CFS durch Virus, weiteres Vorgehen wie?

    Hallo Leute!


    Habe schon viel hier im Forum gelesen und weiß daher, dass es hier einige gibt, die Ahnung von der ganzen CFS Geschichte haben und wollte mir daher mal einen kompetenten Rat einholen.


    Kurz zu mir:


    Ich bin 23, 12/2016 hatte ich einen Infekt, klassisch mit Hals-Kopf-Muskel- und Gliederschmerzen, geschwollene Lymphknoten Hals/Achseln, Schwindel, starke Fatique, Diarrhöen, etc.


    Seitdem: Natürlich etwas gebessert, nehme am Schulunterricht wieder teil, jedoch bestehend starke Fatique, starke Augenringe, Muskel-Gelenkschmerzen oft, Lymphknoten am Hals dauerhaft geschwollen, rezidivierend: geschwollene Mandeln, Diarrhöen


    Natürlich wie so viele lange Ärzteodyssee hinter mir (Allgemeinärzte, Internisten, Endokrinologe, Radiologe), alles ohne nennenswerten Befund.


    Wichtige Befunde:


    - großes Blutbild unauffällig, jedoch Lymphozyten etwas erhöht seitdem


    - Hashimoto ausgeschlossen, keine Antikörper, normale Struktur, etc


    - Infektionen: HIV negativ, Coxsackie A/B negativ, Syphilis negativ, Chlamydien tr, pn, ps, negativ, Bartonellen negativ, Borrelien Elisa u. Westernblot (vom IMD) negativ,


    - EBV geprüft 12/2017 (ein Jahr nach Beginn der Symptomatik):


    Anti-VCA- IgM <10 Ref.: <20


    Anti-VCA-IgG 28,4 Ref.: <20 (auffällig "niedrig")


    Anti-EBNA 1-IgG >600 Ref.: <5


    Anti-Early-IgG <5 Ref.: <40


    - Tnf alpha am oberen Refbereich


    - ATP intrazell stark erniedrigt


    - LTT Borrelien schwach postiv (lediglich OSPC bei 3,3 SI, Rest unter 3, getestet im IMD)


    Aufgrund des schwach positivem LTT geschah ein Therapieversuch mit Antibiotika (Minocylin 7Wochen, dann Azi plus Metronidazol), alles ohne Wirkung, daher ist nicht von einer Borreliose auszugehen. Hierbei erfuhr ich auch, dass das OSPC falsch postiv ausschlagen kann durch Herpesviren.


    Somit fuhr ich nach München, Dr. B. kennen sicher einige, dieser nimmt jedoch keine Patienten mehr an, sodass ich zu einem anderen Arzt im Haus kam (Endokrinologe), dieser hatte demnach nicht so viel Ahnung von Viren/Immunologie wie Dr. B., jedoch bedeutend mehr als meine zurückliegenden Ärzte. Auf meine Initiative wurde die Antivirale Aktivierung bestimmt und PCR Speichel von EBV, CMV und HHV6.


    Erreger:


    CMV DNA (PCR Speichel) negativ


    EBV DNA (PCR Speichel) 1 Kop/ml Ref.: <3000


    HHV6 DNA (Speichel) 34 Kop/ml Ref.: <300


    Antivirale Immunaktivierung:


    MxA <1,00 Ref.: <12


    IFN-beta mRNA (PCR) <1 Ref.: <22


    RIG-I mRNA (PCR) 59 Ref.: <12 (stark erhöht!)


    EBI2 22,70 Ref.: <12 (stark erhöht!)


    Es zeigt sich also, nach eingehender Recherche bei Dr. B. Youtubevideos und bei Pubmed, dass mein Immunsystem antiviral aktiviert ist, entweder gegen einen DNA-Virus (EBV, etc.) oder einen RNA-Virus (Retrovirus), zudem weiß ich dadurch, dass der nicht direkte Nachweis von EBV-DNA im Speichel eine Infektion/Reaktivierung nicht ausschließt. Mein Doc dort will die kommende Woche bei seinem Kollegen Dr. B. anfragen, was man nun weiter tun könnte, dennoch will ich das Mitdenken hier nicht einstellen und frage daher ins Forum, wie ich nun weiter vorgehen sollte, um zu ergründen, welcher Virus mich plagt, um somit eine antivirale/antiretrovirale Therapie zu versuchen.


