EBV-Virus schafft mich total, dauert es echt so lange?

    hallo liebe leidenskollegen,


    also ich tue seit silvester 2012 mit dem ganzen mist rum. anfangs dachte man es wäre alles wegs der akuten nebenhöhlenentzündung die ich in der zeit hatte, aber damals kamen mir die symptome schon relativ komisch vor. ich hatte auf einmal einen vollen kollaps. ich dachte des ist der kreislauf. das kam 3 mal ganz heftig hintereinander. und danach blieb bis heute noch diese benommenheit bzw. der schwindel.


    ich wurde dann komplett durchgecheckt in der zeit und dann sogar an den nebenhöhlen operiert. ich hab in der zeit vor der operation 2 monate antibiotika bekommen weil ich auf einmal immer atemwegsinfektionen bekommen hatte. nun ja die nnh-operation sollte alles richten. habs über dann ende märz 2012 über mich ergehen lassen und danach wars noch schlimmer. ich war dann noch 4 wochen nach der operation in ner klinik zum durchchecken. alles ohne befund es müssten wohl die nnh sein und die vergangene operation! wurde dort auch auf ebv getestet und borreliose aber ohne befund. nachdem es mir langsam besser ging versuchte ich nach 5 monaten daheim zu arbeiten. genau ein tag hats geklappt. bin heim gekommen und dachte ich breche zusammen. keine power mehr, schlaff, schwindelig, benommen und wieder dieses kollapsgefühl. zum hausarzt und der hat blut abgenommen. dann die diagnose. ebv! hatte sehr hohe monozyten (1586) und der EBV Ebna Test war daraufhin positiv mit auch hohen werten.


    wieso konnte man das ende april im blut noch nicht sehen und jetzt nach 4,5 monaten aufeinmal schon???


    ich habe leider immer noch folgende symptome und wollte fragen ob diese für ebv normal sind. bei jedem hat es ja andere probleme gemacht.


    ich sehe schlechter und das wechselt auch von tag zu tag. hab auch immer so kleine schlieren in der optik. sind ganz leicht im hintergrund, fast transparent.


    hin und wieder kopfdruck und leichte schmerzen am kopf und hinter den augen.


    benommenheit unnd schwindel. manchmal ganz weg vorallem gegen abend, tritt aber bei betätigung bissle stärker auf.


    manchmal hab ich so ne art schübe wo ich denke ich werde gleich ohnmächtig oder kippe fast um. mir wird dann auch vom magen her schlecht. als ob man lange nichts gegessen hat.


    ich habe aufeinmal an beinen und armen, bauch und rücken so nen juckreiz das man sich fast schon aufkratzt.


    mein darm und magen spielen auch verrückt. die stuhlfarbe wechselt manchmal von gelb bis wieder normal und auch die konsistenz ist immer mal eher richtung durchfall dann aber auch mal wieder fester.


    mir wird ab und zu schlecht bis ganz schlecht und ich hab ständig so nen ekligen geschmack im mund. besonders beim aufwachen. manchmal ist der auch längere zeit weg und dann wieder da.


    ich hab nachm aufwachen manchmal total bleierne beine und ab und zu arme. als ob man nen mega muskelkater in den oberschenkeln und waden hätte. dadurch manchmal auch gangunsicherheit und taumeligkeit.


    ich fühl mich manchmal nach dem aufwachen auch einfach voll energielos und platt. des dauert dann länger bis es langsam geht.


    ich bin jetzt genau seit 5 monaten schon daheim. es ist echt schlimm und manchmal zweifel ich daran das des alles nur von dem blöden virus kommen kann? hat jemand die selben erfahrungen?


    warum wurde es erst so spät festgestellt? wie lange dauert es bis das virus weg geht? habt ihr auch immer so phasen wo man denkt ja jetzt wirds wieder alles gut und dann aufeinmal einen tag später ist es wieder schlimmer, und man ist total frustriert und depremiert weils net weg ist?


    ich bin 28 jahre, männlich und war vorher voll gesund und ein fitnessfreak, hab viel trainiert und war echt leistungsfähig. und jetzt? zum kotzen.....heute ist wieder ein schlechter tag

  • 598 Antworten

    Hi,


    tut mir leid, dass es Dich jetzt auch erwischt hat. Das Drüsenfieber ist eine wirklich fiese Krankheit.


    Die von Dir geschilderten Symptome kenne ich alle, auch der eher schubweise Verlauf der Erkrankung ist typisch für EBV. Das Virus kann in sämtlichen Organen des Körpers Symptome auslösen, und weil es kein spezifisches Mittel gegen das Virus gibt, bleibt manchmal nur, das jeweilige Symptom zu behandeln. Bei mir ist EBV z.B. auch am Anfang auf Magen und Darm gegangen. Durch eine Magenspiegelung wurde damals festgestellt, dass es durch EBV zu Entzündungen in Speiseröhre, Magen und Darm gekommen war. Ich bekam auch Reflux. Das wurde dann nach Verordnung eines Säureblockers besser.


    Das Jucken kann vom Virus selbst kommen oder durch eine EBV-getriggerte Antibiotika-Unverträglichkeit. Du hast ja eine Reihe von Antibiotika bekommen. Diese wiederum können die EBV-Infektion leider jedesmal wieder aktivieren: http://www.med1.de/Forum/EBV/609233/


    Offenbar bist Du jetzt in der akuten Krankheitsphase. Warum der EBV-Blot im April noch negativ war, weiss ich nicht. Wurden denn wirklich ALLE Marker bestimmt, auch IgM und EA 1 sowie EA 2?


    Ich plage mich jetzt schon fünf Jahre mit dem Mist. Die Verläufe sind aber (auch) altersabhängig. Da Du relativ jung bist, hast Du gute Chancen, zu den 90% zu gehören, bei denen die Erkrankung nach längstens einem Jahr abgeschlossen ist. Ich weiss, ein Jahr, das klingt furchtbar. Als ich 2007 in der Akutphase darniederlag und es nicht mehr ins Bad schaffte, rastete ich aus, als der Arzt sagte, es könne 6 Wochen dauern. Nun sind fünf Jahre um.


    Was kannst Du tun? Kein Sport, kein Alkohol, keine starke Anstrengung bis einige Wochen nach dem Abklingen der letzten Symptome. Schonung ist ganz wichtig. Aber man darf sie auch nicht übertreiben. Ich habe gemerkt, dass es mir gut tut, im Rahmen meiner Belastbarkeit auch mal was zu unternehmen, aufzustehen, vorsichtig den Körper zu aktivieren. Viel Schlaf, gute Ernährung. Ergänzend würde ich 1 Gramm L-Lysin am Tag nehmen (hemmt die Virusvermehrung!!), außerdem morgens Selen, abends Zink. Andere haben mit anderen Mitteln gute Erfahrungen gemacht. Nichts wirkt bei jedem Patienten gleichermaßen.


    Dein Arzt sollte regelmäßig Leber und Milz checken, vielleicht auch eine Magenspiegelung veranlassen oder probeweise einen Säureblocker verordnen.


    Und dann heisst es: Geduld haben. Wirklich lange Geduld haben. Das ist vor allem dann wichtig, wenn nach einer guten Phase wieder ein Rückfall kommt.


    Gute Besserung!

    hallo reiser,


    danke dir für deine antwort. es ist echt übel die ebv. ich war echt bombenfit zuvor und dann hats mich komplett nieder getreckt. wie gessagt ich habe die vielen ABs wegen der nnh entzündung bekommen aber ich denke das war nicht mein problem sondern das EBV. Du machst soviele Jahre dran rum? geht das nicht so weg? wird die erkrankung evtl chronisch sowie bei dir?


    also ich hab schon ne menge mitgemacht aber das setzt dem ganzen die krone auf. also bei mir wurde ende april eine magenspiegelung gemacht aber ohne befund. ich könnte noch zur darmspiegelung gehen, möchte aber nicht mehr weil ich hab ne richtigen marathon hinter mir und es reicht mir von arzt zu arzt zu rennen.


    des schlimmste ist das man mit 28 Jahren nicht ernst genommen wird, das es einem nicht gut geht und man nicht mehr der "alte" ist.


    hattest du auch so probleme mit dem gedächtnis? ich bin manchmal voll wirr im kopf und vergesse aufeinmal sachen die ich grad machen wollte. und des mit den augen kann auch vom ebv sein? und wie gesagt manchmal fühlen sich beine an wie gelähmt, merkt man beim treppen absteigen vorallem.


