EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo!

    Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute Erstinfektion. Nach einer Woche bin ich auch wieder arbeiten gegangen, habe mich zwar nicht richtig fit gefühlt, aber ich sitze nur am Schreibtisch.

    Bis zum heutigen Tag komme ich aber nicht mehr richtig auf die Beine. Zur Arbeit, Haushalt und dann ist auch Schluss. Ich fühle mich seit über vier Monaten grippig, kassiere zusätzlich einen grippalen Infekt nach dem anderen. Mein Hals ist seit 4 Monaten gerötet und brennt, die Mandeln sind aber nicht mehr belegt.

    Die Lymphknoten sind weiterhin geschwollen und dadurch habe ich auch starke Nackenschmerzen. Ich bin ein ganz anderer Mensch geworden. Vorher war ich sehr sportlich, habe viel unternommen. Jetzt quäle ich mich durch den Tag.

    Medikamente gibt es ja keine gegen das EBV, so versuche ich es mit Vitamin D und K2, Lysin, Coenzym Q10.

    Ich habe hier von jahrelangen Verläufen gelesen. Was ist aus diesen Leuten am Ende geworden? Viele EBV-Betroffene hier haben oft jahrelang geschrieben, dann hat man nichts mehr von ihnen gehört/gelesen.

    Worauf muss ich mich einrichten? Und gibt es noch Therapien, die etwas gebracht haben?

    Hausarzt und Immunologe konnten nicht wirklich weiterhelfen, außer dem Tipp mit Vitamin D Substitution. Aber auch das ist ja wegen der EBV-bedingten Rezeptorblockade nicht so unstrittig.

    Wäre schön, wenn sich ein paar Betroffene zu Wort melden und vor allem Leute, die wirklich wieder gesund geworden sind!

  • 104 Antworten

    Hallo Arian, ich bin vor ca. 1 1/2 Jahren an EBV erkrankt, hat länger gedauert bis es herausgefunden wurde. Hatte anfangs nicht die typischen Sympthome. Die Abgeschlagenheit wird mit der Zeit etwas besser, zumindest bei mir. Bei 100% bin ich seit dieser Infektion aber nicht mehr wirklich. Meine Lymphknoten im Kieferwinkel/Hals sind seither auch geschwollen und werden wohl nicht mehr wirklich abschwellen. Seltsamer Weise habe ich seither Unverträglichkeiten gegen Lactose und Fructose, Nacken und Schulterschmerzen in Form von Muskelverspannungen die trotz KG/Massage nicht wirklich besser werden. Blutwerte sind bei mir alle bestens, mein Hausarzt meint ich wäre kerngesund und findet keine wirkliche Erklärung. Ich habe die letzten Monate einen Ärztemarathon hinter mir, weil ich seit der Erkrankung die unterschiedlichsten Sympthome habe/hatte. Kam nie etwas bei raus, weswegen ich mich zwischenzeitlich damit abgefunden habe ... Ich würde dir gerne einen nützlichen Tipp geben, leider bin ich selbst ratlos und zwischenzeitlich versuche ich mich mit dem "Zustand" der mal besser und schlechter ist mich abzufinden.


    Hast du durch Lysin q10 ... eine Besserung vernommen?

    Hallo Einstein123, Danke für Deinen Erfahrungsbericht! Konntest Du irgendwann nochmal Sport machen?


    Zum Lysin/Q10: Da stehe ich noch ganz am Anfang. Ich nehme das erst seit einigen Tagen. Bislang habe ich noch keine Verbesserung bemerkt. Ist ja eher aus der Theorie, dass das EBV Lysin statt Arginin zur Replikation einbaut und das halt fehlerhaft ist. Zumindest habe ich das so verstanden. Soll bei „normalen“ Herpesviren wohl funktionieren. Und da das EBV auch ein Herpesvirus ist, war es mir das einen Versuch wert.

    Das Coenzym Q10 soll wohl die Funktion der Mitochondrien verbessern, welche gestört sein soll, weshalb man solche Erschöpfungszustände erleidet.

    Definiere Sport machen :) Ich habe nie wirklich großartig Sport gemacht, Snowboarden geht bei mir aber relativ problemlos, sonst fehlt mir leider mangels Sport die Erfahrung.

    Sport: 10-15 km laufen, Mountainbike, auch mal mehrere Stunden, Fitnessstudio.

    Meine ersten Sportversuche seit Ausbruch der Krankheit haben schnell zu Verschlechterung und Erschöpfung geführt.

    Irgendjemand hier, der auch langjährig an EBV erkrankt gewesen ist, hat Delimmun empfohlen. Das ist eine verschreibungspflichtige Immunstimmulanz.

    Weiß leider nicht mehr, wer das gewesen ist, bzw ich finde den Thread nicht.

