• EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo! Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute…
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    Das Immunsystem besteht fast ausschließlich aus Protein.


    Setzt sich EBV einmal so fest, steigt der Eiweißverbrauch. Ich würde 1g bis 1,5g Protein pro Kilogramm Körpergewicht mindestens täglich einnehmen. Wenn man mal rechnet, ist das gar nicht so leicht. Besonders weil man konsequent dranbleiben sollte.

    Update. Eine Erkältung hat mich heimgesucht. Das "Gute" an EBV ist ja, ich merke solche Erkältungen kaum noch, weil ich eh dauerhaft Halsschmerzen, Gliederschmerzen und Abgeschlagenheit verspüre. Erkältungen bemerke ich nur noch, wenn zusätzlich die Nase läuft und die Gaumenbögen gerötet sind. Die Rachenhinterwand sieht eh seit über 7 Monaten wie ein Kriegsschauplatz aus.

    Die letzten Abstriche vom HNO bzgl. Bakterien waren erwartungsgemäß unauffällig. Sport mache ich seit nun über 14 Tagen gar nicht mehr. Ich muss mich wohl an diesen überhaupt nicht tollen Dauerzustand mit permanentem Krankheitsgefühl gewöhnen ...


    Seit nun über sieben Monaten: Halsschmerzen, Rachenentzündung, Husten, weil die entzündlichen Veränderungen der Schleimhaut sicherlich auch die Luftröhre mit betrifft. Hinzu Gliederschmerzen/Muskelschmerzen, Erschöpfbarkeit, Abgeschlagenheit.


    Geiles Leben :(

    Update: Nicht viel Neues. Ich nehme seit einer Woche hochdosiertes Lysin. Hochdosiert heißt wirklich hoch dosiert, also nicht die bei EBV empfohlenen 1-3 Gramm. Bei mir 5-10 Gramm 3x am Tag. Natürlich macht das durchaus Nebenwirkungen; nach der ersten Dosis ging es mir, auch hinsichtlich EBV-Symptomen, richtig mies. Vor allem Durchfall tritt bei solchen Dosen gerne einmal auf. Ich nehme diese hohen Dosen insgesamt zur Aufsättigung für 2 Wochen, dann reduziere ich auf 3x3 Gramm/Tag.


    Was hat´s gebracht? Ich bilde mir ein, dass es in Nuancen besser geworden ist. Ich habe stundenweise Phasen, in denen ich vom EBV gar nichts merke. Dann gibt es wieder Phasen über Stunden, in denen es mir so mies geht, dass ich mich weigere, die Couch zu verlassen.


    Sport habe ich erstmal an den Nagel gehängt. Ich hatte ja wieder damit angefangen. Letztendlich ging es mir interessanterweise während des Sports und kurz danach oft sehr gut, um dann am Folgetag vom Hammer erschlagen zu werden.


    Derzeit bestehende Symptome:

    - Halsschmerzen

    - chronische Rachenentzündung

    - Permanente Muskel-/Gliederschmerzen wechselnder Lokalisierung, meist auf linke Körperhälfte stärker, vor allem Nacken, Schulter, Oberschenkel.

    - Sehr häufig Erschöpfung und Müdigkeit

    - Das objektive Gefühl, kognitiv nicht mehr 100% leisten zu können: Gedächtnis, Konzentration schlechter

    - Leider mittlerweile auch depressive Symptome, wahrscheinlich eher reaktiv ob meiner Situation

    Hi,

    ich würde raten, ab und zu Puls und Blutdruck zu kontrollieren. Schon bei 3g L-Lysin bekam ich nach einiger Zeit Herzrasen und einen sehr hohen Blutdruck. Ich habe dann die Einnahme unterbrochen und nach einigen Tagen mit niedrigerer Dosierung fortgesetzt.

