Achso, so meinst Du das. ok, missverstanden.


    In der Tat gibt es zu "versuchen" oft keine Alternative – das scheint ein generelles Prinzip im Leben zu sein. Dauernd muss man irgendwie kämpfen.


    Könnt mir schon vorstellen das Kopfweh und Luftnot zusammenhängen.. kriegt man doch z.b. auch eher in einem Raum, wo verbrauchte Luft ist.

    Lieber Jan, Praxa und Cha-Tu,


    ich bin heute bei meinem Hausarzt gewesen. Vorhin 22.30Uhr erst wieder zu Hause rein. Kann Nachts sowiso nicht so schlafen, deshalb gleich noch mein Bericht, weil ich denke das mein heutiger Termin mich etwas weiter bringen wird.


    Beim Arzt heute war mein Mann mit. Der Hausarzt war heute sehr gesprächig, fragte meinen Mann, ob er wüßte, worum es bei mir ginge. Als mein Mann bejate, meinte der Arzt, naja er hätte halt die Erfahrung gemacht, das die Frauen zu Hause nicht immer alles erzählen. Er sagte wörtlich, "Ihre Frau ist schwer krank. Sie hat eine schwere Erkrankung, die Gelenke, Haut, Lunge, Magen/Darm und Herz befallen hat und sie wird daran sterben. Eine Chemotherapie, die behandeln könnte, wäre lebensgefährlich, diese Verantwortung übernimmt niemand. Also wartet man auf das Worst-Case-Szenario, wenn sie gar nicht mehr kann" :-o :°(


    Um jetzt vielleicht symptomatisch etwas wegen Luft und Angina pectoris (der Husten käme von Asthma cardiale) tun zu können, wird er einen Termin in Leipzig machen. Die Unterlagen bekam ich schon mit. Mal sehen, ob er wirklich anruft.


    LIebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    es ist gut, dass Dein Mann dabei war, und es ist gut, dass der Arzt Klartext geredet hat, denn nur das hilft Dir letztendlich weiter. Ich weiss, dass so ein Satz wie "und sie wird daran sterben." einen umhaut. Aber das heisst wirklich nicht, dass Du innerhalb der nächsten paar Jahre sterben wirst, sondern primär, dass Deine Krankheit "irgendwann" zum Tode führt. Das tun meine zahllosen Krankheiten auch, ich weiss, dass meine Lebenserwartung sehr reduziert ist, und ich bin oft sehr dankbar, dass ich überhaupt noch lebe.


    Aber glaube mir: Mir diesem Wissen und dieser Klarheit lebt man anders. Bewusster. Besser. Man lässt sich nicht mehr so schnell verunsichern, man setzt andere Schwerpunkte, was einem im Leben wichtig ist, und ich hoffe, dass Du diesen Prozess des Annehmens auch gehen kannst. Aber nochmal: Du kannst damit durchaus noch eine Menge Jahre leben, glaube jetzt also nicht, dass Dein Leben vorbei sei. Und auch das nochmal: Ich finde solche klare Ansagen besser als Unsicherheit, Ungewissheit etc.


    Vor allem weisst Du nun sehr genau, dass Dein Hausarzt WEISS, wie es um Dich steht, dass er der einzige ist, der das nicht verharmlost, und dass er ein guter Arzt ist, auch wenn er manchmal die Augen rollt ;-)


    Ich wünsche Dir, dass man in Leipzig irgendeinen Weg finden wird, damit wenigstens die Beschwerden reduziert werden. Und vielleicht wird man ja in 10 Jahren ein Mittel haben, dass das Ganze zum Stillstand bringen kann. Die Aussage Deines Arztes ist ja nur eine Momentaufnahme, wie es JETZT ist. Nicht mehr, nicht weniger. Und wenn Dein Arzt nicht anruft, dann erinnere ihn daran. Carmen, Du musst frecher und fordernder werden...