    Danke fürs Lesen! :)^


    LG


    Lucas

  • 56 Antworten

    Hey, lange Rede kurzer Sinn, nk-zellfunktion und Immungloubuline + subklassen sind noch weitere wichtige Testungen, da könnte man ggf. therapeutisch etwas tun wenn dort Unterfunktionen oder Mängel gefunden werden. Den reinen Speicheltest halte Ich nicht für sensitiv genug. Genauer wäre ein Rachenspülwassertest und zusätzlich für ebv ein westernblot + pcr Vollblut/Plasma. Du hast schon eine gute Erregerdiagnostik durchgeführt. Weitere Erreger für Fatigue wären Yersinien, Hapatitis A-E und zu dem können lange Ebv Verläufe durch vorbeschädigte Gaumenmandeln provoziert werden. Ich selbst habe meine Mandeln vor 3 Wochen entfernen lassen und der pathologische Befund ergab, dass ich vor der ebv Infektion schon eine chronische Tonsilitis hatte und sich die ebv infizieren b Zellen in diesem Milieu permanent vermehren konnten und dies führte zu einer chronischen T-zellaktivierung mit Fatigue. Dieses Wissen ist in den letzten Jahren bei vielen Hno-Ärzten verloren gegangen. Mein Immunsystem zeigte keine defekte dennoch bin ich seit 03 17 krank bis heute. Seit der Op geht es mir um 20% besser, man schätzt, dass Ich eine vollständige Genesung in 3 Monaten erreiche. Ganz Wichtig: Abstriche der Mandeln können nicht immer eine chronische Tonsilitis beweisen. Gruß Phil

    Zudem sind LTT Testungen medizinisch nicht aussagekräftig. Aktivierte Lymphozyten sind kein sicheres Indiz für aktive Infektionen. Wichtig wäre auch einmal der Gesamt Ige als Indiz für allergene Belastung.

    Hey Phil,


    danke für deine Antwort! Guter Tipp von dir! Habe mir heute direkt nen Termin beim HNO gemacht für in zwei Wochen, um der Sache mit den Mandeln mal nachzugehen, gleichzeitig werde ich diesen auf einen Rachenspülwassertest und den Gesamt Ige ansprechen.


    Musst du nach der Entfernung deiner Mandeln nun noch eine antivirale Therapie machen oder ist dies noch nicht abzusehen?


    Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Erfolg bei deiner weiteren Genesung! Ich fress nen Beßen, sollte ich mal wieder gesund werden... %-|


    LG


    Lucas

    Hi, ich habe schon viel ausprobiert. Eine t-zell Stimulanz (delimmun) brachte bei mir nicht den Durchbruch zur Genesung und war erst nach weiterer Diagnostik auch nicht Mittel der Wahl, denn wie schon gesagt, ich habe eine sehr gute nk-zellfunktion und meine T-Zellen waren überaktiviert. Bei anderen Befundkonstellationen kann delimmun hilfreich sein. Jetzt heißt es für mich erstmal abwarten und Step by Step werde ich mein Belastungsniveau nach Befinden erhöhen. Meine Pcr Testungen auf ebv waren nicht stark erhöht und antivirale immunmarker zeigten keine Erhöhung, deswegen habe ich vorerst nicht antiviral therapiert. Serologisch habe ich eine igm Persistenz mit ausgeschlossener Bystanderreaktion. Sollte ich in wenigen Monaten nicht genesen sein, werde ich pcr Testungen wiederholen und vill. Valaciclovir 500 3xtäglich über 4 Wochen experimentell probieren. Dann viel Erfolg bei deinem weiteren Vorgehen. Gruß Phil

    Wer hätte es gedacht, ich sollte mit meinem Misstrauen leider Recht behalten...


