Lieber Cha-Tu,

    Zitat

    Dann musst Du Dir aber bewusst sein, dass das brandgefährlich werden kann.

    Diese Gedanken habe habe ich ja im Hinterkopf, auch wie lange das gut geht. :-( Deshalb versuche ich irgendwie zu eruieren, woher es kommt. Das Herz, wofür nun einiges spricht, wäre das Worst case.


    Mit reagieren, meinte ich oben, das ich mich wirklich, sobald es die Situation zulässt, dann setze und ausruhe, aber es tritt bei so leichten Belastungen auf, das ich dann oft nichteinmal hoch in die zweite Etage könnte, es tritt doch oft selbst beim normalen Gehen auf. :°( Einen Tag geht es mal, dann kommen wieder eher Probleme.

    Zitat

    Aber eben sehr langsam und falls es bergauf geht, würde ich mir das dreimal überlegen. Oder mich hochfahren lassen.

    Ja das mache ich. Bin jetzt schon am planen für die Uraufführung (www.jesus-musical.de), weil ich es sonst nicht schaffe.

    Zitat

    Ja, natürlich. Und bei mir kommt dann wesentlich auch kalter Schweiss hinzu, besonders im Gesicht.

    Ich muss zugeben, es erschreckt mich, das Du das alles genauso kennst. Ist das bei Dir dann ein "normaler" AP-Anfall, oder wenn Du Dich absolut übernommen hast? Sorry, wenn das eine eigenartige Frage ist, aber ich versuche irgendwie meine Lage einzuschätzen. |-o Diesen kalten Schweiß kennne ich dann auch. Er ist dann hauptsächlich im Gesicht, aber auch am ganzen Körper. Ich bin schweißgebadet, klatschnass geschwitzt, die Haut ist aber total kalt und ich friere.

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    Hast Du denn schon Nebivolol probiert

    Ich habe so ziemlich alles durch. Deshalb sollte schlussendlich die Ablation gemacht werden. Nebivolol hatte ich, mit null Wirkung, Anfang diesen Jahres schonmal, sagte vorhin die Schwester am Telefon. Ich soll es trotzdem nehmen. Metroprolol wurde letzte Woche in der Klinik versucht.


    Gerade eben rief die Herz- und Lungenklinik an, die die Klinik von letzter Woche kontaktiert hatte. Dort sitzt auch der Hämatologe. Habe jetzt einen Aufnahmetermin für den 16.09. in die dortige Rhythmologie. Ich verspreche mir nichts davon, bin ja schonmal dort gewesen, aber ich versuche es.


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen, guten Morgen.


    Willst Du bei diesem Musical mitspielen oder "nur" anschauen? Falls Du da mitwirkst, wäre ich aber extremst vorsichtig. So eine Aufführung ist eine enorme Belastung!

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    Diese Gedanken habe habe ich ja im Hinterkopf, auch wie lange das gut geht. :-( Deshalb versuche ich irgendwie zu eruieren, woher es kommt.

    Das wissen wir aber doch. Dein Hausarzt hat doch schon vor längerer Zeit gesagt, dass Du schwer herzkrank bist. Mir scheint, Du zweifelst da immer noch dran. Und es gäbe vermutlich auch Medikamente dagegen, aber Du verträgst ja aufgrund der Mastozytose einige wichtige Herzmedikamente nicht (Nitro) oder sie haben bei Dir keine Wirkung (ß-Blocker). Das ist ja das grosse Problem, wenn ich das richtig sehe.

    Zitat

    Das Herz, wofür nun einiges spricht, wäre das Worst case.

    Mich wundert gerade sehr, dass Dich das so überrascht. Ich dachte, es wäre seit langem klar, dass es das Herz ist, egal, wie einige Parameter auch aussehen mögen. Ein guter EF sagt in DEINEM Fall noch nichts über den wahren Zustand des Herzens. SO sieht es ja auch Dein Hausarzt und ich finde das richtig.


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    wie geht es Dir heute? :)_

    Zitat

    Willst Du bei diesem Musical mitspielen oder "nur" anschauen?

    Ich singe (so wie ich kann, das wissen alle dort) eigendlich im großen Chor des Musicals mit. Ob ich zu den Proben kann, eintscheide ich immer kurzfristig, wie es mir geht und auch zu den Aufführungen, werde ich es so händeln müßen. Wenn es nicht geht, dann geht es es nicht, aber ich wünsche mir, das ich es schaffe, weil es rießigen Spaß macht. Hast Du mal reingehört?

    Zitat

    Dein Hausarzt hat doch schon vor längerer Zeit gesagt, dass Du schwer herzkrank bist. Mir scheint, Du zweifelst da immer noch dran.

