@ Sunny:

    Mir hat man gesagt das man mit Mutation immer Strümpfe tragen muss wenn man lange liegt oder steht ( Arbeit ). Komisch das dies bei dir anders is ... bzw. wie bei dir is es ja mal echt besser.

    Wie schon oben erwähnt, ich hatte wohl keine Thrombose, oder sie ist nicht festgestellt worden. Irgendwie hatte ich immer den Eindruck, für die Ärzte im Krankenhaus so eine Art medizinisches Wunder zu sein. Wurde bei der Visite immer kopfschüttelnd angeschaut, da es mir ja so gut ging.


    Während meines KH-Aufenthaltes wurden auch die Venen per Ultraschall kontrolliert. Die waren absolut in Ordnung und frei. Ich denke, dass ich in Risikosituationen dann durchaus Strümpfe tragen werde - z.B. bei Schwangerschaft, OP oder längerem Flug. Ich muss mein Glück ja nicht unbedingt heraus fordern.


    Ich arbeite in einer Wohngruppe - da ist immer Action angesagt. Ich komme also erst gar nicht in die Verlegenheit länger zu stehen oder zu sitzen.

    Zweiter Versuch

    Hatte vorhin schon mal geschrieben, aber es gab keinen "Abschicken-Button"-merkwürdig ???


    Also Doc Dani ;-),


    die Punkte 1,2,3,4 und 6 werde ich mir wohl an die Wand pinnen -


    Punkt 3 und 4 lerne ich gleich auswendig, aber


    Punkt 5 funktioniert bei dem niedrigen INR wohl noch nicht so ganz...


    BE ist erst wieder "Anfang nächster Woche"..weitläufiger Begriff bei einem HA, der telef.kaum zu erreichen ist, naja...


    (abgesehen davon schüttelts mich immer, wenn ich das Zeug schlucken muss, brrr.)


    Mein PC-Profi(Sohnemann)ist heute leider nicht da, sonst würde ich mir erklären lassen, wie das mit dem icq funktioniert|-o


    Sandra,


    die haben mich nur geröngt - kein CT.


    Aber ich kann dir sagen, ich hatte 3 Tage so heftige Schmerzen, ich hab kein Auge zugetan - liegen konnte ich sowieso nicht.


    Hatte aber keine Angst,haha,da ich wohl nicht wusste, was auf dem Spiel stand!...


    Hat jemand noch eine Idee zu dem Hautproblem-dem Schmirgelpapier im Gesicht seit Marcumar?


    Bin die ganze Zeit am dranrumpickeln:-/


    Puh,mir geht´s dank euch hier schon viel besser und ich hoffe, endlich mal durchschlafen zu können!


    Alles Liebe und vor allem gaaanz viiiiel Gesundheit euch allen!!


    ke

    Klingst heute auf jeden Fall schon etwas fröhlicher :-)


    Ma so am Rande .... such dir nen neuen Arzt! Spätestens wenn du wieder auf den Beinen bist. Ein guter Arzt ist bei na Thrombose einfach unerlässlich.


    Ich selber habe 2 Phlebologen, 1 Frauenarzt und 1 Hausarzt zu denen ich immer kommen kann wenn was ist. Sind so viele wegen Ärztefehler usw. :P

    Ja, werd ich auf jeden Fall machen!


    Vertraue Ärzten aber generell wenig(bin Kinderkrankenschwester:=o) und werde daher versuchen an den coagu-check zu kommen, um wenigstens selbst Überblick zu haben.


    Bin heute wirklich viel ruhiger - dank euch hier - und schaffe es tatsächlich auch mal wieder etwas anderes zu denken:-) oder die Sonnenstrahlen zu genießen, mmmh!


    Beinschmerzen lassen etwas nach und laufen geht auch besser heute!


    Nur das Gepickel im Gesicht nervt...


    Alles wird gut !!

    Hallo ihr Lieben,


    möchte mich diesem Thema anschließen ohne ein neues zu eröffnen.


    Wie ich lese gibt es noch andere mit dem Faktor V Leiden die ähnliches schildern.


    Ich bin 23 und habe vor gut 3 Wochen mit Schmerzen in der Kniekehle das Krankenhaus aufgesucht, nach etlichem hin und her sowie der Entlassung aus dem Krankenhaus mit Überweisung zu sämtlichen anderen Ärtzen, nach fast 1 Woche wurde durch eine Phlebographie herausgefunden, dass ich eine tiefe Beinvenenthrombose habe.


    Naja ich denke ich erzähle ich nichts neues wenn ich erwähne was ich für Schmerzen hatte.


    Nach 1 1/2 Woche wurde ich von meinem Bluttest unterrichtet. Faktor V Leiden... Nun ja bis zu diesem Tag dachte ich es käme von der Kombi "Pille-Rauchen".


    Nun bin ich seit letzter Woche Mo. auf Marcumar eingestellt. Was habt ihr denn für Erfahrungen mit Marcumar?


    Würde mich über eure Antworten freuen.


    Viele Grüße

    natürlich kommt es auch von der KOMBI Rauchen und Pille und halt noch zusätzlich das Faktor V leiden.


