Chronische EBV-Infektion

    Hallo,


    ich habe eine, seit 1999 bekannte, chronisch aktive EBV Infektion, die Titer steigen immer höher. Meine Ärztin sagt mir, immer wieder, man kann da leider gar nichts machen. Ich hätte gern von den Betroffenen hier gewußt, ob und wie, Ihr medizinisch behandelt werdet, um das Virus zu bekämpfen und was man sonst dagegen tun kann.


    Ich habe garade heute meine aktuellen Befunde gehört und morgen bekomme ich sie schriftlich, bin sehr am Boden.


    Ich bin übrigens 40 Jahre alt, habe EBV, erhöhte Borrelien Titer, Hashimoto-Thyreoiditis, Sjögrensyndrom, eine REflux-Ösophagits, die immer schlimmer wird und Fibromyalgie, alles seit 1999 bekannt.


    Anscheinend habe ich mit dem EBV auch meinen Sohn angesteckt, er bekam vor kannpp zwei Jahren (7jährig) das Pfeiffersche Drüsenfieber und in dessen Folge das Gullain-Barré Syndrom, er war komplett gelähmt, bekam Immunglobuline, die ihm ganz gut halfen.


    Bitte schreibt mir, was man therapeutisch tun kann und vielleicht auch, wo es Spezialisten für EBV gibt.


    liebe Grüße und alles Gute für Euch


    Eva

  • 90 Antworten

    Das klingt ja fies:-(

    Es tut mir so leid für deinen Sohn und für dich, aber leider kann ich dir gar nicht helfen. Ich weiß nicht mal, was EBV ist.|-o


    Würdest du es mir erklären? Bitte.:-)


    LG und alles erdenklich Gute.


    Regina

    re

    Regina67

    Wieso antwortest Du dann überhaupt? >:(

    Evita64

    Ich habe vor über 10 Jahren diese Infektion gehabt und mir ging es eigentlich wieder gut, bis vor 3 Jahren das Virus wohl wieder aktiv wurde.. Meine HNO-Ärztin sagt, das könnte gar nicht sein, da der Körper antikörper bildert und man für immer immun wäre. Doch meine Beschwerden sprechen eine andere Sprache. Ein sehr netter Arzt der mich behandelt, hatte die Idee meine EBV-Werte zu überprüfen und siehe da: Sie deuten auf einen aktiven Virus hin. Man kann EBV nicht heilen, es kann sein, dass es aufhört, es kann sein dass es immer schlimmer wird und das Leben zur Qual wird! EBV ist schlimmer als AIDS! Das Leben mit AIDS ist erträglich, das Leben mit EBV wird zur Qual und jeder denkt, man hätte Aids!


    Wenn es Dir so schlecht geht, wende dich an eine Klinki die therapien mit Immunglobulinen macht. Dies ist das einzige was man tun kann.

    re

    Regina67 EBV ist die Abkürzung für das Eppstein-Barr-Virus

    @Silentdreamer

    Danke für Deine Zeilen leider klingt das alles auch ziemlich negativ und macht mir noch mehr Panik.


    Ich hatte gehofft, daß es vielleicht irgendeine Therapiemöglichkeit mit Virostatika oder ähnlichem gibt. Ich fragte meine Ärztin danach, aber ihr ist da nichts bekannt. Allerdings weiß sie auch nicht viel über EBV.

    all

    bitte schreibt mir, wenn noch jemand Tipps oder Adressen für mic hat


    ich danke Euch


    Eva

    re

    Evita64

    Es tut mir leid wenn ich so negativ klinge, aber ich lebe selber mit diesem virus und weiss, wie schlimm das ist. ich habe sogar ängste und depressionen dadurch bekommen. dieses virus ist noch nicht mal 100%tig erforscht und wahrscheinlich mutationsfähig und kann bleibende schäden verursachen.


    Virostatika werden dich nicht heilen und sind zudem auch nicht nebenwirkungsfrei.


    sinnvoller, ist die stärkung des immunsystem. z.b eine substiotution mit immunglobulinen.


    täglich


    Orthomol Immun Pro


    Wobenzym


    umckalabotropfen


    viel obst und gesunde ernährung

    EBV bei Autoimmunerkrankung

    Erstmal Danke an Silentdreamer für die Tipps.


    Ich bin nun verunsichert, ich habe ja einige Autoimmunerkrankungen, die verschlimmern sich, wenn man das Immunsystem stimuliert, Präparate wie Echinacea darf ich nicht nehmen.


    Weiß jemand wie das mit Immunglobulinen und Präparaten wie Wobenzym und Umckalabo aussieht, das darf ich sicher auch alles nicht machen, ohne meine anderen Erkrankungen zu verschlimmern?


    Kennt sich jemand damit aus?


