• EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo! Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute…
  • 104 Antworten

    Auch in Deinem Falle wäre die Bestimmung der EA-Antikörper Anti-p54 und Anti-p138 sinnvoll gewesen. EA steigt bei Primärinfektion und fällt dann im Verlauf wieder. Ein Anstieg zu späterem Zeitpunkt bei positivem EBNA würde man bei einer Reaktivierung erwarten.

    Dein VCA-IgG ist ziemlich hoch, kann nix heißen, gibt’s aber auch bei Reaktivierung und Chronifizierung (äußerst selten). Die VCA-IgG ist eine Gruppe an Antikörpern, die man wieder aufdröseln kann, zum Beispiel Anti p18, Anti p23.

    Du könntest Deine Hausärztin bitten, noch die EA-Antikörper Anti-p54 und Anti-p138.


    Ein leichter Anstieg von VCA-IgM muss im übrigen nicht zwingend eine Reaktivierung bedeuten; es gibt Leute, da persistiert das IgM. Auch kann es als sogenannte Bystander-Reaktion, d.h. im Rahmen eines anderen Infektes produziert das Immunsystem VCA-IgM. Das passiert, weil die primäre humorale Abwehr oft noch sehr unspezifisch ist und die B-Zellen erstmal alles mögliche an Antikörpern „raushauen“, in der Hoffnung, dass diese Antikörper bereits das Antigen/das Virus eliminieren.

    Hallo Arian,


    danke für die Info.

    Ich werde jetzt erstmal nichts mehr testen lassen.

    Die Symptome sind weitestgehend abgeklungen.

    Igm Antikörper sind nun unter 10.

    Also nochmal deutlich gesunken.

    Bei welchem anderen infekt käme denn die Bystander Reaktion in Frage?

    Auf meinem Laborbericht stand "reaktivierte postakute ebv Infektion eventuell durch andere Infektionen ausgelöst" also unter Umständen so wie du es gesagt hast.

    Meine Symptome waren dabei aber klassisch ebv.


    Jetzt ist es erstmal vorbei und ich warte nun nur noch die Nebenwirkungen der Impfung ab.

    sophie : das freut mich, dass es Dir wieder gut geht. Dann ist eine weitere teuere Labordiagnostik auch sicher nicht nötig. Eine Bystanderreaktion kann bei jedem anderen Infekt auftreten, auch nach Impfungen. Vielleicht hattest Du aber auch eine "klassische Reaktivierung", Deine Symptome haben ja dafür gesprochen, aber dein Immunsystem konnte schnell dagegenwirken. Die evidenzbasierte Medizin bestreitet übrigens eine Reaktivierung mit Symptomen. Reaktivierung ja, aber unbemerkt. Da EBV aber ein Herpesvirus ist ... warum sollte es da nicht Reaktivierungen wie beim HSV1 ("Lippenherpes") oder VZV ("Gürtelrose") geben.


    Bei mir: Heute wieder etwas schlechter, nachdem die letzten beiden Tage echt viel besser gewesen sind. Ganzkörper-Myalgien, Halsschmerzen, Rachen sieht aus wie ein Kopfsteinpflaster .... Ach ja, Berlin hat doch geklappt. In wenigen Wochen werde ich dort vorstellig.

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    Arian gute Besserung.

    Die Impfung war erst gestern. Mit EBV hab ich von Januar bis Juni gekämpft. Das fandest du kurz?

    Aufgrund der Symptome hat die Hausärztin auf eine klassische ebv Reaktivierung getippt und symptomatisch behandelt.

    Mein immunsystem war ja durchaus geschwächt aufgrund extremen schlafmangel durch die Kinder und keine Erholungsphasen..

    Jetzt ist beides besser. Der Kinderschlaf und das Immunsystem.

    Ich war aber seit Anfang April krank geschrieben und gehe ab Montag wieder arbeiten. Bin gespannt ob das mein immunsystem schafft. Ich melde mich zwischendurch.

    Ich drücke dir die Daumen für Berlin.

    Hey Arian!

    Super mit Berlin! Bist du auch Brandenburg oder Berlin oder wie hast du dort einen Termin bekommen? Auf der Website steht, dass nur an die dortigen Patienten Termine vergeben werden.