    Gute Wünsche

    Reiser

    Hallo reiser,


    danke für den Tipp. Ich nehme es erst seit einer Woche und bislang hatte ich, bis auf Durchfälle bei hohen Dosen auf nüchternen Magen, keine Nebenwirkungen. Herzrasen hatte ich nicht, Blutdruck muss ich mal kontrollieren. Der kann ja auch hoch sein, ohne dass man es bemerkt.

    Update: Nach einem kurzen Honeymoon, in dem es mir etwas besser ging (von gesund und alles super brauche ich hier nicht zu sprechen, ich begnüge mich, wenn die Besserung in Nuancen auftritt) wieder super schlecht. Seit dem Wochenende das volle Programm: Massive Muskel-/Gliederschmerzen, Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl, Halsschmerzen, Brennen in der Nase und ganz toll: Alle Nasennebenhöhlen scheinen entzündet. Und das, obwohl ich gar kein Schnupfen hatte und habe. Das führt dazu, dass mir bei der kleinsten Erschütterung das Gesicht übel schmerzt und dieser Schmerz bis in alle Zähne zieht. Ich hatte in meinem 42 jährigen Dasein nie eine Nasennebenhöhlenentzündung. Seit EBV nun das zweite Mal innerhalb weniger Wochen. Das Lysein nehme ich noch, aber eine echte Wirkung/Verbesserung sehe ich nicht. So gehe ich dann jetzt in den achten Monat meiner Krankheit und so langsam verläßt mich wirklich der Mut.

    Ich kann Dir leider wenig Ermutigendes sagen, da ich mich seit 11 Jahren mit dem Mist herumschlage. Damals war ich 47 und hatte ebenfalls eine Erstinfektion mit EBV. Aber ich will mein Mitgefühl übermitteln. Ich denke niemand, der da nicht hindurch gegangen ist, kann nachvollziehen, was die Krankheit mit einem macht. Zumal die meisten vorher gar keine Ahnung hatten, dass es diese Krankheitsverläufe gibt. (Ich hatte sie jedenfalls nicht.)

    Mein Arzt hat mich damals davon überzeugt, wie wichtig Coping ist, das Integrieren der Beschwerden ins Leben und die Akzeptanz, dass es jetzt erst einmal auf unbestimmte Zeit so ist, wie es ist. Aber Coping ist mühsam. Ich war ja trotz der tausend Symptome und der unglaublichen Fatigue noch jahrelang Vollzeit beschäftigt, bevor ich mich verrenten ließ. Das ging aber nur, weil ich einen guten Arbeitgeber hatte und fast alles von Zuhause aus erledigen konnte, meist nachts, weil es mir nachts eigentümlicherweise besser geht. Irgendwann wurde mir klar, dass all meine Restenergie ins Arbeiten geht und nichts für das Leben übrig bleibt. Und ich erinnerte mich an meine Berufsunfähigkeitsversicherung, die seitdem auch problemlos zahlt.

    Jetzt ist es so, dass ich im Sommer oft weitgehend beschwerdefrei bin, da das Virus dann in der Latenzphase ist. Es wird bei mir von Kälte und Tageslänge (manchmal, selten, auch von sehr großer Hitze) getriggert und geht im Herbst in die lytische Phase über – dann beginnt das Elend jeweils von Neuem. Der Winter ist dann immer furchtbar. Ich suche nicht mehr nach dem Allheilmittel, sondern gehe die jeweils akuten Symptome einzeln an, um sie zu lindern. Aber auch das ist Teil des Copings, das jeder für sich entwickeln muss.

    Ich habe in all den Jahren nur einen weiteren Patienten kennengelernt, der so lange wie ich mit EBV zu kämpfen hat. Die meisten anderen, die ich traf, hatten es irgendwann geschafft. Die Beschwerden wurden nach und nach schwächer, die Rückfälle seltener und irgendwann blieben sie aus.

    Das wünsche ich Dir auch!

    Herzlich

    Reiser

    Hallo reiser ,


    vielen Dank für Deine Worte! Ich habe hier in den Archiven viel über Deinen Verlauf gelesen und ich habe mich oft gefragt, was aus Dir geworden ist. Leider melden sich die Betroffenen irgendwann nicht mehr, vielleicht, weil sie irgendwann gesund geworden sind und das Kapitel beendet haben. Es ist aber schön zu lesen, dass es Dir zumindest in den Sommermonaten gut geht. Da wäre ja fast die Option, in ein warmes Land zu ziehen :)


    Ich hoffe sehr, dass ich zu den Fällen gehöre, bei denen es langsam besser wird. Ich könnte mit dem ganzen Mist leben, wenn ich sicher wüsste, dass in einem halben Jahr alles vorüber ist. Aber diese Gewissheit habe ich nicht. Ich habe vor, mich, so wie Du es damals gemacht hast, in der Ambulanz der Charité vorzustellen. Die meisten Internisten/Immunologen/Infektiologen sind mit der EBV-Fragestellung tatsächlich überfordert und trauen sich eine antivirale wegen mangelnder Erfahrung nicht zu.


    Ich wünsche Dir ein möglichst langes symptomfreies Intervall! Viele Grüße!

    Update.

    Keine durchschlagenden Besserungen/Änderungen.


    Leitsymptome: Permanenter Halsschmerz mit chronischer Entzündung der Rachenwand, Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, rasche Erschöpfung und Müdigkeit, Krankheitsgefühl/Gefühl der Grippe.


    Ich kann arbeiten. Das ist schon mal gut, auch wenn ich gegen 15 Uhr wirklich erledigt bin und alle Symptome potenziert auftreten. Den Alltag bekomme ich irgendwie hin mit viel Quälerei und immer wieder Pausen. Sport ... haha, guter Witz. Das habe ich erstmal aufgegeben. Ich habe lange gegen diese Entscheidung gekämpft, aber irgendwann habe ich bemerkt, dass mir Sport in der aktuellen Situation überhaupt nicht gut tut.


    Heute habe ich nochmal die komplette EBV-Serologie bestimmen lassen, Ergebnis steht aus. Ich bin gespannt, wie sich die Antikörper entwickelt haben. Insbesondere, ob mein Immunsystem mal endlich EBNA-Antikörper produziert.


    Der Wunsch nach einer antiviralen Therapie ist groß, die Auswahl an geeigneten Mitteln eher klein. Liest man sich in die Materie ein, so gibt es immer wieder Berichte und Publikationen über Valaciclovir und (Val-)Ganciclovir. Ersteres ist oft unwirksam bzw man müsste es gemäß der Lerner-Protokolle wochenlang einnehmen. Valaciclovir ist im Grunde auch nur ein Derivat von Aciclovir.

    Die erhältlichen Virostatika sind alle Nukleosid-Analoga, die das Virus bei seiner Replikation ins Genom einbaut, was dann zu einem Replikationsabbruch führt. Hierzu benötigt das Virus ein Enzym, die Thymidinkinase. Diese wird quasi durch Aciclovir etc. gehemmt. Beim EBV funktioniert das leider nicht so; das EBV produziert eine andere Thymidinkinase, welche sich durch die Virostatika nicht so gut hemmen lässt. Deshalb wirkt zum Bsp. Aciclovir nicht. Oder man müsste die Dosis erheblich erhöhen, da es dann doch oft zu einer Enzymhemmung kommt. Valaciclovir ist wirksamer und hemmt deshalb das Enzym etwas besser. Aber trotzdem ist die Wirkung unregelmäßig vorhanden.

    (Val)Ganciclovir (Valcyte) hingegen wirkt noch viel besser; die Nebenwirkungen sind aber erheblich und der Preis sowieso.


    Auf meiner Recherche durch Pubmed bin ich schließlich auf BVDU gestoßen. Das ist die Abkürzung für einen komplizierten chemischen Präparatenamen. Mit BVDU sind in den 80ern ein paar Arbeiten publiziert worden, zumindest auf zellulärer/molekularer Ebene scheint es Effekte zu geben. In den Weiten des Internets findet man auch Einzelfallbeschreibungen von Leuten mit akuter Mononukleose, welche nach Gabe von BVDU schnell gesund geworden sind. Systematisch scheint mir das aber nicht untersucht zu sein. BVDU wird unter dem Wirkstoffnamen Brivudin verkauft und hat eine Zulassung vor allem für Herpes simplex 1 und Herpes zoster.