    Folgendes passiert: Mein Doc fragte bei Herrn Bieger nach, was man jetzt weiter tun könnte und zeigte ihm die o.g. Werte (Antivirale Aktivierung u. negative bzw. niedrige Viruskopien EBV, CMV, HHV6 im Speichel), darauf habe Herr Bieger wohl gesagt, dass er eine Virusinfektion ausschließe und die Ursache sicher durch eine schlechte Ernährung oder durch einen Burnout komme.


    Entschuldigt meinen Ton, aber wtf? Er selbst sagt in seinen Videos, dass der Nachweis im Speichel negativ sein kann und "lediglich" die antiviralen Marker erhöht sein können. Und zweitens daraus zu schließen, dass ich wohl einfach zu viel Stress und/oder eine schlechte Ernährung habe, ist eine schlicht unwissenschaftliche Aussage und hätte ich so nicht erwartet. Vielleicht hat mein Doc ihm meine Anamnese nicht erzählt und/oder ihm keine übrigen Laborwerte von mir gezeigt, anders kann ich mir diese inkompetente Einschätzung nicht erklären, da er sich sonst selbst widerspräche.


    Ich werde die Dinge also wieder selbst in die Hand nehmen und bezüglich der Viren-Diagnostik weiter schauen, die antiviralen Marker sind nicht ohne Grund erhöht, so denke ich. Dennoch bin ich mir über mein weiteres Vorgehen unsicher, wie man diagnostizieren kann, welcher DNA oder RNA-Virus es vielleicht sein könnte bzw. nach welchen Kriterien ich entscheide, ob ich eine antivirale Therapie (z.B. Valaciclovir, Valganciclovir, Celebrex) oder eine retrovirale Therapie (Raltegravir, Tenofovir) probiere?


    DNA-Virus: EBV-Blot, PCR Vollblut/Plasma, Rachenspülwassertest, was noch?


    RNA-Virus: ???


    Allgemein: Gesamt-IgE, Immunglobuline und Subklassen, NK-Zellfunktion, noch was?


    Freue mich über Hilfe!


    Lg


    Lucas

    Hey Ich halte diese Videos teilweise eher für gutes Marketing als medizinisch korrekt. Mediziner die gc maf verordnen oder behaupten Vitamin D hätte eine antivirale Wirkung kann ich absolut nicht Ernst nehmen. Diese Testungen würde ich auf jedenfall veranlassen (imd Berlin eignet sich dafür). Zudem wäre der Hno Check wichtig. Da ebi2 bei dir stark erhöht ist und du sehr ebv typische sympthome hast, wird ebv vermutlich noch aktiv sein. Cmv, hhv 6 würde ich serologisch noch testen lassen. Wichtige zytokine wären IL-1b, IL-2, IL-6, IL-8, IL-10, IL-12, Tgf-b, Tnf-a, Anzahl von CD8/CD38 Zellen und Neopterin ist noch sehr genauer Marker für T-zell Aktivität. Wenn du eine schlechte Nk-zellfunktion hast und zytokine wie IL-10 und Tgf-b erhöht sind könntest du eine t zell stimulanz einsetzen. IL-10 und Tgf-b haben eine supressive Wirkung auf die Nk und t zell Aktivität. Virustatika sollte man auch wegen nw nur einsetzen wenn im lyrischen Bereich hohe dna gemessen wird. Aber wie gesagt die Entnahme der Tonsillen kann zu einer deutlichen Verbesserung führen, wenn sich diese stets neu entzünden.

    Danke Phil für deine Antwort, machst mir immer direkt wieder etwas Mut bei der Sache!


    Ja, ich weiß, was du meinst, ist mir auch schon aufgefallen, dass da nicht immer alles korrekt ist..


    Bezüglich antiviraler Wirkung von Vitamin D hab ich auf die Stelle die Studie gefunden:


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3308600/


    "Cell culture experiments support the thesis that vitamin D has direct anti-viral effects particularly against enveloped viruses. Though vitamin D’s anti-viral mechanism has not been fully established, it may be linked to vitamin D’s ability to up-regulate the anti-microbial peptides LL-37 and human beta defensin 2. Additional studies are necessary to fully elucidate the efficacy and mechanism of vitamin D as an anti-viral agent."


    Ergo nicht direkt antiviral, aber beteiligt an der antiviralen Immunabwehr.