    LG

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    Hi Lucas, nicht unmittelbar, aber Nachfragen schadet nicht, manchmal nehmen sie vielleicht auch andere.


    Wieder etwas besser, zumindest was das Allgemeinbefinden angeht. Aktuell nerven vor allem die Halsschmerzen/Rachenentzündung. Ich erwäge, wieder leicht mit Sport zu beginnen. Das fehlt mir ausgesprochen. Vielleicht nicht gerade nen 200-km-Marathon aufm Rennrad, aber ein Stündchen gegen Abend, wenn die Sonne nicht mehr so runterbrennt.

    Das mit dem Sport war keine so gute Idee, obwohl ich das Gefühl habe, es ist egal, ob ich Sport treibe oder nicht: Es geht mir immer gleich.

    Gestern Abend eine kurze Runde mit dem Rennrad gedreht: Knapp 33 km. Das klingt für einen Nicht-Sportler/Nicht-Radsportler viel. Für einen Radsportler, der normalerweise 100-200 km-Strecken zurücklegt, ist das aber eine kleine Afterwork-Einheit. Früher hätte ich mich für so eine kurze Distanz gar nicht aufs Rad gesetzt. So ändern sich die Zeiten.

    Die immense Hitze (36-38 Grad) war der Sache eher auch nicht dienlich. Jedenfalls fühle ich mich heute wieder ziemlich krank mit Halsschmerzen, "Ganzkörper"-Schmerzen/-Missempfindung, wie ein Vibrieren. Ich weiß, das hört sich psychosomatisch an, ich kann aber versichern, das ist es nicht.

    Dieses innere Vibrieren kenne ich auch. Dieses hat sich über Monate hinweg entwickelt. Auch kribbeln immer wieder die Extremitäten, jedoch lässt sich das Kribbeln lageabhängig beeinflussen. Es tritt täglich auf. MRT o.B.

    Auch wechselnde Schmerzen am ganzen Körper treten bei mir auf. Nase-Hals-Rachen... ein Schlachtfeld.


    Mir ist aufgefallen, dass eine Elektrolyt-Kombination teilweise Erleichterung bringt, obwohl meine Blutwerte relativ gut sind. Noch ist zwar Luft nach oben innerhalb der Referenz, mal sehen, ob und was Elektrolyte bringen. Leichte Ödeme der Augenlieder und Fingergelenke immer morgens haben sich jedenfalls wesentlich zurückgebildet.

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    Seldom schrieb:

    Dieses innere Vibrieren kenne ich auch. Dieses hat sich über Monate hinweg entwickelt. Auch kribbeln immer wieder die Extremitäten, jedoch lässt sich das Kribbeln lageabhängig beeinflussen. Es tritt täglich auf. MRT o.B.

    Auch wechselnde Schmerzen am ganzen Körper treten bei mir auf. Nase-Hals-Rachen... ein Schlachtfeld.


    Mir ist aufgefallen, dass eine Elektrolyt-Kombination teilweise Erleichterung bringt, obwohl meine Blutwerte relativ gut sind. Noch ist zwar Luft nach oben innerhalb der Referenz, mal sehen, ob und was Elektrolyte bringen. Leichte Ödeme der Augenlieder und Fingergelenke immer morgens haben sich jedenfalls wesentlich zurückgebildet.

    Meine Elektrolyte sind auch vollkommen im Normalbereich. Ich erlebe dieses "Ganzkörpervibrieren" wie sehr schwach ausgeprägte Gliederschmerzen bzw. an der Grenze zu Schmerzen. Ist schwer zu beschreiben. Wahrscheinlich ist das eben doch noch ein immunologisches Phänomen ...

    Nachdem mein Tag eher schlecht gewesen ist ("Ganzkörpervibration", diffuse Schmerzen in allen möglichen Muskelgruppen, Halsschmerzen, Erschöpfung), habe ich mich dann abends doch noch einmal aufs Rad gesetzt. Locker mit dem Mountainbike, weniger als 10 km, durch den Wald. Anschließend ging es mir richtig gut. Diese Beobachtung ist mir schon häufiger aufgefallen, dass es mir während und unmittelbar nach sportlicher Betätigung relativ gut geht, hingegen in Ruhe- und Schonphasen oft quälend schlecht mit allen Symptomen. Aus einer solchen Qualphase sich zum Sport zu motivieren, ist schon eine echte Herausforderung.

