Ichthyosis

    Ich habe es erst gestern erfahren, und kann noch garnicht damit umgehen. Wer hat Erfahrungen damit, die mir helfen, damit umzugehen?


    Danke

  • 75 Antworten

    Re: Ichthyosis

    Hallo Michaela,


    ich habe es auch, dusche jeden 2. Tag und benutze immer Calendula Öl, Nivea oder Melkfett nach die Dusche. Ich bürste die betroffene Teile (Beine, Arme, Bauch) so dass alte Zellen weggehen. Wir brauchen viel Sonne und viel Luft (schlecht in Deutschland). Ist geerbt. Kannst mit mir Kontakt haben durch mein email Adresse.


    Gruß

    Ich habe es auch...

    Hallo ihr beiden.


    Ich habe es auch seit ich denken kann und das sind immerhin schon über 30 Jahre.


    Bisher habe ich aber noch keine wirklich helfende Behandlung herausgefunden.


    Trotz Besuch einiger Hautärzte (auch Uni-Klinik) konnte mir keiner der Ärzte und Professoren so richtig helfen.


    Das einzige was mir jeder empfahl ist einfetten, einfetten, einfetten.


    Was bisher einigermaßen half ist wirklich Melkfett.


    Die ganzen anderen medizinischen Cremes wirkten nicht besonders hilfreich.


    Eizige Wirkung die diese Cremes zeigten waren Gestank und völlig verfettete Kleidung.


    Ich benutze meißt das Melkfett von HaKa, es zieht ziemlich schnell ein und stinkt nicht so extrem.


    Ansonsten nehme ich bei Vollbädern Balneum Hermal F, welches mir vor langer Zeit mal verschrieben wurde.


    Doch dies hilft, meiner Meinung nach, nur kurzzeitig.


    Sollte es noch andere Betroffene geben, hoffe ich von Euch zu hören.


    Es gibt wahrscheinlich noch andere Behandlungsmöglichkeiten welche ich noch nicht kenne und hoffe ihr könnt da ein paar Tips geben.


    Also, über viele Antworten würde ich (und bestimmt auch einige andere) mich sehr freuen.


    Dirk Wagner

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    Sorry, falsche E-Mail-Adresse

    Dumm, falls mir jemand schreiben möchte bitte diese Adresse benutzen.


    Dirk Wagner

    Ichtyosis

    Hallo zusammen!


    Also mit Uni-Kliniken habe ich ganz schlechte Erfahrungen gemacht, da man oft von unerfahrenen Studenten behandelt wird. Was die Ichtyosis anbelangt: ich habs seit 20 Jahren, und es ist mir zur Zeit kaum anzumerken. Der Grund:


    - besuche regelmäßig (2-3 mal in der Woche) TOMESA Behandlung: Totes Meer Bad mit UV-Bestrahlung.


    - benutze Ölbäder (zu hause) mit Mandelblütenextrakt


    - kreme mich zwei mal täglich mit der Elakutan-Salbe ein.


    Auch ein sehr gutes Mittel ist es, sich nach dem Baden mit Polyethylenglucolum (am besten in Ungentum Leniens gelöst) einzukremen. Fragt eueren Hautartz danach!


    Wer im Raum Nürnberg wohnt, dem kann ich eine sehr gute Ärztin empfehlen:


    Frau Dr. Kramer (http://www.Dr-Kramer.de)


    Ich hoffe, ich konnte euch ein paar Tips geben.


    Viele Grüße an Mitleidende

    Re: Ichthyosis

    Hallo Alex,


    besten Dank für deine Tipps.


    Doch mich würde interessieren ob diese Behandlungen nur eine kurzzeitige oder längerfristige Linderung bringen.


    Von den Cremes habe ich leider bis dato noch nie etwas gehört, doch ich werde es beim Hautarzt mal ansprechen sobald ich einen neuen ausfindig gemacht habe.


    Nachdem mir bis heute noch kein Arzt (auch Professoren) eine große Hilfe war, resigniere ich so langsam.


    Mittlerweile habe ich mich ziemlich damit abgefunden diese trockene Haut zu haben.


    Nur im Winter kommt es halt zu extremen unangenehmen Jucken, doch im Sommer ist es halt nur noch ein optischer Makel.


    Doch werde ich mich mal wieder auf die Suche nach einem Arzt machen der die Sache etwas ernster nimmt.


    Leider ist Nürnberg vom Hessischen aus doch etwas weit entfernt, doch die Homepage von Frau Dr. werde ich dann gleich mal aufrufen.


    Nochmals besten Dank und Grüße ins Fränkische.


    Dirk

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    Re: Dirk

    Eine relativ kurzfristige!


    War für mich auch ein totaler Schock, als ich es erfahren mußte. Etwa 1/2 bis ein ganzer Tag Wirkung, deshalb 1 bis 2 mal täglich einkremen. Dein Juckreiz geht bei einer regelmäßiger Pflege bald vorbei, es sei denn du hast Nahrungsmittelalergien, weil die sich auch durch Hautjucken äußern (wie das leider bei mir der Fall ist).


