Hallo dynasty,


    ich verfolge dein Schicksal hier schon die ganze Zeit,da ich mich in einer ähnlichen Situation befinde.


    Darf ich dich fragen,wo du in Behandlung bist?


    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und drücke ganz fest die Daumen für deinen Klinikauffenthalt.:)*


    Liebe Grüße


    Carmen

    Hallo, Dynasty,


    die Medikation scheint gut und sinnvoll zu sein. Dass Du ins KH gehst, finde ich sehr richtig! Dieses dauernde Hin und Her macht ja selbst das stärkste Nervenkostüm irre, allein vom Lesen her finde ich das schon belastend. Gut, dass das jetzt mal klinisch in die Hand genommen wird. Ich drücke selbstverständlich die Daumen, dass man mehr klären kann und Dir eine Medikation verordnet, die dann optimal ist!


    Mensch, Junge, langsam wird es Zeit, dass Du mal was Positives hörst!!!


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Das Krankenhaus hat ebn angerufen, leider haben die erst am 15. 2. ein Bett frei. Bis dahin heisst es wohl sich gedulden. Aber am Freitag hab ich ja noch meinen Termin in Wuppertal und morgen oder übermorgen erfahre ich die Ergebnisse aus Berlin. Dann werde ich vielleicht schlauer sein und vorher nach Berlin reisen.

    Noch gute zwei Wochen warten... DAS schaffst Du auch noch! Hast schon anderes geschafft - es ist ja DEIN Verdienst, dass endlich Bewegung in die Sache kommt. Aber Warten ist nervig, ich weiss das aus eigener Erfahrung.


    Ist das eine weite Reise für Dich nach Berlin? Falls ja, würde ich jemanden mitnehmen, damit Du nicht alleine reisen musst.

    Lieber Dynasty,


    aber das ist eine Perspektive... Und noch ein Rat: Wenn Du Druck auf der Brust hast, zögere bitte NICHT, das Nitrospray zu benutzen. Ich habe anfangs den Fehler gemacht, und versucht, "auszuhalten". Das ist Blödsinn. Wir sollten keine Helden spielen, jedenfalls nicht mit unserem Herzen.


    Einen lieben Gruss


    Cha-Tu

    Dank Euch für die lieben Wünsche, die zwei Wochen schaffe ich auch noch. Aber wie gesagt, die Ergebnisse von Berlin stehen ja noch aus, das war ja jetzt erst das aus Marburg. Die anderen erfahre ich morgen bzw. übermorgen. Dann wird sich entscheiden, ob ich in zzwei Wochen nach Marburg gehe oder vorher schon nach Berlin.


    Aber darüber werde ich euch hier informieren.

    Wollte nur auch noch bekräftigen, was Cha-Tu wegen dem Nitrospray geschrieben hat. Man hat genügend Gelegenheit im Alltag den Helden zu spielen - in Sachen Herzdrücken muss es nicht sein.


    Von wegen Training gehe ich - wenn möglich - alle Treppen zu Fuss hoch, schön langsam natürlich und mit Pausen so jeden 8.Tritt. ABER: wenn ich mich nicht 100% wohl fühle oder es sehr kalt/heiss ist wettermässig, dann nehme ich den Lift oder die Rolltreppe. Früher meinte ich immer "es" durchziehen zu müssen. Nach der x-ten Herzkrise meine ich das nicht mehr. Ich hätte mir aber auch x Herzkrisen ersparen können...

    So, die Ergebnisse aus Berlin sind da und sie sind alles andere als positiv. Die Untersuchungen haben ergeben, dass sich bei mir 160.000 Kopien des Virus im PCR Test nachweisen liesen. Das heisst, es ist eine chronische extrem hohe Viruslast. Weiterhin geht der Pathologe davon aus, dass auch meine Hirnatrophie von diesem Virus kommt. Abgesehen davon, lassen sich so natürlich auch meine Herzbeschweren und mein allgmeines Unwohlsein erklären.


