Lieber Cha-Tu,


    ich danke Dir. @:)


    Ich habe gelesen, das es Dir gestern mit der Luft nicht gut ging. Wie geht es Dir heute? Ist es besser geworden?

    Zitat

    so sehe ich das auch. Und ich (bitte, ich spreche NUR für mich) würde in so einem Fall gar nichts absetzen, schon gar nicht solche Mittel, die ganz wesentlich sind.

    Ich bin inzwischen auch zu dem Schluss gekommen, nichts abzusetzen. Ich kann die Mastozytose nicht einfach ausblenden, das ist so nicht richtig und Brustschmerzen und Luftprobleme sind, gerade in den letzten Tagen, zu offensichtlich. Ich laufe seit Tagen mit einem Ruhepuls von über 130 herum, der bei der geringsten Belastung sofort hochgeht. %-|


    Ich weiß noch nicht wie, weil dazu brauche ich ja einen Arzt :-( , aber ich möchte die Behandlung der Mastozytose optimieren, dazu die Ursache der Mängel suchen– und das sind mit Eisen-/ Vitamin- und Elektrolytmangel ja nicht wenige –, diese behandeln, mein Leben auf die Allergien einstellen und dann sehen, was übrig bleibt – wie es mir geht. Ich habe von anderen Betroffenen Tip's zur Behandlung der Luftprobleme bekommen. Vielleicht wird damit schon manches besser.


    Es wird weiter überall Kampf bleiben, ich werde weiterhin um alles kämpfen, mich weiter rechtfertigen müßen und ich werde erstmal schauen müßen, ob ich einen Arzt finde, der diesen Weg überhaupt mit mir gehen, der mich unterstützen will.


    Ich fühle mich fast etwas undankbar, habe ein schlechtes Gewissen :-( |-o , weil man sich in Marburg soviel Mühe gegeben hat und ich gehe nun einen völlig konträren Weg. Aber für MICH fühlt sich dieser Weg "GUT" an, während mir der andere arge "Bauchschmerzen" bereitet. Eigenartigerweise gibt es mir fast so etwas wie Kraft/Selbstvertrauen, diese Entscheidung so getroffen zu haben. Ich fühle richtig tief in mir, das dieser Weg für mich der richtige ist, auch wenn ich mich damit dem wiedersetze, was die Ärzte vorschlagen.


    Trotzdem muss ich immer wieder über mein letztes Posting nachdenken. Warscheinlich würde jeder Mediziner diese/meine Gedanken sofort "ad absurdum" führen, weil diese Zusammenhänge/Auswirkungen so nicht sein können...., aber für mich würde es so einen Sinn ergeben. Wie denkst Du darüber? Verrenne ich mich da in etwas? ":/


    Ganz liebe Grüße, Carmen

    Liebe Carmen,


    ich denke nicht, dass Du Dich verrennst. Ich denke vielmehr, dass man JEDE Möglichkeit nutzen sollte, dem Ganzen auf die Schliche zu kommen. Das Problem ist nur, einen Arzt zu finden, der da mitmacht. Ich finde es ja so schlimm, dass selbst Ärzte, die anfangs sehr beeindruckt, besorgt und interessiert waren, irgendwann "abspringen", ich sage nur Dr. T. aus D. Das alles verstehe ich nicht. Wäre ich Arzt, so würde es mich geradezu reizen, in so einem verqueren "Fall" die Ursache zu finden.


    Im Übrigen finde ich nicht, dass Du einen "umgekehrten" Weg gehst. Du würdest ja tun, was Marburg Dir empfiehlt. Aber wenn vor Ort kein Arzt da ist, der das ernst nimmt und Dich durch diesen "Weg" führt und begleitet, geht das nicht. Du kannst doch meiner Meinung nach nicht einfach alle Deine schwerwiegenden Medikamente absetzen, ohne dass ein Arzt das begleitet. Meiner Meinung nach müsste so ein Versuch sogar stationär durchgeführt werden. Was stellen diese Ärzte sich denn eigentlich alles vor???


    Ich habe mich jetzt sehr weit rausgewagt. Du weisst, dass das keine "Empfehlung" für Dich ist, sondern nur das, was ICH täte und was ICH dazu denke. Auf jedenfall musst Du alleine und nach gründlicher Abwägung entscheiden und wenn's irgendwie geht, Dich nicht von Laien beeinflussen lassen. Es fällt mir wirklich schwer, das alles zu schreiben, denn es wäre MEIN Weg, und das darfst Du bitte nie vergessen...