    Es gibt genug Frauen die "nur" alleine durch diese kombi eine Thrombose bekommen haben.


    Weißt du denn schon wie lange du Marcumar nehmen musst? Hast du diesen Defekt Hetero-oder homozygot?


    Was das Marcumar betrifft, würde ich nochmal einen Thread aufmachen, oder mich einem schon bestehen anschließen! Ich wünsche dir gute Besserung! Hoffendlich werden deine Venen wieder frei :)z


    LG @:)

    Hallo alle zusammen!


    Ich bin 19 Jahre alt und seit April 2008 nehme ich nun Marcumar. Auf Grund einer homozygoten Faktor V Leiden Mutation bleibt mir leider keine andere Möglichkeit. Laut den Ärzten in diversen Fachkliniken sollte ich wenn möglich sogar noch zusätzlich Strümpfe tragen. Gott sei dank blieb ich bis jetzt von einer Thrombose verschont, aber ohne Marcumar ist den Ärzten das Risiko zu groß. Leider ist auch meine Venenklappe in der rechten Leiste kaputt, so dass es Beinvenen gibt, die sich inzwischen zu Krampfadern entwickelt haben. Normalerweise, so sagt der Arzt, würde man die einfach "ziehen", aber auf Grund der APC-Resistenz rät er davon ab.


    Bin auf einen INR von 2,5 - 3,0 eingestellt und teste selbst. Das war ein ganz schöner Kampf mit der Krankenkasse, aber mit Hilfe der Ärzte hat das geklappt. Leider gibt es immer wieder ein paar Dinge, die mich stören, obwohl ich mir dann immer wieder die postiven Seiten dieses Medikaments bewusst mache. Mir ist zum Beispiel aufgefallen, dass es sehr viele Ärzte gibt, die mit der Faktor V Leiden Mutation noch ziemlich unerfahren sind. Beispiel: Ich habe Fußball gespielt, auf Grund eines Muskelfaserrisses im Oberschenkel musste ich ins Krankenhaus, da man durch die logische starke Einblutung in den Muskel überlegen wollte, ob man den Muskel punktieren muss. Gegen die Shmerzen gab man mir Medikamente und sagte mir, dass diese kompatibel mit Marcumar seien...die Folge: Beim Selbsttest einen INR von 5,2!!!!und der nächste Besuch im Krankenhaus. Mit dem Fußball habe ich inzwischen ausgehört. Gab öfter Verletzungen, die stark eingeblutet haben und super lange zum heilen brauchten...außerdem bin ich in der Feuerwehr...momentan kämpfe ich um meine G26.3 falls die jemandem was sagt?? Das ist die Untersuchung, die ein Feuerwehrmann braucht um Atemschutz zu tragen. Hat vielleicht jemand Erfahrungen damit?


    Ich habe bisher in anderen Foren öfter gelesen, dass Frauen mit Faktor V ein erhöhtes Risiko an Fehlgeburten haben. Stimmt das? Ich meine, ich habe noch ein bißchen Zeit bis es soweit ist, aber das wäre schon schwierig...und wenn man Marcumar nimmt, dann muss man das doch später rechtzeitig absetzen und durch Heparin ersetzen oder? Ist Heparin denn nicht schädlich für das Kind? Leider wurde dieses Thema auf meiner Schulung zum Selbsttest nicht behandelt, alles andere kam dran. Ich vermute, dass es daran lag, dass außer mir niemand noch VOR dieser Situation steht. Alle anderen waren 50 plus...vielleicht kann mir hier ja jemand was dazu sagen.


    Wie ist denn bei euch rausgekommen, dass ihr die FaktorVLeiden Mutation habt? Bei mir ist es vererbt, der Arzt sagt, dass sich auch alle Verwandten ersten und zweiten Grades testen lassen sollten. Meine Mutter hat die heterozygote Form, genau wie mein Bruder...als bei mir raus kam, dass es sich um die homozygote Form handelt, hat man meinen Vater getestet und der ist auch heterozygot...naja hab ich wohl voll ins Schwarze getroffen:-(


    Ich sage schon jetzt vielen Dank für eure Antworten...

    Hallo npb!


    Zuerst mal zu deinen Fragen:


    Das Abortrisiko einer Schwangeren mit Faktor-V-Leiden ist ca. 4-fach erhöht


    (Quelle: Thrombophilie und Fehlgeburten- Marie Metzig)


    Leider weiß ich nicht ob Heparin schädlich für das Kind ist.


    Ich bin ebenfalls 19 Jahre alt und wollte mir im Juli 2007 zum ersten Mal die Pille verschreiben lassen. Meine Frauenärztin sagte mir ich müsse zuerst einen Bluttest machen, damit sie mir die optimale Pille verschreiben könne.


    Auf meinem Bluttest stand APC Resistenz Ergebnis: 1,08. Der Referenzbereich ist anscheinend über 1,80.


