Lieber Cha-Tu, Lieber Praxa,

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    und kein ... (jetzt hätte ich bald ein böses Wort geschrieben) Arzt hilft Dir wirklich, könnte ich vor Wut und Traurigkeit ausrasten...

    Deshalb hat mir die Mail, die ich Dir gezeigt habe, so weh getan. :°( Aber das tut hier ja nichts zur Sache. Meinen Arzt habe ich heute nicht erreicht. Bin am Überlegen morgen nochmal hinzufahren. Ich habe Fieber, das Brennen, der Gesamtzustand wird nicht besser. Ich scheue mich aber, da nun schon wieder auf der Matte zu stehen. |-o Wozu? Ich könnte ihn doch nur noch einmal erinnern anzurufen, anderes kann er eh nicht tun.


    Mein linker Unterarm, der bisher nie beteiligt war, ist jetzt von oben bis unten voll Pusteln und das komische ist, das auch da Richtung Hand, innenseitig am Anfang des Ekzems, unter der Haut ein handflächengroßer Hubbel ist. Dieser ist genau an der gleichen Stelle, wo er beim Ekzem immer auf der anderen Seite ist. Ich kann es mir nicht vorstellen, aber gibt es irgendwelche "Knoten" die da liegen und reagieren könnten?

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    Du musst das machen, was für dich am besten ist

    Stimmt, eine Überwindung ist es trotzdem. Wir haben hier auch schon darüber geredet, was in der Zukunft wird, wenn ich vielleicht noch schlechter hoch und runter komme. :-/

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    Für die Nieren wäre es aber besser. Das ist irgendwo ein Teufelskreis.

    Ja, genau das verstehe ich bei mir nicht. Ich habe dicke Beine, dicke Hände..., das ist wenn ich Diuretika nehme weg, aber meine Nieren sind wohl sofort sauer, wegen dem Flüssigkeitsverlust. Wie kommt das? Ich habe darüber schon oft nachgedacht. ":/

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    Beides geht ja irgendwie schlecht, also trinke ich halt normal, nämlich dann wenn ich Durst habe.

    Und, wie kommst Du mit diesem Mittelweg zurecht?

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    Das ist bei Nierenproblemen aber eher selten der Fall, dass sie zu einer gebückten Haltung führen, dass kommt eher bei Rückenproblemen vor.

    ":/ Ich war bisher immer der Meinung, es müsse von den Nieren kommen, weil dieser Schmerz und das gebückte Laufen, wirklich nur dann auftritt, wenn ich zur Toilette muss und ich nach dem Wasser lassen dann zumindest wieder normal laufen kann.

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    Wird der Schmerz schlimmer, wenn du ca. 5 cm über den Beckenknochen (auf Nierenhöhe), einen leichten Schlag, auf die Niere, ausführst?

    Ja, deutlich auf beiden Seiten. Gestern abend war es ganz besonders schlimm. Beide Seiten taten so weh, das ich mich vor Schmerzen krümmte. Nachdem ich dann endlich die Möglichkeit hatte, zur Toilette zu gehen, wurde es besser. Dieses Problem habe ich schon lange.


    Liebe Grüße Carmen

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    aber meine Nieren sind wohl sofort sauer, wegen dem Flüssigkeitsverlust.

    Dann müsstest du schon ziemlich hohe Mengen Diuretika zu dir nehmen.


    ..... aber bei dir kann man ja, leider nicht von "normalen" ausgehen.

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    Und, wie kommst Du mit diesem Mittelweg zurecht?

    Wenn ich merke das ich schlechter Luft bekomme, dann "schmeiße" ich mir ein paar Diuretika zusätzlich ein, bis es wieder besser ist.


    Das ist natürlich auch nicht optimal, da dies gerade den Magnesium/Kalium Haushalt ziemlich durcheinander bringen kann. Im Laufe der Zeit lernte ich aber, wie viel Magnesium/Kalium ich dann zusätzlich zu mir nehmen muss.


    Wenn es zu wenig ist, merke ich es aber, notfalls, auch an vermehrten Krämpfen und ES.

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    Ja, deutlich auf beiden Seiten.

    Das hört sich schon etwas nach einer Nierenbeckenentzündung an, auch weil du Fieber hast.


    Auf jeden Fall, scheint mit deinen Nieren etwas nicht in Ordnung zu sein.


    Ich weiß, eine weitere Baustelle ist das letzte was du jetzt noch brauchst, aber das sollte schon mal abgeklärt werden.

    Lieber Praxa, Lieber Cha-Tu,

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    ..... aber bei dir kann man ja, leider nicht von "normalen" ausgehen.