    Ich erwarte nun den Anruf des Kardiologen aus Berlin, der die weiteren Schritte mit mir besprechen will.


    Ich bin allerdings schon ziemlich niedergeschlagen und traurig über die Diagnose.

    Lieber dynasty,


    bei Dir kommt es ja wirklich knüppeldick. Das tut mir so unendlich leid. Dass Du niedergeschlagen bist, wer sollte sich darüber wundern! Du hast allen Grund dazu, Du DARFST traurig und auch wütend sein, unterdrücke das bitte nicht.


    Ach, Mensch....!!!


    Ganz liebe Grüsse


    Cha-Tu (der auch per PN zur Verfügung steht, wenn Du Ansprache brauchst)

    So, ich bin wieder im Land. ich war am freitag ja in Wuppertal bei einem Arzt der mit alternativen Methoden gegen das Virus vorgehen möchte. Er hat mir eine Menge Medikamente verschrieben unter anderem ein Malaria Mittel, dass gegen den Virus helfen soll. Es nennt sich Artesunate und wird aus dem europäischen ausland bezogen.


    Außerdem haben die Mediziner aus Berlin sich mit den Forschern in den USA kurzgeschlossen und dadurch kam dann heraus, dass es sich nicht um eine chromosomen bassierte HHV 6 Infektion handelt, sondern um eine chronische und jetzt akute.


    Morgen erfahre ich mehr.

    Hallo Dynasty,


    schön, von Dir zu lesen! Danke für Deinen Bescheid.


    Ich selber bin nicht so Freundin von alternativen Heilmethoden, wenn es sich um eine richtig schwere Krankheit handelt, wie Du sie leider hast. (Selbstverständlich kuriere auch ich harmlose Störungen mit Alternativheilmitteln aus. Aber die Behandlung meiner Herzkrankheit z.B. würde ich NIE in die Hände eines Alternativarztes legen.)


    Gut finde ich, dass die Berliner Ärzte sich mit den USA-Ärzten zusammentun und einen Behandlungsweg diskutieren.


    Hoffentlich können sie Dir morgen schon einen Behandlungsvorschlag machen.


    Gute Nacht und schlaf gut! - Grauamsel

    Hallo, dynasty,


    da möchte ich mich Grauamsel anschliessen. Ich würde "Alternativmedizin/Homöopathie etc." nur ergänzend anwenden, keineswegs die "normale" Therapie dadurch ersetzen, jedenfalls nicht bei so einem schweren Krankheitsbild.


    Wie geht es Dir denn psychisch, mein Lieber?


    Herzlichen Gruss


    Cha-Tu

    Hallo und guten Morgen,


    habe gestern die Befunde aus Berlin per email erhalten. Folgendes steht darauf zu lesen:


    Die unter der Fragestellung einer persistierenden systemischen HHV6-Infektion durchgeführten nested PCR - Untersuchungen ergeben in isolierten peripheren Zellen einen positiven Nachweis von humanem Herpesvirus Typ 6 ( HHV6) - spezifischen DNA Sequenzen. Nach Abgleich der Sequenzen mit der Datenbank bestätigt sich das Vorliegen des HHV-6 Genotyps B.


    Die fluoreszenzgestützte quantitative Auswertung der HHV-6 Befunde ergibt eine Viruslast von 169857 viralen Kopien isolierter Nukleinsäure mit einer nur minimalen HHV6-Aktivität ( mit 30 Kopien isolierter Nukleinsäure).


    Diagnose: Systemische HHV6-B-Infektion mit minimaler Virusaktivität.


    Eine systemische HHV6- Persistenz kann durch eine aktuell vorliegende/abklingende akute Infektion/ Reaktivierung bedingt sein. Hierüber können serologische Untersuchungen und Verlaufskontrollen der Viruslast/-aktivität weiteren Aufschluss geben. In seltenen Fällen kann auch eine chromosomale Integration des Virusgenoms vorliegen, die sich therapeutisch nur schwer beeinflussen lässt.


