So steht das da nicht. Für mich zeigt das, dass selbst Betroffene nicht sagen können, wie denn genau der richtige Umgang mit dem Thema auszusehen hat. Hätte der TE direkt gefragt würden garantiert wieder Leute kommen, die das unverantwortlich finden. Hätte er trotz Interesse gar nicht gefragt würde man ihm sagen, er solle doch normal mit dem Thema umgehen und keine falsche Scheu zeigen. Würde er sich überhaupt nicht interessieren, dann hieße es, er trüge Scheuklappen, wie könne man so blind durch die Welt gehen...


    Gerade bei einem Kind, kann ich verstehn, dass man nicht direkt nachfragt. Und wo, wenn nicht in einem Medizinforum soll man denn sowas fragen dürfen?


    Mir gefällt seine Beschreibung der Situation auch nicht, aber dass ihm bereits diese Frage in einem Medizinforum vorgeworfen wird, finde ich mehr als irritierend...

    [...]


    Die Aufklärung sollte in so einem Fall über ein direktes Gespräch (zwischen Betroffenem und Fragendem) erfolgen. Leute anzugaffen und dann im Internet darüber zu schreiben, mit Formulierungen wie z. B.

    Zitat

    Die Beschreibung wird garantiert nicht schmackhaft, Warnung!

    ist NICHT hilfreich. Es ist einfach nur taktlos.


    Und natürlich fällt es auf. Aber man muss Menschen doch nicht darauf reduzieren (und das hat der TE gemacht: es ging doch eigentlich hauptsächlich darum wie schreeecklich der Junge aussah, und wie furchtbar der TE die Situation fand).

    Sagt mal gehts noch? Das hier ist ein Forum - und wenn er hier ne Frage stellt, hat er doch das freundliche Recht auf eine Antwort??


    [Bezieht sich auf zwischenzeitlich gelöschte Äußerungen]


    klar ist seine Beschreibung sehr ausführlich, aber vielleicht ist das seine Art zu schreiben? Er greift hier niemanden an, beleidigt niemanden, er frägt nur nach Euren Erfahrungswerten....hallo?


    Wenn ihr ihm keine Antwort geben wollt, dann haltet Euch raus!


    Und auch wenn ihr selbst krank seid oder teilweise von sowas betroffen seid; ist das die richtige Reaktion auf jemanden der um eine Antwort bittet?


    Ich finds total daneben!


    Und um die Frage des Erstellers zu beantworten: diese Krankheit in der Ausführlichkeit sagt mir gar nichts und ich kenne auch den Namen nicht.

    Hallo nochmal zusammen,


    ich habe es so detailreich erklärt, um Missverständnisse zu vermeiden. Ich dachte, detailtreue Berichte wären etwas Gutes, hier wird mir allerdings gerade das Gegenteil vermittelt. Und das verstehe ich nicht.


    Ich werde ihn nicht persönlich fragen.


    Das mit dem Angaffen ist jetzt nur ein Vorurteil von dem, der das hier jetzt reingeworfen hat. Ich habe ihn nicht angegafft, ich habe ihn nur kurz angesehen. Aber das war schon ausreichend, um einige Auffälligkeiten im Kopf zu behalten.


    Mich interessiert das einfach. Dann werde ich das nächste Mal meinen Arzt fragen. Ich glaube, das wäre besser.


    Danke trotzdem.

    Zitat

    Leute anzugaffen und dann im Internet darüber zu schreiben, mit Formulierungen wie z. B.

    Zitat

    Die Beschreibung wird garantiert nicht schmackhaft, Warnung!

    ist NICHT hilfreich. Es ist einfach nur taktlos.

    Man kann es auch übertreiben. Hier wird in anderen Zusammenhängen auch vor Triggergefahr gewarnt, damit sich Leute raushalten können, wenn sie mit bestimmten Dingen nicht umgehen können.


    Und dem TE vorzuwerfen, er sollte sich um seinen Mist kümmern, ist ja wohl ein wenig bigott. Wenn du dich nur um deinen Mist kümmern würdest, hättest du seinen Thread gar nicht gelesen.

    @ TE:

    Keine Ahnung, was das sein könnte. Mir war als erstes Sonnenallergie eingefallen, aber warum er dann auch eigenartig läuft... Es gibt so viele üble Erkrankungen, wo ich mich immer frage, wie es dazu kommen kann. Gerade für die Betroffenen ist es schlimm und mir tun sie auch leid.

    Zitat

    So steht das da nicht. Für mich zeigt das, dass selbst Betroffene nicht sagen können, wie denn genau der richtige Umgang mit dem Thema auszusehen hat.

    Okay. Dann nochmal, extra für dich Krähe.

    Zitat

    Falls du dem Jungen nochmal begegnest, frag ihn doch einfach in nettem Ton was das in seinem Gesicht ist.


    Falls du ihn nicht wiedersehen solltest, kann es dir auch egal sein, was er hatte.

    Genau so sieht der Umgang aus. Und jeder der auch nur ein bisschen Empathie besitzt, wird das auch hinbekommen.