    Zitat

    (der Husten käme von Asthma cardiale)

    Ja, das kann sein sein. Mein asthmatischer Husten wurde ja anfangs auch in dieser Richtung gesehen, aber meine letzte kardiologische Untersuchung hat das ja nicht bestätigt.


    Sei lieb umarmt


    Cha-Tu

    Lieber Ja, Praxa und Cha-Tu,


    danke für Eure lieben Wünsche. @:)

    Zitat

    Herzzentrum?

    Ja, er sagte irgendetwas davon, das es ein Herztransplantationszentrum wäre.

    Zitat

    es ist gut, dass Dein Mann dabei war

    Ja das finde ich auch. Aber er hat nicht viel dazu gesagt, nur auf die Frage des Arztes geantwortet, das er wüßte wie es aussieht.

    Zitat

    Mir diesem Wissen und dieser Klarheit lebt man anders. Bewusster. Besser

    Ja so geht es mir auch. Mir ist es so lieber, als diese ständige Ungewissheit und das Hin und Her. Vielleicht sollte ich meinen Mann jedesmal mitnehmen, damit mein Hausarzt mal mehr redet. Das habe ich ja die ganze Zeit vermisst, das mal einer Klartext mit mir spricht. Genau deshalb

    Zitat

    dass Du diesen Prozess des Annehmens auch gehen kannst.

    Bei diesem ständigen Hin und Her ging das ja gar nicht. Sicher haben mich diese Aussagen schockiert, aber - es ist sicher schwer zu verstehen - irgendwie fühle ich mich auch erleichtert, so als wäre mir eine Last genommen. Irgendwie die Last des "Rechtfertigens das da doch etwas ist", nenne ich es jetzt mal.":/

    Zitat

    dass Dein Hausarzt WEISS, wie es um Dich steht, dass er der einzige ist, der das nicht verharmlost, und dass er ein guter Arzt ist, auch wenn er manchmal die Augen rollt.

    Ja das weiß ich jetzt wirklich. Allerdings befürchte ich, der nächste wird die Aussage des Hausarztes wieder in Frage stellen und ich weiß dann wieder nicht mehr, was richtig ist

    Zitat

    aber meine letzte kardiologische Untersuchung hat das ja nicht bestätigt.

    Meine war ja auch nicht so, das sie eine solche Diagnose rechtfertigt. ":/ Ich konnte mir nicht alles merken, aber der Hausarzt sprach irgendwie davon, dass das von der Mastozytose wäre... ":/ Zu der Schwester sagte er wegen dem Termin in Leipzig die Diagnosen Mastozytose, Herzinsuffizienz, pulmonale Hypertonie. Von letzterer konnte er aber gar nichts wissen, weil ich als diese festgestellt und wieder ausgeschlossen wurde, noch gar nicht als Hausarztpatient bei ihm war. Ich denke, ich weiß einiges nicht, was er denkt.???


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,

    Zitat

    Sicher haben mich diese Aussagen schockiert, aber – es ist sicher schwer zu verstehen – irgendwie fühle ich mich auch erleichtert, so als wäre mir eine Last genommen.

    Das verstehe ich sehr gut. Mir ging es auch immer besser, wenn ich eine klare Diagnose hatte.

    Zitat

    Allerdings befürchte ich, der nächste wird die Aussage des Hausarztes wieder in Frage stellen und ich weiß dann wieder nicht mehr, was richtig ist

    Und genau das verstehe ich nicht. Dass Du Dich immer wieder verunsichern lässt, wer denn wohl recht hat. Dein Hausarzt hat mit allem, was er bisher entdeckt hat, Recht gehabt. Warum gibst Du ihm nicht so viel Vertrauen, dass Du ihm auch dann glaubst, wenn andere etwas anderes sagen?

    Zitat

    Diagnosen Mastozytose, Herzinsuffizienz, pulmonale Hypertonie. Von letzterer konnte er aber gar nichts wissen, weil ich als diese festgestellt und wieder ausgeschlossen wurde, noch gar nicht als Hausarztpatient bei ihm war.

