Liebe Carmen,


    es mag ganz seltsam klingen, aber Du glaubst kaum, wie sehr ich mich freue!!! ENDLICH wird etwas getan. Obwohl ich auch sauer bin, stocksauer: Warum lässt man eine schwerstkranke Frau so lange vor sich hin leiden, ohne etwas zu tun??! Mich macht das so wütend. Aber es überwiegt die Freude, dass es für Dich HOFFENTLICH bald besser geht. Jeder Zustand kann nur besser sein als der, in dem Du nun jahrelang gewesen bist.


    Aber bitte, Carmen, mach zuhause nichts!!! Du bist nicht entlassen worden, um zuhause für Ordnung zu sorgen. Dein Zustand ist sehr instabil, nicht nur Herzinfarkte können gefährlich sein...


    Ganz liebe Grüsse! Und Gratulation an die Geburtstagskinder!


    Cha-Tu

    Wie schön Carmen, dass endlich etwas unternommen wird und du ernst genommen wirst. Endlich werden mal konstruktive Vorschläge gemacht und Möglichkeiten gezeigt und auch Alternativen zueinander erwogen. Viel besser als Stillstand und nur abwarten.


    Ansonsten schließe ich mich Cha-Tu absolut an.


    Unfassbar, was du durchgemacht hast (ich habe mal quer gelesen).


    Pass gut auf dich auf und genieße den Tag bei deinen Lieben heute @:) . Alles Gute für sie und natürlich für dich!


    Liebe Grüße


    Zapperlott

    ich danke Euch beiden. :)_ Habt doch selbst aber auch genug zu kämpfen. Ich hoffe, es geht Euch den Umständen entsprechend gut.


    Ganz lieben Dank auch von meiner Tochter und dem Enkelchen. Sie haben sich über Eure Glückwünsche sehr gefreut. Der Geburtstag war aufregend und ja, auch wenn ich wirklich fast nichts getan habe, auch anstrengend. Irgendwie nimmt mir mein Herz jetzt jede Belastung mit starkem Stolpern und Schmerzen übel. Vom Notarzt habe ich vor dem Transport Bayotensin bekommen, was ohne Nebenwirkungen (viel besser als Nitrangin) schon gut geholfen hat. Von der Stationsärztin habe ich dann heute eine Phiole für den Notfall mitbekommen. Geht es mir schlecht, soll ich jederzeit über die Notaufnahme wieder kommen. Gibt es dieses Medikament denn auch als Notfallmedikament wie Nitrospray ??? Die Ärztin sagte, sie könne mir nur eine Phiole, wirklich nur für den absoluten Notfall, mitgeben, da man damit ganz ganz vorsichtig sein müßte.


    Gestern war ja die Knochenmarkpunktion, der Horror schlechthin :(v . Mir hatte niemand gesagt, das ich danach 7Stunden flach auf einem Sandsack liegen muß, umso entsetzter war die Stationsärztin, als sie mich 3Stunden danach, am Tisch sitzend vorfand. Mir tut der Hintern weh, was ja normal ist, das Pflaster ist von gestern etwas durchgeblutet. Wisst Ihr, wie lange man nicht duschen oder baden darf und ob ich damit nochmal zum Pflaster wechseln zum Hausarzt sollte ???


    Ich habe heute die Stationsärztin noch einmal explizit auf den Charackter der Brustschmerzen angesprochen. Sie sagte, mein Herzwäre hinsichtlich Durchblutungsstörungen genau untersucht, da wäre nichts. Deshalb der Auspruch, ich müsse keinen Herzinfarkt bei Belastung befürchten. Gerade dieses Brennen im Brustkorb, als wenn mir innerlich ein Feuer alles wund brennt, der Schmerz im Rücken, zwischen den Schulterblättern, als wenn mir jemand ein Messer hineinsticht und der Husten bei stärkerer Belastung würden auch überhaupt nicht nach Herz als Ursache klingen, sonder vom Rücken oder Reflux her. Ich solle Kontrollbewegungen machen, womit ich merke das es dann vom Rücken kommt. Ich habe dann ja auch meißt diese starken Magenschmerzen dabei. Auch die könnten nicht sein und mein Magen wäre ja nun offensichtlich gesund. ":/ Ich bin jetzt total durcheinander, Magenschmerzen bei gesundem Magen, Brustbrennen und dolchartige Rückenschmerzen die sich nicht durch Bewegung verstärken, Husten durch Reflux bei völlig intakter Speißeröhre und Magen ???


