Liebe Peddi,


    kranke Kinder zu bestehlen ist doch wohl wirklich das Allerletzte... >:( :|N


    Leider müsst ihr auf meine Karte noch ein paar Tage warten, ich hatte bislang keine Zeit für die Motivsuche. Aber versprochen ist versprochen :)z


    Alles Liebe für euch beide und die ganze Familie.


    Ganz liebe Grüße derweilen

    Danke, derzeit ist Alina wieder auf Intensiv, das war auch geplant. Die letze Nacht ging es ihr sehr schlecht, sie soll auf Intensiv wieder stabilisiert werden. Letze Nacht hatte sie nicht nur Toraxschmerzen sondern auch übelste Bauchkrämpfe, das kommt durch die Minderdurchblutung. Sie war vollkommen durchgeschwitzt und es waren sofort Ärzte da. Dann haben sie sie heute morgen sehr lange schlafen lassen, und seit heute mittag ist sie wie gesagt auf Intensiv. Ich tingel dauernd hin und her, mal sehen, was morgen bringt. GlG, Petra

    Hallo Paddy,


    Wie geht es Alina heute? Ich hoffe, es geht ihr den Umständen entsprechend besser! Ist sie wieder auf Normalstation?


    Ist sie an einer Herzlungenmaschine? Oder an einem Kunstherz? Sind alle Medikamente schon am Limit? Wie lange ist für sie die Wartezeit? Gibt es noch andere Überbrückungsmöglichkeiten bis ein Herz da ist? Was sagen die Ärzte? Das klingt alles so entspannt und hinterlässt mich ratlos. Meine Tochter hat eine milde Form von dilertativer kardiomyopathie, aber nun habe ich Angst dass sie auch eines Tages ein neues Herz braucht.


    Ich drücke die Daumen, dass es Alin entweder auf wundersame Weise bald besser geht (wäre das noch möglich?) - oder dass bald ein Herzchen kommt.


    Alles gute!

    Hallo Probono,


    zunächst mal, jede dilertative Kardiomyopathie verläuft anders. Aber es stimmt, es ist eine gemeine Erkrankung.


    Alina ist wieder auf der Normalstation und es geht ihr etwas besser.


    Sie ist nicht an einer Herzlungenmaschine, nein. Sie haben hier sowas also eine Ecmo. Ich hoffe, das wird nie nötig. Ja, alle Medikamente sind ausgereizt. Nein, es gibt keine andere Überbrückung, das hatte ich auch erfragt. Sie hatte ein Medikament bekommen,(http://de.wikipedia.org/wiki/Levosimendan) auf Intensiv, dass den Herzmuskel noch mal für wenige Tage stärkt, mehr geht nun mal nicht.


    Alles gute Deiner Tochter.


    Petra

    Liebe Peddi,


    Danke für all die Informationen. Das ist wirklich eine gemeine Erkrankung. Ich wünsche euch, dass der Infekt schnell verschwindet, die ecmo nicht nötig ist und ihr bald ein Herz bekommt.


    Kann denn dieses Levosimendan nicht regelmäßig gegeben werden? Also wie andere Medikamente auch, wenn es das Herz stärkt? Und wieso funktioniert das nur 2 Tage?


    Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! Meine kleine hustet auch gerade, die blöde Erkältungszeit ist offenbar noch nicht vorbei.