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    Okt 2015 hatte ich einen Perikarderguss mit Aszites und Pleuraerguss unbekannter Genese:

    Mh, in seltenen Fällen kann aus einer akuten Perikarditis eine chronische, konstriktive Perikarditis werden, die manchmal sehr schwer festzustellen ist. Allerdings passt auch hierzu wieder nicht wirklich der Spirorgometrie-Befund, denn auch bei einer konstriktiven Perikarditis würde man Veränderungen der kardialen Parameter, insb. des Sauerstoffpulses, von VE/VCO2 und auch eine niedrigere anaerobe Schwelle erwarten - und das ist alles bei dir normal. Allerdings weiß man halt nicht, wie dein Originalbefund ausgesehen hätte, wenn du sehr gut trainiert warst. Andererseits müsste man schon etwas in dem Befund einer Belastungsuntersuchung sehen, wenn du bereits nach 5 Minute kurzatmig wirst. War das denn bei der Spiroergometrie auch so, oder war das damals noch nicht so?


    Hast du eigentlich einen Kaiserschnitt bekommen? Eine Bauchoperation kann nämlich die Bauchmuskulatur schwächen.


    Wie waren denn genau deine Echokardiographie-Befunde?

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    Hast du eigentlich einen Kaiserschnitt bekommen?

    Geburt war normal. Bis zum Tag der Geburt war ich aufm Krosstrainer und 20 Tagen danach langsam mit Training wieder angefangen. Operationen habe ich bis dato keine.

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    Wie waren denn genau deine Echokardiographie-Befunde?

    Seit der Herz-Geschichte im Okt 2015 haben mindestens 8 Ärzte mein Herz mit Ultraschall angeschaut und alle meinen es ist alles unauffällig. Das einzige komische, was ich in einem Befund von Jan 2016 finde, und was mich zu der PAH-Klinik gebracht hat war Folgendes "Trikuspidalklappeninsuffizienzsignal mit H.a. erhöhte Drücke im kleinen Kreislauf (RV/RA-Gradient: 29mmhg)" Danach waren aber regelmäßige Untersuchungen, und keiner hat was gesagt. In der PAH Klinik habe ich das Thema auch angesprochen, aber sie haben gemeint, dass es angeboren sein kann und spricht alleine nicht für PAH. In März 2017 haben sie dort 27mmhg gemessen.

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    War das denn bei der Spiroergometrie auch so, oder war das damals noch nicht so?

    Es ist sehr schwer zu beschreiben. Kraft in den Beinen hatte ich, aber das Atmen fiel mir viel zu schwer und ich schnaufte zu viel für meine Verhältnisse.


    Mein letztes 30-minutiges leichtes Joggen war am 02.03 mit einem unangenehmen "nicht Ausatmen" Gefühl - also Spass macht es nicht.


    Als ich vor 4 Tagen wieder versucht habe zu laufen, bekam ich nach 2 Minuten starker Druck auf die Brust und "Schlinge um den Hals".


    Was ich komisch finde ist, dass bei allen Blutgasuntersuchungen, sich eine Hyperventilation zeigt. Leider habe ich nicht alle Werte, aber hier ein Beispiel:


    ph-Wert 7,52 (102%)


    CO2-Partialdruck 26,40 (69%)


    O2 Partialdruck 87,8 (113%)


    SO2 97,6


    Akt. Bicarbonat 22.00


    Basenüberschuss -0,20 (22%)


    Ich hatte 2014, als ich nocht top fit war, mal eine Lufu gemacht. Ich versuche demnächst die Ärztin zu finden und die Ergebnisse von damals als Vergleich zu bekommen.

    Nicht bei jedem Echo wird das rechte Herz gezielt angesehen.


    Eine Trikuspidalinsuffizienz kann natürlich angeboren sein.


    Kannst du nicht einfach mal den Originalbefund eines Echos hochladen? Dann kann man sehen, was überhaupt gemessen wurde, und was evtl. nicht. Gibt ja einige Parameter, und viele Ärzte untersuchen - gerade bei einem jungen Patienten - hauptsächlich die Pumpfunktion des linken Ventrikels.


    Ja, in Ruhe hyperventilierst du, aber der Grund dafür ist nicht ersichtlich, und nach einer kurzen initialen Hyperventilation hat sich die Ventilation völlig normal entwickelt (sieht man an dem Korridor, in dem deine Werte bleiben, in der Grafik mit VE).

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    aber das Atmen fiel mir viel zu schwer und ich schnaufte zu viel für meine Verhältnisse.