    So weit, so gut. Nach dem Durchlesen des Befundes war ich ein wenig irritiert. Da der Arzt mir ja noch von einer hohen Viruslast am Telefon erzählt hatte und nun steht im Befund etwas von minimaler Aktivität. Deshalb habe ich den guten Mann dann gestern noch mal angerufen und mir das erklären lassen. Die eigentliche Viruslast sei schon sehr hoch mit fast 170000 Kopien im Vollblut, und das beweist ja auch, dass der Virus immer da sei. Die aktivität würde nur bestimmen, wie aktiv er im Moment der Blutsenkung gewesen sei. Die Zahl wäre für die Diagnose nicht so relevant, man würde daran nur sehen können, dass er derzeit aktiv ist und irgendwas macht. Aber was genau, da scheiden sich die Geister.


    Leider hat der zuständige Kardiologe aus Berlin immer noch nicht zurückgerufen, so dass ich zur Zeit ein wenig ratlos bin, was geschieht. Mein Professor will nach wie vor die Aufnahme in zwei Wochen über die Bühne bringen, aber sollte ich bis dahin noch instabiler werden, soll ich mich nicht genieren und als Notfall zu ihm kommen.


    Wegen der Medikamente des Heilpraktiers müsst Ihr Euch keine Sorgen machen, die nehme ich nur als Ergänzung und das ist auch von der amerikanischen Ärztin, die diese Stiftung führt, als positiv abgenickt worden. Von daher denke ich, dass es in Ordnung ist.


    Ich finde es voll toll, dass Ihr Euch hier immer nach mir erkundigt, das gibt mir Kraft, so wie alle anderen lieben Menschen um mich herum mir Kraft geben.


    :-D

    Hallo Dynasty,


    nun bist Du eine Runde weitergekommen - es war zwar nicht so aufschlussreich, wie Du (und wir Anteilnehmenden auch) es erhofft haben. Ich glaube jedoch, dass Du nun ein weiteres Teil zum Puzzle hast und weitere werden bald dazukommen.


    Sicher kan der versierte Cha-Tu etwas zu den Resultaten sagen - für mich sind das Bücher mit sieben Siegeln.


    Gottseidank, dachte ich mir beim Lesen, schieben sie Dich nicht auf die Psychoschiene, sondern bleiben dran. Die Gefahr besteht immer, wenn die Ärzte ratlos sind.


    Wie geht es Dir in diesen Tagen? Einigermassen? Ich will es hoffen und auch, dass der Virus bald ausgetobt hat und sich wieder verkriecht.


    Liebe Grüsse von der Grauamsel

    Weitere Neuigkeiten aus Berlin. Hab endlich den zuständigen Kardiologen ans Telefon bekommen. Er war die letzten Tage erkrankt. Nach den Blutergebnissen zu urteilen, denkt er, dass meine Virusinfektion doch im Genom sitzt und sie deshalb schwer therapeutisch in den Griff zu bekommen sei.


    Der Versuch die Sache mit Valcyte zu behandeln ist für ihn lediglich ein Versuch, denn die Aktivität des Virus ist ja nicht gerade hoch derzeit mit nur 30 Kopien. Wobei das ja nur eine Momentaufnahme ist. Irgendwoher muss ja die enorme Viruslast von fast 170.000 Kopien kommen.


    Ich soll seiner Meinung nach erstmal einen letzten Behandlungsversuch bei meinem Professor machen und wenn sich dadurch nichts verbessert, dann soll ich mich bei ihm melden und nach Berlin kommen.


    Die Schmerzen und Schwindel, die EKG Veränderungen und das pathologische Myocardszintigramm erklärt er als endothiale Dysfunktion, ausgelöst durch den HHV 6 Virus. Auch in der Literatur bekannt als Syndrom X. Schmerzhaft aber nicht unbedingt tödlich.


