Sorry an die Beteiligten. In der Tat wusste ich nicht, dass man die Urasche des Bluthochdrucks bei Carmen kennt. Bei meinem Vater weiß man bis heute nicht die Ursache und ich dachte das Carmens Vorerkrankung nichts mit dem Bluthochdruck zu tun hat. Insofern ENTSCHULDIGUNG an die Bemühten!!!! Ich verfolge den Thread aus Interesse weiter und hoffe mich hier und da mal konstruktiv äußern zu können...

    Hallo Ihr Lieben,


    ich danke Euch für Eure Unterstützung. :)_

    Zitat

    Roschee,


    finde ich klasse...

    Das finde ich auch. :)^


    Ich nehme das Ramipril schon länger nicht mehr. Dafür ein Sartan und Verapamil. Trotzdem liegen systolisch Werte 180 bis über 200 (oft auch in Ruhe) vor. Der Tag und Nachtrhythmus ist aufgehoben, die Werte sinken auch da nicht sonderlich ab.


    Jan, was soll ich da genau jetzt schreiben? ??? Der letzte Ultraschall war vor etwa 3Wochen (weiß jetzt nicht genau). Dort- Hypertrophie, Aortenklappensklerose- und -insuffizienz Grad 2, AV-Block, kompl. Rechtsschenkelblock, EF-Wert knapp 50%. Ansonsten im LZ-EKG vor kurzem ca 1500 VES, Couplets, Triplets und SVES, wieviele weiß ich jetzt nicht mehr, einige Pausen und Salven. Ein systolisches Herzgeräusch, Parvoviren in der Biopsie, mal Lungenhochdruck, mal nicht, persistierende obere Hohlvene, erweiterte Lungenschlagader, erweiterter Koronarsinus, Vorhofseptumaneurysma, signifikante Mastzellerhöhung in Haut, Magen und Darm, Gelenken und Knochen, Aneurysma im Gehirn, Milz- und Lebervergrößerung, beginnender Harnstau durch große Nierenzysten, chronische Polyarthritis.


    Liebe Grüße Carmen

    Hm danke für die Info. Dann ist das ja doch alles untersucht eigentlich.


    Tut mir Leid, was ich da so lese.. hoffe das klingt nicht doof wenn ich das so schreibe. Wünsche einfach alles Gute!


    Wie ist denn das, nimmst Du Antihistaminika? Hab nur mal bei Wikipedia gelesen, da stand, das Reduzieren der Histaminausschüttung ganz wichtig sei (find ich auch plausibel).

    Lieber Jan,

    Zitat

    Dann ist das ja doch alles untersucht eigentlich.

    Ja.

    Zitat

    Tut mir Leid, was ich da so lese.. hoffe das klingt nicht doof wenn ich das so schreibe. Wünsche einfach alles Gute!

    Nein, das klingt überhaupt nicht doof :)_ und ich danke Dir für Deine lieben Wünsche.


    Weißt Du, im Grunde sind diese ganzen Diagnosen mehr oder weniger egal. Einige machen gar nichts, bei anderen weiß man nicht warum und SAGT, sie machen nichts. Wenn es passt, sind Mastozytose und Viren die Ursache und man KANN nichts machen. Wenn nicht, werden beide Erkrankungen angezweifelt, dann ist es halt einfach bei mir so und man MUSS nichts machen. Keine Behandlung der Polyarthritis, der Viren... Die meißten Dinge werden gar nicht kontrolliert, weil halt eine Normvariante. Bei dieser Hohlvene z.B. wurde mir gesagt, das diese in diesen Koronarsinus mündet, das dieser deshalb erweitert ist, ein MRT-Befund sagt, das sie das nicht tut. Na und, es schert keinen. Nur warum geht es mir dann immer schlechter?

    Zitat

    Wie ist denn das, nimmst Du Antihistaminika?

    Ja, das stimmt, was Du gelesen hast. Ich nehme Fexofenadin und Ranitidin, sollte beides aber laut dieser Ärztin ja jetzt absetzen.