    Das Einatmen oder das Ausatmen?

    Ich habe 4 Herzechos (selbe url) noch hochgeladen:


    Okt16 - Noch vom Perikarderguss


    Nov16 - Von meiner Kardiologin bei den Kontrolluntersuchungen


    Jan16 - Da hatte ich zum ersten mal diese "Ausatem Problem" und war in Herz-KH zum Check. Sie hatten angeblich da wieder ein wenig Wasser gesehen. 5 Tage danach bei meiner Kardiologin war aber nichts mehr zu sehen. Sie meint es kann auch Fettgewebe gewesen sein, an es an der Stelle schwer erkennbar ist.


    Jan17 - Einen anderen Kardiologen


    Von PAH KH jetzt in Maerz habe ich die Befunde noch nicht, es sassen aber zwei Aerzte da und haben lange geschaut.


    Meinst Du von so vielen Untersuchungen koennte man was uebersehen?

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    Das Einatmen oder das Ausatmen?

    Alles fing mit dem Ausatmen an - Ich musste Bauch anspannen um auszuatmen. Und es war am Anfang nicht waehrend des Sports, nicht kurz danach, sondern erst am Abend oder naechsten Tag.


    Beim Fahrradfahren - kann ich nicht genau sagen.


    Gerade - ist staendig alles erschwert, aber hauptsaechlich das Ausatmen. Ich fuehle mich voll, habe staendigen Hustenreiz und huste, beim Beugen nach unten wird er noch staerker und ein Druck auf dem Hals wird erzeugt.

    ...also ich meinte eigentlich nicht den Befund als Text, sondern die genauen Angaben der gemessenen Werte - aber gut, vll wird das bei niedergelassenen Kardiologen nicht so gemacht, ich kenne es von der Uniklinik anders. Dort wird zwar auch ein schriftlicher Befund erstellt, der Originalbefund ist aber der, auf dem alle gemessenen Werte ohne schriftliche Befundung festgehalten sind.


    Wie auch immer: Aus den angegebenen Befunden lässt sich für denjenigen, der sie liest, so einiges nicht sagen; es sieht aber natürlich aus Basis dessen, was dort steht, so aus, als ob alles normal ist. Auch das eine Echo, bei dem "H.a. erhöhte Drücke im Lungenkreislauf" vermerkt sind, würde ich als nicht wirklich als auf eine PH/PAH hinweisend sehen, da selbst mit Addition des ZVD (der wohl in diesem Echo niedrig, also max 5 mmHg war) der geschätzte sPAP bei 34 mmHg, was noch innerhalb der Toleranzgrenze liegt. Ohnehin ist es aber so (wie ich bereits sagte), dass sich bei der Schätzung des sPAP sehr vertan werden kann (und das nach oben wie nach unten), wenn man nicht gerade sehr viel Erfahrung damit hat.


    Welche Symptome haben eigentlich zur Entdeckung des Perikardergusses geführt? Konnte man den Aszites bereits von außen sehen?


    Hast du denn auch die Echos von den Lungenhochdruck-Spezialisten?

    Ich habe leider keine andere Befunde und sie haben mir damals nichts mitgegeben. Die meisten Befunde habe ich selber kopiert. Aus der PAH Klinik habe ich auch noch nichts, sie senden aber eh nur den Befund.


    Aber PAH Symptome sind meistens anders als Husten, Auswurf und Probleme beim Ausatmen (mittlerweile auch Einatmen)?

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    Welche Symptome haben eigentlich zur Entdeckung des Perikardergusses geführt? Konnte man den Aszites bereits von außen sehen?

    Ich hatte damals komische undefinierte Schmerzen in der Bauchgegend und konnte nicht mehr Sport machen. Ich hatte keine Kraft, aber irgendwie anders als jetzt. Damals hatte ich auch in den Beinen keine Kraft , jetzt ist es mehr im Thorax-Bereich und (außer)Atem konzentriert. Bauch war gebläht, ich konnte nicht viel essen. Pleruraerguß hatte ich auch und das Atmen war erschwert.


    Es ist total komisch, dass innerhalb von 2 Jahren mir solche Sachen passieren und die Ärzte wissen nichts! Damals konnte man zumindest das Wasser sehen und sie könnten nicht behaupten es ist psychosomatisch. Aber gefunden haben sie nichts und krank davor war ich auch nicht. Im Aug. 2015 hatte ich einen Streptokokken Infekt und sie schieben es darauf, aber beweisen könnten sie es nicht. Das Wasser hat sich langsam zurückgebildet und zum Schluß haben Sie für 1,5 Wochen Kortison gegeben.


