Ergebnisse liegen vor!

    Hallo nochmal, heute konnte ich meine hämastasiolog. Ergebnisse in Erfahrung bringen.


    Wie vermutet habe ich eine Resitenz gegen aktiv. Protein C (Faktor V - Leiden Mutation, die sog. APC- Resitenz.


    Ich bin heterozygoter Anlageträger, so dass ein 7 - 10 fach erhöhtes Risiko besteht eine Thrombose zu bekommen.


    Nun habe ich sie und werde zunächst einmal 6 Monate marcumarisiert, danach entscheidet sich je nach phlebolog. Untersuchung das weitere.


    Die schriftl. Infos bekomme ich diese Woche erst, bin dann mal gespannt welche Empfehlungen von der Hämast. ausgesprochen werden. Eine Nachuntersuchung erfolgt am 30. 11. 05.

    -Hallo

    Tja, dann hat es Dich also genauso wie mich erwischt. :-(


    Bei mir ist nächste Woche ein halbes Jahr um. Danach werden nochmal meine Gene in einer Spezialklinik gecheckt und dann kann man genau sagen, wie hoch die Gefahr einer weiteren Thrombose ist. KOmmt halt auich darauf an, wie gorß der Protein-S-Mangel ist.


    Ich werde dann ebenfalls berichten, wenn ich weiteres weiß!


    Trotzdem, Kopf hoch, wir kriegen alles in Griff!


    *:)

    Sehe ich genauso!

    Hallo, das stimmt ich bin auch erleichtert, das ich weiß wo ich dran bin. Ich hoffe nur dass die Untersuchungen am 30. 11. 05 nicht noch mehr genetische Defekte feststellen (weitere Labordiagnostik hinsichtlich Thrombophilie, auch Untsuchung bzgl. Protein S Mangel). Eine Prothrombin Mutation sowie MTHFR Mutation C 6771 wurde bereits ausgeschlossen.


    Ansonsten könnte mein INR etwas höher sein, heute bei 1,95, sollte zwischen 2 und 3 liegen. In den letzten Tagen habe ich verstärktes ziehen in der Wade. Sollte deshalb heute und morgen 2 Marcumar einnehmen, habe heute noch zusätzlich niedermol. Heparin gespritzt.


    Ich wäre auch froh wie du Renni-Chr. ich hätte schon ein halbes Jahr um, hoffe du hast bei den weiteren Untersuchungen kein höheres Risiko wie 7 - 10 fach höher wie eh schon bei APC Resitenz.


    Machts gut


    und Danke für die Rückmeldungen, ich bin euch sehr dankbar, da ihr bereits mehr Erfahrungen habt als ich.


    Gruß

    Hallo pfeffi,

    ich kenne mich mit dem Protein C Mangel noch nicht so aus, dies wird bei mir erst am 30. 11. 05 untersucht, habe nur gelesen, dass es auch homocygote und heterocygote Anlageträger gibt.


    Hattest du bereits eine Thrombose oder Embolie?


    Hast du sonst noch Beschwerden aufgrund deiner Boreliose.


    Grüße

    hallo lupina,


    bis jetzt hatte ich noch nix von beiden.


    Durch die Borreliose hab ich starke gelenk und muskelschmerzen es ging hin bis zur gefühllosigkeit in beinen und Armen.


    in der lunge hab ich oft einen druck wo man denkt ich ersticke.


    und keine Schmerzmittel schlagen an auch durch die antibijotika behandlung wurde es nicht besser.


    gruß heike

    Hallo pfeffi

    in welchem Zusammenhang wurde der Protein C-mangel diagnostiziert?


    An deiner Stelle würde ich das mit der Luftnot nochmals durchchecken lassen, es gibt einen spziellen Bluttest um auch ein thromboembolisches Ereignis D Dimer Test (Lungenembolie) auszuschließen. Eigentlich möchte ich dir keine Angst machen, auf auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle nochmals sicher gehen und mich bei einem Internisten bzgl. der Luftnot vorstellen.