    Liebe Grüße Carmen

    Das ist schon krass alles irgendwie..


    Ich würde gar nicht so sehr auf "diese eine Ärztin" oder auch jene andere Ärztin etc hören.. wenn man Dein Krankheitsbild in Gänze sieht, erkennt man doch schnell, das da so viele Einzelteile zusammenkommen, das ein 08/15 Allgemeinmediziner, der sich nicht umfassend mit Dir beschäftigt, da überfordert ist. Ich hab ja selber jetzt beim Arzt die Erfahrung gemacht das man eher wenig als viel Zeit zugebilligt bekommmt, daher ist es umso wichtiger, quasi Eigenverantwortung zu übernehmen und sich schlau zu machen. Und wenn kein Mediziner um Dich rum das hin kriegt, musst Du es wohl selber tun..


    Ich geh noch mal "naiverweise" auf einige Sachen ein (auch wenn mir das schon wieder anmaßend vorkommt.. aber ich tus trotzdem. Falls ich Stuss schreibe einfach ignorieren ;-) ).


    - Aneurysma im Gehirn: Das gefällt mir am allerwenigsten. Kann man da nix machen? Operieren? Und auch was die anderen Aneurysmen betrifft?


    - EF von 50% ist doch ganz gut eigentlich. Kann man die Aortenklappe nicht ersetzen? Generell was Herz angeht.. klingt doch gar nicht sooo übel. Blutdruck massiv senken (auch wg der Hypertrophie).


    Aber irgendwie.. hmm hmm hmm. Ist wohl wirklich exotisch und wenig erforscht, die systemisch Mastozytose, wa? Bei Wikipedia wird ja einiges an möglichen "probatorischen" Behandlungen erwähnt. Aber das weisst Du ja sicherlich alles schon.


    Ach mann.. wie immer alles Gute!

    Zitat

    – EF von 50% ist doch ganz gut eigentlich.

    Das irritiert mich auch etwas, aber ich selber habe schon die tollsten Messungen erlebt.


    Als ich vor einigen Jahren in Kur war, wurde bei mir eine EF von 45% ermittelt, obwohl mein Kardiologe einige Wochen vorher, eine EF von ca. 25% gemessen hat.


    Ich habe dann darauf bestanden, dass das Echo noch mal von einem anderen Arzt wiederholt wird und diese Messung kam dann auch auf 25-30%.

    Mein Kardiologe erklärte mir mal, dass, wenn ein Herz extrem arbeiten muss, um das Nötigste zu schaffen, man durchaus auch einen normalen EF-Wert haben kann. Jedenfalls ist das bei Herzkranken so. Da bedeutet ein normaler EF nicht unbedingt, dass alles gut ist...


    Liebe Grüsse zum Sonntag


    Cha-Tu

    Lieber Ja, Praxa und Cha-Tu,

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    das da so viele Einzelteile zusammenkommen,

    Ja aber leider puzzelt diese Einzelteile niemand zusammen und das ist mein großes Problem. Im Grunde ist jedes einzelne für sich vielleicht wirklich egal, aber in der Masse zusammen vielleicht Ursache meiner Probleme ? ":/

    Zitat

    daher ist es umso wichtiger, quasi Eigenverantwortung zu übernehmen und sich schlau zu machen. Und wenn kein Mediziner um Dich rum das hin kriegt, musst Du es wohl selber tun..

    Genau so habe ich das auch für mich erkannt. DESHALB schreibe ich hier im Forum, suche irgendwie Hilfe, um es für mich wenigstens etwas leichter machen zu können.

    Zitat

    Aneurysma im Gehirn: Das gefällt mir am allerwenigsten. Kann man da nix machen?

    Nein das muss man derzeit noch nicht und das ist auch gut so. Vor einer solchen eventuellen OP hätte ich auch großen Respekt.

    Zitat

    Kann man die Aortenklappe nicht ersetzen? Generell was Herz angeht.. klingt doch gar nicht sooo übel.

    Genau, sehe ich auch so. So schlimm ist dieser Grad 2 auch nicht, Grad 1 hat fast jeder.