    Prolong wäre da das Mittel der Wahl, aber das bekomme ich ja eh schon. Da darf man sich keinen Illusionen hingeben, sagte er, bei 40 % der Patienten hilft da zur Zeit noch kein Mittel dagegen. Die Medizin ist da noch im Anfangsstadium und 80 % der Kardiologen stufen aufgrund ihres Nichtwissens diese Störung als psychiatrisch ein.


    Zu dem Heilpraktiker war er positiv eingestellt. Ich solle jeden Strohhalm ergreifen, da die Medizin mit dem Rücken zur Wand stehe, solle man ruhig alles versuchen. Ich hätte mir da was ziemlich Unbequemes ausgesucht und man könne nichts garantieren.

    Hallo, dynasty,


    nein, das klingt nicht gut. Ich wünschte, ich könnte Dir etwas anderes sagen, aber Du weisst selbst, dass es absurd ist, sich da irgendwas schön zu reden.


    Aber der Arzt hat Recht: Greife jeden Strohhalm. Obwohl ich von der Alternativmedizin nicht viel halte, würde ich in so einem Fall, in dem die Schulmedizin mit dem Rücken zur Wand steht, auch versuchen, diesen Weg ergänzend zu gehen. Nutze alles, was Dir möglich ist.


    Wie kommst Du psychisch mit all dem klar? Meinst Du nicht, es wäre gut, sich therapeutische Begleitung zu holen? Oder hast Du da schon was in die Wege geleitet...?


    Ich denke oft an Dich.


    Lieben Gruss


    Cha-Tu

    Hallo Dynasty,

    Zitat

    Ich solle jeden Strohhalm ergreifen

    ist das Einzige, was Dir im Moment bleibt, muss ich lesen - und das macht mich traurig. Da fliegen sie auf den Mond - aber ein etwas ungewöhnliches Virus bringt sie ans Ende vom Latein.


    Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, diese chronische Krankheit irgendwie anzunehmen und häppchenweise damit fertig zu werden. Gebe auch die Hoffnung nicht auf, dass es eines Tages doch noch eine Behandlung gibt, die anschlägt. Möglicherweise gibt es längere oder sogar lange Phasen, wo sich das Virus ruhig verhält und Du ein normales Leben führen kannst.


    Wir, die hier lesen und immer wieder schreiben, werden Dich begleiten mit Freude durch beschwerdefreie Zeiten und mit Anteilnahme durch die anderen. Hier hat ab und zu jemand geschrieben (weiss den Nick grad nicht) deren Mann diesen Virus auch hat. Vielleicht schreibt sie etwas über die beschwerdefreien oder beschwerdearmen Zeiten.


    Ich wünsche Dir, dass Du bald eine beschwerdefreie Phase hast.


    Hast Du Dir eine Überweisung zu einer Seelenfachperson geben lassen? Ich finde das - wie Cha-Tu ja auch - nötig. Psychiatrischer oder psychologischer Beistand in dieser Lebenssituation ist hilfreich. Vielleicht kommt mit der Zeit auch Deine Freundin mit, solche schlimmen Krankheiten beeinflussen ja das familiäre Umfeld auch.


    Liebe Grüsse - Grauamsel

    Ich habe Neuigkeiten aus den USA, es gibt vielleicht eine Möglichkeit mir langfristig zu helfen. Aber die Sache ist noch in der Forschung. Man will es jetzt an mir ausprobieren, die Kosten übernehmen die Wissenschaftler. Wenn der Versuchsleiter einverstanden ist. Ich erwarte dessen Antwort.


    Ich denke, dass ich hier auch schon mal von meinen Eltern geschrieben habe und welche Schwierigkeiten sie mir machen. Falls nicht, nochmals kurz zusammengefasst: Ich bin bei meinen Großeltern aufgewachsen, weil meine Mutter eine Kindbettpsychose hatte. Leider sind meine Großeltern ziemlich früh gestorben. Meine Oma als ich 16 war und mein Großvater schon als ich erst 14 war. Sie wurden beide nicht alt, 61 bzw. 63 Jahre nur. Dann musste ich wieder zurück zu meinen Eltern. Wo hätte ich sonst hingehen sollen. Es gab keine anderen mir nahestehenden noch lebenden Verwandten. Meine Mutter hat sich leider nie von ihrer Psychose erholt. Und mein Vater ist ihr hörig. Er realisiert nicht einmal, wenn meine Mutter irgendeinem krankhaften Wahn folgt.