    Viel Glück!

    Re: Dirk

    Eine relativ kurzfristige!


    War für mich auch ein totaler Schock, als ich es erfahren mußte. Etwa 1/2 bis ein ganzer Tag Wirkung, deshalb 1 bis 2 mal täglich einkremen. Dein Juckreiz geht bei einer regelmäßiger Pflege bald vorbei, es sei denn du hast Nahrungsmittelalergien, weil die sich auch durch Hautjucken äußern (wie das leider bei mir der Fall ist).


    Viel Glück!

    tips & trix

    hallo,


    es ist sicher nichts neues, aber ich schmiere mit 10% urea lotion (heute eucerin, frueher calmurid). eucerin ist sehr fett, calmurid weniger.


    und ich freue mich, dass ich das selbst bezahlen darf... wozu ist meine krankenkasse eigentlich da?


    mit melkfett komme ich nur an den fersen zurecht.


    mein liebstes oelbad kaufe ich bei der niederlaendischen drogeriekette kruidvat, es heisst kamperfoelie badolie (500ml ca 9dm). das ist nicht nur billiger als hermal u.a., ich vertrage es viel besser. ist allerdings parfuemiert (= riecht gut, aber vorsicht bei allergie).


    dann haette ich aber auch gleich eine frage: hat jmd erfahrung mit der kombi ichthyose & akne(!)?


    seit rund einem jahr habe ich pickel im gesicht und an den oberarmen. ich bin der meinung, dass es keine normale akne ist/sein kann, aber die diagnose 'akne' ist alles, was den docs einfaellt.


    lasst es euch gut gehen,

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    Re: Ichthyosis

    Ich bin selber nicht betroffen, mein Sohn Johannes ist es aber, er ist jetzt 5 Jahre alt. Wenn Ihr es jetzt erst erfahren habt, vermute ich, daß es sich um 'Ichthyosis Vulgaris' handelt und nicht um eine angeborene Form. Trotzdem kann ich jedem Betroffenen nur empfehlen in die Tomesa Fachklinik zu Herrn Prof. Dr. Küster zu gehen, er hat in Deutschland die meisten Erfahrungen mit Ichthyose und anderen erblich bedingtenHautkrankheiten. Auch in Zusammenhang mit Allergien, Akne, etc. Man kann in der Tomesa Fachklinik sowohl stationär, im Rahmen einer Kur, als auch ambulant sein. Wenn Ihr die genaue Adresse haben wollt, wendet Euch an meine E-mail. In Lauterbach wohnt eine betroffene Familie und, vom 31.08. bis 02.09. trifft sich die Selbsthilfegruppe Ichthyose e.V. im Hohenwart Forum bei Pforzheim zum Jahrestreffen. Die Selbsthilfe hat auch eine Internetseite unter http://www.ichthyose.de


    Ich hoffe, ich hatte einige kleine Infos, für Salben etc... könnte ich gerne Infos geben.

    Hallihallo!

    Ich heiße Sarah (19) und leide auch seit meiner Geburt an Ichtyosis. Kann leider auch nicht viel dazu sagen, außer daß ich mich mit Harnstoffsalbe eincreme. Hätte aber mal ein paar Fragen: Geht es euch auch so, daß wenn Ihr Süßigkeiten, Schweinefleisch und ungesund esst, daß die Haut sich viel schlimmer schält? Würde außerdem gern mal wissen, wie Ihr damit umgeht, wenn ihr z.B. im Sommer ins Schwimmbad geht und die Leute blöd gucken. Wie reagiert euer Partner auf die Krankheit? Habe das Glück, daß mein Freund mich so akzeptiert, aber da gibt es sicher manchmal Probleme (hatt ich auch schon), oder? Gruß Sarah

    Lange gesucht, getestet und nun...

    Tja meinereiner (34 J) hat auch seit Geburt Ichthyosis. Vererbt von opa (hat) über Tochter (hatnich) auf deren Sohn (hat) über dessen Tochter (hatnich) auf deren sohn=Opa (hat) über dessen Tochter=meine Mum (hatnich) auf mich (hab). Alles klar? Diese Folge konnte mir bis vor ca. 18 Jahren kein Arzt erklären, is aber so. Bis dahin hatte ich es auch mit Balneum (Durch die Rückfettung wird das Atmen und schwitzen der Haut m.E. noch mehr gehemmt und der Juckreiz von Mal zu Mal (baden, nach duschen dünn einreiben, kurz mit kühlem Wasser nachduschen...) noch schlimmer. Wer berufstätig ist, kann sich auch nicht 3x am Tag eincremen. Hab dann noch andere Mittel probiert, die u.A. auch ganz schön viel Geld gekostet haben. Harnstoff, Nussöl ... (HALLO IHR "KRANKEN"KASSEN!!! : Was meint IHR, wie viel psychische Kraft es dieser Minderheit kostet, den Ego am Strand, im Schwimmbad, in der Saune aufrecht zu halten, nur um ein wenig "Freiheit", Sonne, Luft, Liebe zu bekommen, ganz zu schweigen mal eben jemanden in der Disco aufzureißen >platt aber war<!!).