    also getestet wurde ich beim ebv:


    EBV-IgG-EIA : 140 ++ (< 20)


    EBV-IgM-EIA : 0,4 (< 0,8)


    EBV-EBNA : > 200! (< 9)


    Monozyten : 16% (4-11%)


    Monozyten absolut : 1586 (200-600)


    Leukozyten sind immer an der Obergrenze der Toleranz


    Ich hoffe das ich nicht einen chronischen verlauf bekomme. der mist nimmt mich echt mit und verlangt mir körperlich und auch langsam psychisch echt viel ab.

    hi blueeye, mir geht es gerade aehnlich wie dir, die symptome wollen nicht nachlassen, habe mich mit allem moeglichen eingedeckt, kann aber keine veraenderung feststellen. habe auch den verdacht, dass bei mir da noch was anderes sein muss. morgen bin ich bei einem spezialisten fuer infektiologie und chronische immundefizite, mal sehen, was der sagt.

    hey keine_diagnose,


    ja bei mir ist des alles so seltsam aber ich hab alles schon durch. eine elendlange liste an befunden und tests hab ich hier rumliegen. das einzigste was ist bei mir sind die nebenhöhlen, die könnten aber auch laut arzt vom env schlechter sein. zum schluss hab ich meine nnh-operation im märz umsonst gemacht. also echt toll. alles ein mist.


    man liegt da und leidet und macht sich immer nur gedanken. gott wenn das hier rum ist irgendwann einmal dann mach ich n fass auf!!!


    bitte berichte mir dann mal was so raus kam bei dir. interessiert mich sehr weil ich auch net einfach nur rumsitzen will. hab immer des gefühl das zeit und ruhe mir nichts bringen.


    ich mach grad auch soviel gegen des virus. orthomol immun nehme ich, schüsslersalze und andere sachen aus der naturheilkunde. medizin gibts ja keine. schöner scheiss!!!

    nochmal ich,


    wann hat den der ganze spuck bei dir angefangen @ keine_diagnose???


    also ich bin der meinung das ich so 2 monate vor dem kollaps schon beim training gemerkt habe dass mir manchmal beim gewichteheben kurz mal schwindelig war. mir ist auch aufgefallen das ich in der zeit mehr ausdauereinbussen hatte. auch im alltag ab und an.

    bei mir war es auch so, dass ich schon das ganze jahr nicht so fit war wie normalerweise, aehnlich wie bei dir, beim training mal schwindlig, etc., seit anfang mai ist es massiver mit erhoehter temperatur, schwindel, matschige birne, halsweh, standig muede. hatte den ebv test nur gemacht, um es auszuschliessen und dann war der test in allen bereichen maechtig positiv:(...

    :)_ willkommen im club


    Ebv


    dann Zahnfleischbluten, dauernd erkältet, Überbein an der Hand, Venen+Beinprobs , jetzt auf+ab momentan Brustschmerzen kann aber auch von meinem Streß kommen.


    Erkältungen sind weg seit dem ich in die Sauna renne+schwimme und mir Ruhe gönne ;-)

    Also ein derart langwieriger Verlauf wie bei mir ist extrem selten. Ich war deutlich älter bei Ausbruch der Infektion und mein Immunsystem war durch eine HIV-Infektion vorgeschädigt. Es gibt auch ohne HIV chronische Verläufe der EBV-Infektion, aber sie sind eher selten.


    Dieses Forum übrigens liefert einen Hinweis darauf. Von denen, die sich hier 2007 austauschten, bin nur ich armer Kerl übrig geblieben, wenn ich es recht sehe. Die anderen zogen sich nach und nach aus dem Forum zurück, mutmaßlich nicht, weil sie verstarben, sondern weil sie das Kapitel "Drüsenfieber" irgendwann glücklich hinter sich gebracht hatten.


    Das wird bei Dir auch so sein, wenn Du dich schonst!


