Liebe Carmen,

    Zitat

    Aber darf ich das einfach, von mir aus? Und wie erkläre ich das, selbst wenn Hausarzt und Hämatologe meiner Meinung sind und sie weiter verschreiben, dann wenn ich nochmal in diese Klinik müsste?

    Indem du sagst das diese Ärzte und du der Meinung sind das du die Medikamente brauchst. Es kann doch nicht angehen das die Medikamente die dir ein bißchen helfen dann abgesetzt werden.


    Wie gesagt ich kann nicht viel bei dir beitragen, dazu fehlt mir das Wissen, ich muss ja schon goggeln um überhaupt einigermaßen zu wissen was deine Krankheiten sind. Aber was ich dir sagen kann, das ist das du nicht "kuschen" sollst vor den Ärzten. Sieh dich als Kundin und nicht als Bittsteller.


    Wäre ich nicht hartnäckig geblieben dann wäre die Stenose bei mir wohl nicht so schnell erkannt worden und man hätte weiter auf psychisch getippt.


    Ich drück dich auch ganz lieb, ich finde du bist eine sehr starke Frau


    sternke

    Liebe Carmen,


    ich kann und möchte mich da Sternke nur anschliessen. Es ist Dein RECHT, dass es Dir so "gut" geht wie es irgendwie möglich ist. Und die anderen Ärzte verordnen diese Medikamente ja nicht "auf gut Glück", die haben ihre Gründe.


    Die Krankenhausärzte sehen Dich seltener, vor allem: Sie sagen, sie können Dir nicht helfen, setzen aber die Herzmedikamente ab, obwohl noch niemand nachgewiesen hat, dass es NICHT vom Herzen kommt. Dein Hausarzt ist ja überzeugt davon, dass Du neben der Mastozytose und anderen Krankheiten auch herzkrank bist. Ich finde das Verhalten der KH-Ärzte nicht in Ordnung! Ich würde NIEMALS etwas absetzen, das mein Arzt des Vertrauens (naja, halbwegs Vertrauen hast Du ja noch zu Deinem Hausarzt...) mir verordnet.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    NACHTRAG

    Liebe Carmen,

    Zitat

    Mit Hauptproblem ist, ich würde gern, für mich im Hinterkopf, soweit Sicherheit haben, das ich sagen kann, wenn es sich wie jetzt in den letzten Tagen so verschlechtert, ich habe eine Anlaufstelle, man kann etwas tun, sagt nicht ich bin falsch und ich gehe genauso wieder nach Hause wie ich kam.

    Ich glaube NICHT, dass all die Ärzte, die Dich bisher gesehen haben, alle unfähig und/oder bösartig sind (ich weiss, Du unterstellst das nicht!). Sie wissen nicht, wie sie Dir helfen sollen. Sie sind ratlos. Und Ärzte reagieren auf Hilf- und Ratlosigkeit nun mal oft so blöd. Sorry, aber da haben wir schon drüber geredet. Nicht böse sein, aber Du MUSST das auch endlich verinnerlichen. Du hast keine andere Wahl!!! Du hast vermutlich eine sehr seltene Krankheit, und vermutlich wäre meine ausgezeichnete Hausärztin damit auch völlig überfordert (aber sie hätte keine Probleme, das auch zuzugeben). Hier wurde mal angeregt, in ein Zentrum für seltene Krankheiten zu suchen und Dich dort vorzustellen. Hast Du das schon getan? Bzw. versucht, was zu finden?


    Ganz offen: Es bringt Dir NICHTS, in ein normales Krankenhaus zu gehen. Die KÖNNEN Dir nicht helfen, die werfen nur ständig Deinen Medikamentenplan durcheinander. Du musst in ein KH oder Zentrum, das auf seltene Krankheiten spezialisiert ist, und die gibt es!


    Liebe Grüsse, nochmal, und nicht sauer sein für die klaren Worte...


    Cha-Tu

    Liebe sternke, Lieber Cha-Tu,

    Zitat

    das ist das du nicht "kuschen" sollst vor den Ärzten.