    Vielleicht hat er sich Unterlagen besorgt? Oder es ist seine Vermutung. Ich als Laie hatte diese Vermutung ja schon mehrfach, warum sollte ein Arzt diese Vermutung nicht auch haben?


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,

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    Mir ging es auch immer besser, wenn ich eine klare Diagnose hatte.

    Ja, das ist bei mir auch so, habe ja selbst oft genug gezweifelt, mich immer wieder verunsichern lassen. Das tue ich jetzt auch noch |-o (siehe unten |-o ), aber ich weiß jetzt, das mein Hausarzt hinter mir steht, auch wenn ich sicher noch oft mit seiner Art kämpfen muss. Aber ich muss ihn ja nicht heiraten. ;-)

    Zitat

    Und genau das verstehe ich nicht. Dass Du Dich immer wieder verunsichern lässt, wer denn wohl recht hat. Dein Hausarzt hat mit allem, was er bisher entdeckt hat, Recht gehabt. Warum gibst Du ihm nicht so viel Vertrauen, dass Du ihm auch dann glaubst, wenn andere etwas anderes sagen?

    Weil es diese anderen sind, bei denen ich um eine Behandlung betteln muss. :-( Auf der einen Seite ist da eine Erleichterung, auf der anderen Seite weiß ich, das der Kampf weiter geht.

    Zitat

    Ich als Laie hatte diese Vermutung ja schon mehrfach, warum sollte ein Arzt diese Vermutung nicht auch haben?

    Das denke ich auch.


    Liebe Grüße Carmen

    Hallo,


    ich muss jetzt nochmal etwas fragen. Eine Ärztin in der Klinik, hatte letzte Woche gesagt, das es eine chron. Myokarditis nicht gibt-ich hätte eine rezidivierende Myokarditis-und hat dies auch als Diagnose eingetragen. Kann das sein und gibt es da überhaupt einen Unterschied?


    Mir fällt jetzt immer mehr, eigendlich aber nur morgens und wenn ich länger aktiv/unterwegs bin (auch beim einkaufen z.B.), eine graublaue Hautfarbe und lila erscheinende Fingernägel auf. Mir ist dann schwindlig/bin dann fertig, was aber ja schon längere Zeit so ist. Ich könnte mir das mit Haut und Nägeln bei Aktivität erklären, aber nach dem Schlafen? ???


    Dann noch eine, vielleicht dumme |-o , Frage. Ich finde dieses nächtliche "zur Toilette laufen" alle 2-3 Stunden ganz nervig. Auch wegen der Treppe. Kann man das irgendwie abmildern, es gibt Kürbiskerne..., oder hätte das keine Wirkung?


    Liebe Grüße Carmen

    Zitat

    Kann das sein und gibt es da überhaupt einen Unterschied?

    Das Kind hat nur einen anderen Namen, aber es ist das selbe.

    Zitat

    Dann noch eine, vielleicht dumme |-o , Frage.

    Es gibt keine dumme Fragen, sondern nur dumme Antworten. ;-)

    Zitat

    Ich finde dieses nächtliche "zur Toilette laufen" alle 2-3 Stunden ganz nervig.

    Das ist sicherlich nervig, ich kenne diese Problematik, aber es hilft dir.


    Der Körper will nur das Wasser, was sich tagsüber im Körper angesammelt hat, wieder los werden. Wenn er das nicht mehr tun würde, würde es dir noch schlechter gehen.


    Ich rate dir also dringendst davon ab, dies irgendwie zu unterbinden.


    Man könnte mit einem Diuretikum, welches du tagsüber einnimmst, dafür sorgen, dass sich nicht so viel Flüssigkeit ansammelt, so das du Nachts nicht mehr so oft auf die Toilette musst.


    Ich weiß aber nicht, ob du chemische Diuretika nehmen darfst. Alternativ gäbe es dann noch Entwässerungs-Tees, welche in der Wirkung natürlich, wesentlich schwächer sind.


    Aber auch hier solltest du vorher, lieber noch mal einen Arzt fragen.