    Da hast Du recht.

    Zitat

    Dann müsstest du schon ziemlich hohe Mengen Diuretika zu dir nehmen.

    Nein, eine Tabletten reicht oft schon, ob nun Xipamid, Torasemid...., es ist egal welche. Ich muss nach der Einnahme einige Male mehr als sonst zur Toilette und dann, meißt einen Tag später, gehen die Symptome los. Ich weiß nicht warum. ???

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    Wenn ich merke das ich schlechter Luft bekomme, dann "schmeiße" ich mir ein paar Diuretika zusätzlich ein, bis es wieder besser ist. Das ist natürlich auch nicht optimal,...

    Ich finde es bewundernswert, wie Du und auch Cha-Tu, mit Eurer Erkrankung zurechtkommt :)^, wünschte, ich könnte das auch. :-(

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    Ich weiß, eine weitere Baustelle ist das letzte was du jetzt noch brauchst, aber das sollte schon mal abgeklärt werden.

    Ich werde es beim Hausarzt noch einmal ansprechen. Es gibt gute Urin/Blutwerte diesbezüglich, was wohl die letzten vor ein paar Wochen waren (sonst hätte er sicher etwas gesagt ":/ ) und dazwischen auch wieder nicht so dolle. Der Gesamteiweißwert im Blut ist immer zu niedrig, was von den Nieren kommen soll, da Eiweißausscheidung im Urin. Bisher habe ich die Schmerzen, aufgrund der anderen, größeren, Probleme akzeptiert. Genauso wie die in den Gelenken, die Hautauschläge.... :-(

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    alles halbwegs? Ich sorge mich etwas, weil Du schweigst...

    Du musst Dich nicht sorgen :)_ , danke der Nachfrage. Es geht mir zwar nicht so dolle, gestern Präsynkope ??? beim Autofahren :-o(setz mich nicht mehr hinters Steuer) , Synkope dann abends zu Hause, dazu der andere Mist... aber ich werde versuchen, morgen gleich ganz früh zum Hausarzt zu kommen. Viel erwarte ich mir nicht mehr, da ja sowiso immer bei den Schwestern das %-| kommt und bei ihm, das wäre Mastozytose, da kann und will keiner was machen.....- . Naja, er kann da ja auch nichts dran ändern, aber ich versuchs mal wieder. Außerdem hat er sich bezüglich Leipzig noch nicht gemeldet. :-( Allerdings habe ich beim googeln (sollte ich von ihm aus) festgestellt, dass das dort genau die gleiche Klinik ist, wie hier bei uns 6km ums Eck, wo der Hämatologe sitzt, der behandeln "will" und wo mich auch die Kardiologen schon mehrfach "wegschoben" weil Ursache die Mastozytose wäre. ":/ ":/


    Seid beide ganz lieb gegrüßt Carmen

    Hallo Carmen,


    wahrscheinlich bin ich hier nicht erwünscht bei einigen dank einiger Behauptungen, die mich ehrlich gesagt immer noch etwas stinkig machen, aber egal, dass is jetz nicht das Thema, ich melde mich hier jetzt nochmal zu Wort...


    ??...und zwar einfach, weil ich mit dir mitfühlen kann, natürlich geht's mir bei weitem nicht so schlecht wie dir...aber das alltägliche Leben ist schon eingeschränkt...erst wird immer gelabert, dass dies & das gemacht wird...& dann geht da doch absolut nix voran...bekommt man ein 24-Stunden-EKG an seinem freien Tag, wenn ich nix mach, als schlafen, weil ich sausch*k.o. bin vom 4-Mal-die-Woche-9-Stunden-gezwungermaßen-für-umsonst-arbeiten, macht ja total Sinn, weil ich da ja total meinen alltäglichen Aktivitäten nachgehe...aber egal, es geht ja nicht um mich, sorry.??


    Ich will damit nur sagen, dass es einfach echt eine bodenlose Frechheit ist, dass Hypochonder MRTs bekommen wegen 'nem eingeklemmten Furz & wenn man 'nen Infarkt hat wird man stundenlang im KH-Gang abgestellt, bis sich endlich mal jemand verantwortlich fühlt...ja, es wurde schon hundertmal diskutiert. Und ja, es ist ja nicht überall so, leider aber immer öfter.


    Aber in diesem speziellen Fall muss es doch mal 'nen Weg geben?! So kann das ja auch nicht weiter gehn...


    Sorry, mehr kann ich ja eig. auch nicht beitragen, eigentlich absolut gar nix...


    Ich wünsche dir von Herzem, dass jetzt endlich mal was gemacht wird, weil's ja schon irgendwie höchste Eisenbahn ist, denk ich mal...


    Ganz lieben Gruß!

    Hallo BadGal,


    ich danke Dir für Deinen Zuspruch und hoffe, es geht Dir einigermaßen gut. :)*

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    Aber in diesem speziellen Fall muss es doch mal 'nen Weg geben?! So kann das ja auch nicht weiter gehn...

    Ich wünschte es. Es ist ja nicht so, das mein Hausarzt mir nicht helfen würde, der Arme tut mir jedesmal leid, wenn ich immer wieder vor ihm sitze, er sieht wie es mir geht und kann eigendlich nur fragen "Was soll ich denn nur tun?" Es sind "die anderen", die auch deutlich sehen wie es mir geht und das auch sagen, die dann aber immer nur versprechen. Mein Hausarzt möchte helfen und kann nicht. Auf der anderen Seite, bleibt mir doch aber nur, das ich zum Arzt gehe, sonst kann ich mich mit allem ja gleich zu Hause "vergraben" :-(. Naja, mal sehen, was sich weiter ergibt.


    Ich möchte noch einmal etwas zu der "Präsynkope" wie ich es oben genannt habe, weil mein Hausarzt meinte ähnliche Fälle wären selbige. Ich habs halt dazu gezählt. Bisher hatte ich mich, bevor so etwas eventuell auftrat, irgendwie angestrengt, habe oft auch stolpern gemerkt, aber diesmal war ich im Auto unterwegs und kann mir absolut nicht erklären, wie es zu dieser Situation kam. Ich war etwas einkaufen, weiß noch, das ich von etwas Entfernung die grüne Ampel sah und mich freute, nicht warten zu müssen. Dann weiß ich erst wieder, das ich als erste haltend mit meinem Auto vor dieser grünen Ampel stehe, aber nicht warum, wiso ich das Auto zum stehen gebracht habe und wie lange. ":/ Ich habe registriert, das ich da stehe, als von hinten Autos angefahren kamen und mich lautstark an der Ampel überholten. Ich möchte noch einmal betonen, das ich mich, als Fahrer, nicht wieder ins Auto setze, bevor das geklärt ist, aber was war das? Ich hatte dieses Mal, vielleicht weil ich schon saß ":/ , nicht das Gefühl umzufallen, aber trotzdem einen richtigen "Filmriss".


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    ich denke nicht, dass Dir hier jemand seriöserweise sagen kann, was das war. Ich kann nur nochmal dringend raten (was Du ja auch schon selbst erkannt hast), nicht mehr Auto zu fahren. Du gefährdest Dich und andere und das geht einfach nicht.


    Ich habe das Gefühl, die Situation wird bei Dir und für Dich immer schlimmer, die Verschlimmerungen werden jetzt immer kurzzeitiger...


    Ganz liebe Grüsse :)_


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    liebe Dank für Deine Antwort.

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    ich denke nicht, dass Dir hier jemand seriöserweise sagen kann, was das war.

    Da hast Du recht. |-o Ich denke, das wird mir wohl wieder niemand sagen können, aber ich würde es gern irgendwie einordnen können und wenn es nur für mich ist. Es ist zum Glück niemand zu Schaden gekommen, aber es ist eigenartig nicht zu wissen, was man getan hat...:-(

    Zitat

    nochmal dringend raten (was Du ja auch schon selbst erkannt hast), nicht mehr Auto zu fahren.

    Ja, das werde ich nicht tun, ich möchte niemanden gefärden. Es wird die "Gesamtsituation" in dem Sinn verschärfen, das ich nun bis auf weiteres auf andere angewiesen bin (und wie das klappt, weiß ich ja aus Erfahrung %-| ), aber anders geht es nicht.

    Zitat

    Ich habe das Gefühl, die Situation wird bei Dir und für Dich immer schlimmer, die Verschlimmerungen werden jetzt immer kurzzeitiger...

    Im Moment kommt irgendwie alles zusammen, die zunehmenden Grundprobleme, eine starke Erkältung, sehr schmerzhafte Regel..... Aber ich hoffe, es kommen auch wieder bessere Zeiten.


    Sei ganz lieb gegrüßt und gefrückt Carmen

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    bevor das geklärt ist, aber was war das?

    Das war wahrscheinlich überhaupt nichts, zumindest nichts, was man als eigenständige Krankheit bezeichnen könnte.


    Du bist körperlich und seelisch am Ende, so das dein Körper, als mehr mit Symptomen reagiert.