    Wurde der Protein C-Mangel eigentlich von einem Hämastasiologen diagnostiziert und wie lange weißt du schon von diesem Mangel.


    Bist du heterocygote Anlageträgerin?


    Ich hoffe dir geht es bald wieder besser.


    Grüße

    hallo Lupina,


    der Mangel wurde vom Krankenhaus diagnostiziert, weil das Antibiotika nicht anschlug und die schmerzen blieben.


    ich weis es erst seit oktober weil das krankenhaus auf die ergebnisse gewartet hat und sie haben es an meinen hausarzt geschickt.


    der hat mir nix weiter erklärt.


    wegen dem speziellen test muss ich nochmal fragen denn mein arzt sagt das kommt von der Wirbelsäule.


    zur zeit wird es wieder schlimmer aber die hoffnung das es weggeht geb ich noch nicht auf.


    wegen der gelenke muss ich in zwei wochen zum Reuhmatologen bin gespannt was er sagt.


    also bis dann


    heike

    hallo

    die ganzen Ergebnisse stammen vermutlich nicht von einer hämastasiologischen Ambulanz, die spezielle auf diese Gerinnungsstörungen fixiert ist.


    Deine primäres Leisden kommt bestimmt von der Borreliose.


    Diesbezüglich ist die rheumatische Abklärung bestimmt richtig.


    Grundsätzlich geht der Protein C-Mangel auch einher mit einer Neigung zu Thrombose-Bildung bzw. Verklumpung des Blutes, die wird normalerweise in einer hämastasiologischen Ambulanz (meist an größere Kliniken angesiedelt) untersucht.


    Dort kann man dein spez. Risiko bzgl. Thromboseneigung feststellen bzw. die Ursache des Protein C Mangel untersuchen.


    In meinem Fall wird diese spez. Untersuchung morgen erfolgen (Protein C oder S Mangel). Gestern war ich übrigens nochmals beim Phlebologen, zur Zeit sind alle tiefen Beinvenen frei von einer Throbose, nehme jedoch zur Zeit 2 x tgl. Marcumar ein um den Zielbereich von INR 2,5 oder 25 % Quick zu erreichen.


    Meines Erachtens ist das ganz schön viel. Habt ihr Erfahrungen diesbezüglich?


    Grüsse

    HAllo Lupina

    Du Glückliche, dann hat sich der Thrombus bei Dir vollkommen aufgelöst?


    Bei mir hat er sich in der Venenwand eingekrallt und ist nach wie vor da. Allerdings hat sich alles rekanalisiert, d.h. das Blut fliesst um den Thrombus rum, die Vene ist da halt dicker. Bei mir ist nach einem halben Jahr die Kniekehle immer noch zu 75% mit Thrombus vollgestopft, aber Blut geht durch und das sei ok. Habe kurz vor Wiehanchten noch einen Termin beim Phlebologen. Meine 6-monatige Marcumarzeit ist um, ich hab gedacht ich habe immer viel Marcumar nehmen müssen (1 pro Tag, bei 50kg Gewicht). Aber ich denke es hängt echt davon ab, wie schnell Dein Blut klumpt!


    Wie lange musst Du es noch nehmen?


    Hast Du Nebenwirkungen bemerkt?


    Viele GRüße@:)

    Hallo Lupina,


    das mit dem Marcumar ist bei jedem ganz unterschiedlich. Ich habe am Anfang auch mehr nehmen müssen. Hat auch relativ lange gedauert bis sich mein Quick/INR eingependelt hatte. Nun ist er seit einer Weile stabil. Nehme tägl. 1 Tabl., außer Sonntags (da nur eine halbe).


    Meine Ärztin sagte, das kommt ganz auf den Stoffwechsel eines jeden an, und hat auch nichts mit dem Gewicht oder so zu tun.


    Übrigens hat sich meine Thrombose wohl auch aufgelöst. War im Okt. zur Nachuntersuchung und es ist nix mehr zu sehen. Marcumar muss ich trotzdem erstmal noch nehmen, da ich ja Faktor V Leiden homozygot habe.


    Liebe Grüße *:)