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu, Liebe midnightlady,


    vielen Dank für Eure lieben Wünsche, die ich von Herzen zurückgebe. :)_

    Zitat

    Mir geht es wieder normal. Ich hatte ja nur mein Spray vergessen zu nehmen

    Da bin ich beruhigt. :)_

    Zitat

    Es fällt mir wirklich schwer, das alles zu schreiben, denn es wäre MEIN Weg, und das darfst Du bitte nie vergessen...

    Umso dankbarer bin Dir für Deine Hilfe. :)_ Ich denke ganz genauso wie Du, habe für mich die Entscheidung getroffen, nichts abzusetzen. Bis meine Medikamente wirken, die ich morgens nehme, habe ich einen Ruhepuls wie andere auf dem Sportplatz beim Laufen, ziehe ich dann nur ein Bett glatt, ist er bei über 170, mir fliegt bald das Herz raus und ich bin gefühlt am ersticken. Wie der Puls dann beim Treppensteigen ist, mag ich gar nicht wissen. Wenn die Medikamente wirken geht er wenigstens nicht ganz so hoch. Ich bekomme nicht so schnell absolut keine Luft mehr, habe weniger Schmerzen. Ich kann die Tabletten einfach nicht absetzen, das halte ich dann nicht duch.


    Ich verstehe das alles auch nicht mehr. Bei der Mastozytose erfülle ich die WHO-Kriterien die zu einer Diagnose vorliegen müßen, alle meine Symptome sind durch sämtliche Professoren bestätigt und überall erklärt. Wieso wird dann immer wieder gezweifelt und die Erkrankung nicht anerkannt? Wieso gibt es diese WHO-Kriterien, wenn sie nicht anerkannt werden?


    Diese ganzen Mängel, die bei mir jetzt festgestellt wurden, werden immer wieder bei Mastozytosepatienten festgestellt, wie ich in den letzten Tagen beim Prof. nachgefragt habe. Die ursächlichen Zusammenhänge wären sehr komplex und bei weitem noch nicht erforscht. Man kann bisher nur die einzelnen Mängel immer wieder auffüllen, wobei man sehr vorsichtig wegen eventuellen Unverträglichkeiten und Folgen sein muss.


    Auch zur Behandlung der Mastozytose selbst gibt es einige weitere Behandlungsmöglichkeiten, gestaffelt von leichten bis schweren Medikamenten. Die Tachykardien/Herzprobleme, Durchfälle, Luftprobleme, die Gelenke......, für alles gibt es Beispielmedikamente. Ich erhalte bisher nicht einmal die volle Basismedikation an Antihistaminika, keine Mastzellstabilisatoren, soll das Azatioprin, was meiner Meinung nach, die immensen Durchfälle und damit wohl die Ursache der Mängel behoben hat, absetzen. ":/


    Wie oben geschrieben, habe ich für mich die Entscheidung getroffen, die sich für mich gut und richtig anfühlt. Aber in den letzten Tagen frage ich mich immer mehr, kann ich diese Entscheidung so überhaupt treffen? Im Grunde habe ich diese Entscheidungsgewalt, für die Mastozytose und die weitere Einnahme wenigstens der bisherigen Medikamente, doch gar nicht. Die Ärzte entscheiden für mich, indem sie diese Erkrankung nicht anerkennen. Denn ohne einen Arzt, der meine Entscheidung mit trägt, habe ich doch eigendlich gar keine andere Chance als das zu tun, was die Ärzte raten. ":/ :°( Am Dienstag soll ich wieder zum Hausarzt kommen, Blutwerte abholen. Ist das erste Mal, das er mich dafür bestellt. Ich bin müde, völlig kaputt.


    Seid beide ganz lieb gegrüßt, Carmen

    Hallo,


    ich weiß, das man mir meine Fragen sicher hier auch nicht beantworten kann, aber ich möchte es trotzdem mal wieder versuchen. Weiß sonst nicht wohin damit. :-(


    Ich habe heute meine Blutwerte vom Hausarzt erhalten. Diese ergaben, wie immer, erhöhte Entzündungswerte und weiterhin eine Anämie. Das Gesamteiweiß im Blut ist zu niedrig, Albumin/Crea zu hoch. Der Langzeitzucker hat sich etwas gebessert, ist aber immer noch über der Norm. Vitamin D, bei regelmäßiger Substitution, noch immer etwas unter Norm, Vitamin B12 normal. Der Vitamin B6 Wert - das Vitamin mit dem schweren Mangel - wurde nicht bestimmt. Für meinen Hausarzt ergibt sich jetzt keine Änderung zu den Vorbefunden. Einnahme von Vitaminen, wie von Marburg empfohlen, nicht notwendig.