    Hallo Praxa,


    dankeschön!

    Zitat

    Das ist sicherlich nervig, ich kenne diese Problematik, aber es hilft dir.

    Ja, das ist es. Es ist in der letzten Zeit mehr geworden und ich rätsele immer, das ich bei den Urinmengen doch gar nicht soviel getrunken habe. ??? Es sieht wirklich aus wie Wasser. Wenn ich muss, habe ich "Schmerzen" in der Nierengegend, als wenn sich dort alles staut. Diese Muskelschmerzen beim Treppen steigen sind jetzt immer, die Luft... Bis ich mich dann immer wieder erholt habe und wieder einschlafen kann...%-| Habe darüber nachgedacht, unten zu schlafen, aber da sind nur Wohnzimmer und Küche, da komme ich nie zur Ruhe. Diuretika habe ich vor längerer Zeit genommen, zwischendurch noch einmal. Aber komischerweise sind, nach dem Nierenversagen damals, jetzt jedesmal meine Nieren "beleidigt" wenn ich welche nehme. ":/


    Zur Zeit bin ich, wie heute nach dem Einholen so fertig, das ich danach 5 Stunden Schlaf brauche. Ich schaffe überhaupt nichts mehr... :-(


    Liebe Grüße Carmen

    Zitat

    Auch wegen der Treppe.

    Dann lasse das Treppen laufen und stelle dir ein "Töpfchen" neben das Bett.

    Zitat

    das ich bei den Urinmengen doch gar nicht soviel getrunken habe.

    Wieviel Liter Flüssigkeit trinkst du den täglich?

    Zitat

    Wenn ich muss, habe ich "Schmerzen" in der Nierengegend, als wenn sich dort alles staut.

    Das hört sich aber auch nicht gut an. Was sind das den für Schmerzen?

    Zitat

    Diuretika habe ich vor längerer Zeit genommen, zwischendurch noch einmal.

    Das Sartan, was du jetzt nimmst, wirkt auch entwässernd, allerdings nicht sehr stark.


    Sartane gibt es auch in Kombination mit Diuretika, eventuell wäre das eine Möglichkeit für dich.

    Zitat

    jetzt jedesmal meine Nieren "beleidigt" wenn ich welche nehme.

    Wie äußert sich das?


    Hast du aktuelle Nierenwerte?

    Hallo Praxa,

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    Dann lasse das Treppen laufen und stelle dir ein "Töpfchen" neben das Bett.

    Hab ich wirklich schon überlegt |-o ,dann aber wieder verworfen.

    Zitat

    Wieviel Liter Flüssigkeit trinkst du den täglich?

    Laut Ärzten zu wenig, vielleicht 1,5 Liter am Tag.

    Zitat

    Das hört sich aber auch nicht gut an. Was sind das den für Schmerzen?

    Starker Druckschmerz, meißtens rechte Nierengegend, Krämpfe. Es ist nicht immer gleich stark, aber oft muss ich deswegen gebückt die Treppe runter. Ich werde durch die Schmerzen, den Druck wach, ist aber auch tagsüber so, wenn ich muss. Gehe ich dann zur Toilette, ist das Anfangs mit den Krämpfen und dem drückenden Gefühl, als wenn der Urin durch eine Enge müsste verbunden, was dann aber immer mehr nachlässt, zum Schluss, wenn ich Glück habe, ganz weg ist. In der letzten Zeit ist da eine Art Dauerschmerz/Druck.

    Zitat

    Sartane gibt es auch in Kombination mit Diuretika, eventuell wäre das eine Möglichkeit für dich.

    Da werde ich nachfragen. Dankeschön.

    Zitat

    Wie äußert sich das?

