich mich verhalten soll und dann auch Rückenhalt bei meinen Ärzten und nicht ständigen Wechsel. Weißt du, ich vermute, das diese 5Tage Ruhe in der Klinik mich soviel "Training" gekostet haben, das ich am Wochenende dann so zusammengeklappt bin. Aber warum?? Nach 5Tagen?? Warum so rapide weiter abfallend, das ich jetzt kaum mehr kann?? Wenn ich Antworten, wenigstens auf einige meiner obeigen Fragen hätte, dann wäre ein Annehmen einfacher und auch, wenn ich mich für dieses Annehmen, nicht dann bei anderen wieder rechtfertigen müßte, wie es immer ist. :°(


    Liebe Grüße Carmen

    so geht es mir auch, ich kann im haushalt so gut wie gar nichts mehr machen, bin froh, wenn ich die treppen hochkomme. manchmak geht das nur wenn ich mich seitlich an die wand lehnen kann u so abgestützt hochgehe u öfter pause mache. wir ziehen im mai extra nach unten, damit ich mehr mit dem hund raus kann. der kardiologe sagt , mein körper kann nicht u der diabetologe sagt mein körper muss. ich spritze nun schon bei jeder mahlzeit 60 einheiten insulin u die werte sind immer oben, aber genauso war es als ich viel weniger gespritzt habe.nur wenn ich so wie heute zum frühstück eine halbe schnitte esse u den ganzen tag nichts, dann ist der wert am abend super, dafür gehts mir vor lauuter hunger schlecht. der einzige sport der mir nix ausmacht ist die wassergymmnastik, aber dafür bin ich danach nur vom anziehen so fertig, dass ich den ganzen restlichen tag flach liege.


    ich akzeptiere meine krankheiten, aber irgendwas läuft da falsch. ich versuche auf jeden fall was zu tun und wenns nicht geht, dann gehts nicht.


    liebe carmen, ich weiß genau, wie du dich fühlst. :)* :)* :)*

    Liebe Carmen,


    bitte glaube mir, dass ich jeden Satz, ja jedes Wort von Dir verstehe. In gewisser Weise geht es mir ja recht ähnlich. Vielleicht braucht man einfach mehr ZEIT, um sich in all das einzufinden.


    Zu diesen widersprüchlichen Angaben bzw. Forderungen der Ärzte, kann ich nur sagen: Erstens würde ich immer auf meinen Körper hören, nicht darauf, was Ärzte aus ihrem Buchwissen so von sich geben. Klar ist Bewegung wichtig und gut. Aber solange nicht geklärt ist, was-wie-wo-warum in Dir alles krank und schmerzhaft ist, kannst und sollst und musst nur DU entscheiden. Punkt. Zweitens würde ich die Ärzte, die Dir sportliche Betätigung empfehlen einfach nur bitten, Dir diese Forderung schriftlich zu geben, und in dieser Notiz soll auch stehen, dass sie die Verantwortung für diese sportlichen Versuche übernehmen. Wenn sie das machen: Versuche es. Aber ich bin zu 99,999% sicher, dass sie das nicht tun werden.


    Liebe midnightlady,


    es tut mir so leid, dass es Dir so schlecht geht. Bist Du denn bei Deinen Ärzten (besonders Diabetologe) in guten Händen? In Sachen Insulinbedarf scheint bei Dir ja was Grundlegendes nicht in Ordnung zu sein. 60 IE ist mein Tagesbedarf (!!!) und ich bin noch nicht einmal optimal eingestellt, weil mir das Kortison zur Zeit den BZ etwas durcheinander bringt.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Cha-Tu

    ich hoffe meine mail ist angekommen, wenn nicht, dann lass es mich bitte wissen.


    Der Diabetologe leitet außerder Praxis auch noch die Diabetesstation im krankenhaus . übrigens ist mein zucker immer nach schlimmen ereignissen für wochen super, aber ich steh nicht so auf solche ereignisse. zb nach dem hausbrand bei dem wir fast ums leben kamen, da war der zuckerwert immer super für fast 6 wochen oder auch dann wenn es mir gesundheitlich sehr schlecht geht, zb wenn ich im kh liege mit geschwollenem gesicht, fioeber u hohem puls. für mich ist kh was ganz schlimmes, kann dort nicht schlafen und es war auch schonmal so, dass ich wieder nach hause entlassen wurde, weil ich richtig panik hatte dort.