    Ganz ehrlich? Ich meine, daß durch die ständige, äußerliche, unnatürliche "Überfettung" der Haut der schon geringe Selbstfettungsmechanismus, noch MEHR kaputt gemacht, zurückgedrängt wird. Ich dusche heute jeden Tag (fast) ohne Duschgel, und wenn, wenig und gut verdünnt, rubbel mich mit nem rauhen Sisalhandschuh dabei ab (durchblutet auch super die Haut), normales Shampoo (Shauma men), wenn ich Lust auf nen Shaumbad hab, nehm ich das, beim "aussteigen" mit warmen Wasser kurz abduschen. Danach meistens mit einer, von mir eigens ausgetesteten handelsüblichen, preiswerten Lotion (heute: Aldi) für NORMALE Haut eincremen. Die für TROCKENE kleistern bei mir alles zu (auch Pons); sodaß ein bischen Schwitzen, wegen mangelhafter Schweißabfuhr (weil verklebt), ein ungemeines Jucken bewirkt. Jeden Morgen nach dem Rasieren (nass) "Schaebens Totes Meer Salbe" (75 ml ca. 10 DM, ich guck schon wegen der Tränen gar nicht mehr auf den Preis!) DÜNN für Gesicht und Hals (im Übrigen super gegen Pickel oder andere, einzelne Schorfstellen). 3x im Jahr Ibiza mit delial sensitiv Faktor 12 und apres-Feuchtigkeitlslotion. Alles darüber sind nur noch chemische Juckbomben! Im Winter ab und zu in die Sauna!


    Die (Bade) Kuren mit/ohne Bestrahlung, Vitamin A wasweißich, Acety..usw. bringen Berichten zu Folge, nach Beendigung KEINE ANDAUERNDE GESUNDHEITSBESSERUNG (dann eher eine Verschlechterung, durch Abhängigkeiten!)


    So, meine Meinung zu unserer Haut (es gibt natürlich verschiedene Ichthyosen). Vielleicht konnte ich hiermit ein wenig helfen, beißt die Zähne zusammen, Kopf hoch.

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    Ichthyose

    hallo Ihr Leidensgenossen.Vor etwa 10 Jahren wurde aus meiner normalen trockenen Haut,wie mir gesagt wurde,Ichthyose.Ich hatte sie nur an den Schienenbeinen, was schon schlimm genug aussah.Seit einem Jahr breitet sie sich nun aus. Erst um den Unterschenkel,dann ginf sie auf den Oberschenkel über.Hoffentlich reicht das jetzt!Es ist doch schon schlimm genug,daß man im Sommer nur noch lange Hosen tragen mag.


    Meine Hautärzt habe ich auch schon wie verrückt gewechslt.Aber jetzt habe ich einen gefunden der die Sache schon Ernst nimmt ,und mich durch die ganze Palette der Urea-cremes führt.Leider hat bis jetzt keine so geholfen, daß meine ausgetrocknete Lehmlandschaft verschwunden ist.


    Ist wohl doch nur ein Traum !


    Einige Tips von Ihm:


    - nicht täglich duschen


    - und wenn, dann nur kurz und ohne ausgiebiges einseife (Wasser reinigt ausreichend )


    - möglichst nicht baden und wenn,dann nicht länger als 15 Min.und nur ein Ölbad.


    Viele Grüße, Petra

    Ichtyosis

    Hallo! Ich bin 27 und hab's warscheinlich geerbt...


    Meine, mit 16 noch schöne Beine, werden jetzt unter den langen Hosen versteckt. Die sind jetzt schuppig, behaart und mit kleinen Pickeln bedeckt. Ich schäme mich schon vor eigenem Ehemann... Kann mir hier jemand wieder Lebensfreude zurückgeben?

    Ichthyosis, Juckreiz und Spaziergänge

    Mit zunehmendem Alter (z. Zt. 40) scheint sich der Juckreiz aufgrund des Mangels an Feuchtigkeit in der Haut zu verstärken. Besonders stark macht sich das bei mir bei Spaziergängen bemerkbar, je kühleres Wetter, um so schlimmer. Im Winter fast ganz unmöglich, da es meist schon nach wenigen Minuten los geht. Durch die Reibung der Hose an den Oberschenkeln fängt es dort an und macht dann in kurzer Zeit meine gesamte Haut verrückt. Hat jemand einen Tipp, was man als leidenschaftlicher Spaziergänger da machen könnte?

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