    Zu meinem Pech hat meine Mutter kein gutes Bild von mir. Damals hielt sie mich für homosexuell, weil ich eine zeitlang kein Glück bei den Mädels hatte und meine Mutter hasst Homosexuelle und ekelt sich vor ihnen. Sie sagte damals wörtlich zu mir: " Ich will keine schwule Sau an meinem Tisch sitzen haben." Und das alles obwohl ich weder homosexuell bin noch bisexuell. Ich erzähle das hier nur, um den Lesern des Forums deutlich zu machen, wie sich ihr Wahn so widerspiegelt. Weiterhin hielt sie meine Bemühungen Abitur zu machen nur für eine Ausrede nicht arbeiten gehen zu müssen. Denn meine Mutter hielt mich auch für eine faule Sau ( wörtlich zitiert).


    In den 3 Jahren, in denen ich bei meinen Eltern wohnte, haben sie mich mindestens 10 mal aus dem Haus geworfen.


    Als ich 1996 das erste Mal krank wurde, kümmerten sie sich nicht darum. Dann kam zu der schwulen und faulen Sau auch noch eine psychisch kranke Sau dazu.


    Das von den Ärzten vermittelte Bild, dass ich mir meine Beschwerden nur einbilden würde, passte gut in das Bild, dass die beiden von mir hatten. Ich kann mich noch an den ersten Anfall gut erinnern. Ich lag nachts im Bett und wollte gerade einschlafen. Auf einmal drehte sich alles um mich herum und ich hatte Herzklopfen wie verrückt.


    Ich bekam Angst und weckte meine Eltern. Sie fuhren mich nicht zum Arzt, sie beschimpften mich noch, was mir einfallen würde, sie nachts zu wecken. Ich hätte doch nichts. Erst am nächsten Tag nach ständigem Drängen meinerseits und meine Drohung, dass ich mich von einer Nachbarin ins Krankenhaus fahren lassen wolle, erbarmten sie sich. Wahrscheinlich um nicht das Gesicht vor eben dieser zu verlieren.


    Im Krankenhaus ließen sie mit jeder Faser ihres Verhaltens und ihrer Mimik heraushängen, dass sie der festen Überzeugung seien, dass ich nichts ernstes hätte. Wie wirkte das natürlich auf die dortigen Ärzte, die natürlich von einem Ruhe EKG und einem Blutbild nichts feststellen konnten? das sei alles Stress bedingt. Man verpasste mir ne Ladung Valium und schickte mich wieder nach Hause. Ohne zu untersuchen, was wirklich nicht mit mir in Ordnung war.


    Die nächsten 3 Wochen waren die Hölle. Meine Eltern kümmerten sich nicht um mich. Sie wurden sogar aggressiv, wenn ich sie darum bat, mich zu einem Arzt zu fahren. Meine Beschwerden wurden immer schlimmer. Ich lebte mehr oder minder auf der Straße, bei Freunden und bei meinem kranken Onkel, der eigentlich nicht in der Lage war sich um mich zu kümmern.


    Zum Glück verging dieser Krankheitsschub wieder, aber meine Eltern waren von diesem Zeitpunkt an überzeugt, dass ich psychsich krank sei.


    1997 schmissen sie mich endgültig aus dem Haus. Ich musste von Sozialhilfe leben und ging nebenbei joben, um mich über Wasser zu halten. Ich hab mein Abitur trotzdem geschafft. Und darauf bin ich verdammt stolz. Sogar mit einem Notendurchschnitt, denn man vorzeigen kann: 2,9.


