Thrombose Faktor V-Mutation, heterozygot

    Hallo guten Abend,


    nehme seit 1/2 Jahr Marcumar. Seit letzter Zeit ist meine Periode recht stark und Bauchkrämpfe. Hat dies Auswirkung auf meinen Quick. Außerdem gehen mir die Haare aus. Hat jmd. Erfahrung damit.


    Liebe Grüße


    Wolk5

  • 77 Antworten

    @ Wolk

    Haarausfall ist eine der möglichen Nebenwirkungen von Marcumar. Auch ich hatte damit ziemlich zu kämpfen, als ich nach meiner Lungenembolie dieses Medikament nehmen musste. Aufgrund meines Kinderwunsches spritze ich derzeit aber Heparin.


    Ob deine starke Periode und deine Bauchkrämpfe Auswirkungen auf den Quick (ich persönlich kann mit INR mehr anfangen) haben, kann ich nicht sagen. Ich selbst habe die aber eher die Erfahrung gemacht, dass sich die Stärke und Dauer meiner Periode erhöht hat seit ich Marcumar genommen habe.

    nein, die starke regelblutung hat keine auswirkungen auf deinen quick-wert. der quick ist verantwortlich für die starke blutung. als ich marcumar genomman habe, habe ich sogar 9 monate durchgehend geblutet.


    nimmst du etwas gegen die bauchkrämpfe? wie verhütest du?


    haarausfall hatte ich auch unter marcumar. musst du es auch 1 jahr lang nehmen?

    Hallo Susanta,


    danke für die Info. Also ist dies dann auch genetisch bedingt, also erblich.


    Zu deiner nächsten Frage, hatte Bein-Becken-Venenthrombose. Werde mit Hausarzt


    sprechen, ob auf anderes Präparat wie Marcumar umgestellt werden kann. Muß den Kompressionsstrumpf und Marcumar oder anderes lebenslang nehmen.


    Es soll jetzt ein neuen Mittel auf den Markt kommen, war gestern in den Medien mit weniger Nebenwirkungen. Aber das mit den Nebenwirkungen ist von Mensch zu Mensch verschieden.


    Liebe Grüße


    Wolk5

    Hallo,


    hatte 2001 eine Bein-Venen-Thrombose und Glück gehabt, das das Gerinsel sich nicht löste. Mußte auch Marcumar nehmen und hab viele Haare während der Therapie verloren, aber das gibt sich, wenn es wieder zu ende ist. Mußte es 6 Monate nehmen. Regelblutungen und Bauchkrämpfe waren heftig, vorallem auch, weil ich die Pille absetzen musste, die ich übrigens nie wieder nehmen darf. Hatte mal 5Wochen lang extreme Blutungen.


    Ursache der Thrombose bei Dir Wolk5 schon erkannt???


    Wenn nicht...Tipp: Nach der Therapie so 1Jahr später hab ich beim Hämoglobinspezialarzt die natürliche Blutgerinnung testen lassen. Wenn gut, dann darf wieder mit Pille verhütet werden. Ich darf leider nicht mehr :°(


    Gruss

    @ sina76,

    sorry, aber NUR mit der Bestimmung des natürlichen Quick/INR Wertes ist es nicht getan!


    Hast du etwa keine genetische Diagnostik machen lassen ??? Das sollte auf jeden Fall abgeklärt werden! Wenn das genetisch bedingt aufgetreten ist, darf man auf K E I N E N Fall ,,die Pille'' nehmen! Manche nehmen ein rein gestagenhaltiges Präperat (Implantat) oder die Spirale, aber ehrlich gesagt würde ich das nicht riskiren, wenn du eine genetische Veranlagerung dazu hast! Ich selbst hab Faktor V und darf gar nichts mehr nehmen, da mit den Hormonen die Wahrscheinlichkeit drastisch steigt eine Thrombose oder LE zu bekommen!!!

    @ wolk5

    was nimmst du denn anstelle des Marcumars ?? Also bei mir im Beipackzettel von Marcumar steht drin, dass die Regelblutung verstärkt auftreten kann und das tat sie auch direkt! Ist aber wohl kein Grund zur Beunruhigung..und hat auch keine Auswirkung auf den Quick/INR Wert!


    Auswirkung hat dabei Ibuprofen.. kann die Wikrung verstärken und man muss öfters kontrollieren lassen. Hab es aber jetzt auch genommen wegen einer Erkältung und lass einfach 2x pro Woche testen ob alle ok ist!