    Ich habe richtig große Angst bekommen, auch um meinen Sohn. Wer weiß ob er nicht auch immer noch dieses Virus aktiv in sich trägt, er ist immer irgendwie schlapp und wenn mein eigenes Leben so bleibt, wie es im Moment ist, hat er auch keine Freude an seiner Mama.


    Nachdenkliche Grüße


    Eva

    Hi Eva.


    Wobenzym, ist wirksam gegen Entzündungen, rheumatische Erkrankungen etc. Es enthält pflanzliche Enzyme die viele Körperfunktionen und Stoffwechselprozesse positiv beeinflussen.


    ich nehme 20stck/täglich


    Umckalabo-Tropfen stimmulieren auch das Immunsystem. In der Beilage steht aber nicht, dass es bei Autoimmunerkrankungen nicht angewand werden darf. Es ist bei meinem HNO-Arzt das Mittel der Wahl. Wenn man es länger nimmt, hilft es wirklich! Aber mind. 4 Wochen oder besser täglich!


    Als alternative zum Orthomol Immun, kannst Du auch das billigere BION3 versuchen! Enthält alle wichtigen Vitamine, Spurenelemente + probiotische Kulturen. Alles in einer Tablette! :-)


    Das ist meine persönliche EBV-Therapie! Nachdem ich sehr sehr vieles - erfolglos - ausprobiert habe komme ich damit am besten zurecht. sprich aber am besten vorher mit deinem arzt. alles was ich hier schreibe, beruht lediglich auf persönlichen erfahren. und natürlich kann diese behandlung nicht ebv heilen sondern nur etwas lindern!

    Silentdreamer, ist es wirklich nötig, mich gleich so

    anzumachen?>:(


    Wenn dir etwas nicht paßt, dann überlies es einfach.


    Evita64 : Vielen Dank für deine Antwort und entschuldige, falls ich dich mit meiner Frage belästigt haben sollte. Ich war nur sehr berührt, da ich auch Kinder habe.


    Nochmals alles Gute:-)


    LG

    raumfahrt forscht

    Etwa 90% aller Erwachsenen tragen den Epstein-Barr-Virus (EBV) in ihrem Körper. Normalerweise bleibt er inaktiv. In der Schwerelosigkeit reaktiviert er sich jedoch oft und kann zu Beeinträchtigungen führen. Über Blut- und Urinproben will man dem Mechanismus dieser Reaktivierung auf die Schliche kommen.

    Heute Neues

    Hallo,


    also heute war ich nun wieder beim Arzt:


    Meine Ärztin ist der Meinung, dass Virostatika bei EBV nicht wirksam sind, sie will aufgrund der erheblichen Nebenwirkungen kein Risiko eingehen.


    Wegen dem EBV soll ich mir einen Virologen oder Haematologen suchen, sie will mich dann dahin überweisen.


    Ich lebe im Nord-Ost-Harz, weiß jemand von Euch so einen Arzt in meiner "Nähe", also am besten Raum Magdeburg-Braunschweig?


    Meine aktuellen EBV Werte sind:


    EBV CApsid IgG Lia >750 (bis 20 normal)


    EBV CApsid IgM Lia negativ


    EBV Nucleus-1 IgG >600 (bis 5 normal)


    Ich bin heute noch mehr am Boden, mein Langzeit EKG kam heute ab und war auch eine einzige Katastrophe, ich muß wegen Herzrhythmusstörungen und Tachykardie nun auch noch Beta-blocker einnehmen, ab morgen - habe eine Riesenangst vor dem Zeug. Bekommt das hier noch jemand, wenn ja, wie vertragt ihr es?


    Meine Blutdruck-Krisen werden evtl. auch mit einem hormonaktiven Tumor in Zusammenhang gebracht (zB. Phäochromozytom), so bekam ich auch noch eine Überweisung zum Endokrinologen, der Termin ist zum Glück schon in der nächsten Woche, so daß ich damit nicht so lange im Ungewissen bleibe.


    Kennt sich damit vielleicht jemand aus?


    Sorry, daß ich Euch mit dem ganzen Mist zugetextet habe, aber vielleicht hat ja doch der eine oder andere ähnliche Probleme, oder weiß einen Haematologen für mich.


    Viele Grüße


    Eva

    Das ist leider dass, was ich dir auch schon sagte. du solltest dich in hämatologische hände begeben. in deiner nähe gibt es sicher so einen arzt, oder eine klinik, die entsprechende therapie mit immunglobulinen einleiten kann. alles andere wird dir nicht helfen. ist ein scheiss spiel mit dem virus.

    @ evita64:

    Ich möchte Dich gern etwas Fragen weil ich ähnliches Schicksal teile, zumindest in Sachen EBV.


    Ich lese in deinem Posting zum ersten Mal über hohen Blutdruck in Zusammenhang mit dem EBV, kannst Du mir mehr über den Verlauf in dieser Richtung bei Dir schreiben auch subjektive Eindrücke?


    Bei mir ist der EBV erst erkannt worden als es schon zu spät war, d.h. nicht als ich damals das hohe Fieber hatte, die Werte (Leber,Nieren,Antikörper) normaliesieren sich im Moment wieder langsam aber ich habe das erste Mal in meinem Leben wahnsinnig hohen Blutdruck, kein Arzt weis woran es liegt, den EBV schliessen sie jedoch alle aus.


    Die Müdigkeit und die Schwäche sind eins, aber ich bin durch den Blutdruck nicht mal Alltagstauglich, trotz Betablocker explodiert mir nach dem Treppensteigen fast der Schädel.


    Dabei hab ich bis vor dem großen Leistungsknick 6 Jahre lang Leistungssport gemacht und immer einen SYS Wert um die 130 gehabt.


    Mein Ruhepuls liegt auch fast 20 Schläge höher als normal, ich weis mir keinen Reim darauf.


    Hab auch nach minimalen Belastungen ein Stechen in der linken Brust, aber mein EKG und Herzsono waren in Ordnung, lediglich der Blutdruck ist extrem.


    Was denkst Du darüber bzw. gibt es hier andere Betroffene in deren Krankheitsverlauf so ein Zusammenhang mit dem Blutdruck bestand?

    @ garfield

    meine Beschwerden sind so ähnlich wie Deine, vielleicht ist der hohe Blutdruck noch nicht ganz so ausgeprägt, aber der hohe Puls, den habe ich auch. Soweit bekannt, kann das EBV ja viele andere Erkrankungen vortäuschen und auslösen.


    Es gibt noch eine andere interessante Theorie über den EBV und zwar wird von Hashimoto Thyreoiditis und Morbus Basedow (beides autoimmune Schilddrüsen-Erkrankungen) Patienten berichtet, daß sie kurze Zeit vor der Schilddrüsenerkrankung an akutem EBV, also Pfeiferschem Drüsenfieber erkrankt waren, oft sogar unbemerkt.


    Im Falle einer Schilddrüsenerkrankung kann durchaus ein Leistungsknick entstehen, der Blutdruck stark ansteigen und eben auch der Puls. Ich denke Dir wird nichts anderes übrig bleiben, als Schilddrüsenwerte, Entzündungswerte, Blutzuckerwerte und Nierenwerte mal richtig beim Arzt checken zu lassen, denn alle Erkrankungen in diesen Bereichen können sind im Herz-Kreislaufsystem mit hohem Blutdruck und Puls bemerkbar machen.


    Soweit mir bekannt ist, verursacht das EBV selbst keine Blutdruckerhöhung.


    Alles Gute wünscht Dir


    Eva

    Vielleicht sollte man mal explizit einen EBV-Symptome-Thread öffnen, worin jeder betroffene nur seine persönlichen beschwerden und linderungsmittel hineinschreibt. aus den beiträgen kann man dann zum einem rückschlüsse auf die nebenerscheinungen von EBV ableiten und für sich selbst etwas positives rausziehen.

    Liebe Eva,


    vielen Dank für deine Antwort.


    Ja, habs erst auch immer am Puls gemerkt aber da ich als Leistungssportler einen Ruhepuls von 52 Schlägen hatte, sahen das


    die "Herren in weiss" in der Klinik damals nicht so dramatisch als


    ich sagte es sei für mich unnormal das der Puls jetzt bei 80 Schlägen ist. Sie vergleichen mich eben mit Ottonormal-Bürger und da sahen die das nicht so dramatisch.


    Naja, das Internet informiert 100x besser als Klinikaufenthalte und Arztbesuche.


    Wie geht es Dir momentan bzw. was für nen Betablocker nimmst Du?

    @Silentdreamer

    Finde deine Idee sehr gut, da sollte man was daraus machen.


    So eine Art Datenbank, natürlich anonym über Nickname:


    EBV seit wielang akut?, Symptome , Behandlungsversuche mit was?, Behandlungserfolge durch was?, etc. alles in übersichtlicher Darstellung.


    Bin erst heut auf das Board gestossen, muss mich erstmal richtig einlesen, es scheint ja leider unheimlich viele Betroffene zu geben.


    Dummerweise, liest man kaum von jemand bei dem sich alles zum Positiven gewendet hat, das macht mir Angst.


    Aber vieleicht haben die, die es überwunden haben einfach keinen Grund mehr jeden Tag hier reinzuschauen und zu schreiben sondern vergessen lieber diese schreckliche Zeit...


    Grüsse aus Dresden