• EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo! Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute…
  • 104 Antworten

    Wo hast Du Speichel/Rachenspülwasser auf DNA testen lassen? In "meinem" Labor geht offenbar nur DNA aus dem Blut.


    EBNA-Non responder: Da finde ich nicht viel. Offenbar sind 5-10% aller EBV-Infizierten EBNA-negativ. Ob das eine Bedeutung hat hinsichtlich Prognose, Folgen etv., kann ich nicht sagen. Das erschwert halt die Diagnostik bei Rezidiven, weil ja da IgM und IgG ansteigen, EBNA aber negativ bleibt. Über EA-Antigene kann man das aber lösen.


    Während also 5-10% aller EBV-Infizierten EBNA-negativ bleiben, wird ein anderer Marker, der erst bei stattgehabter Infektion gebildet wird, positiv: p18-IgG, das ist bei mir hochpositiv, zusammen mit p23.


    Wie es am ehesten ausschaut, habe ich serologische also eine stattgehabte Infektion bei EBNA-Non respondering.


    Stichwort Infektionsimmunambulanz: Die Charite hat sich nicht mal bequemt, auf meine Email zu antworten, nachdem ich telefonisch nicht durchgekommen bin. Habe ich kurzerhand abgehakt und nach weiteren Ambulanzen gegoogelt. Diese habe ich angeschrieben. Die Ambulanz der Uniklinik Freiburg hat schnell zurückgeschrieben und mich um Zusendung aller Befunde gebeten ... alles weitere danach. Ein wenig Hoffnungsschimmer.


    Ansonsten keine Änderungen: Meine Rachenwand ist unverändert geschwollen und mit follikulären Strukturen belegt, ich quäle mich mit Abgeschlagenheit, Gliederschmerzen und grippalen Symptomen herum.

    Schon mal schön zu hören mit der Uniklinik Freiburg!

    Speichel Labor München, Rachen IMD Berlin.

    Shit man, das klingt echt nicht gut ??

    Habe heute auch einen Rückschlag, äußert sich durch ziemliche Abgeschlagenheit, Lymphknoten, Muskelschmerzen, etc, die Abstände werden aber kürzer und die Dauer des Zustandes meist max 2 Tage.

    Sehr interessant zwecks EBNA AK, Danke!

    LG

    Oh Shit, blöd mit Deinem Rückschlag, hoffentlich nur für kurze Zeit und dann wieder aufwärts! Vielen Dank für die Laborhinweise.


    Freiburg ... ja, schon verrückt, ich wohne quasi in der Mitte Deutschlands und würde 600 km in den Norden (Berlin) und 600 km in den Süden (Freiburg) fahren, nur um Hilfe zu bekommen. Wahnsinn, zu welchen Taten man bereit wird, wenn man sich mit dieser Krankheit herumschlagen muss.

    Nichts Neues bei mir. Ich bewege mich auch stabil niedrigem Niveau mit Rachenentzündung, Halsschmerzen, grippalen Symptomen und bronchoobstruktiven Phänomenen, von denen ich nicht weiß, ob sie Folge einer Schleimhautaffektion der Luftröhre sind oder Folge eines TH1/TH2-Shifts.

    Letzten Freitag hatte ich eine sogenannte retinale Migräne: Ich habe linksbetont kaum noch etwas gesehen, nur einen silbrig wabernden Ring im zentralen Gesichtsfeld. Rechts auch, aber weniger. Lesen war quasi nicht mehr möglich. Dieser Ring war erst im Sinne eines Zentralskotoms zentral und ist dann zunehmend nach peripher abgewandert, bis er nach etwa 45 Minuten verschwunden war. Kopfschmerzen hatte ich keine. Ähnliche Phänomene hatte ich zweimal im Leben. Ob das jetzt mit der EBV Infektion im Zusammenhang steht, bleibt fraglich.

    Stress, auch infektiologischer/immunologischer, begünstigt aber sicher jegliche Form von Migräne.

    Kurz habe ich überlegt, ein Schädel-MRT machen zu lassen. Ich habe es dann aber bei nachlassender Symptomatik nicht weiter verfolgt.

    Aufgrund von Migräne mit vorübergehender Parese des linken Beines wurde bei mir ein MRT des Schädels gemacht. Außer zwei winzigen, altersgerechten Kalkablagerungen okzipital - Nichts.


    Die Migräne taucht in regelmäßigen Abständen nach anspruchsvollen und anstrengenden Tagen hauptsächlich abends und nachts auf. Vor EBV praktisch nie Kopfschmerzen.

    Seldom schrieb:

    Aufgrund von Migräne mit vorübergehender Parese des linken Beines wurde bei mir ein MRT des Schädels gemacht. Außer zwei winzigen, altersgerechten Kalkablagerungen okzipital - Nichts.


    Die Migräne taucht in regelmäßigen Abständen nach anspruchsvollen und anstrengenden Tagen hauptsächlich abends und nachts auf. Vor EBV praktisch nie Kopfschmerzen.

    Ich kannte solche Symptome tatsächlich bislang auch nicht. Sicherlich spielen da Entzündungsmediatoren wie Zytokine, Interferone etc, welche bei EBV-Infektionen ja verändert sind, eine große Rolle. Ganz selten kann EBV aber durchaus neurologische Erkrankungen wie Gehirnentzündung oder ein Guillain-Barré-Syndrom auslösen und spielt bei der Entstehung einer MS eine nicht unerhebliche Rolle.

    Habt ihr seit der Infektion auch diese starken bzw verstärkten Augenringe?

    Von den neurologischen Schmerzen bin ich zum Glück verschont.