    HNO bin ich in 1,5 Wochen (hoffe der ist mal kompetent) und die übrigen Werte (danke dafür) werde ich über das IMD machen lassen und dann hier reinstellen.


    Heißt das demnach, wenn man keine DNA im Blut, keine im Speichel und keine im Rachenspülwasser findet, ist eine Therapie mit Virustatika kontraindiziert?


    Wie geht es dir mittlerweile?


    Lg!

    Kd, ja über das Ergebnis der Studie könnte man sich streiten, andere Studien zeigen immunsuppressive Ergebnisse auf und es ist nunmal nicht gesund hoch dosiert vit d einzunehmen, kann im schlimmsten Fall zu Nierensteinen führen. Die natürliche Aufnahme durch die Sonne halte ich für die beste Variante ;-), aber nur meine Meinung, jeder kann machen was er will. Ich habe selbst Erfahrungen mit solchen Mitteln gemacht und zu dem war (Betonung liegt auf war) ich Patient bei dem tollen Münchner Arzt. In der Verzweiflung lässt man ja keine Option offen. Ich werde über mein Befinden in mehreren Monaten mal berichten aber klar mir geht es besser. Vorgesehen sind sie für lytische Infektionen aber klare Aussagen kann man hier nicht treffen. Wir bewegen uns hier auf einem sehr experimentellen Gebiet.

    Das auf jeden Fall, des Weiteren erachte ich eine Einnahme ohne vorherige Prüfung der ents. Blutwerte sowieso als weniger intelligent. Ok also hast du wohl auch keine guten Erfahrungen mit Herrn B. gemacht..schade eigentlich.


    Dann hoffen wir mal, dass das bei dir den Durchbruch bringen wird!

    Update:


    War nun heute schon vorzeitig beim HNO, Ergebnis:


    Mittelgradig zerklüftete Mandeln aus denen auch so weißes Zeugs austritt, die Linke stärker als die Rechte. Dazu kommt eine chronische sinusitis maxillaris, deren Ausmaß konnte der Doc mit purem Röntgen jedoch nicht ausreichend erfassen, sodass ich eine Überweisung in die Radiologie bekommen habe, um ein CT von den Nasennebenhöhlen machen zu lassen. Zufälliger Weise hatten die grad etwas Luft, sodass ich dort direkt dran kam, morgen werde ich dann wieder einen Termin beim HNO machen, um den Befund zu besprechen.


    Der HNO meinte heute zu mir, dass die Mandeln plus die sinusitis eine ziemliche Belastung für meinen Körper darstellen und daher wahrscheinlich (eben durch die versteckten Herde) auch meine geschilderte Symptomatik käme. Jedoch sagte er sogleich, dass es seit 2015 eine neue Leitlinie gibt und man die Mandeln nicht mehr einfach so entferne und die Krankenhäuser sich da wohl auch gerne weigern würden..


    Wie hast du das also hinbekommen, Phil, dass man diese bei dir entnommen hat? Du denkst sicherlich auch, dass dies bei mir angebracht wäre oder? ???


    Lg Lucas

    Hey, klingt ja sehr ähnlich wie bei mir. Also meine Mandeln sind ja sehr wahrscheinlich mit einer der Hauptgründe für den schweren ebv Verlauf. Ich habe das Glück, dass mein Vater mein betreuender Hausarzt ist und somit gut vernetzt ist. Aber ich Stoß nur auf unwissende Hno Ärzte, so ließ ich mich in einer privaten Hno Klinik operieren (leider sehr teuer). Die weigern sich, weil sie an der op nicht mehr viel verdienen ;-) (insiderwissen). Es ist und bleibt ein scheiß System und bei dieser komplexen Krankheit muss leider manchmal sehr viel Geld fließen um gesund zu werden, ist ja bei den Laboruntersuchungen nicht anders.

    Ohne die Tonsillektomie wäre ich auch nicht mehr gesund geworden, histologisch wurden innere eiterabzesse durch aktinomykose verursacht gefunden. Die Viren konnten sich dort permanent vermehren obwohl ich so gesehen immunologisch stabil bin. Deswegen führte auch keine andere Theraphie zum Erfolg.