    Ja das hat er. Ich merke ja auch, wie es mir geht, aber ich lasse mich von den anderen Ärzten und den Befunden verunsichern und zweifle immer. Es ist doch ein ständiges Hin und Her. Deshalb wohl auch mein Verhalten. Irgendwie ist da immer der Druck da, es kann nicht sein, also darf es auch nicht. :-( Es wäre für mich vieles einfacher, wenn ich einfach danach gehen könnte, wie es mir geht und mich nicht woanders wieder dafür rechtfertigen müßte, das ich trotz der Befunde so krank sein "darf". Dann hätte ich Rückhalt, wäre nicht so unsicher. Sicher muß ich da selbstbewusster sein, aber es sind doch genau diese Ärzte, die mich immer wieder verunsichern, deren Hilfe ich doch brauche.

    Zitat

    Das Herz, wofür nun einiges spricht, wäre das Worst case.

    Ja, das überrascht mich sehr, weil ich aufgrund gerade genannter Dinge so verunsichert bin. Es ist doch so, ich bin herzkrank, fühle mich sehr krank, kann eigendlich kaum mehr, aber gehe ich zum Arzt sind dort die Befunde, die zwar etwas ergeben, aber nichts was mein Befinden erklärt. Wenn man alles zusammen sehen würde dann ja, aber so... Aus der Klinik letzte Woche bin ich unverrichteter Dinge nach Hause, genauso wie ich kam, aus anderen Kliniken vorher doch auch. In der Klinik am Montag wird es mir nicht anders gehen. Mir geht es immer schlechter, aber ich kann nichts "beweisen" und damit fast nichts tun. Ich muß irgendwie damit fertig werden, kann die Situation aber nicht einschätzen, weiß nicht, was passiert wenn und warum. Unter anderem deshalb ist das Herz als Ursache für mich das Worst case.


    Sei ganz lieb gegrüßt :)_ Carmen

    Liebe Carmen,


    ich finde, von allen bisherigen Ärzten, ist Dein Hausarzt noch derjenige, dem ich am ehesten glauben würde. Er ist zwar ein überarbeiteter Workoholic-Chaot, aber der einzige, der Dich ernst nimmt, der klar zur Dir steht in den Diagnosen und der immer wieder sagt: Mastozytose, Herz. Und so sehe ich das auch.


    Mir scheint, Du tendierst immer wieder dazu, den anderen zu glauben, weil Du diese beiden Diagnosen (besonders Herz) nicht annehmen kannst. Innerlich.


    Sei lieb gegrüsst


    Cha-Tu


    P.S. Danke der Nachfrage, aber mir geht es nicht so gut.

    Lieber Cha-Tu,

    Zitat

    P.S. Danke der Nachfrage, aber mir geht es nicht so gut.

    Das tut mir leid. :°_ Geht es Dir vom Herz oder Lunge schlechter? Was sagt Deine Ärztin?

    Zitat

    Mir scheint, Du tendierst immer wieder dazu, den anderen zu glauben, weil Du diese beiden Diagnosen (besonders Herz) nicht annehmen kannst. Innerlich.

    Ja, genauso ist es. Aber ich denke, der Grund ist der: Mein Hausarzt ist derjenige der zu mir steht und mir glaubt, aber er ist nicht derjenige, der mir helfen kann. Da zieht er sich zurück, hat verständlicherweise Angst.


    Helfen "müßen" mir die anderen Ärzte, die die Augen verschließen. Mit DIESEN Ärzten bin ich konfrontiert, wenn ich Hilfe benötige, vor diesen Ärzten muß ich mich rechtfertigen, da steh ich allein da. Wie oben geschrieben, was nicht sein kann, ist halt nicht. Wie kann ich es da für mich selbst verinnerlichen und annehmen? :-(


    Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt :)_ Carmen

    Lieber Cha-Tu,


    geht es Dir etwas besser? :)_


    Ich bin gestern bei meinem Hausarzt gewesen, um mir die Einweisung für Montag zu holen. Diesmal schaute er, als er sie unterschrieb, doch wirklich hinterm Tresen hervor und wunderte sich, wiso ich schon wieder in die Klinik soll. Nach einer kurzen Erklärung, meinte er er, er hoffe, das es diesmal etwas vorwärts geht. Dann fragte er, ob ich von Aachen etwas gehört hätte. Er erinnerte sich diesmal tatsächlich daran, obwohl ich es beim letzten Mal, in den 5Minuten, nur kurz anschneiden konnte. Gestern sagte er, wenn ich irgendwie seine Unterstützung bräuchte, solle ich nur kommen. Ich denke, dies wird demnächst der Fall sein, denn von anderen Betroffenen bekam ich den Rat, die Bioptate der Knochenmark- und Magen-Darmbiopsie an den Spezialisten Dr.Horny zur Einholung einer zweiten Meinung senden zu lassen. Auch Aachen arbeitet mit ihm zusammen. Werde nachher mal in der Pathologie anrufen und mich erkundigen.


    Gestern bekam ich auch meine Blutwerte vom letzten Freitag. Wie vereinbahrt, wurde der Langzeitzucker wieder kontrolliert. Dieser ist weiter gestiegen und liegt jetzt bei knapp 7. Er steigt seit etwa einem halben Jahr immer mehr. Ich habe hier zu Hause ein Blutzuckermessgerät, bekam ich damals aufgrund der Insullinressistenz. Da ist mein Nüchternzucker ca 130. Mein Hausarzt sagte, es wäre okay und ich glaube ihm das auch, aber ich würde gern selbst etwas tun, damit der Wert nicht noch mehr steigt. Gibt es da Möglichkeiten?


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    nein, wirklich besser geht es mir nicht, aber ich arrangiere mich...


    Nun, an dem Beispiel siehst Du, dass Dein Hausarzt Dich durchaus in seinem Kopf hat, und das finde ich erst einmal beruhigend...


    Ich denke, der Doc meint damit, dass ein HbA1c von 7 "okay" wäre, dass er FÜR DICH erst einmal okay wäre. Deine anderen Baustellen sind viel wichtiger, dringender als ein möglicher Diabetes im Anfangsstadium. Das sollte man im Auge behalten, und wenn der Rest Deiner Gesundheit etwas stabilisiert ist, sollte man das auch angehen, aber momentan hat wirklich anderes Priorität. HbA1c 7 ist ein Hinweis auf Diabetes. Klar. Aber noch nicht so dramatisch, dass an Insulin zu denken wäre. Da kann ich Dich beruhigen.


    Was Du tun kannst: Sehr auf Deine Kohlenhydrate achten. Wenn Du magst, schreib mir mal eine Mail und erzähl mal, was Du so isst, wann und wieviel. Vielleicht sehe ich daran das eine oder andere, was zu optimieren wäre. Das machen wir aber "privat", finde ich... Wichtig wäre auch Sport, aber das ist bei Dir momentan nicht möglich, also sollten wir mal schauen, ob man an den Kohlenhydraten was deichslen kann.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,

    Zitat

    nein, wirklich besser geht es mir nicht, aber ich arrangiere mich...

    Das tut mir leid. :°_ :)* Lieben Dank für Deine Hilfe. Mal sehen, vielleicht normalisiert sich der Wert ja auch wieder. Gibt es das? Ich habe keine Panik Diabetes zu haben, aber doch Sorge, denn das wäre für mich jetzt das letzte, wofür ich noch Kraft hätte. :(v

    Zitat

    Wenn Du magst, schreib mir mal eine Mail und erzähl mal, was Du so isst, wann und wieviel.

    Danke Dir für das Angebot, was ich sehr gern annehme. Allerdings esse ich seit Wochen nur noch sehr wenig. Es war vorher schon nicht viel und nur zwei Mahlzeiten am Tag, jetzt habe ich den Teller vor mir, auch Appetit, bin aber nach zwei Bissen satt. Meine Familie macht sich da Sorgen, versucht mich zum Essen zu "zwingen", aber es geht einfach nicht mehr.


    Seit gestern Abend geht es mir ziemlich mieß. Habe seit Montag meine Regel und blute sehr stark. Es ist nicht mehr ganz so wie am Anfang, wo ich mir alle Sachen versaut habe, aber wenn ich zur Toillette gehe, ist der Urin immer noch rot vom Blut und es kommt viel geronnenes Blut. (Sorry |-o ) Gestern Abend kamen dann Durchfälle und starke Bauchschmerzen dazu, wobei ich letztere dem Durchfall zuschreibe. Ich hatte Schüttelfrost, lag dann mit eisigkaltem Körper und fror total, aber der Kopf war glühendheiß. Ich weiß nicht, welches Gelenk nicht wehtut.


    Heute bin ich mit einem Puls von knapp 140 aufgewacht, der weiter anhält. Bauchschmerzen und Schüttelfrost sind etwas besser, aber ich fühle mich total krank, schwindlig und unheimlich schwach. Ich habe ja teilweise im Blutbild eine Anämie, am Montag waren diese Werte aber besser, am unteren Normbereich. Kann man denn trotzdem, nur durch die Regel (nehme Clopidogrel zur Blutverdünnung) zuviel Blut verlieren, das es mir davon so geht?


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    ganz schnell und nur kurz, denn wir haben Besuch und bin die nächsten Tage selten am PC.

    Zitat

    Kann man denn trotzdem, nur durch die Regel (nehme Clopidogrel zur Blutverdünnung) zuviel Blut verlieren, das es mir davon so geht?