    Teilweise wie beim akuten Nierenversagen damals. Damals bin ich 3Tage mit versagten Nieren rumgelaufen, hatte nach dem ersten Tag keine Urinausscheidung mehr und auch in der Klinik hier, in die ich dann am zweiten Tag nerven, wegen starkem Blutdruckabfall (Werte um ca 60/30) kam (war aber die ganze Zeit noch auf den Beinen), fiel es erst, trotz massiv erhöhter Werte, noch einen Tag später auf. Jetzt ist es in diesen Situationen mit Diuretika ähnlich. Ich muss dann, nach kurzer Zeit kaum noch zur Toilette und am zweiten Tag folgen starke Übelkeit, massives Erbrechen, Schwindel, Muskelkrämpfe, deutliche Zunahme der Luftprobleme, extreme Muskelschwäche und Kopf- und Nierenschmerzen.

    Zitat

    Hast du aktuelle Nierenwerte?

    Nein. Ob diese in der Notaufnahme dabei waren, weiß ich nicht, denke aber doch. In der letzten Zeit (beim Hausarzt) waren die Werte halbwegs in Ordnung, habe aber immer Eiweis im Urin.


    Gestern hat es mich am Abend dann ganz schön "geerdet", nichts ging mehr. Ich war völlig fertig, glaube jeder einzelne Muskel schmerzte unheimlich, die Beine wollten nicht mehr, starke Übelkeit. Dieses Brustbrennen trat zweimal in Ruhe auf, stand ich auf und lief etwas, nahm es zu, zeitgleich starke Kreislaufprobleme und Stolpern. Es ist auch heute noch so, wenn auch von der Kraft her, etwas besser als gestern abend. Ich hoffe, mein Hausarzt meldet sich bald. Wenn nicht, werde ich wohl am Freitag versuchen ihn zu erreichen.


    Liebe Grüße, auch an Cha-Tu, Carmen

    Zitat

    Wenn nicht, werde ich wohl am Freitag versuchen ihn zu erreichen.

    Liebe Carmen,


    besser morgen.........


    Ich lese still mit. Alles, was praxa schreibt, kann ich nur unterstützen, da könnte ich nur immer zustimmen.


    Wenn ich so lese, welche unsagbaren Qualen Dein Körper aushalten muss und kein ... (jetzt hätte ich bald ein böses Wort geschrieben) Arzt hilft Dir wirklich, könnte ich vor Wut und Traurigkeit ausrasten...


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Zitat

    Hab ich wirklich schon überlegt |-o ,dann aber wieder verworfen.

    Warum?


    Ich glaube du bist wirklich nicht in der Situation, deine Entscheidungen, davon abhängig zu machen, was "normal" ist.


    Du musst das machen, was für dich am besten ist und wen dir ein Töpfchen Erleichterung bringt, dann ist das auch in Ordnung.

    Zitat

    Laut Ärzten zu wenig, vielleicht 1,5 Liter am Tag.

    Ist nicht sonderlich viel, aber auch nicht tragisch zu wenig. Das Problem ist natürlich, wenn das nächtliche Wasserlassen wirklich von Ödemen im Körper kommt, dann ist eine höhere Flüssigkeitsaufnahme natürlich auch etwas kontraproduktiv.


    Für die Nieren wäre es aber besser.


    Das ist irgendwo ein Teufelskreis. Ich soll wegen meiner Nierenschwäche auch viel trinken, aber wegen meiner Herzkrankheit soll ich darauf achten, nicht zu viel zu trinken. ":/


    Beides geht ja irgendwie schlecht, also trinke ich halt normal, nämlich dann wenn ich Durst habe.

    Zitat

    aber oft muss ich deswegen gebückt die Treppe runter.

    Das ist bei Nierenproblemen aber eher selten der Fall, dass sie zu einer gebückten Haltung führen, dass kommt eher bei Rückenproblemen vor.


    Wird der Schmerz schlimmer, wenn du ca. 5 cm über den Beckenknochen (auf Nierenhöhe), einen leichten Schlag, auf die Niere, ausführst?

    Zitat

    Jetzt ist es in diesen Situationen mit Diuretika ähnlich.

    Vielleicht hast du das Diuretika nicht vertragen. Wurden schon verschiedene ausprobiert?