• EBV - wie geht’s weiter?

    Hallo! Mich hat im zarten Alter von 42 das EBV letzten Oktober heimgesucht. Klassischer Verlauf mit Mandelentzündung, Beläge auf den Mandeln, Lymphknotenschwellungen am Hals, völlige Erschöpfung, leichtem Fieber, Milzvergrösserung und erhöhten Leberwerten. Also alles ganz lehrbuchmäßig, die Blutwerte waren auch ganz typisch für eine akute…
  • 104 Antworten

    Seldom : Vielen Dank. Muskel- und Gelenkprobleme kenne ich nur zu gut. Im Winter kriegen ich immer starke Schmerzen (Piriformis-Syndrom) und muss zur Physiotherapie. Jetzt im Sommer geht es.


    Arian : In den ersten Jahren hat mir der Austausch hier sehr geholfen. Nicht nur wegen mancher Tipps, sondern vor allem, weil man sich nicht so allein vorkommt. Es gibt eine einzige Userin von früher, mit der immer noch Kontakt besteht (auf ein soziales Netzwerk verlagert), weil sie exakt so lange wie ich erkrankt ist. Es hilft manchmal, nicht viel erklären zu müssen.

    Hallo Arian,


    dies wird mein letzter Beitrag in diesem Forum sein, weil ich mich weitestgehend genesen fühle und ohnehin die ständige Auseinandersetzung mit Horrorszenarien für kontraproduktiv halte. Ich schreibe diese Worte nur für Dich. Du brauchst auch nicht antworten, ich werde es eh nicht lesen.


    Wie ich Dir bereits mitteilte, habe ich einen sehr guten Arzt gefunden, der mir von Anfang an die richtigen Hinweise gab, die ich aber anfangs, ein wenig wie es Deiner Natur entspricht, immer wieder kritisch hinterfragt habe, nein, sogar einfach nicht glauben wollte. Die meisten Dinge, die ich Dir jetzt sagen werde, stammen von ihm.


    Du scheinst ein sehr intelligenter, ausgeprägter Kopfmensch zu sein. Entweder mit medizinischer Vorprägung oder Du hast Dir das gesamte Wissen im Rahmen Deiner Erkrankung angeeignet. Wie es ist, spielt auch keine Rolle. Fakt ist aber: Das Immunsystem ist ein fragiles Konstrukt aus Körper, Geist, Nerven und Seele. Nur wenn alles im Einklang ist, funktioniert es ideal.


    Wenn ich Deine Beiträge lese, spüre ich regelrecht, wie Du mit Deiner Erkrankung umgehst: Ja, du räumst ein, dass Du Dich nach dem Sinn dahinter fragst und die Psyche irgendwie mit in Betracht ziehst, aber dennoch begegnest Du ihr durchweg mit Logik und Ratio. Dein Geist ist überfrachtet von möglichen Folgeerkrankungen wie ME/CFS oder Autoimmunerkrankungen. Die Tonalität Deiner Beiträge ist durchzogen von Pessimismus, Angst und Negativität. Ich konnte anhand eines Eintrags von Dir feststellen, dass meine Worte in Dir gegärt haben, aber Du hast nicht die richtigen Schlüsse daraus gezogen.


    Fast alles im Leben ist eine "self fulfilling prophecy". Alle renommierten Onkologen sagen, dass die Genesung eines Krebspatienten mindestens zu 50 Prozent von der inneren Einstellung des Betroffenen abhängt. Ich schwöre dir, dass es beim EBV nicht anders ist. Immer wieder behauptest Du, dass Ärzte nicht richtig Bescheid wüssten, prolongierte Verläufe oder Rezidive negieren würden. Das stimmt nicht! Mein Arzt sieht das anders, Sophies offenbar auch. Ich habe in der Fachlektüre (die es Deiner Meinung nach nicht gibt) gefunden, dass langwierige Verläufe fast immer mit Depressionen oder Angststörungen in Verbindung stehen.


    Wenn Du gesund werden möchtest, dann bringe Deine Psyche und damit Deine innere Einstellung in Ordnung!!! Du hast kein HIV und nimmst keine dein Immunsystem schwächenden Medikamente. Investiere so viel Zeit, wie Du in das Studium der EBV-Materie gesteckt hast, in Deine Psyche und deine Heilungschancen steigen rapide.


    Was hast Du eigentlich zu verlieren? Das schlimmste, was Dir passieren kann, dass es dir emotional besser geht und der scheiß EBV eben nicht weggeht. Was aber nicht passieren wird.


    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute. Fange an, Deinen Geist mit den richtigen Inhalten zu nähren. Suche Dir dafür Hilfe!


    Wenn Du den Scheiß dann endlich hinter Dir hast, trinke ein Bier auf mich!


    Prost

    David

    Hallo David, vielleicht liest Du ja doch noch. Vielen Dank für Deine aufrichtigen und guten Worte, an denen ganz sicher etwas Wahres dran ist!


    Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute!