    Die Einnahme ist unkompliziert: 1 Tablette pro Tag über 7 Tage.

    Ich neige dazu, das einmal auszuprobieren, bevor ich mit Valaciclovir oder gar Valganciclovir beginne. Verlieren kann ich nichts.



    BVDU

    Hallo Arian! Verfolge deinen Thread gern und interessiert! Ich hatte wsl im Januar/2017 meine Erstinfektion mit EBV, meinen Verlauf kannst du gern in meinem Thread lesen. Die größte Besserung erhielt ich durch die radikale Tonsillektomie im Juni 2018 und nun Restmandelop im März 2019, im Vergleich zu 2017 ist mein Zustand deutlich besser, ich arbeite derzeit selbst als Krankenpfleger 40h die Woche. Dies ist möglich, aber meist mit Mühen verbunden, wofür ich natürlich schon sehr dankbar bin. Bei 100 Prozent bin ich jedoch noch nicht, das sage ich erst, wenn ich wieder 4 mal die Woche sport treiben kann.

    Was mir auffiel an deinem Bericht: auch ich habe paar Monate nach dem EBV Infekt starke Probleme mit meinen Nasennebenhöhlen bis heute, was ich vorher nie hatte. Abstriche usw. ergaben nichts.

    Ich werde ab Juli auch eine Therapie mit Delimmun probieren, vielleicht hilft dies mit meinem Zustand noch weiter. Frage hierbei: wie kamst du so easy an das Rezept?


    Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Ich hoffe, wir bekommen diese scheisse endlich los..

    Lg Lucas

    Ps: bin übrigens 24, bei Infektion war ich 22

    Hallo Lucas!

    Schön, dass Du schreibst! Ich dachte schon, ich sei der Einzige hier mit dieser Seuche. Dabei gab es hier doch bzgl. EBV doch vor ein paar Jahren noch einen sehr regen Austausch.

    Ich habe Deine Unterhaltung mit Phil(?) vor einigen Monaten gelesen, als es um die Tonsillektomie ging. Tatsächlich war ich dann auch beim HNO, der begutachtete meine Mandeln. Die sind optisch absolut makellos und unentzündet und da tut sich ein HNO-Arzt wahrscheinlich schwer, das Messer zu wetzen. Aber ich meine mich zu erinnern, dass bei Phil die Mandeln äußerlich auch in Ordnung gewesen sind und unter dem Mikroskop halt überhaupt nicht. Die Mandelentfernung behalte ich mich als Option, wenn ich ins zweite Jahr gehe, sprich ab November 2019.


    Diese Nasennebenhöhlenentzündungen sind in der Tat sehr sonderbar, weil sie nicht im Anschluss an eine banale Erkältung auftreten, wie das ja üblicherweise der Fall ist. Bei mir kommen die Sinusitiden urplötzlich: Starke Gesichtsschmerzen, vor allem unterm Jochbein, starke Zahnschmerzen, sehr starkes Krankheitsgefühl, leicht erhöhte Temperaturen (richtiges Fieber bekomme ich nicht mehr). Zwei Tage später tropft dann auch schon eine quasi neongelbe Flüssigkeit aus meiner Nase. Alles nicht angenehm.


    Zum Delimmun ... das habe ich mal vor einigen Monaten genommen für einige Wochen und ich meine, dass es mir etwas geholfen hat. Zumindest die starken Gliederschmerzen und das permanente Krankheitsgefühl waren deutlich reduziert. Ich komme an verschreibungspflichtige Medikamente leicht ran, weil ich selbst Arzt bin. Aber aus einem ganz anderen Fachgebiet. Von EBV hatte ich bis zu meiner eigenen Erkrankung nur das Wissen aus dem Studium und aus den gängigen Lehrbüchern. Und diese Erkenntnisse sind halt unvollständig. Von solchen Verläufen wie unseren wirst Du weder an der Uni, noch aus Büchern etwas erfahren. Allgemeine Lehrmeinung ist, dass EBV eine harmlose, wenn auch unangenehme Infektion ist, die sich bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Form des Pfeiffer-Drüsenfiebers manifestiert und nach ein paar Wochen folgenlos ausheilt. Komplikationen seien in sehr seltenen Fällen Hepatitis und Splenomegalie. Von den protrahierten Verläufen, Chronifizierungen und Reaktivierungen wirst Du so gut wie nichts finden.


    Ich versuche seit heute tatsächlich eine Behandlung mit Brivudin, einem Aciclovirabkömmling. In Pubmed gibt es einige Publikationen bzgl. Brivudin und EBV. Weiter verfolgt wurde das aber nicht, wahrscheinlich weil EBV wirtschaftlich gesehen kein lukratives Feld ist und nur die wenigsten so betroffen sind wie wir.


    So probiere ich halt einiges aus. Ich bewege mich da durchaus im experimentellen Bereich. Die Kosten trage ich weitestgehend selbst, weil meine Kasse (auch wenn ich privat versichert bin), solche Off-label-Experimente sicher nicht mittragen will.


    Delimmun habe ich schließlich abgesetzt, weil es einfach sehr teuer ist. Brivudin ist auch kein Schnäppchen (7 Tabletten gut 98 Euro, soll man aber eh nur 7 Tage einnehmen).


    Gerne können wir in Kontakt bleiben, um uns auszutauschen.

    Hey Arian!

    Das ist richtig, bei Phil habe man äußerlich wohl auch nichts gesehen außer am Anfang die typischen Beläge (welche ich zB gar nicht hatte) Er hat sich seine Mandeln dann als Selbstzahler entfernen lassen, ich im Übrigen auch, da mir zwar 3 unabhängige HNOs sagten, dass meine Mandeln entzündet und mittelgradig zerklüftet seien, eine OP jedoch aufgrund der Kosten erstmal nicht in Frage käme. Meine Restmandelop wurde dieses Jahr März jedoch dann auf Kasse gemacht, als der Oberarzt die noch entzündeten Resttonsilien sah.


    Sehr cool, dass du selbst Arzt bist! Welche Fachrichtung, wenn ich fragen darf? Das ist natürlich ein großer Vorteil, ich musste um jedes Rezept und/oder Überweisung kämpfen, von irgendwelchen Abstrichen mal abgesehen ?

    Bitte berichte von deinem Therapieversuch, das klingt interessant. Sollte ich das Delimmunrezept erhalten, wenn natürlich als Privatrezept, werde ich berichten.

    LG

    Über die Unwissenheit der Ärzte über EBV brauchen wir nicht zu reden. Während meiner Akutphase wurde ich in einem Uniklinikum belächelt und abgewiesen, wäre doch nur stressbedingt, einer von vielen Allgemeinärzten wollte mir ein Antidepressivum aufschwatzen und anfänglich nahm ich fälschlich sogar SD-Hormone ein über fast ein Jahr, was meiner Genesung nicht gerade gut tat plus zahlreiche sinnlose Antibiotika. Und wieso? Weil ich den Ärzten vertraute und mich leider nicht schnell genug selbst schlau machte.


    Ich kenne deine NNH Symptome leider sehr gut, bei mir ist das mittlerweile fast jeden Tag gleich, manchmal aber auch deutlich schlimmer, dann mit Druckschmerz verbunden und starke AZ-Verminderung, Durchfall usw.

    LG

    Ps: es gibt aber auch deutlich bessere Tage, wo ganz leichter Sport wie schwimmen usw. easy möglich ist ohne irgendwelche symptimatischen folgen, um Dir mal Mut zu machen.