    Jetzt frage ich mich, ist Vitamin B6 ein so relevanter Parameter, das ein schwerer Mangel, da dieser ja nun weiter besteht, gravierende Auswirkungen/Symptome hätte, welche mein schlechtes Befinden erklären würden, so wie man es in Marburg vermutet? Muss man bei einem wirklich sehr niedrigen Wert also zwingend substituieren?


    Was bedeuten zu niedrige Eiweißwert im Blut, die schon lange bestehen und der Albumin/Crea Wert ? Von einem Nephrologen wurde mir einmal gesagt, ich würde im Urin Eiweiß ausscheiden, was den zu niedrigen Blutwert erklärt. Ursache damals unklar, musste nicht noch einmal hin.


    Seit einiger Zeit sinkt mein TSH-Wert, von Werten von fast 2,0 µU/ml, immer mehr, ist mit einem jetzigen Wert von 0,40µU/ml aber in der Norm von 0,30-4,20. Aber der ft4-Wert ist seit einigen Monaten konstant leicht erhöht, jetzt 1,91ng/dl bei einer Norm von 09-1,70.


    Ist dies, bei normwertigem TSH überhaupt möglich?


    Liebe Grüße, Carmen

    Liebe Carmen,

    Zitat

    Jetzt frage ich mich, ist Vitamin B6 ein so relevanter Parameter, das ein schwerer Mangel, da dieser ja nun weiter besteht, gravierende Auswirkungen/Symptome hätte, welche mein schlechtes Befinden erklären würden, so wie man es in Marburg vermutet?

    Also, laut dem Wikipedia-Artikel, den Du sicher gelesen hast, können massive Störungen durch einen B-6-Mangel ausgelöst werden. Ich habe mich da selbst gewundert...

    Zitat

    Muss man bei einem wirklich sehr niedrigen Wert also zwingend substituieren?

    Anscheinend ja.

    Zitat

    Was bedeuten zu niedrige Eiweißwert im Blut, die schon lange bestehen und der Albumin/Crea Wert ?

    Was das verminderte Eiweiss bedeutet, weiss ich nicht. Aber erhöhte Albumin- und Kreatinin-Werte deuten auf Nierenschädigungen hin, oft als Folge von Bluthochdruck und/oder Diabetes.


    Wann warst Du zuletzt bei einem Nephrologen?


    Zu den Schilddrüsenwerten kann ich nichts sagen. Aber es gibt doch hier sicher ein Unterforum (Hormone oder so), wo Du diese Fragen stellen könntest.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    ich danke Dir für Deine Hilfe. Danke das Du immer für mich da bist. @:)


    Ja, ich habe auch im Internet zu Vitamin B6 gesucht, aber ich bin total unsicher. Es passt nicht, was - oder eher was der Hausarzt NICHT dazu sagt. Das er es überhaupt nicht für notwendig erachtet diesen Mangel auszugleichen und eine Ursache zu suchen und das was Marburg gemessen und empfohlen hat. Dieser Mangel soll schlimm sein und nach deren Empfehlung soll ich 4 verschiedene Vitamine nehmen bei denen ich einen Mangel habe. Da ich mir diese nun leider wohl selbst besorgen muss, wäge ich leider |-o ab was das kleinere "Übel" für mich ist. Die Kosten oder der Mangel. :-/


    Bei einem Nephrologen war ich vor etwa 2Jahren, auch weil der Eiweißwert im Blut zu niedrig war. Der Urin war damals aber in Ordnung. Jetzt in Marburg wurde auch der Urin untersucht, wo Protein nachgewiesen wurde. Vor etwa einer Woche hatte ich dann starke Schmerzen nach dem Wasser lassen, mein Urin war, egal wieviel ich trank, ganz dunkelgelb und total trübe wie etwa Orangensaft. Das hatt ich noch nie so gesehen. Der Hausarzt kontrollierte dann jetzt auch den Urin, weil ich es dort ansprach, obwohl es wieder besser war. Auf dem Laborzettel steht jetzt Hinweis auf Harnwegsinfekt, dieser wird aber schon ewig, bald ein Jahr, nachgewiesen.


    Wegen den Schilddrüsenwerten werde ich hier im anderen Forum mal nachfragen.