    Einfach hingehen und nett fragen. [...]


    1. NICHT ANSTARREN. Mit "anstarren" meine ich wirklich anstarren, nicht "ansehen". Wenn ich das Haus verlasse (was ich unter anderem aus diesem Grund nicht tue), kann ich mir zu 100% sicher sein, dass mich die Leute angaffen, auch nicht selten mit offenem Mund. Viele Menschen reden auch über mich. Lautstark und während ich in Hörweite bin, wohlgemerkt. [...] Das Umfeld vermittelt durch das Starren und anderes Verhalten, dass man Recht daran tut sich für seine Erkrankung zu schämen, einfach nur weil sie sichtbar ist.


    Ganz einfach. In der Praxis könnte das so aussehen:


    Als ich noch zur Schule ging und neu in die Klasse kam, haben meine Mitschüler mich ganz normal behandelt. So wie sie mich eben behandeln würden, wenn ich nicht so eine auffällige Erscheinung hätte.


    Wen es interessiert hatte was dahinter steckt, der hat einfach gefragt.


    "Wieso bist du eigentlich immer so rot im Gesicht? Ist das eine Krankheit?" und das ist vollkommen okay und auch gut, denn dann konnte ich die Sache erklären und mich selbst dazu äußern. Dann habe ich eine kurze Erklärung abgegeben (dass es eine Krankheit ist, wie sie heißt, ein kurzer Satz zur Ursache, und dass es nicht ansteckend ist) und das Thema war gegessen. Danach wurde ich auch wieder ganz normal behandelt.


    Bei Kindern, egal mit welcher sichtbaren Erkrankung, ist es eigentlich meist nicht anders. Die können oft sehr gut erklären was sie haben, und freuen sich auch wenn sie das jemandem erklären können.


    Und zu meiner Aussage, es könne einem auch egal sein, was genau die Person hat:


    Man muss halt nicht immer alles wissen. Niemand ist dazu verpflichtet, sich oder seine Krankheit anderen zu erklären und sich zu "rechtfertigen". Manche wollen sich generell nicht erklären müssen, und manchmal hat man einfach auch nur einen schlechten Tag und dann nicht den Nerv dazu. Ich persönlich sage das dann auch (höflich, aber bestimmt). Das haben Fragende dann eben zu akzeptieren.

    @ 5up3rn0v4

    Dein [zwischenzeitlich gelöschter] Link ist unverschämt! und so sauer macht mich dieses Forum echt selten >:( Du bist seit nem guten Monat hier angemeldet, ich schreibe seit fast sechs Jahren hier und lasse mir weder Trolling, noch Dummheit vorwerfen! Und was den Vergleich angeht...nur kranke Menschen "dürften" sich um ihre Krankheiten kümmern, wenn andere Menschen gefälligst ihre Nase raushalten sollen. Nicht wenige Menschen sind aus bloßer Neugier in dieses Berufsfeld gegangen, was den TE natürlich noch lange nicht zu einem Prof. Ehrlich macht.

  • Dieser Beitrag wurde gelöscht, Informationen über den Löschvorgang sind nicht verfügbar.
    Zitat

    Das Umfeld vermittelt durch das Starren und anderes Verhalten, dass man Recht daran tut sich für seine Erkrankung zu schämen, einfach nur weil sie sichtbar ist.

    Das man als Angestarrter so empfindet, kann ich gut verstehen. Aber das ist doch gar nicht die Intention als Starrender. Da läuft vieles einfach auch unbewußt ab – das kann man gar nicht so steuern. Hilft dir in dem Fall natürlich auch nicht... Schwieriges Thema.

  • Dieser Beitrag wurde gelöscht, Informationen über den Löschvorgang sind nicht verfügbar.

    Solange etwas unbekannt ist, zieht es die Aufmerksamkeit auf sich, wenn ich weiß, worum es sich handelt, was genau ich vor mir habe, kann ich freundlich lächeln und weitergehen und mir keinen Kopf drum machen. Oder seh ich das jetzt falsch? ":/


    Zum eigentlichen Thema: Keine Ahnung, was das sein könnte.

    Hallo,


    gib bitte bei "Google" das Wort "Ichthyose" ein und geh dann mal auf die Bilderseite. So wie du es beschreibst, kann es sich um diesen sehr seltenen Gendefekt der Haut handeln handeln.


    Einige Kinder/Erwachsene sehen "verbrüht" aus. Das Problem ist, dass sich die Haut sehr schnell erneuert und wenn man diese nicht abträgt, kann es dazu führen, dass die Glieder steif werden, das könnte auch den für dich merkwürdigen Gang erklären.


    Es gibt einige Unterformen, auch meine Tochter ist davon betroffen, jedoch ist es bei ihr fast nicht sichtbar.


    Und noch etwas: Wenn jemand gerne wissen möchte, was er gesehen hat, ist das keine Schande sondern zeigt doch Interesse an seinen Mitmenschen.


    Also alles in Ordnung :)^ .


    Gruß aus Mönchengladbach