    Hallo Sina,


    Ursache der Bein-Beckenvenen-T. ist bei mir eine Faktor V und heterozygot genetische Form. Bin beim Spezialisten in Behandlung. Nächstes Jahr soll ein neues Thrombosemittel auf den Markt kommen mit weniger Nebenwirkungen ist auch schon getestet. Werde eventuell von Marcumar auf anderes umstellen. Werde mich ausreichend beim Spezialisten darüber informieren.Muß also lebenslang Marcumar o.ä. nehmen.


    Gruß


    Wolk5

    @ wolk5

    das verstehe ich nicht.. Wieso musst du denn LEBENSLANG Marcumar nehmen?? Ich hatte eine Lungenembolie und darf das Zeugs wieder nach 6 Monaten absetzen, obwohl ich auch Faktor V heterozygot habe und eine MTHFR Mutation heterozygot! Ist bei dir schon öfters eine Thrombose aufgetaucht? Normalerweise bekommt man das erst bei einer wiederholten Embolie und nicht schon bei der 2. Thrombose!?? Aber vllt ticken die Ärzte auch einfach unterschiedlich!

    Susanta,


    Hallo,


    war nach einem Jahr meine 2. Thrombose. 1. Thrombose löste sich kpl. wieder auf. Mir wurde gesagt lebenslang Marcumar. Werde dies aber nächste Woche mit Spezialistin nochmal abklären, ob ich wirklich


    lebenslang Marcumar nehmen muß. Danke für die neue Info.


    lg


    Wolk5

    ne hab ich leider noch nicht.. Wie heisst das denn?? Bei neuen Mitteln wär ich aber auch vorsichtig.. die Pharmaindustrie verkauft sehr gerne etwas OHNE Nebenwirkungen!


    Also das solltest du auf jeden Fall mal mit deinem Spezi klären! Du hattest also ,,nur'' 2 Thrombosen in den Beinen, keine Lungenembolie oder so?? Das finde ich echt krass, wenn die dir deswegen Marcumar lebenslang verordnen! Ich würde es erst bekommen, wenn noch eine Lungenembolie auftritt! Wie alt bist du denn?

    Hallo Susanta,


    ob Marcumar lebenslang eingenommen werden muss ist eine individuelle Entscheidung. Klar ist die Embolie die "schlimmere" Variante, da aber einer Embolie immer eine Thrombose zu Grunde liegt kann die Entscheidung sehr wohl auch schon bei zwei Thrombosen getroffen werden.


    Es werden zur Entscheidungsfindung Faktoren mit einbezogen, ob die Thrombose spontan oder mit Auslöser (Flugreise, Immobilisation) aufgetreten ist und welche weiteren Risikofaktoren vorliegen. Oder auch, ob die zweite Thrombose unter Marcumar aufgetreten ist.


    Ich persönlich finde es ein bißchen bedenklich jemanden wegen der verordneten Marcumareinnahme zu verunsichern, wenn nicht der ganze Fall bekannt ist.

    Hi zusammen,


    ich finde es vor allem KRASS, wenn das immer wieder am Alter festgemacht wird. Wenn man älter ist kommt´s nicht mehr so drauf an oder wie??? Ja und offensichtlich haben ja immer häufiger jüngere Menschen diese Probleme, zumindest sehe ich das hier im Forum.


    Und ganz klar, ne Embolie überlebt man nicht zwangsläufig :|N


    Ich habe 2 LE überstanden rel. unbeschadet überstanden, aber das ist nicht selbstverständlich. Neben der Folge des Sterbens, kann man übrigens auch zum Pflegefall werden. Also lieber Marcumar, statt ein hohes Risiko eingehen.


    LG ch

    Hallo zusammen,


    also ich mach es auf keinen Fall am Alter fest und will hier niemanden verunsichern!!


    Ganz im Gegenteil! Wie ihr wisst habe auch ich, mit 29 eine Embolie bekommen, welche nicht erkannt wurde, weil ich ja noch sooo jung bin :-/ ! Würde halt nur gerne von Wolk5 wissen, warum der Spezialist eine lebenslange Marcumareinnahme nach 2 Thrombosen verordnet hat?! Vllt trifft das ja doch auch auf mich zu und ich sollte es nochmal abklären lassen, bevor ich es nach 6 Monaten einfach absetzte, weil igrend ein Depp es verpennt hat mich darauf hinzuweisen!


    Meine Kollegin hatte übrigens auch mit 28 zwei Beinthrombosen, verhütet wieder mit einem Implantat (Gestagenhaltig) und muss nichts mehr nehmen. Mir wäre das ja zu heiss mit dem Implantat und ich würde nie wieder Hormone zu mir nehmen... vertraue da den Ärzten sowieso nur noch bedingt!


    Also wie gesagt...vllt hab ich das falsch formuliert, aber die Begründung hätte ich von Wolk5 doch gerne gewusst! Pille + Genmutation oder Post OP oder warum auch immer??