    Sei lieb gegrüßt, Carmen

    Lieber Cha-Tu,


    die PN wegen den Vitaminen ist angekommen. Danke Dir. :)_ Das ist ja ein rießiges Angebot. Ich muss nur schauen, das ich die Dosierung finde. ":/


    Ich werde dann versuchen, nochmal einen Termin beim Nephrologen zu bekommen. Ist gar nicht so einfach und mit langen Wartezeiten. Mal sehen wann ich einen Termin bekomme. Ich wollte ja in der Vergangenheit schonmal zur Kontrolle, hab dann aber wegen den Wartezeiten und weil das mit dem Protein wohl niemanden interessierte aufgegeben.


    Ich weiß nicht, wie das alles zusammenhängt, aber hier zu Hause, wo ich nicht mehr größtenteils liege, muss ich Nachts wieder alle 3 Stunden dringend zur Toilette. Es ist sowas von nervig, wenn man kaum die Treppe wieder hoch kommt. %-| Kann das denn wirklich damit zusammenhängen, wie sehr ich mich belaste? Ich habe jetzt noch einmal auf den Brief von Marburg geschaut, auch der GFR-Wert war zeitweilig zu niedrig. Weißt Du, was der Nachweis von Ketonen im Urin bedeutet?


    Liebe Grüße, Carmen

    Zitat

    Weißt Du, was der Nachweis von Ketonen im Urin bedeutet?

    Liebe Carmen,


    das ist bei zu hohem Zuckerspiegel bzw. genauer: bei Insulinmangel im Urin... (meist aber nur bei Diabetes-1). Aber auch Schilddrüsenhormonentgleisungen, radikaler Fettabbau etc. kann das auftreten.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Lieber Cha-Tu,


    danke @:) .

    Zitat

    das ist bei zu hohem Zuckerspiegel bzw. genauer: bei Insulinmangel im Urin... (meist aber nur bei Diabetes-1). Aber auch Schilddrüsenhormonentgleisungen, radikaler Fettabbau etc. kann das auftreten.

    Letzteres kann ich streichen. Wär schön, wenn da mal was runter ginge. |-o Bleibt die Schilddrüse, wobei ich eine Entgleisung der Hormone gemerkt hätte ??? ":/ und der Zuckerspiegel. Das wäre für mich die logischste Erklärung, zumal zu gleicher Zeit ein zu hoher Blutzucker gemessen wurde.


    Aber ich verstehe das alles sowiso nicht mehr. Ich habe hier die Werte/Befunde schwarz auf weiß und niemanden interessiert das. :(v Könnte denn nicht all das zusammen gesehen, ob mit oder ohne diese verfluchte Mastozytose, meine Beschwerden erklären? Warum tut niemand etwas dagegen?


    Gestern ging ab Nachmittag gar nichts mehr. Ich hatte nichts weiter gemacht, war aber völlig kaputt. Diese Schwäche wird immer schlimmer und das macht mir Sorgen. Mir ging es bei Arbeiten selbst und hinterher schon immer nicht gut, ich habe länger dazu gebraucht, aber ich habe meißt alles geschafft, wenn ich mich nur gezwungen/angestrengt habe. Jetzt zwinge ich mich, reiße mich zusammen, bewege mich und tue etwas, aber ich bin schon von Nichts so fertig, das ich kaum noch die Füße voreinander kriege, bekomme vom Gehen Gelenkschmerzen und schlafe im sitzen ein. :°( Hände und Unterarme sind angeschwollen und voll Ausschlag. Wenn es warm wird oder Wasser drauf kommt, wird alles feuerrot und heiß. Heute grummelt der Bauch total und ich hatte bisher schon 6mal Durchfall wie Wasser. Ach am besten, ich geh zum Tierarzt, woanders komm ich eh nicht weiter und es wird immer so weiter gehen, ich werde immer schwächer. Es wird immer und ewig diese Zweifel, ob Mastozytose oder nicht geben. Nach den anderen Dingen schaut sowieso keiner.


    Traurige Grüße, Carmen

    Liebe Carmen,


    kann es denn sein, dass Du eine Virus-Infektion hast? Da grassiert ja ein ganz fieser Magen-Darm-Virus, meine Frau und ich hatten den ja auch.


    Misst Du eigentlich selbst Deinen BZ und die Ketone? Falls ja, könntest Du, wenn eines oder beides zu hoch ist, mal einen Selbstversuch machen: Halte Dir eine Hand locker und "halbrund" vor Nase und Mund und atme durch den Mund aus und durch die Nase wieder ein. Wenn Dein Atem dann nach "Putzmittel" riecht, deutet das SEHR auf eine massive ÜBERzuckerung hin. Mich wundert ja sowieso, dass man Deinen Diabetes (den Du m.M.n. hast) nicht weiter beachtet, obwohl... eigentlich wundert mich das auch NICHT, denn diese Ärzte... Ach, lassen wir das.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Liebe Carmen... am liebsten würde ich den ganzen Ärzten mal einen Tritt in den Allerwertesten geben. >:(


    Könntest du vllt. wegen des Diabetes eine Ernährungsberatung machen, dass du selbst etwas darauf achtest, wenn diese inkompetenten Ärzte schon nix tun?