    Zitat

    Blutdruck massiv senken

    Das sagt auch der Neurochirurg, dass das sehr wichtig ist, aber die Sache ist abgehakt, sobald ich irgendwelche Tabletten bekomme und diese muss ich noch selbst "verlangen". Sonst hätte ich gar nichts, obwohl im LZ-Blutdruck gerade in Ruhe sehr hohe Werte sind. Warum das so ist ??? Auch ob diese Tabletten überhaupt wirken, egal. Mein Hausarzt sagt, solange der diastolische nicht so hoch ist, ist alles gut, also laufe ich weiter mit diesen Werten rum.

    Zitat

    Bei Wikipedia wird ja einiges an möglichen "probatorischen" Behandlungen erwähnt. Aber das weisst Du ja sicherlich alles schon.

    Ja, nur kein Arzt tut es.

    Zitat

    Das irritiert mich auch etwas,

    Ja auch ich verstehe das, wie hier auch schon gesagt, nicht. Bitte nicht missverstehen, ich bin sehr froh, über diesen normalen EF-Wert, aber warum bekomme ich dann keine Luft (was offensichtlich ist), warum fliegt mir bald das Herz raus? Man sagt immer, mein LV-Funktion wäre hyperdynam, was immer das auch heißt. ???

    Zitat

    Mein Kardiologe erklärte mir mal, dass, wenn ein Herz extrem arbeiten muss, um das Nötigste zu schaffen, man durchaus auch einen normalen EF-Wert haben kann. Jedenfalls ist das bei Herzkranken so. Da bedeutet ein normaler EF nicht unbedingt, dass alles gut ist...

    Wie meint er das? ??? Wie erkennt man, wenn das so wäre?


    Ich hoffe, das sich mein Hausarzt nächste Woche vielleicht doch meldet. Die Luftprobleme sind nicht besser, gestern wiesen mich meine Kinder darauf hin, ich würde komische Geräusche beim Atmen machen. %-| Auf der anderen Seite, selbst wenn er sich meldet, herauskommen oder ändern wird sich eh nichts, selbst wenn ich noch zu zig Ärzten renne. Ist halt wiedermal bei mir so. :(v


    Liebe Grüße Carmen

    Hallo Jan,


    ja ich fände das auch hilfreich - auch wenn ich mir etwas einfallen lassen müßte, um hinzukommen-, aber mein Hausarzt favorisiert hier diesen Arzt. Bin halt ein bisschen depri im Glauben daran, das es was bringt. Dann meldet er sich nicht, mir geht´s besch...., ich weiß nicht weiter. Aber wer weiß, vielleicht bringt es ja doch etwas. Im Grunde habe ich ja eh keine Wahl, wenn ich Hilfe möchte.


    Liebe Grüße Carmen

    Jan, ich meinte direkt den Weg dorthin, Auto, Bahn.... , wäre nicht gleich umme Ecke. Hab da hier auch ein paar Probleme, auf die ich hier aber nicht näher eingehen will. Zunächst will mein Hausarzt - wenn er sich denn meldet - es ja eh hier abklären und ich würde gar keine andere Einweisung bekommen. Wie geschrieben (gejammert |-o ), ist bei mir, nach meinen Erfahrungen, die Hoffnung auf Erfolg nicht mehr groß :-( . Aber je länger ich darüber nachdenke, desto mehr komme ich zu dem Schluss - Was wäre die Alternative, wenn ich es gar nicht erst versuche? Weiterjammern/- leiden. |-o |-o Habe also wieder etwas Mut gefasst, werde den Hintern zusammenkneifen und das auch noch überstehen. "Angenehmer" wäre das Warten auf einen Termin irgendwann, nur wenn es mir etwas besser gehen würde.


    Können diese sehr oft auftretenden Kopfschmerzen eigendlich auch durch die Luftprobleme kommen? Die Luftnot tritt am Tag oft auf und ich habe den Eindruck, das sich dann auch die Kopfschmerzen steigern.


    Liebe Grüße Carmen