    Ja, ich bin auch sehr sehr froh, das jetzt endlich etwas getan wird, aber wird es das auch wirklich? Irgendwie ist da tief drin noch sehr sehr viel Skepsis, die immer wieder hoch kommt. Ich habe den Eindruck, der Wandel war zu offensichtlich, man war auf einmal zu überfreundlich bemüht. Man hat mir alles ganz genau erklärt bei den Untersuchungen, immer wieder rückgefragt, wie es mir geht, ob alles so okay ist. Man hat mich getröstet, mich z. B. bei der Knochenmarkpunktion gestreichelt, mir die ganze Zeit die Hand gehalten. Ich konnte wirklich jede Frage stellen, die Stationsärztin nahm sich immer ewig Zeit, hat sich aber fragend rückversichert, ob mir das auch ausreicht und ich kam mir vor wie ein Privatpatient, was ich gar nicht wollte. Hat man meine Einträge irgendwo gelesen? Mich würde das nicht stören, da ja alles der Wahrheit entspricht, aber das Bemühen jetzt wäre dann ja nicht ehrlich. Im Brief stehen auch nur die schon durch den Notarzt normalisierten Werte. Bei der Entlassung wurde ich direkt daraufhingewiesen, ja den Patientenfragebogen mit meiner Einschätzung abzugeben. Naja, vielleicht täusche ich mich ja auch und sehe jetzt nur selektiv nach meinen Erfahrungen. Es war erleichternd für mich, aber es war halt so grundanders als sonst. :-/


    Wisst Ihr, es ist ganz komisch, ich sitze jetzt hier in Ruhe im Wohnzimmer und alles wird mir irgendwie erst richtig bewusst. Ich sehe immer wieder die orangenen Uniformen, den Ablauf, krieg die Bilder noch nicht aus dem Kopf. :-(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    dieses Medikament kann der Arzt natürlich verschreiben inform dieser Phiolen. Allerdings wäre ich damit zumindest so lange sehr vorsichtig, bis alles abgeklärt ist. Man weiss ja bei Dir überhaupt nicht, wie ein Medikament wirkt und vor allem nebenwirkt. Zum Beispiel verträgst Du kein Nitrospray, obwohl das normalerweise sehr gut vertragen wird. Ich denke, eine endgültige Medikation kann erst gemacht werden, wenn die Diagnose eindeutig ist.


    Ich würde wegen des Pflasterwechsels zum Hausarzt gehen, ja. Und duschen solltest Du so lange nicht, wie Du auch nach dem Herzkatheter nicht geduscht hast...


    Wegen etwas anderem antworte ich Dir aus bestimmten Gründen per Mail.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    dankeschön, auch für Deine Mail.!! :)_ Antwort folgt noch.


    Ich werde am Montag zum Hausarzt gehen. Das Pflaster hab ich einstweilen doch gegen ein kleineres ausgetauscht. Da war so eine große Kompresse drauf und dann weils am Anfang ja durchgeblutet hatte.


    Ist denn dieses Bayotensin auch so ein Koronartherapeutikum wie Nitrospray? Es war so eine Erleichterung, als ich es bekam. Ich habe vorher steif im Sessel gesessen, wollte auf, habe nach Luft gerungen. Nach dem Medikament lies der Schmerz, dieser immense Druck auf der Brust recht schnell nach, ich konnte entspannter liegen und wieder leichter atmen. Es wäre gut, wenn ich dieses, statt des Nitrospray, im Notfall nehmen könnte. Vielleicht könnte man die weitere Verträglichkeit irgendwie austesten? ":/


    Ich bin im Moment ziemlich "nah ans Wasser" gebaut. Es ist nicht so, das ich hier sitze und heule, aber es ist seit diesem Donnerstag körperlich so schlimm geworden. Es tut so weh in der Brust, mir wird übel sobald ich mehr mache, als liegen. Selbst wenn ich wollte, es geht einfach fast nichts mehr. Meine Beine zittern beim Laufen als hätte ich mich völlig verausgabt, dabei mache ich gar nichts. Vorhin, nach langem, wieder ein sehr starker Schwindelanfall. Ich war schon drauf und dran, wieder in die Klinik zu fahren. Ich komme nicht damit zurecht, in nur einer Woche so abgebaut zu haben, war vorher froh das ich in meinem Tempo hier alles soweit geschafft habe, jetzt MAG ich nichtmal mehr etwas tun, das macht mir ein bissel "Angst" :-o und fühle mich hundeelend. Irgendetwas ist da letzte Woche passiert. Ich bin auf die Biopsieergebnisse am Freitag gespannt, aber selbst wenn da alles in Ordnung ist, irgendetwas muß da sein, was mich immer mehr fertig macht. Du hast recht, noch eine Enttäuschung, das jetzt vielleicht doch wieder nicht behandelt wird, vertrage ich dann nicht.


    Ich wünsche Dir und allen hier im Forum einen wunderschönen ersten Advent! :)*


    Sei ganz lieb gegrüßt Carmen

    Liebe Carmen,


    bei Bayotensin handelt es sich um einen Calcium-Antagonisten, der gerne bei Bluthochdruck verwendet wird. Ich denke, das Bayotensin, das Du in der Phiole bekommen hast, ist besonders hoch dosiert. Ich finde die Entscheidung Deiner Ärzte richtig, mit ALLEN Medikamenten erst einmal GANZ vorsichtig zu sein, bis alles abgeklärt ist.


    Dass Du so stark abbaust, finde ich eigentlich sehr "folgerichtig". Du wurdest jahrelang nicht sorgsam bzw. zeitweise gar nicht therapiert, Deine Krankheit ist eine ausserordentlich schwere und seltene, und dass der Körper das nicht auf Dauer durchhält, ist doch klar. Darum würde ich Dir auch raten, zuerst einmal nicht viel zu tun, das über Liegen und Sitzen hinausgeht. Man muss erst mal klären, dann mit der Therapie beginnen, und DANN solltest Du Dich erst wieder belasten.


    Und, liebe Carmen, Du hast alles Recht dazu, zu "heulen". Wer, wenn nicht Du, dürfte hier im Forum weinen? Was Du in den letzten Jahren mitgemacht hast, wünsche ich ja keinem Feind, sofern ich einen solchen hätte...


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,

    Zitat

    bei Bayotensin handelt es sich um einen Calcium-Antagonisten

    :-o das habe ich nicht gewusst.

    Zitat

    Ich denke, das Bayotensin, das Du in der Phiole bekommen hast, ist besonders hoch dosiert.

    Ja, es handelt sich um Bayotensin akut.

    Zitat

    Und, liebe Carmen, Du hast alles Recht dazu, zu "heulen". Wer, wenn nicht Du, dürfte hier im Forum weinen?

    Nein, ich schäme mich dafür. Du tust es, nach allem was Du durchhast, ja auch nicht. |-o

    Zitat

    Man muss erst mal klären, dann mit der Therapie beginnen, und DANN solltest Du Dich erst wieder belasten.

    Ich bin gespannt auf die Ergebnisse am Freitag. Bin gestern beim Hausarzt gewesen und es ist jedesmal wieder eine Tortour. Danach bin ich nur, genau gegenüber wo mein Auto stand, kurz in den Diskounter. Als ich dann im Auto saß, war ich klatschnass geschwitzt und fertig. Es schmerzt und stolpert dann immer wieder.


    Ich habe in der letzten Woche 4 Kilo abgenommen, obwohl ich in der Klinik ja nur gegessen und gelegen habe. |-o Zur Toilette mußte ich im Liegen kaum. Jetzt zu Hause laufe ich seit gestern wieder massiv zur Toilette, sobald ich liege, das Gewicht steigt wieder. Wie kommt das? ":/


    Seit einigen Tagen habe ich, immer auf der gleichen Seite, in der Schläfe hartnäckige Kopfschmerzen, die durch Schmerzmedikamente nicht besser werden. Gestern nahm ich 20mg Prednisolon und die Kopfschmerzen waren weg. Kann es sein, das Prednisolon gegen Kopfschmerzen hilft?


    Mein Hausarzt sagte gestern, dass das mit der Behandlung so gar nicht geht, da diese Medikamente nicht für diese Erkrankung zugelassen wären, es wäre dann eine "off Label use" Verordnung und da würde die Krankenkasse wohl nicht zustimmen, schon gar nicht ambulant. Wir könnten einen Antrag stellen, müßten aber sicher kämpfen. Bin jetzt durcheinander, der Onkologe sollte doch auch diese Behandlung machen. :-/ In der Klinik wurde mir gesagt, man würde die Behandlung machen, im Brief steht nun aber: bei Bestätigung der Mastozytose empfehlen wir die Behandlung mit Cyclosporin durch einen ambulanten Onkologen, wenn nicht empfehlen wir eine antivirale Therapie. Wer macht das dann? :-(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    auf all diese Fragen kann ich Dir keine Antwort geben. Dieses dauernde Ja und Nein und Hin und Her scheint bei Dir kein Ende zu nehmen. Manchmal denke ich, es muss erst eine Katastrophe passieren, bevor irgendwas wirklich Hilfreiches passiert.


    Prednisolon wird durchaus auch bei sogenannten Cluster-Kopfschmerzen angewendet, allerdings eher zur Prophylaxe. Ob es auch den Schmerz beseitigt, da bin ich überfragt.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    dankeschön! @:)

    Zitat

    Ob es auch den Schmerz beseitigt, da bin ich überfragt.

    Dann bin ich einfach froh, das es das getan hat und warte ab, ob es beim nächsten Mal wieder so ist.

    Zitat

    Manchmal denke ich, es muss erst eine Katastrophe passieren, bevor irgendwas wirklich Hilfreiches passiert.

    Es waren für mich schon genug Katastrophen, ich mag so nicht mehr. :°(


    Liebe Grüße Carmen

    Lieber Cha-Tu,


    lieben Dank :-)


    Weißt Du, je näher derTermin zur Auswertung übermorgen rückt, desto mehr Angst bekomme ich. Angst, das alles "in Ordnung" ist, weil die Mastzellen nicht nachgewiesen werden konnten. Das kann nicht jeder, es gibt bestimmte Techniken. Ich habe große Angst, das dann wieder nicht behandelt wird. Was dann? Gestern abend bin ich im Flur zusamengesackt, ich kann nichts mehr tun, ohne Schmerzen, Luftproblemen und Husten. Sicher versuch ich mir immer zu sagen, lass es erstmal rankommen, aber die Angst steigt vor einer neuerlichen Enttäuschung. Ich glaube, das verkrafte ich diesmal nicht, sehe mich schon heulend dort sitzen. |-o Wie soll es denn dann weiter gehen? :°(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    ich verstehe dieses Denken, aber es ist falsch. Aber das weisst Du ja selbst und man kann halt nichts dazu, wenn man in seiner Verzweiflung so denkt, zumal Du das alles ja oft genug erlebt hast.


    Ich dachte immer, die Mastozytose sei gesichert???


    Und Du schriebst ja selbst: Wenn man keine Zellen findet, muss es das Herz sein. Das sagte Dir einer der Ärzte.


    Ich denke, dass dann eine Katheteruntersuchung gemacht wird. Wann war die letzte? Und ich hoffe, man testet dann auch auf Prinzmetal-Angina, denn das Gefühl, dass es das sein könnte (evtl. in Verbindung mit der Mastozytose), das ist immer noch in meinem Hinterkopf...


    Sei lieb gegrüsst, ich drücke Dir für Freitag beide Daumen und die Daumen meiner Frau dazu!


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    lieben Dank für´s Daumen drücken.


    Eigendlich sollte man sich das ja nicht wünschen, aber ich wünsche mir so sehr, das man etwas, die Mastzellen, gefunden hat. Wenn nicht.... :°(

    Zitat

    Ich dachte immer, die Mastozytose sei gesichert

    Ja, sie ist in Bonn,in dem Zentrum was mit der erkrankung forscht gesichert, aber werden jetzt hier keine Mastzellen in den Bioptaten gefunden, dann ist sie HIER nicht gesichert, liegt nicht vor und wird auch nicht behandelt. Der Nachweis dieser Zellen ist sehr schwer.:


    Mastzellen sind nur schwer in den Biopsien auszumachen, um die Untersuchung der Biopsien auf Mastzellen vornehmen zu können, müssen diese darum erst einmal mit Hilfe von Färbungen dargestellt werden. Hierzu sollten Sie folgende Färbe-Methoden in Ihrem Befund wieder finden:


    Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung


    Anti-Tryptase-Antikörper


    Antikörper gegen CD117 und CD25


    Nach wie vor wird die Giemsa- oder Toluidinblau-Färbung verwandt, doch da bei beiden Färbungen immer wieder Mastzellen übersehen werden, wird zusätzlich die Färbung mit Anti-Tryptase-Antikörpern vorgenommen. Mit Hilfe dieser Methode werden die Mastzellen anhand der Tryptase, die sie in ihrem Inneren speichern, sichtbar gemacht. Eine weitere Methode, Mastzellen sicher darzustellen, ist der Einsatz von Antikörpern gegen CD117. CD117 ist ein anderer Begriff für KIT, ein Rezeptor, der sich auf der Mastzelloberfläche befindet (Siehe: Begriffsdefinition). Das heißt, mit dieser Färbung wird KIT und damit die Mastzelle dargestellt. Sollten die Mastzellen ihre Tryptase ausgeschüttet haben, könnten sie mit Hilfe von Anti-Tryptase-Antikörpern nicht mehr dargestellt werden, wohl aber mit den Antikörpern gegen CD117 (KIT). Darüber hinaus helfen die Antikörper gegen CD117 bei der Unterscheidung zwischen Mastzellen und Basophilen, die ebenfalls zum Abwehrsystem gehören. Eine Verwechslung beider Zelltypen könnte stattfinden, da beide in ihrem Inneren Tryptase speichern. Die Darstellung von CD25 auf der Mastzelloberfläche gehört zu den Färbe-Methoden, sowie zu den Nebenkriterien der Diagnostik (Siehe unten: WHO-Richtlinien). Den Pathologen wird empfohlen, all diese Darstellungstechniken bei der Suche nach Mastzellen anzuwenden.


    Das macht aber keiner.

    Zitat

    Und Du schriebst ja selbst: Wenn man keine Zellen findet, muss es das Herz sein.

    Das haben sie gesagt und auch das sie dann behandeln wollen, aber im Brief steht es ja nur als Empfehlung für nachfolgende Ärzte. Und die muß ich dann erstmal finden. :°(

    Zitat

    Katheteruntersuchung, Wann war die letzte?

    Die letzte war Anfang 2011, nach der, um mit den Worten der Ärzte zu sprechen, hochpathologischen Spiroergometrie.


    Ganz liebe Grüße Carmen

    so, ich habe jetzt nochmal den Befund der Knochenmarkbiopsie, die im Februar 2010 hier bei einem ambulanten Onkologen durchgeführt wurde, herrausgesucht.


    Eine der oben genannten Färbemethoden wird nicht angegeben. Dort steht nur:


    Morphologie:Ein winziges teilgeronnenes Bröckchen, viele Megakarozyten, keine intakten Mastzellen.


    Befund: 0,1% der Knochenmarkzellen lassen sich immunologisch als Mastzellen mit dem typischen Immunphänotyp identifizieren, aber SSC high/ CD117++/ CD33+. Eine aberrante Koexpression von CD2 und / oder CD25 kann auf diesen Ereignissen nicht sicher nachgewiesen werden.


    Beurteilung: Durchflusszytometrisch kein sicherer Nachweis von pathologischen Mastzellen im fraglich repräsentativem Knochenmarkblut.


    Ich verstehe da nur Bahnhof, aber im Großen und Ganzen heißt das wohl alles und nichts.


    Liebe Grüße Carmen

    Lieber Cha-Tu,


    heute früh bin ich nun zur "Auswertung der Befunde" in der Klinik gewesen. Meine Skepsis im Bezug auf Weiterbehandlung war angebracht, denn es herrschte wieder totales Durcheinander. Der andere Oberarzt, der mich vor einer Woche betreute und behandeln wollte, bekam laut Oberarzt (der immer sagt, ich soll zu Hans und nicht zu Hänschen), jetzt auch kalte Füße und lies sich nicht sehen. Der andere Oberarzt machte dann heute, statt des Stressecho´s, eine Oxyergometrie, um zu sehen wie die Sauerstoffsättigung wäre. Blutdruck und Puls zu hoch, Abbruch bei 75 Watt, darunter auch Brustschmerzen, aber die Sättigung ist wohl okay.


    Der Befund der Knochenmarkbiopsie war noch nicht da, nur der der Darmbiopsien. Dort wurde im kompletten Darm ein gesteigerter Mastzellgehalt, auf ein HPF von über 30 Mastzellen, mit CD117 nachgewiesen. Der komplette Darm von Ileum bis Rektum ist befallen. :-(


    Im Befund steht: Die histomorphologischen Veränderungen sind vereinbar mit einer intestinalen Beteiligung bei klinisch bekannter kutaner Mastozytose. Das heißt ja, das die kutane Mastozytose vorbekannt ist und nun eine Darmbeteiligung festgestellt wurde, aber nicht, das diese zu der kutanen Mastozytose gehört. Der Oberarzt machte daraus aber weiterhin eine kutane Mastozytose und damit keine Behandlung. Eine systhemische Mastozytose wäre es erst dann, wenn das Knochenmark befallen wäre und erst dann würde mit Cyclosporin behandelt. Das stimmt aber nicht.


    - Die Diagnose einer systemischen Mastozytose wird gestellt, wenn das Haupt- und ein Nebenkriterium oder drei Nebenkriterien der sogenannten WHO-Konsensus-Kriterien erfüllt sind. Als Hauptkriterium gilt


    der Nachweis multifokaler, dichter Mastzelleninfiltrate (mehr als 15 zusammenliegende Mastzellen) in der Knochenmarkbiopsie oder in Biopsien aus anderen Organen als der Haut.


    Diagnostische Nebenkriterien sind


    ein Anteil atypischer Mastzellen von mehr als 25 % der Mastzellen im Knochenmarkausstrich oder in anderen Organen,


    eine c-Kit-Punktmutation in Codon 816 in Mastzellen aus dem Knochenmark oder aus anderen Organen als der Haut,


    eine Exprimierung der Antigene CD2 oder CD25 durch Mastzellen aus dem Knochenmark oder anderen Organen als der Haut und


    eine basale Tryptasenkonzentration von mehr als 20 ng/ml im Blutserum ist bei Patienten ohne eine myeloische Neoplasie.[3]-