    Das macht mich so grantig. :°_ :)_

    Lieber Cha-Tu, Liebe Zapperlott,


    danke für Eure liebe Unterstützung. :)* Diesen Magen-Darmvirus hatte ich vor einigen Wochen auch. Der ist wirklich fies und haut einen richtig um. Ich habe ja immer starken Durchfall, der durch das Azathioprin etwas besser geworden ist, aber phasenweise auch solche Verschlechterungen wie heute. Bisher war das 2 oder 3mal in den letzten Wochen so. Ein Muster/Auslöser habe ich noch nicht erkennen können.


    In Marburg sprach ich immer wieder den zu hohen Blutzucker an. Meine sehr nette Bettnachbarin, selbst Diabetikerin, erkannte sich selbst in einigen meiner Symptome, als ihre Zuckerkrankheit noch nicht erkannt war. Sie erinnerte mich immer wieder am Ball zu bleiben. Als ich es wiederholt ansprach, sollte der Blutzucker dann einen Tag 3mal gemessen werden. Da es nicht in die Akte geschrieben wurde, wussten die Schwestern nichts davon, trugen es aber nach und schafften es, wenigstens zweimal zu messen. Früh nach dem Aufstehen mit 129 und kurz vor dem Mittag 145, die Einheit weiß ich jetzt leider nicht mehr. Laut meiner Bettnachbarin zu hoch.


    Da ich auf dem Flur an einer Tür - Diabetiker-/Ernährungsberatung gelesen hatte, bat ich bei der Visite auch um eine solche und zwei Tage vor der Entlassung stand dann die Ernährungsberaterin im Zimmer. Meine BZ-Werte wären eindeutig zu hoch, schon bei der Aufnahme. Die Ernährung würde auf Diabeteskost umgestellt, ich würde von ihr ein Blutzuckermessgerät und eine Beratung erhalten. Im Brief würde erwähnt, das ich zu Hause weiter abklären lassen soll.


    Last but not least - ich bekam weiter normales Essen (viel Marmelade und Zucker wie übrigens meine Bettnachbarin auch, bis sich ihr Mann beschwerte), kein Messgerät, keine weitere Beratung und im Brief steht auch nichts dazu.


    Da ich nicht warten möchte, bis meine Werte richtig hoch sind, schaute ich gleich hier zu Hause nach einer Diabetologin, in der Hoffnung, das diese dann auch Ernährungsberatung macht. Auch für die Histaminarme Ernährung die ich einhalten soll, wäre dies sicher gut. Traurig finde ich nur, das ich diese ganzen Empfehlungen von Marburg selbst irgendwie umsetzen muss und mein Hausarzt sie überhaupt nicht beachtet. :(v


    Wie dem auch sei, ich fand eine Diabetologin, sogar hier im Ort, wollte diese Woche einen Termin machen, habe es aber noch nicht geschafft. |-o Gleich am Montag werde ich das aber in Angriff nehmen.


    Cha-Tu, danke für den Tip mit der Atemluft. Nein ich messe Ketone und BZ nicht selbst. Ich habe (noch von damals wo die Insulinressistenz festgestellt wurde, ein Messgerät, hatte davon noch einige wenige Teststreifen. Als ich jetzt für den Hausarzt dieses BZ-Tagesprofil machen sollte, mit 3mal messen vor den Mahlzeiten, bekam ich von ihm nochmal eines, aber nur mit 6Teststreifen. Die Ergebnisse dieses Profil's hat er nicht beachtet. Nun sind die Streifen aber alle und für selbst welche zu kaufen, sind sie mir einfach zu teuer, genauso wie die Teststreifen die ich für die Ketonmessung benötigen würde.


    Erst jetzt, letzten Dienstag, habe ich meinem Hausarzt gesagt, das ich von der Ernährungsberaterin in Marburg aus, den BZ kontrollieren soll, ob er mir nicht Teststreifen verschreiben könne. Er sagte, das könne er nur, wenn ich richtig die Diagnose Diabetes hätte. So müßte ich sie mir eben selbst kaufen. Dafür sind sie mir aber zu teuer, ich zahle so schon soviel für meine ganzen Tabletten zu. :-(


    Liebe Grüße, Carmen