    |-o Ich habe mal wieder den Kopf eingezogen, obwohl ich hier schreibe und selbst der Meinung bin, dass das Absetzen nicht richtig ist und es mir mit den Tabletten besser geht. Aber bei der dominanten Frage des Arztes, warum ich die Tabletten wieder nehme, sie hätten diese doch schon im Oktober bei meinem letzten Aufenthalt abgesetzt. Ich bräuchte sie nicht das müsse ich jetzt mal verstehen. Da wusste ich nichts mehr zu entgegnen. Das klingt jetzt vielleicht dumm |-o |-o , aber ich dachte wirklich, ich kann mich da nicht gegen sträuben, was der Arzt sagt zählt. Und ich hatte auch im Hinterkopf, das es ja diese Klinik ist, wo ich immer wieder hinmüsste und wenn ich dann die Tabletten immer noch nehme.... Sicher hatte es sich jetzt verschlechtert, aber das muss eine andere Ursache haben, als das die Tabletten ineffektiv sind, den vorher ging es mir doch eine ganze Zeit besser damit. Jetzt merke ich, das sie mir fehlen. Ich werde sie wieder nehmen, auch unter dem Risiko, das ich es dann beim nächsten Mal, wenn man in der Klinik wieder der Meinung ist ich bräuchte sie nicht, auch schaffen muss, zu meiner Entscheidung zu stehen.

    Zitat

    Sie wissen nicht, wie sie Dir helfen sollen. Sie sind ratlos.

    Das verstehe ich vollkommen, aber die Aussagen die ich stets und ständig höre, das ist nicht die Hilfe die ich mir in solchen Situationen erhoffe. Wenn ich überhaupt freiwillig in eine Klinik gehe, dann muss es wirklich schlimm sein und dann habe ich mir diesen Schritt vorher schon mind. dreimal überlegt, ob ich es überhaupt mache. Mir geht es doch nicht um Heilung meiner Erkrankung, nur um die jeweilig eskalierte Situation. Aber der Oberarzt dieser Station sagte ja, ich könne im Notfall kommen, nur halt nicht auf diese Station. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, in Absprache mit dem Hämatologen.

    Zitat

    in ein Zentrum für seltene Krankheiten zu suchen

    Ich hatte Marburg damit gleichgesetzt. Indem sie nach unerkannten Krankheiten suchen, klären sie ja die Seltenen, die nicht sofort ins Auge fallen, mit ab. Meinst Du, ich sollte trotzdem noch einmal in diese Richtung gehen?

    Zitat

    Ganz offen: Es bringt Dir NICHTS, in ein normales Krankenhaus zu gehen.

    Ich muss aber doch auch hier irgendwohin, wenn es notwendig ist. :°( Eine meiner Erkrankungen hat ja einen Namen, es gibt Behandlungen für die jeweiligen "Notfälle". Abgesehen davon, ob sich der Diabetes jetzt bestätigt, oder ob doch in Richtung Lungenhochdruck etwas besteht, wäre es so einfach, wenn ich bei Problemen dort in die Hämatologie könnte, man würde intervenieren und ich gehe wieder. Aber so wird es ja nie mit den infrage kommenden Medikamenten versucht. Es müsste praktisch so etwas wie einen "Notfallplan" geben.

    Zitat

    Liebe Grüsse, nochmal, und nicht sauer sein für die klaren Worte...

    :)_ :)*


    Liebe Grüße an Euch beide :)_ :)_ und ein frohes Osterfest, Carmen

    Liebe Carmen,


    ja, ich würde in alle Richtungen gehen, in denen auch nur eine MINI-Möglichkeit besteht, dass man helfen kann. Ich würde in die Richtung seltener Krankheiten suchen lassen (Fachkliniken). Unerkannte und seltene Krankheiten sind nicht das gleiche. Meine COPD wurde fast ein Jahr nicht erkannt, sondern als "Asthma" gesehen. Dass es Asthma und COPD ist, war nicht klar. Also "unerkannt". Aber "selten" ist COPD gar nicht...

    Zitat

    Wenn ich überhaupt freiwillig in eine Klinik gehe, dann muss es wirklich schlimm sein und dann habe ich mir diesen Schritt vorher schon mind. dreimal überlegt, ob ich es überhaupt mache.

    Ja, aber das können die Ärzte nicht wissen. Überlege mal, wie oft hier User aus dem Forum in der Notambulanz zu finden sind, obwohl sie nichts anderes als ein paar Extrasystolen habe...! Woher soll der Arzt wissen, dass Du erst dann gehst, wenn wirklich NICHTS mehr geht...?!

    Zitat

    Mir geht es doch nicht um Heilung meiner Erkrankung, nur um die jeweilig eskalierte Situation. Aber der Oberarzt dieser Station sagte ja, ich könne im Notfall kommen, nur halt nicht auf diese Station. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, in Absprache mit dem Hämatologen.

    Ja, das wünsche ich Dir sehr.


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu

    Hallo Ihr Lieben, :)*


    danke für Eure lieben Grüße und Wünsche. :-) Wie geht es Euch? Cha-Tu und sternke nicht so gut, wie ich gelesen habe. :-( :°_ :°_

    Zitat

    Woher soll der Arzt wissen, dass Du erst dann gehst, wenn wirklich NICHTS mehr geht...?!