    Kann jemand seine Erfahrungen zu Delimmun schildern im Zusammenhang mit EBV?

    wichtig nach einer EBV infektion ist es, den Körper zu schonen, extremer Sport sollte tunlichst vermieden werde. Ich meine mich zu erinnern, dass Roger Federer ein Jahr Kein tennis spielen konnte?

    Ja, gibt einige Profisportler, die eine Zeit lang nichts machen konnten und sogar ihre Karriere beendet haben.

    Mir geht’s ja nur um Freizeitsport.


    Versuche es weiter mit Lysin + Q10 + Vit D + Vit K2.

    Und versuche, Delimmun zu besorgen. Das soll antiviral und immunstimulierend sein, hat eine Zulassung für EBV bei Immunsuppression.

    So, habe mir nun Delimmun besorgt.

    Musste mich erstmal schlau machen bzgl Wirkung.

    50 mg/kg/Tag heißt für mich 4 Gramm auf mehrere Dosen verteilt. Das heißt bei 500 mg Tabletten alle zwei Stunden eine Tablette.


    Dazu: Lysin 3g am Tag, Vitamin K2 200 mcg, Vitamin D 20.000 E pro Woche, Q10 200 mg pro Tag, 15 mg Zink pro Tag.


    Ich bin sehr gespannt. Im Internet findet man nicht sehr viele Berichte über Delimmun und EBV. Bei den wenigen Erfahrungsberichten wurde positiv bewertet.


    Ich werde berichten.

    Hallo, mal ein kleiner Zwischenstand. Zwischenzeitlich habe ich eine Behandlung mit Delimmun erfahren. Ich habe insgesamt 140 Tabletten genommen, 8 pro Tag, also 17,5 Tage lang. Gestern war also der letzte Tag und heute bin ich "ohne".

    Nebenwirkungen hatte ich gar keine.

    Was sich gebessert hat: Die permanenten Muskelschmerzen und die Abgeschlagenheit haben nachgelassen. Ob das jetzt etwas mit dem Delimmun zu tun hat oder ob das der spontane Verlauf gewesen ist, kann ich nicht sagen. Was geblieben ist, ist der permanente, seit mehr als 5 Monaten bestehende Rachenschmerz. Die Rachenwand sieht aus wie bei einer chronischen granulösen Pharyngitis. Auf der Schleimhaut sieht man quasi die hellen Lymphfollikel und andere Schwellungen der Schleimhaut. Da alles mit dem EBV begonnen hat, gehe ich stark davon aus, dass diese Rachenentzündung noch davon stammt. Muskelschmerzen treten immer wieder, aber deutlich abgeschwächter auf. Gleiches gilt für einen linksseitigen Nackenschmerz, der sich wie eine Zerrung anfühlt, aber der ebenso mit dem EBV aufgetreten ist. Labordiagnostik: Ich habe mein Blut nochmals kontrollieren lassen, auch bzgl. der Antikörper-Titer. Ergebnisse stehen aus.


    Ich nehme nun weiterhin folgende NEMs ein:

    Dekristol 20.000 einmal die Woche.

    Zink 15 mg, Vitamin K2 200mcg, Q10 200 mg, je einmal am Tag.


    Immerhin konnte ich wieder regelmäßiger Sport treiben, von meinem alten Niveau bin ich aber noch meilenweit entfernt.


    Zwischenzeitlich habe ich einen Immunologen aufgesucht, der aber bis auf Dekristol nichts empfehlen konnte. Auf das Delimmun bin ich via Internet-Recherche selbst gekommen.

    Ein Infektiologe hat meinen Verlauf als zwar schon protrahiert, aber in Anbetracht meines Alters als normal erachtet. Mit 42 ist es ungünstig, sich mit dem EBV zu infizieren und das erwachsene Immunsystem reagiere häufig so auf das Virus.


    Wahrscheinlich werde ich wegen der chronischen Halsschmerzen einmal einen HNO aufsuchen, um auszuschließen, dass nicht etwas anderes dahintersteckt. Am EBV kann er natürlich nichts machen.

    Zweiter Tag ohne Delimmun. Mir gehts tatsächlich wieder schlechter. Mit den Tabletten hatte ich lediglich noch etwas Halsschmerzen, die Abgeschlagenheit, Matschigkeit und die elenden Muskelschmerzen waren aber fast vollständig verschwunden. Jetzt, am 2. Tag nach Beenden der Therapie, geht es mir wieder wie zuvor. Wahrscheinlich werde ich mir ein zweites Päckchen Delimmun besorgen. Das Zeug ist ziemlich teuer (12 Tage - 100 Euro) und ob die Dauereinnahme so gut ist, weiß ich auch nicht. Schade, ich dachte, ich wäre den mist weitestgehend losgeworden. Derzeit fühle ich mich wieder wie bei einem fieberhaften grippalen Infekt.

    Kleines Update.

    Seit Absetzen des Delimmun hatte ich den Eindruck, dass es mir teilweise wieder schlechter ging. Ich konnte jedoch wieder Sport treiben, bemerkte aber sehr bald, dass a) meine Halsschmerzen zunahmen und b) auch die Gliederschmerzen und Allgemeinreduktion zurückgekommen ist.

    Die Halsschmerzen finden ihr Korrelat in einer sogenannten Pharyngitis chronica hyperplatica/granulosa: An der Rachenwand befinden sich längliche Schleimhautschwellungen und unter der Schleimhaut Ansammlungen weißer linsenförmiger Flecken, was wahrscheinlich Lymphfollikel sind.

    Vor einigen Tagen habt der Hals wieder so geschmerzt, dass ich kurzerhand Dexamethason, ein Kortionspräparat, eingenommen habe. 8 mg am Tag. Das wirkte recht gut gegen den Schmerz und die Schwellung schien etwas nachzulassen. Die Betonung liegt für beides auf etwas! Trotzdem möchte ich wegen des recht unangenehmen Nebenwirkungsspektrums des Dexamethasons die Einnahme wieder beenden.


    Heute habe ich dann neue Laborwerte bekommen: Das Blutbild sieht wieder gut aus, Netrophile und Lymphos wieder im Normalbereich. Monozyten auch. Interessanterweise findet sich bei der Serologie folgende Konstellation:


    IgM VCA noch positiv, aber deutlich gefallen

    IgG VCA deutlich positiv

    IgG EA grenzwertig positiv

    EBNA1 AK NEGATIV!


    Ich hätte eigentlich nach fast fast halbjähriger Krankheitszeit erwartet, dass EBNA nun positiv ist! Da muss ich mal nachrecherchieren. Vielleicht bedeutet eine fehlende EBNA-Reaktion ja, dass das Immunsystem nicht richtig reagieren kann auf das Virus.


    Ansonsten bin ich offenbar in einer virologischen Glaskugel aufgewachsen: Ich bin mit fast keinem der üblichen "Kinder"-Viren infiziert worden: CMV zum Bsp. negativ.


    Nächste Woche habe ich einen Termin beim HNO, mal schauen, ob dem noch etwas zu meiner chronischen Halsentzündung einfällt. Mehrere Antibiotika, Immunstimulanz und Kortison habe ich ja schon durch.


    Ich werde weiter berichten.

    Nochmal mein aktuelles Labor (Serologie):


    VCA IgM: 62,9 (erster Wert Ende Oktober: oberhalb der Maximalgrenze)

    VCA IgG: 212 (erster Wert Ende Oktober muss ich nachschauen)

    EBNA1 IgG: kleiner 3 (erster Wert Oktober: kleiner 3)

    EA IgG: 30,9 (erster Wert im Oktober muss ich nachschauen).


    Seit Infektion sind nun etwa 5,5 Monate vergangen und serologisch bin ich noch immer in der "frischen Akutphase". Kein Hinweis für eine Serokonversion. Das finde ich bedenklich und erklärt, weshalb es mir immer noch nicht besonders gut geht. Offenbar reagiert mein Immunsystem nicht ausreichend auf das Virus, obwohl alle Immunparameter normal und gut sind.


    Klinische Symptome derzeit: Permanente Rachenentzündung, Reizhusten, Brennen in der Nase. Ich denke, die ganze Schleimhaut von der Nase bis runter in die Luftröhre ist entzündet. Oft noch Muskelschmerzen und Erschöpfung, Fieber hatte ich so gut wie nie, ebenso keine wesentlichen Lymphknotenschwellungen.


    Es bleibt abzuwarten. Anfang Juni werde ich nochmal eine Serologie bestimmen lassen und wenn es mir dann nicht besser geht, vielleicht doch eine antivirale Behandlung erwägen.

    Update: Schlecht, grad richtig schlecht. Schlimme Halsschmerzen, mein Rachen sieht aus wie ein Kriegsgebiet, und das seit über sechs Monaten. Ich fühle mich grippig und abgeschlagen, habe aber kein Fieber. Dafür ist der Nackenschmerz/Muskelschmerz auch wieder zurückgekommen.

    Vielleicht habe ich mich letzte Woche sportlich übernommen. Ich will einfach wieder ein normales Leben und meinen Sport treiben.


    Der HNO, den ich aufgesucht habe wegen der chronischen Rachenschmerzen, konnte auch nicht mehr sagen. Er hält es aber für Auswüchse des EBV. Einen Abstrich hat er noch entnommen auf resistente Keime. Ergebnis diese Woche.