    David1083 schrieb:

    Immer wieder behauptest Du, dass Ärzte nicht richtig Bescheid wüssten, prolongierte Verläufe oder Rezidive negieren würden. Das stimmt nicht! Mein Arzt sieht das anders, Sophies offenbar auch.

    Ich wollte hier mal einhaken und sagen, dass es wirklich viele Ärzte gibt, die Rezidive negieren. Mein HNO zum Beispiel... Nachdem was ich in letzter Zeit so erlebt habe mit Ärzten bin ich auch sehr kritisch geworden.... Aber aufregen darüber kostet zuviel sinnlose Energie...


    Ich muss David1083 insofern zustimmen, dass es manchmal hilft die Ursache zu finden, die EBV ausgelöst hat. Mein schwaches Immunsystem kam durch extremen Schlafmangel und viel Stress am Tag. Wirklich gesund wurde ich tatsächlich erst als die Kinder besser schliefen und ich tagsüber Zeit für mich hatte.

    Nun arbeite ich wieder und hoffe ich finde zwischendurch wieder Zeit für mich.

    Was mir übrigens für meine Vitalität geholfen hat in den letzten Tagen ist grüner Tee. Am Montag hatte ich echte Probleme mit dem Kreislauf nach dem langen Tag. Seit Dienstag 3 Tassen grünen Tee und ich fühle mich subjektiv fitter.

    Ich werde nun nicht mehr soviel zum schreiben kommen mich aber ab und zu melden.

    Dir Arian, hoffe ich es geht dir bald auch wieder besser:°_

    Hallo Sophie,

    ich habe jetzt auch ein paar Tage hier nicht mehr reingeschaut. Nicht, weil es mir wieder blendend geht, sondern weil es nichts bringt, sich hier verrücktzumachen. Nein, besser ist bei mir gar nichts, es fluktuiert, mal besser, mal schlechter und die Syptome ändern sich.


    Ich habe auch viel über Davids Nachricht nachgedacht. Zunächst habe ich mal Pubmed durchforstet nach den Stichwörtern EBV, Depression etc. Leider habe ich keine wirkliche Arbeit gefunden, die beweist, dass langfristige EBV-Verläufe fast immer mit Depressionen/Ängste als Katalysator der EBV-Infektion im Zusammenhang stehen. Unstrittig ist, dass Stress das Immunsystem supprimiert und die Abwehr schwächt. Unstrittig ist auch, dass lang verlaufende chronische Krankheiten reaktiv und neurochemisch Depressionen/Ängste begünstigen. Das merke ich ja an mir selbst, dass nach fast neun Monaten Krankheit Phasen mit Depressionen und Ängsten häufen. Manchmal spüre ich regelrecht die Vermischung von EBV-generierten Symptomen und psychisch-generierten Symptomen.


    Extremer Schlafmangel ist sicherlich Stress und ich kann mir vorstellen, dass das eine EBV reaktiviert. Bei anderen reaktiviert es Lippenherpes, wieder bei anderen Gürtelrose etc.

    Meine Frau hat, als unser Sohn noch ein (unruhiger) Säugling war, wegen Schlafmangel Migräne und Hörstürze bekommen. Da ist jeder anders.


    Ich selbst werde hier auch nicht mehr ständig schreiben und lesen, eben weil es mich stresst und es auch nichts bringt. Durchschlagende Erfolge, Ergebnisse etc. werde ich hier aber posten.


    Was ich glaube, und ich denke, David hat das auch so angedeutet, dass das ständige Sich-damit-beschäftigen dazu führt, dass, ganz im Sinne der Self-profilling-prophecy", die Krankheit ständig präsent bleibt, Stress erzeugt und die Infektion unterhält.


    Klar ist es schwer, das alles zu negieren. Wenn es einem schlecht geht, der Hals brennt, alle Muskeln schmerzen, als sei man gerade einen Ultramarathon gelaufen, dann lässt sich das schwer verdrängen. Ich versuche mich dann weitestgehend abzulenken. Vom Sport muss ich gerade die Finger lassen. Anfang der Woche zweimal auf dem Rad gewesen, hat mich das erheblich zurückgeworfen. Spazierengehen ja, mehr nicht, mit meinem Kind etwas Fußball spielen.

    Hallo Arian,


    jetzt habe ich doch noch einmal reingeschaut und bin froh, es getan zu haben. Ich musste schmunzeln, als ich Deinen letzten Beitrag las. "Ganz der Alte", dachte ich mir. Durchforstet gleich das gesamte Netz, um zu überprüfen, ob das von mir Gesagte irgendwo bestätigt wird.


    Gerne kann ich Dir den entsprechenden Link schicken, viel lieber wäre mir aber, wenn wir mal persönlich miteinander sprechen könnten.


    Bitte sende mir doch einmal einen Kontakt von Dir. Ich hab leider keine Mail-Adresse, die nicht gleich meine Identität offenbaren würde.


    Irgendwie kann ich nicht gehen, ehe ich nicht sicher sein kann, dass Du auf dem richtigen Weg bist. :)


    Liebe Grüße

    David

    david : