• EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo! Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute…
  • 104 Antworten

    Hey Arian! Update: Leider komme ich weder über meinen Hausarzt noch über meinen HNO an ein Privatrezept für Delimmun ran... beide würden das Medikament nicht kennen und ich solle einfach weiter die Heilung abwarten..sehr witzig. Hast du eine Idee, wie ich sonst noch an ein Rezept kommen könnte? ?

    LG

    Hallo Lucas,


    ja, das kann ich mir vorstellen, dass ein Hausarzt oder ein HNO so etwas nicht verschreiben. Gar nicht so sehr aus Kosten-/Budget-Gründen, sondern eher aus haftungsrechtlichen. Die allermeisten Ärzte, und da schließe ich mich ein, verordnen nur Medikamente aus ihrem Fachgebiet, die sie gut kennen und mit den sie Erfahrungen haben. Ich selbst bin Neurologe und würde meinen Patienten auch nicht die Medikamente verordnen, die ich hier experimentell an mir selbst ausprobiere, sprich Immunstimulanzien, Virustatika etc. Da nutzt es dem Arzt auch nicht, wenn der Patient "verspricht", ihn nicht zu verklagen, wenn etwas schief läuft bei Einnahme des unbekannten Medikaments. Das fällt dann nicht mehr ins Gebiet der Zivilklage, sondern ins Strafrecht, und das interessiert den Staatsanwalt.


    Die besten Chancen hast Du mit Delimmun bei Infektiologen/Immunologen/Hämatologen/Onkologen. Alle anderen haben viel zu viel Angst, Mittel zu verordnen, die "irgendwie im Immunsystem wirken".

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    Delimmun besteht übrigens aus zwei Wirkstoffen: Inosin und Dimepranol-4-acetamidobenzoat.

    Ersterer ist ein frei erhältlicher Stoff ... gibt in den Tiefen des Internet auch Erfahrungen mit reinem Inosin und Virusinfektionen.

    Danke dir für den Tipp! Habe jetzt eine 100er Packung bekommen, über einen Arzt aus dem Umfeld, aber wird wohl eine einmalige Sache sein.

    Packungdbeilage sagt 6-8 Tabletten, Bieger sagt 2x2 über vier Wochen.

    Werde daher 10 Tage 6 Tabletten und 10 Tage 2x2, so habe ich den Kompromiss aus Zeitraum und Dosis, mein Zustand ist derzeit auch relativ stabil bis auf Lymphknotenschwellungen, Müdigkeit etc. Start Ende nächster Woche.

    Dazu normal Magnesium, Zink, vit d und k2.

    Ich hoffe dir geht es etwas besser?

    LG

    Hallo Lucas,

    hatte das in Deinem Thread gelesen, dass Du zu Herrn Bieger nach MUC wolltest.

    Keine Ahnung, kenne nur seine Videos auf YT. Zunächst scheint das ja plausibel, was er da erzählt. Ich bin weder Immunologe, noch Labormediziner, deshalb kann ich das nur eingeschränkt beurteilen. Die Empfehlung von Gc MAF hat mich dann aber stutzig gemacht; dafür gibt es keine erwiesene Wirksamkeit und ist zudem sauteuer.

    Ob Delimmun in der niedrigen Dosis wirkt, weiß ich nicht.

    Meine Brivudin-Woche ist jetzt fast vorbei. Ich hatte zumindest null Nebenwirkungen, aber besser ist es auch nicht geworden.

    Nächste Woche sollte meine Serologie zurückkommen, da bin ich gespannt, wie sich die Antikörper entwickelt haben.

    Letztendlich sehe ich nur drei realistische Therapieoptionen: Tonsillektomie, Valaciclovir/Valganciclovir, Immjnglobuline.

    Das alles aber in Abhängigkeit der Laborkonstellation hinsichtlich immunologischer Marker.

    Inwiefern Celebrex antiviral wirken soll, muss ich mal in Erfahrung bringen.

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    Hey Arian! Erstmal einmal schade zu hören, dass das keinen Erfolg gebracht hat... schaut man sich die Lerner Studien an, dann scheint wohl Valganciclovir am potentesten für ebv zu sein, jedoch über einen Zeitraum von über 6 Monaten. Ist allerdings fast unbezahlbar.


    Bezüglich der tonsillektomie kann ich anhand der Literatur und meiner eigenen Erfahrungen nur bestätigen, dass es mir persönlich am meisten gebracht hat, wenn ich bedenke, wie es mir vor noch vor einem Jahr ging, ist das ein riesengroßer Unterschied. Da muss man aber erstmal einen HNO finden, der das auch operiert bzw einen, der einen da ins Klinikum überweist. Da hatte ich einige Anläufe benötigt. 5 HNOs, 6 verschiedene Meinungen gehört.


    Ich kann nur von Phil berichten über seinen Besuch bei Dr. B., er war schwer enttäuscht, das auf YouTube sei alles nur Marketing. Mehr ins Detail darf ich hier nicht gehen.