    LG

    luxex7 schrieb:

    Habt ihr seit der Infektion auch diese starken bzw verstärkten Augenringe?

    Von den neurologischen Schmerzen bin ich zum Glück verschont.

    LG

    Seit Beginn der Infektion sehe ich insgesamt nicht mehr so wirklich wie das blühende Leben aus. Augenringe gehören leider auch dazu.

    Hab tatsächlich, eher durch Zufall, heute Bilder auf meinem Smartphone angeschaut: Von letztem Herbst (vor EBV) und heute.

    Ich bin wirklich heute viel erschöpfter und mitgenommener. Wenn das Immunsystem pausenlos gegen einen scheinbar übermächtigen Gegner antreten muss, dann wird das schon Spuren hinterlassen, die auch im Spiegel sichtbar werden.

    Tiefe und dunkle Augenringe auch bei mir. Dank ständigem Nachtschweiß seit Monaten und auch Schwitzen tagsüber bei geringster Belastung auch immer wieder verschobene bzw. grenzwertige Elektrolyte, was sich durch Müdigkeit, Schmerzen, Kribbeln der Extremitäten, Muskelkrämpfe, Kopfschmerzen und teils Herzrasen bemerkbar macht.

    Hätte gerne auf EBV Variante kompliziert verzichtet... wenn man es sich nur aussuchen könnte.

    Liebe Mitglieder,


    ich habe vorgestern EBV-Blutwerte bestimmen lassen und wollte euch kurz fragen, wie ihr diese interpretieren würdet. Natürlich werde ich damit auch noch zum Arzt schauen, aber 9 von 10 Ärzten tun bei mir irgendwie immer alles mit "Ach, das ist alles in der Norm" ab, auch meinen erhöhten Lymphozyten-Wert :-/

    Und ja ich weiß, leider fehlt der Wert der EBV-EA (early antigen), aber den wollte die Kasse nicht übernehmen und hätte mir 70€ verrechnet.


    EBV-IgG: 38 U/ml (laut Referenzwerten positiv)

    EBV-IgM: < 10 U/ml (laut Referenzwerten negativ)


    EBV-EBNA1-IgG: 13 U/ml (laut Referenzwerten grenzwertig)


    Deutet für mich auf eine chronische (latente) EBV-Infektion hin oder?

    Ich weiß, so ziemlich jeder Mensch ist bei den EBV-IgG Antikörpern positiv, aber der grenzwertige EBNA-Wert?


    Vielen lieben Dank im Voraus euch allen!


    Lg

    Max

    @MaxFrank : Hier auch nochmal: Sagt nicht so viel aus, außer dass Du wahrscheinlich keine akute Primärinfektion hast, aber auch da ist in 20% der Fälle das VCA-IgM negativ.


    Letztendlich ist die oft durchgeführte Diagnostik VCA-IgM/IgG und EBNA-IgG nicht sehr genau.



    Besser ist der Immunoblot, der spezifisch Eiweiße nachweist:


    -frische Infektion: Anti-p54-IgM/G und Anti-p-138-IgM/G positiv

    -alte Infektion: Anti-p18-IgG (Anti-p18-IgG geht bei Immunsuppression nicht verloren, ist ein Anti-VCA-Antikörper)


    -Reaktivierung: Anti-p54-IgA und Anti-p138-IgA stark positiv (hierbei sind Anti-p54-AK und Anti-p138-Antikörper EA-Antikörper)


    20% aller akuten EBV-Infektionen weisen keine VCA-IgM nach, bis 10% aller durchgemachten EBV-Infektionen weisen keine EBNA-Antikörper nach. Insofern ist die Bestimmung der p54, p138 und p18-Antikörper wichtig.

    Zum EBNA-Antikörper: Je nach Literatur findet man, dass 5-10% aller durchgemachten EBV-Infektionen EBNA-negativ bleiben. In einer Arbeit mit Athleten habe ich sogar 12% gelesen. Deshalb muss man den IgG-VCA-p18-Antikörper nachweisen, der ebenfalls erst nach durchlaufener Infektion positiv wird.

    Eine klassische Reaktivierung führt zum Anstieg der EA-Antikörper Anti-p54 und Anti-p138, insbesondere als IgA. IgA sind die sekretorischen Antikörper, die normalerweise auf die Schleimhäute sezerniert werden. Die werden erst relativ spät im Rahmen einer Infektion postiv, vorher IgM (Akutreaktion und IgM Folgereaktion).

    Man kann auch die Viruslast direkt mittels PCR bestimmen, ist relativ teuer. Zum Bsp. im Rachenspülwasser und im Serum.

    Problem: Auch gesunde EBV-Träger (sprich nahezu 95% aller Menschen) haben von Zeit zu Zeit eine Reaktivierung ohne klinische Symptomatik. Die werden in dieser Zeit ebenfalls erhöhte Viruslast aufweisen. Abgesehen davon persistiert das Virus lebenslang in unseren B-Zellen, genauer genommen in jeder 10.000sten B-Zelle. Dadurch wir die PCR aus dem Vollblut immer positiv sein.

    Arian da du dich so gut auskennst mit Antikörper. Ich habe mein nie wirklich verstanden.

    April

    Vca igm 45 (positiv >40)

    Vca igg >750

    Ebna-1 >600


    Ende Mai sah es so aus

    Vca igm 25 (zwischen 20 und 40 grenzwertig )

    Vca igg >750

    Ebna-1 >600

    Vielleicht fällt dir ja noch was dazu ein.

    Die Hausärztin hat immer von einer Reaktivierung gesprochen..