    Auch bei meiner zweiten Krankheitsphase im Jahr 2000 war meinen Eltern die Sache völlig egal. Nicht nur, dass sie mir nicht dabei helfen wollten, die Wahrheit über meine Krankheit herauszufinden, nein, sie verhinderten es sogar indirekt, dass die Ärzte meineKrankheit ernst nehmen.


    Beispiel: Ich hatte im März 2000 meinen ersten Herzkatheter. Da war ich nicht mal 23. Ratet mal wo meine Eltern waren, als die Ärzte mir das Ding gesteckt hatten, im Urlaub. Meine damalige Freundin und mein bester Freund waren bei mir im Krankenhaus. Als bei der Untersuchung nichts herauskam, hatten sie nichts besseres zu tun, als bei dem behandelnden Stationsarzt anzurufen und mich dort als psychisch labil hinzustellen. Und was geschah dann wohl, der Arzt, der sich die Sache eh nicht erklären konnte, war wohl dankbar, dass meine Eltern ihm ne Erklärung lieferten. Er kam zu mir ins Zimmer und erklärte mir, dass ich wohl eher in die Psychiatrie gehöre. Das war der selbe Arzt übrigens, der eine Woche vorher noch zu mir sagte, wenn ich mir den Katheter nicht machen lassen würde, würde ich eh in ein paar Wochen als Notfall auf seinem Tisch landen, so schlecht wäre mein Belastungs EKG.


    Ja, was ein Telefonat mit meinen Eltern alles bewirken kann.


    Warum erzähle ich das alles? Ja, weil sie gestern endgültig den Vogel abgeschossen haben. Die amerikanischen Forscher baten mich darum, dass sich meine Eltern auf den Virus testen lassen sollen, um zu wissen, ob er genetisch ist. Denn wenn einer von beiden ihn habe, ihn so hohen Mengen wie ich, würde dies Nahe liegen.


    Außerdem würde diese Info auch wichtig für meine Therapie sein. Denn wenn die Sache wirklich chromosomal integriert ist, dann muss man höhere Dosen von diesem Valcyte geben und man weiss dann das es auf jeden Fall chronisch ist.


    Jetzt ratet mal, was meine Mutter, die übrigens mittlerweile schwer engagiert in der katholischen Kirche ist, dann zu mir gesagt hat. Eben diese Frau, die brav jeden Sonntag in die Kirche geht und Bibelstudium betreibt. Kein Witz, mittlerweile studiert sie Theologie per Fernstudium und unterichtet in unserer Gemeinde die Firmkinder ehrenamtlich. Diese Frau, von der man eigentlich meinen sollte, dass sie von Nächstenliebe geradezu strotzt und beinahe explodiert, weigert sich den Test zu machen. Sie sagt, sie wolle erstens nicht wissen, ob sie die Krankheit habe und wann sie sterbe und zweitens interpretierte sie meinen Satz, dass sie mit den Infos dazu beitragen könne, mein Leben zu retten, damit, dass ich ihr Schuld daran gäbe, wenn ich bald sterben würde.


    Und dann hats bei mir im Kopf ausgetzt und ich hab das gemacht, was mir die Psychologin empfohlen hatte, die im Krankenhaus arbeitet, in dem mein Professor praktiziert. Ich habe meiner Mutter mal so richtig die Meinung gesagt. Ich hab alles rausgelassen und ihr gesagt, dass ich nie wieder was mit ihr zu tun haben möchte.


    Und wisst ihr was, es tat mir gut, auch wenn ich danach wöllig fertig war und gedacht habe, dass mir jede Sekunde das Herz stehen bleiben könne, ich fühlte mich als wäre ein Stein von meiner Seele genommen.


    Dies alles ist derart surreal, meint mein Schwiegervater in Spe, dass man es verfilmen müsse. Dabei hat er Recht und mir ist klar, dass sich hier bestimmt einige fragen werden, ob ich nicht etwas überteibe. Nein, leider nicht, so ist es gewesen, so wahr mir Gott helfe. Ich führe ein seltsames Leben und der Sinn hinter dem ganzen bleibt mir wohk auf ewig ein Rätsel.