    Meine Frauenärztin erklärte mir, dass ich keine Östrogene zu mir nehmen dürfe, da ich ein höheres Risiko für ein Blutgerinnsel hätte und dass dieses Risiko vererbt sei. Ich fragte sie was man dagegen machen könne, ob das Risiko noch steigen könnte etc. Aber sie meinte nur das es eben in meinen Genen liegt. Bevor sie mir die Cerazette empfahl, beriet sie sich noch mit einer Kollegin an der Uni Wien. Aber sie hielt es anscheinend nicht für nötig mir irgendetwas zu erklären und gab mir das Gefühl das es nichts wirklich schlimmes ist.


    Meine Schwester hat dieses Jahr ihre Frauenärztin gewechselt und die riet ihr auch zu einem Bluttest. Bei ihr kam nun auch "Verdacht auf heterozygote Faktor V Leiden Mutation" heraus. Sie nimmt seit fast 10 Jahre die Pille und wusste nicht welcher Gefahr sie ihren Körper damit aussetzte. Meine Mutter hat den Test nun auch gemacht und sie hat es auch, sie verhütet über 25 Jahre mit Östrogenpräparaten!!


    Auf dem Blutbefund meiner Mutter steht:


    APC Resistenz 1.4 Normalbereich < 2.5


    Hat sich der Normalbereich in den letzten 2 Jahren verändert?


    Mein Ergebnis ist ja ziemlich niedrig (1,08). Ich habe im Internet gelesen, dass bei einem Ergebnis unter 1,2 meistens eine homozygote Form vorliegt, weiß jemand ob das stimmt?


    Mein Vater lässt sich auch bald testen, bin neugierig was da rauskommt!


    Muss man bei homozygoter Form Marcumar nehmen?


    Und wie funktioniert das mit dem INR testen?


    liebe grüße ena

    Hallo ihr Lieben,


    Ich gehör auch zu den Faktor-V-Leiden Betroffenen und bin 17 Jahre alt.


    Ich hatte Mitte dieses Jahres auch eine Thrombose bekommen.


    Muss jetzt Marcoumar nehmen um meinen IRN zwischen 2,0 und 3,0 zu halten.


    Vorerst mal ein Jahr lang und auch so lange so nen netten Kompressionsstrumpf tragen.


    Ich glaub ich bin heterozygot (bin mir aber nich sicher)


    Musste halt 2 wochen im krankenhaus liegen und bekam eine Lyse mit Urokinase...


    Hat aber nichts gebracht gehabt, meine Thrombose war schon zu alt, heißt ich trag sie noch imemr schn mit mir rum, in der hoffnung, dass sie sich im laufe des ersten jahres vielleicht noch auflöst...


    Schon lustig, bevor ich im krankenhaus war hatte ich noch nie etwas von dieser Punktmutation gehört und jetzt find ich immer mehr leute die auch davon betroffen sind...^^


    Liebe Grüße an alle mit


    Mutierten ;-)


    Sunny-Dude

    Hey ich bin neu hier also ich hab mal so ein paar grundsätzliche fragen..


    Bei mir (16) wurde vor etwa 7 Jahren die Faktor-v-Leiden-Mutation heterozygot diagnostiziert nachdem ich bei einer OP Komplikationen in Form eines Blutgerinnsels im Hals hatte.. damals wurde ich natürlich noch nicht wirklich über die Konsequenzen informiert.. ich weiß inzwischen sehr viel über die Krankheit,leider hat sich emine Familie kaum testen lassen und so habe ich keine wirklichen Erfahrungen.Ich rauche jetzt seit einiger Zeit am Wochenende und ab und zu bei Stress in der Woche, aber interessieren tut mich vor allem das Thema mit der Pille, und wie das mit der Pille danach ist.. wer super wenn ihr ein paar Antworten darüber hättet, die meisten Ärzte kennen sich mit dieser Krankheit kaum aus, vor allem vor OPs beiälteren Ärzten gucken die einen schon sehr verwundert an wenn man die Mutation erwähnt :D..

    Also bei mir wurde die Mutation beim Frauenarzt entdeckt. Da meine Mutter nach einer Thrombose positiv darauf getestet wurde, kam ich vor der ersten Pilleneinnahme auch gleich dran. Ebenfalls positiv.

    @ Herbstwetter

    Rauchen ist bei dieser Genmutation RICHTIG gefährlich. Bitte versuch dir das schnell wieder abzugewöhnen. Es heißt ja rauchen kann tötlich sein, aber wenn man eine solche Blutgerinnungsstörung hat, kann es viel schneller gehen, als bei anderen Rauchern. Und mit viel schneller meine ich, dass jede Zigarette schon eine zu viel sein kann.


    Diese Dummheit hätte meiner Mutter schon fast das Leben gekostet. Man sollte sein Glück nicht so auf die Probe stellen :|N


    Wegen der Pille: Die normale Östrogenpille sollte man nicht nehmen. Dadurch erhöht sich das Thromboserisiko nur noch weiter. Es gibt bereits sehr gute Minipillen, die östrogenfrei und schon so sicher wie die Normalen sind. Bezüglich der Pille und der Pille danach kannst du dich ja mal von deinem Frauenarzt beraten lassen. Meistens kennen die sich sehr gut mit der Mutation aus