    Jetzt ist es "zu viel Luft", die nicht in ihre Schema passt und deswegen ist es psychosomatisch.


    Ich habe jetzt eine Atem-Physiotherapie geplannt.


    Gehe weiterhin zum Arzt bis irgendwas raus kommt denn gefühlsmässig verschlechtert es sich irgendwie...


    Ansonsten weiß ich nicht weiter :-(

    OK, Du warst also bei 175W in der Spiro-Ergo auch subjektiv nicht ausbelastet (objekltiv sowieso nicht, wie Herz- und Atemfrequenz zeigen). Das erklärt natürlich auch den zwar normalen, aber nicht sehr sportlichen VO2max-Wert: Ohne maximale Belastung gibt es logischerweise auch keine maximale Ausschöpfung.


    In Alltagssituationen hast Du aber bei weit geringeren Belastungen Beschwerden (5 Minuten joggen geht nicht). Das legt den Gedanken schon sehr nahe, dass die körperliche Seite deiner Beschwerden nicht die entscheidende ist. Du hattest 2015 eine relativ dramatische Erkrankung, das wirft einen natürlich schon aus der Bahn. Und vieles in Deinen Postings spricht dafür, dass Du Dich stark selbst beobachtest. Nachdem nun mehrere Ärzte und Kliniken auch mit umfangreichen Untersuchen nichts gefunden haben, wird dich ein weitrerer Ärztemarathon sicher nicht weiterbringen (was sollen die denn noch machen, was nixht schon mehrfach gemacht worden ist?).


    Wir kennen Dich natürlich nicht weiter - im Unterschied zu den Ärzten und kliniken, bei denen Du warst. Die sind nun anscheinend übereinstimmend zu dem Schluss gekommen, dass eine psychosomatische Ursache wahrscheinlich ist - vielleicht solltest Du Dich langsam mit der Idee auseinandersetzen, dass sie Recht haben könnten. Und das wäre ja auch eine ziemlich gute Nachricht - oder wäre Dir irgendeine obskure schwere Herzkrankheit lieber als eine gut behandelbare Angstproblematik?

    Natürlich wünsche ich mir keine schwere Erkrankung und die psychosomatische Schiene werde ich auch angehen, aber es kann nicht alles Psyche sein. Mein Mann ist auch derselben Meinung.


    Als das alles angefangen hat im Dezember war ich bestens drauf, fit und glücklich, habe mich auf die neue Ski Saison riesig gefreut.


    Vor allem der ständige Husten mit Auswurf kann nicht psychisch sein.


    Ich schaue wie ich weiter komme und berichte hier wie es sich entwickelt hat.


    Danke ersmal für die Unterstützung!

    Hallo, wie haben sich deine Symptome weiter entwickelt? Habe im Moment auch das Problem, dass meine RV Werte stetig steigen anfangs 79% Februar diesen Jahres, jetzt 140% ohne Änderung restlicher Werte wie FEV1, PEF oder MEF 75,50 und 25. Hat man bei dir die Ursache gefunden? Bronchoskopie-Befund vom 04.06.18 makroskopisch Zeichen einer entzündlichen Infiltration, mäßig floride bronchitis, CT Befund vom 06.02.18 keine Neoplasie, kein Emphysem, keine Bronchiektasen, 2mm nodulus (Lungenrundherd) ohne CT Follow up Empfehlung. FEV1 immer über 110%, VC und FVC in auch, lediglich starke Schwankungen MEF 25 manchmal 60% oder aktuell 106%. ITGV (FRCpleth unter 100%), TLC 115%, wie gesagt RV steigt stetig und ERV (37%) sinkt stetig. Heute Diffusionsmessung veranlasst: RV-SB 81,5%, TLC-SB 94,2%, DLCO SB 92.8% und DLCO/VA 101.6%. Die Ärztin meint es sei nichts besorgniserregendes bzw. man die Psyche verantwortlich- Angststörungen. Ich weiß nicht genau, aber die RV Werte verschlechtern sich und z.B. war DLCO SB vor einem Jahr 105%. Eine Obstruktion wurde definitiv ausgeschlossen (COPD),Alpha1antitrypsin Mangel negativ, Asthma ausgeschlossen (Provokationstest- obwohl Allergiker, IGE 6fach erhöht, NO bei 92 ppm). Dennoch habe ich Atemnot und ständige Verschleimung.Was könnte die Ursache sein? Bin ratlos und verzweifelt.