    Stimmt, da hast Du recht. Auf der anderen Seite sieht er aber doch die Befunde. jetzt beim letzten Mal hieß es bei der Übergabe von der Notaufnahme zur Station, der Troponinschnelltest wäre negativ, das wäre ja schonmal gut, aber, mit Blick auf den Monitor, alles andere wäre nicht so schön. :-( So fühle ich mich gerade auch. Ich schlafe sobald ich sitze, fast von einer Minute zur anderen, ein. Man sagt ja, der Körper holt sich das was er braucht, aber soviel. ":/ Ich schlafe doch dann genug, in der Nacht, tagsüber dann immer wieder..... :-(


    Dieses Brennen in der Brust kommt immer wieder, sobald ich mich etwas anstrenge. Und das sind kaum Haushaltstätigkeiten. Bei leichten, gleichmäßigen Tätigkeiten kann ich etwas mehr machen, dann dauert es etwas länger bis es auftritt, aber bei Tätigkeiten, die Kraft erfordern, wie z.B. vielleicht etwas die Treppe mit hochtragen, tritt es sofort auf. Es ist ein Gefühl, als verbrennt mir innerlich die ganze Brust und ich krieg dann einfach keine Luft, es geht nicht, es ist alles zu eng. :°( Es bessert sich nach einigen Minuten, aber es ist ein so schlimmes Gefühl. Und schlimm ist, zu wissen, es kommt jeden Tag immer immer wieder... :°(


    Sorry, bin etwas am Boden zur Zeit. |-o


    Ganz liebe Grüße an Euch, Carmen

    Liebe Carmen,


    ich lass dir eine ganz liebe Umarmung hier. es tut mir so leid das es bei dir auch nicht besser wird.


    Ich weiß gerade garnicht was ich schreiben soll außer das ich an dich denke. Bin ja selbst nicht gut drauf und hoffe irgendwie die Tage bis zur Kommunion gut hin zu bekommen.


    :)* :-x @:)


    sternke

    Shalom and erev tov meine Freunde @ Carmen .


    Liebe Carmen ,Dein Erstbericht könnte meiner sein. Mir geht es geau so. Ich nehme


    Bymycard 5 mg morgens und abens je 2 Fabl. Die Tabl. helfen nur 6-7 STd. dann geht der Droch wieder nach oben. Gegen 19 Uhr liegt er so bei 150-155, der untere Wert ist OK


    um die 80 .Wennich nach dem wachwerden Messe dann habe ich imm er um die 160 und mehr. Normalerweise geht der Drück ja nachts und am frühen morgen herunter,bei


    mir steigt er obwohl ich abends 2 Fabl. einnehme. Antwortet???Mosche Israel


    Ich nehme die Tabl. morgens gegen 10 Uhr und Abends genau so.

    Liebe Sternke,


    ich danke Dir für Deine liebe Grüße und drücke Dich ganz lieb zurück. Geht es Dir heute etwas besser? :°_ Ich habe gelesen, das Du gerade ganz schlecht schlafen kannst. Bei mir ist es gerade anders herum, ich könnte es überall. %-| Habe gestern abend, aufgrund starker Muskelkrämpfe in den Händen, ein Tütchen Magnesium genommen und bekam prompt Rhythmusstörungen davon. ":/


    Nach Deiner gestrigen Antwort habe ich mich zur Kommunion belesen, weil das bei uns, in der evangelischen Kirche, so ganz anders ist. Deine kleine Maus ist sicher schon total aufgeregt? Es sind ja jetzt nur noch zwei Tage.


    Wir haben diesen Pfingstsonntag ein ähnliches Fest. Meine jüngste Tochter wird konfirmiert. Bei uns dürfen sie erst dann, mit 14Jahren, das erste Mal das Abendmahl empfangen. Bis auf die Schuhe ist alles besorgt, das Essen lasse ich liefern und feiern werden wir in unserer geschmückten Garage.


    Jetzt in den Ferien betreut meine Tochter Ferienkinder in der Kirchgemeinde, übt mit Ihnen ein Kindermusical ein. Alles mit kirchlichem Hintergrund, aber doch cool (wie die Jugend sagt ;-) ) und lustig. Am Sonntag ist dann Gottesdienst mit Aufführung, auf die ich sehr gespannt bin.


    Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, das es Dir zum Ehrentag Deines Töchterchens etwas besser geht, damit Du die Feier genießen kannst und das diese ein unvergessliches Erlebnis für Euch wird. Setzt Dich hin, ruh Dich aus und lass soviel als möglich die anderen machen.