    Herzlich

    bei mir wurde das EBV auch durch zuviel Antibiotika ausglöst bzw. reaktiviert. Wielang braucht der Körper/Darm bis er sich von der ganzen Antibiose erholt ist täglich auch mein frAGE?!! Duch das EBV braucht er jetzt wohl noch viel länger und wie schafft man es wieder den Alltag zu bewältigen? bin auch erst 27 und wurde so aus dem leben gerissen. kein Vergleich zu vorher...ich könnte den ganzen Tag lang schlafen :(

    Ich war auch 28.


    Vergiss es das dauert und wenn du Pech hast , so wie ich bleiben die Leberwerte immer überhöht.


    Du kannst nur lernen damit zu leben und kleine Fortschritte als solche erkennen. Ernährung+leichten Sport falls möglich+ ein Umfeld was dir Ruhe gönnt sind wichtig

    @ 77ergreis

    Auch wenn ich zu den Leuten gehöre, bei denen es chronisch wurde, würde ich vorsichtiger formulieren, um die Leute nicht in totale Panik zu stürzen. Es KANN sehr langwierig werden, es KANN zu bleibenden Schäden führen, aber wahrscheinlicher ist ein folgenloses Abschließen der Krankheit. Die weitaus überwiegende Anzahl der Patienten hat die Sache irgendwann hinter sich. Als Laie würde ich sagen, erst bei einer Dauer von mehr als einem Jahr ist davon auszugehen, dass das Immunsystem ein ernsthaftes Problem hat, mit EBV fertig zu werden.


    Bei mir hat die Charite irgendwann die Aktivität der EBV-Antikörper gemessen und festgestellt, dass diese zwar gebildet wurden (und deshalb im Immunoblot auch nachweisbar sind), aber völlig inaktiv bleiben (genauer: nur zu 10% aktiv werden). Deshalb kann das Virus sich bei mir immer neu vermehren.


    Dies ist aber NICHT der Regelfall.


    Gibt es denn für Deinen Fall eine Vermutung, warum Du so unendlich lange mit der Infektion zu tun hast?


    Herzlich

    hier tut sich ja was :-)


    also ich habe keine immunsstörungen oder ähnliches. zumindest nichts was bekann ist oder wäre. ich denke das mein immunsystem schon ein bischen unten war durch die nnhentzündung. daraufhin hatte ich antibiotika bekommen. nach 3 wochen gings mir wieder so gut das ich eine woche in die arbeit konnte und dann war es wieder aus. danach lag ich wieder dran und habe dann auch immer komischerweise atemwegsinfektionen bekommen. sobald ich die antibiotika abgesetzt hatte kam es wieder. es wären angeblich die bakterien aus den nnh gewesen. ich habe in der zeit auch mal fieber bekommen und einen geschwollenen hals. lymphknoten oder mandeln keine ahnung aber ich denke das dort das virus ausgebrochen ist. das war mitte februar. un jetzt anfangs mai wurde es im blut entdeckt. die antikörper bilden sich ja zwischen 6 und 12 wochen erst im blut. daher denke ich hatt man auch erst jetzt die ebv geschichte entdeckt.


    ach ja im vorfeld habe ich nur diese leichte fitnessverschlechterung bemerkt aber das war schon eher in den 8 wochen vor meinem zusammenbruch an silvester. ich hab aber in der zeit auch ein ständigen nackenschmerz gehabt, ich dachte ich hätte mich beim training verletzt. aber nachdem ich den bereich dann geschont hatte und ein sportmediziner auch nichts feststellen konnte war ich da auch irgendwie skeptisch. könnte vll dieser nackenschmerz/nackensteifigkeit schon ein anzeichen für das ganze gewesen sein? bei akuten nnhentzündungen kann es aber auch zu diesem schmerz kommen nur ist es so dass ich bis heute dieses problem hab nur nicht mehr so stark. es ist aber immer noch da?


    hmmm ich denke auch das es falsch ist gleich den teufel an die wand zu malen. danke reiser!!!


    wahrscheinlich haben sich die anderen hier nicht mehr gemeldet weil sie jetzt wieder gesund sind und keine zeit mehr haben sich hier noch weiter auszutauschen. kann ich verstehen. würde ich auch so machen wenns bei mir wieder wie vorher wär.


    es ist einfach blöd das ganze ebv thema und einfach ein leidensweg für einen selbst und für das umfeld (freundin, freunde) und ich hoffe das wir alle wieder gesund werden und dann nur noch über die scheiss ebv zeit lachen können!!!