    Ja, das kann man. Besonders wenn der Wert nur so gerade eben in der Norm war. Da sind ja keine "Reserven"...


    Geh bitte notfalls zum Arzt (ich weiss, wie sehr Dich das nervt, trotzdem...)


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Hallo ihr zwei,


    ich habe auf der Arbeit ein bisschen hier gelesen, möchte mich aber immer ungern von dort anmelden. Es tut mir Leid, dass es euch nicht gut geht :)_ .


    209 ist wirklich sehr hoch für einen Nüchternblutzucker. Hoffentlich findest du da bald einen Weg, damit umzugehen. Wäre eine Ernährungsberatung vllt. sinnvoll? Das fiele mir spontan ein...


    Ich schicke euch viel Kraft und gute Gedanken und gute Nerven.


    Alles Liebe! @:)

    Liebe Zapperlott, Lieber Cha-Tu,


    ich danke Euch beiden für Eure Hilfe. Zapperlott, danke für Deine PN ;-) , ich antworte noch. Sorry, das ich erst jetzt hier antworte, aber ich bin gerade erst aus der Klinik nach Hause. Dort hatte ich Termin, um endlich die Tachykardien irgendwie zu behandeln. Zunächst sollte ich wieder Betablocker nehmen, wogegen ich mich aber strikt weigerte, da diese bei Mastozytose absolut kontraindiziert sind. Die Beta-Rezeptoren auf den Mastzellen sind die einzigen Rezeptoren über die der Körper selbst seine Mastzellen kontrollieren kann. Werden die blockiert geht gar nix mehr und die Mastozytose könnte wüten. Also wurde über 6 Stunden eine ausgedehnte Ablation im Bereich des Sinusknoten an der Einmündung der V. cava superior in den rechten Vorhof mit anschließender Änderung der Aktivierungssequenz im Sinusrhythmus und Abnahme der Herzfrequenz. ??? ":/ Leider hat sich am Puls nichts groß geändert. Am Monitor konnte man leider nur eine Verringerung um kaum 10 Schläge feststellen. :-( In 8Wochen habe ich nun einen erneuten ambulanten Termin, wie er dann ist und was dann weiter passieren soll. Die Ablation selbst war durch eine Narkose erträglich, aber das Liegen hinterher für meine Knochen eine Tortour. %-| Die Stellen von den 3 Leistenkathetern merke ich kaum mehr, aber die vom ZVK im Hals zwickt noch ganz schön.


    Das in der Klinik angefertigte Echo ergab, alle Herzhöhlen normal groß, insgesamt hyperdyname LV-Pumpfunktion bei septaler Hypokinese. Septum zudem biphasisch. EF 65%. DCS Grad 1. Rechter Ventrikel ebenso hyperdynam kontraktil, TAPSE jedoch mit 17mm reduziert. Aortensklerose, Aorteninsuffiziens, ansonsten Klappen okay. Kann mir das vielleicht bitte jemand übersetzen? Der Arzt sagte nur- alles in Ordnung.


    In den Laborwerten ist alles in Ordnung, bis auf Calcium, Kreatinin, Eisen, Ferritin, Transferinsättigung, HDL-Cholesterin, Hämoglobin, Hämatokrit, MCH und MCV zu niedrig---Leukozyten, CRP und Blutzucker zu hoch. Habe dann 2 Eiseninfussionen bekommen und soll jetzt weiter Tabletten nehmen. Derzeit ist das Hämoglobin 5,40mmol/l Norm 7,40-10,70. Der Stationsarzt hatte mich gestern extra wegen Blutbildauffälligkeiten in der Vergangenheit gefragt. Ich erwähnte die Niere (Nierenversagen) und den Blutzucker. Bei beidem sagte er, diese Werte wären jetzt in Ordnung. ":/ Hmmm, der Blutzucker war Nüchternzucker und liegt mit 7,2 mmol/l bei einer Norm von 4,1-5,9 jetzt auch nich sooo viel drüber, aber eben auch nicht in der Norm. Mein Hausarzt wird es locker sehen, ich möchte es aber auch nicht einfach so weiter laufen lassen.


    Liebe Grüße Carmen

    Liebe Carmen,


    viel weiter bist Du jetzt aber auch nicht, oder? Mir ist jetzt nicht ganz klar, was diese Werte alles in Bezug auf Deine Krankheit zu bedeuten haben. Das wird immer komplizierter, finde ich, und so langsam verstehe ich nix mehr...


    Wegen des Blutzuckers sollte schon etwas geschehen. Klar, das andere hat Priorität, aber gesund sind solche Langzeitzuckerwerte auch nicht...


    Lieben Gruss


    Cha-Tu