    Alles alles Liebe, :)_ Carmen

    Liebe Carmen,


    ja es geht mir heute besser. Ich verhalte mich aber auch ganz ruhig. Zum Glück feiern wir in einer Gaststätte, da hat mein Mann drauf bestanden um mich zu schonen. Wenn es so bleibt wie heute, dann bin ich überzeugt das wir ein tolles Fest feiern werden.


    Die Kleine ist wirklich schon aufgeregt............morgen ist nochmal Beichte (da habt ihr den Busgottesdienst, gelle?), die Beichte sollte eigentlich im Beichtstuhl gehalten werden, das hat meiner Tochter die ganze Vorfreude genommen, denn da ist duster und sie hat im Moment so viel Angst vorm Dunkel. Heute habe ich mit dem Pastor gesprochen, ihm das erklärt, auch weswegen sie Angst hat (wegen mir, also der Krankheit) und dieser engstirniger Geistliche hat doch tatsächlich eine weiche Seite. Er hat mir sofort zugesagt das sie dann nicht in den Beichtstuhl gehen, sondern alle Kinder in einem Zimmer. Das hat mich gefreut und Tochter beruhigt.


    Ach schau, deine Tochter ist auch noch relativ jung. Darf ich fragen wie sie damit umgeht das du krank bist? Für meine Kleine ist das garnicht einfach.......


    Ich wünsche dir ein schönes möglichst beschwerdefreies Wochenende und bedanke mich für deine lieben Worte.


    Ich drück dich herzlich


    sternke

    Liebe sternke,


    ich habe in Deinen Thread gelesen, das Du Eure Feier gut überstanden hast und das es ein wunderschöner Tag für Euch war. Für Deine Tochter war es sicher ein unvergessliches Erlebnis. Das freut mich sehr, denn ich habe oft an Euch gedacht, wie Du das alles schaffst. Wenn ich ehrlich bin, mir "graut" vor unserer Feier. |-o


    Am Sonntagmorgen war ich noch, bei herrlichem Sonnenschein, mit meiner Tochter in der Kirche und stolz wie Oskar :)z , weil sie so herrlich gesungen hat. Nach dem Mittag hatte ich dann angefangen, Dir hier im Forum zu schreiben, wollte Euch noch alles Liebe, Gottes Segen und eine unvergessliche Feier wünschen, als draußen die Welt unterging und ich abbrechen musste.


    Wahre Regen- und Hagelmassen ergossen sich auf unserer kleines Dorf, lösten Schlammlawinen aus, überfluteten Keller, Wohnräume und Höfe. Direkt neben uns wohnt auf einem großen Hof nur noch der Enkel unserer ehemaligen Nachbarin. Dort stürzte die Scheune ein, die direkt am Wohnhaus steht. Wir konnten nur noch die Feuerwehr rufen, die aber gar nicht hinterher kam, bei so vielen Einsätzen. So versuchten wir selbst zu retten was zu retten war und schaufelten zentimeterhohen Schlamm (ich nicht). Überall Sirenen, Feuerwehr, Radlader, Traktoren, überall Wasser, Schlamm. Im Haus Dreck, Schlamm, verschlammte Schuhe, verschlammte, klatschnasse Sachen. Es war schlimm, die Aufräumarbeiten dauern überall weiter an. Zum Glück ist nicht "mehr" passiert, aber die Sorge vor erneut angesagten Unwettern ist da.


    Jetzt werde ich erstmal zu meinem Hausarzt fahren. Er rief gestern hier bei mir zu Hause an, was er eigendlich nie tut, erreichte mich aber nicht. Wer weiß, was er will. ":/


    Sei einstweilen ganz lieb gegrüßt, Carmen

    Liebe Carmen,


    das hört sich furchtbar an was eurem Dorf und seinen Bewohnern wiederfahren ist. Solche Naturgewalten können einfach nur vernichtend sein.


    Wie ich lese habt ihr euch gegenseitig geholfen. Das ist dann das einzig positive an solchen Kathastrophen, man spürt das Miteinander der Menschen, das gegenseitige helfen. Ich hoffe mit euch mit das es keine erneuten Unwetter geben wird.


    Ich hatte ganz viele fleißige Helfer und es war gar nicht viel was ich schaffen mußte.


    Da bin ich gespannt was dein Hausarzt von dir möchte, berichte doch bitte.


    Ich grüße dich ganz lieb


    Sternke

    Liebe Carmen,


    meine Güte. Ja, solche Naturgewalten kennen wir hier auch. Voriges Jahr ist ja Deggendorf fast dem Erdboden gleichgemacht worden. Da ist man völlig hilflos und auf die Solidarität der Anderen angewiesen...


    Ich hoffe, der Arzt hat keine Horrornachricht für Dich...................


    Liebe Grüsse


    Cha-Tu