    Ich habe mir Gedanken gemacht, weshalb nach einer gewissen Zeit die Betroffenen nicht mehr schreiben. Heilung wäre eine Möglichkeit. Die andere: Resignation. Was soll man denn jeden Tag aufs Neue schreiben, dass es einem schlecht geht. Es ändert sich nichts und ständig darüber berichten, zermürbt auch irgendwann. Ich denke, man wird im Laufe der Zeit einfach schreibfauler, weil es einfach nichts zu berichten gibt. Man durchlebt halt seine Symptome, mal mehr, mal weniger.

    Genau so ist es. Ich mag auch in meinem privaten Umfeld nicht mehr immer die gleichen Dinge sagen. Meine Freunde wissen: Winter ganz schlimm, im Sommer geht's ihm besser. Wir melden uns im Sommer. (Obwohl ich es im Winter manchmal nötiger hätte.)

    Und es gibt einen weiteren Grund, warum ich hier nur noch selten schreibe. Verläufe wie meiner sind, was die Dauer betrifft, eher selten. Glücklicherweise, Pech für mich. Und ich will niemanden beunruhigen, der ohnedies schon besorgt ist, wenn er sich hier anmeldet. Hätte mir jemand 2007 gesagt, dass ich 2019 immer noch unter EBV leiden werde, ich hätte es entweder nicht geglaubt oder eine Dummheit begangen.

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    Reiser, ich habe vermutlich alle deine Beiträge gelesen und finde sie sehr hilfreich. Alles Gute weiterhin!!


    Sobald ich auch nur einen halben Tag das Eiweiß komplett weglasse, folgt ein Absturz (teils mit Fieber) mit Muskelschwäche und Schmerzen. Jemand ähnliche Erfahrungen?


    Ohne Hund würde ich vermutlich nicht jeden Tag laufen gehen. Zum Teil kostet es Überwindung.

    Seldom schrieb:

    Sobald ich auch nur einen halben Tag das Eiweiß komplett weglasse, folgt ein Absturz (teils mit Fieber) mit Muskelschwäche und Schmerzen. Jemand ähnliche Erfahrungen?

    Ich habe etwas ähnliches immer wieder mal beobachtet, aber nie gezielt ausprobiert. Ich ernähre mich sozusagen flexitarisch, heißt, zum größeren Teil vegetarisch, Fisch/Fleisch zweimal die Woche. Es könnte sein, dass es mir nach proteinhaltiger Ernährung besser geht, vielleicht auch wegen des Lysin-Anteils im Protein. Ich werde das mal gezielt beobachten. Insgesamt scheint Deine Symptomatik meiner relativ ähnlich zu sein.

    reiser schrieb:

    Hätte mir jemand 2007 gesagt, dass ich 2019 immer noch unter EBV leiden werde, ich hätte es entweder nicht geglaubt oder eine Dummheit begangen.

    Natürlich gibt es bei mir das Prinzip Hoffnung, dass irgendwann alles wieder gut ist. Entweder, indem die Symptome so langsam verschwinden oder die Phasen des Besserfühlens länger werden. Nach nun demnächst 9-monatiger Krankheit in mehr oder weniger gleichbleibender Ausprägung schwindet diese Hoffnung aber auch so langsam

    Ich denke, neben dem höheren Alter, in dem es uns erwischt hat und Deiner speziellen Situation mit dem HIV scheint auch eine genetische Komponente zu existieren, welche dazu führt, dass solche Verläufe vorkommen. Möglicherweise ist unser Immunsystem auf genetischer Grundlage bzgl. EBV dysfunktional. Dafür habe ich nahezu überhaupt nichts mit Lippenherpes und anderen viralen Reaktivierungen zu tun, hier scheint mein Immunsystem ja zu funktionieren.


    Vielleicht ist es auch einfach nicht förderlich, ständig Lagebericht zu geben. Es ändert ja nichts.

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