    Wenn man zb. tagelang nicht schlafen würde, dann würde man irgendwann auch Symptome entwickeln, welche auf zig Krankheiten hinweisen könnten. Ursächlich, ist aber nur der Schlafmangel dafür verantwortlich.


    Bei dir ist es halt kein Schlafmangel, sondern die Mastozytose in Verbindung mit den Herzproblemen.

    Zitat

    Ich finde es bewundernswert, wie Du und auch Cha-Tu, mit Eurer Erkrankung zurechtkommt :)^, wünschte, ich könnte das auch. :-(

    Sorry, Carmen, aber das ist Unsinn was du schreibst.


    Weder ich, noch Cha-Tu würden mit solchen Belastungen, wie du sie hast zurechtkommen. Sicherlich gehen wir beiden, "locker" mit unseren Krankheiten um, aber uns geht es, im Vergleich zu dir, ja blendend.


    Wenn hier was bewundernswert ist, dann bist du das. :)_

    Liebe Carmen,


    ich kann und möchte mich da Praxa nur anschliessen. Bei ihm und mir ist die Diagnose klar, wir haben Medikamente, die uns zu einem grossen Teil helfen, und falls nicht, haben wir Ärzte, die mit uns so lange "herumwuseln", bis wir eine Kombi haben, die hilft. Du hast ja noch nicht einmal Symptomlinderung, geschweige denn Symptomfreiheit! Mach Dich doch nicht immer so klein! Du machst das grossartig, ICH wäre sicherlich schon seelisch so verzweifelt, dass ich aufgegeben hätte. Denn man kann nur ein bestimmtes Mass an Schmerz, Leid und Enttäuschung tragen, ohne daran zu verzweifeln und vielleicht sogar zu zerbrechen. DU bist immer noch nicht gebrochen, und DAS bewundere ich sehr.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Liebe Zapperlott, Praxa und Cha-Tu,

    Zitat

    Regelschmerzen sind fürchterlich... dazu kann ich zumindest was sagen.

    Zapperlott, was machst Du dagegen? Hast Du irgendeine Linderung?

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    Wenn hier was bewundernswert ist, dann bist du das. DU bist immer noch nicht gebrochen, und DAS bewundere ich sehr.

    Dankeschön ihr beiden. |-o . Aber alles was ich tue/tun kann ist ja nur aushalten. |-o Und das gerade im Moment überhaupt nicht mehr gut. Bin heute 7.00Uhr beim Hausarzt gewesen. Ich hasse seine Stimmungswechsel, weiß nicht wie ich ihn nehmen soll. Vor zwei Wochen redet er noch mit meinem Mann, wie schlimm alles sei, heute wieder nach dem Motto-ist halt so.Mein Unterarm sieht schlimm aus, Antwort des Arztes "Ach das ist die Mastozytose." Haken dran. Das im Auto war vielleicht eine Abcence (schreibt man das so?), vielleicht eine Synkope.... Ich soll mir mal einen Neurologen suchen. Wartezeit mehrere Monate.


    Aufgrund der Erkältung lies er Blut abnehmen (Ich wage mir kaum zu husten, weil es so unheimlich in der Brust schmerzt), Urin wegen den Rückenschmerzen. Wann und ob ich die Werte bekomme, weiß ich nicht. Nach dem Ergebniss der Lungenfunktion bekam ich ein Spray, dann Novalgintabletten und dann wartete ich schweißüberströmt und fix und alle 45min an der Anmeldung, das er mein Rezept unterschreibt und konnte dann gehen.


    Sicher hat er wegen dem Infekt reagiert, aber mit den anderen Problemen stehe ich doch nun wieder allein und ohne Lösung da und weiß wieder nicht wie es weiter gehen soll.:-( Aber ich konnte mir das schon denken, es ist doch immer wieder das Gleiche. Erst große Versprechungen und dann.... :-(


    Liebe Grüße Carmen

    Huhu liebe Carmen (natürlich auch BadGal, Cha-Tu, praxa und Jan74 ;-) ),


    bei Regelschmerzen nehme ich, wenn es ganz schlimm ist, immer hochdosiertes Magnesium. Ich weiß nicht, ob das bei dir gut ist. Ansonsten halt Wärmflasche drauf und zum Entkrampfen mach ich es oft, dass ich etwa zwei oder drei Finger breit neben dem Bauchnabel unter den Rippen abwechselnd reindrücke und wieder loslasse, damit so eine Art "Wellenbewegung" entsteht. Das hilft meinem Bauch, etwas zu entspannen.


    Vielleicht hilft dir einer der Tipps :)_