    Über GC Maf brauchen wir nicht zu reden, ist absoluter Bullshit.

    Bin selbst hin und hergerissen, da ich nur 100 Tabletten zu Verfügung habe, weiß ich nicht, ob ich lieber länger und dafür weniger dosiere, wie Phil es mir empfiehlt, oder kürzer mit den besagten 50mg/kg/KG, aber so nur 12,5 Tage hinkäme.

    Sorry falls ich deinen Block hier zuspam. Solltest du fragen bezüglich Tonsillektomie haben, gern stellen.

    LG

    Alles gut, Du spamst nicht :) Wir tauschen uns ja aus.

    Valganciclovir - über Monate. Grob überschlagen kostet das dann so viel wie ein neues Auto. Das würde höchstwahrscheinlich auch meine Kasse nicht zahlen, wenn ich denen einfach so die die Rechnung schicken würde. Vielleicht noch, wenn ich ein Rezept oder eine Empfehlung der Charité beifügen würde.

    Zudem hat Valganciclovir Nebenwirkungen, die nicht ganz ohne sind, fast vergleichbar mit ner Chemotherapie.


    Ja, leider sind alle Erkrankungen ohne wirksame Therapien echte Goldesel für diverse Scharlatane und Abzocker. Dazu zähle ich auch diesen ganzen aternativmedizinischen Quatsch wie Mikroimmuntherapie und sonstigem Trash. Da wird echt mit der Not der Patienten Kasse gemacht.

    Ich kann es fast nachvollziehen, dass man in seiner Not, weil die evidenzbasierte Medizin relativ hilflos ist bzgl. EBV, sich an solche Grashalme klammert. Und dabei leider viel Geld verliert.

    Wenn die Tonsillektomie bei mir mal in die nähere Auswahl kommt, komme ich diesbezüglich nochmal auf Dich zu.

    Hast Du zu Phil eigentlich noch Kontakt? Konnte er sein Studium wieder aufnehmen?

    Ja die möglichen NW sollen heftig sein ?

    Ja klar, kannst du jederzeit machen!

    Phil und ich hatten uns damals die Nummern ausgetauscht und geben immer mal Updates. Er studiert derzeit wieder und kann sogar 3-4 mal die Woche normal Sport machen. Er meinte ab und zu zwicken seine Lymphknoten mal noch, aber sonst wäre alles gut. Das macht mir immer Mut, erst dank ihm, kam ich auf den stetigen Weg der Besserung durch die gezielte Diagnostik und das HNO-Konzil.

    LG und schönen Sonntag!

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    PS: das Problem ist, die Immundefektambulanz Charité nimmt nur Leute aus Brandenburg oder Berlin an, daher hatte ich mich für die Diagnostik als Selbstzahler ans IMD gewandt.

    Ah okay, Berlin ist schon ein Stück weit weg. Dann werde ich mir eine Immundefektambulanz „in meiner Nähe“ suchen müssen. Die infektiologischen Praxen in meiner Stadt sind halt vor allem HIV-Schwerpunkt-Praxen, dort ist das Wissen um EBV oft auch nicht so groß.

    Dir ebenso noch einen ruhigen Sonntagabend!

    Meine neuen Laborwerte sind gekommen:


    1. Die Leberwerte sind alle wieder normal. Immerhin.


    2. Blutbild: Noch immer bin ich neutropen (40%) bei gleichzeitiger Lymphozytose (47%), heißt: Weiterhin virusbeeinflusstes weißes Blutbild


    3. Serologie:


    VCA IgG: 191 -> erwartungsgemäß

    VCA IgM: negativ -> erwartungsgemäß

    EA IgG: -+ (nicht Fisch, nicht Fleisch) -> erwartungsgemäß

    EA IgM: negativ -> erwartungsgemäß

    EBNA1 IgG: NEGATIV! -> nicht erwartet


    Weiterhin EBNA-negativ! Nach fast acht Monaten!


    Deutung der Konstellation:

    - Nach kürzlicher Erstinfektion vor Bildung der EBNA-IgG

    oder

    - EBNA-Verlust bei länger zurückliegender Infektion (scheidet bei mir aus)

    oder

    - EBNA-Nonresponder (möglich, welche Folge das hat, weiß ich nicht)


    Wahrscheinlich bringt mich erst die EBV-PCR (Serum/Rachenspüllösung) weiter und wird auch so vom Labor empfohlen.

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    Ok verrückt, das ist echt interessant ?

    Halte uns auf dem Laufenden! Wie man einen negativen EBNA deuten kann, weiß ich nicht, müsste man mal pubmed checken.

    LG

    Zur PCR: guter Plan! Bei mir war Speichel und Rachenspülwasser beides negativ (allerdings 18 Monate nach Erstinfektion)

    Bei Phil war Speichel und Blut beides negativ, trotz postivem IGM Wert.

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