    Damit wäre bei mir schon das Hauptkriterium erfüllt. ":/ Der oberarzt redete wieder so viel durcheinander, erstmal Knochenmarkbiopsie abwarten- er wird sich nie melden :-/ - , zu einem anderen Arzt, auf meine Nachfrage Ja, was machen wir, wenn die Mastzellen nun doch auch im Herz sind, die Viren sind ja auch nicht behandelt." Keiner wußte Bescheid, es wurde wieder verworfen und ich konnte gehen. :-(


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    Du musst zu einem anderen Arzt, dringend. Sprich nochmal Klartext mit Deinem Hausarzt, nimm irgendeine Freundin mit, die da auch intervenieren kann und Dich auch unterstützt im Gespräch. Die lassen Dich ja dort in der Klinik notfalls sterben, bevor diese Typen endlich was tun! ECHT, das ist ein Fall für die Boulevard-Presse oder für sonst irgendwem, der dieser Klinik mal den Marsch bläst. Sowas darf ja auch auf die Menschheit gar nicht losgelassen werden. Entweder sind das dort alles inkompetente Unmenschen oder Kriminelle. Ich fasse es nicht!


    Lieben Gruss


    Cha-Tu, völlig fassungslos

    Lieber Cha-Tu,


    ja, ich werde gleich am Montag ganz früh zu meinem Hausarzt gehen, damit ich gleich die erste bin und somit vielleicht die Chance habe etwas länger mit ihm zu reden. Vielleicht kann meine Schwester mitkommen.


    Ich bin selbst noch völlig durcheinander. Da wurden Dinge angesprochen, wieder verworfen und nun bin ich genauso schlau wie vorher. Der Arzt sagte, für eine systh. Mastozytose, eben für einen Knochenmarkbefall würde es mir zu gut gehen. Immerhin bekam ich nochmal Bayotensin für den Notfall mit und die Aussage, "Wenn etwas ist, kommen sie halt wieder."


    Gestern bin ich persönlich in der anderen Klinik (die die Chemo machen sollte) gewesen, von der seit über 3Monaten die Befunde noch fehlen. Ich rief vor 4Wochen schon an, fragte nach, die Befunde waren weg, die Ärztin wollte sich melden, tat sie aber nie. Nach 3 Stunden warten tauchte gestern dann doch der LZ-Blutdruck wieder auf, Blut- und Urinwerte sind weiterhin weg. :(v


    Das ist nun der ganze Befund von heute:




    Ileum:


    2 Bioptate der intestinalen Schleimhaut mit Lmm. Die Ileumzotten regulär konfiguriert mit einem dichten überkleidenden Becherzellbesatz. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria Nachweis eibes gesteigerten Gehaltes an eosinophilen Granulozyten sowie an Mastzellen, diese darstellbar mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117. Auf ein HPF Nachweis von über 30 Mastzellen. Keine Granulome, Ulzerationen oder aphtösen Veränderungen. Keine signifikant gesteigerte Anzahl intraepithelialer Lymphozyten.


    Zökum:


    Ein Bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt erhaltenes Oberflächenepithel. Keine intraepitheliale Neoplasie und keine stärkergradige intraepitheliale Entzündungszellinfiltration. Innerhalb der Lamina propria besteht ein vermehrter Entzündungszellgehalt an eosinophilen Granulozyten, Lymphozyten und einzelnen Plasmazellen. Mit der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Mastzellgehaltes.


    Colon ascendens:


    Ein flach erfasstes Schleimhautbioptat der Kolonschleimhaut mit Lmm. Reguläre Kryptenarchitektur. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria vermehrter Nachweis von eosinophilen Granulozyten, einzelne Lymphozyten und Plasmazellen, sowie gesteigerter Mastzellgehalt (Mastzellen-Tryptase und Cd117). Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.


    Colon transversum:


    Ein bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt ein erhaltenes Oberflächenepithel. Keine intraepitheliale Neoplasie. Die kolischen Krypten strukturerhalten. Innerhalb der Lamina propria besteht eine vermehrte Anzahl an eosinophilen Granulozyten, sowie Lymphozyten und Plasmazellen. Mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Mastzellgehaltes in der Mukosa. Ferner Einschluss eines Lymphozytenaggregates. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.


    Colon descendens:


    Ein bioptat der kolischen Mukosa mit Lmm. Das Bioptat zeigt strukturerhaltene kolische Drüsen mit Auskleidung durch dichstehende Becherzellen. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine intraepitheliale Neoplasie. Innerhalb der Lamina propria Nachweis einer gering vermehrten Anzahl an eosinophilen Granulozyten. Daneben Nachweis von Lymphozyten und Plasmazellen sowie mit Hilfe der Mastzellen-Tryptase und CD117 Nachweis eines gesteigerten Gehaltes an Mastzellen.


    Sigma:


    2 Bioptate der kolischen Mukosa mit schmal erfassten Lamellen der Lmm. Das Oberflächenepithel ist intakt, die kolischen Drüsen nicht architekturgestört. Keine intraepitheliale Neoplasie und kein vermehrter intraepithelialer Lymphozytengehalt. Die Lamina propria mit einem gering vermehrten lypmphoplasmazellulären Infiltrat sowie vermehrten eosinophilen Granulozyten und Mastzellen, darstellbar in der Mastzellen-Tryptase und mit Hilfe von CD 117. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.


    Rektum:


    2 Bioptate der kolorektalen Schleimhaut mit Lmm. Die kolorektalen Drüsen regulär konfiguriert mit Auskleidung durch zahlreiche Becherzellen. Das Oberflächenepithel ist intakt. Keine vermehrten intrepithelialen Lymphozyten. Innerhalb der Lamina propria besteht ein mittelgradig vermehrtes Infiltrat an eosinophilen Granulozyten sowie Mastzellen (Mastzellen-Tryptase, CD 117). Ferner Einschluss von gering vermehrten Lymphozyten und Plasmazellen. Daneben ein kleines Lymphozytenaggregat. Keine Granulome, aphtösen Veränderungen oder Ulzerationen.


    Bewertung:


    Schleimhautbioptate aus dem terminalen Ileum, dem Kolon und dem Rektum mit den histomorphologischen Korrelaten einer eosinophilen Ileitis/Proctocolitis mit Mastzellenn-Erhöhung.


    Die histomorphologischen Veränderungen sind vereinbar mit einer intestinalen Beteiligung bei klinisch bekannter kutaner Mastozytose.


    Differenzialdiagnostisch sollte ebenso eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, eine autoimmunologische Kolitis oder ein idiopathisches Hyperoesinophilensyndrom in die Diskussion mit einbezogen werden. Auch diese Krankheitsbilder gehen mit einer erhöhten Anzahl an eosinophilen Granulozyten/Mastzellen einher. Die Einordnung sollte somit von klinischer seite erfolgen.




    Was heißt das nun für mich? ":/ Unter den in der Bewertung angesprochenen und auch in Frage kommenden Erkrankungen kann ich mir ungefair etwas vorstellen, nur unter diesem idiopathischen Hyperoesinophilensyndrom nicht. Weißt Du was das heißt? Und müßten nicht, selbst wenn es eine solche andere Erkrankung ist, diese auch behandelt werden? ":/


    Ratlose Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    ich kann Dir das nicht interpretieren, und auch, was ein idiopathisches Hyperoesinophilensyndrom ist, kann ich Dir nicht erklären. Ich habe gegoogelt, aber das ist so hochspeziell, damit ist vermutlich sogar ein Nicht-Fach-Arzt überfordert.


    Mir scheint folgender Satz wichtig: "Die Einordnung sollte somit von klinischer seite erfolgen." Ich lese daraus, dass noch weiter nachgeforscht werden muss, eben diese anderen Krankheiten betreffend. Und darauf musst Du bestehen! Und man sollte jede Möglichkeit nutzen, und auch nichts ausschliessen.


    Ja, gehe am Montag zum HA und nimm Deine Schwester mit.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu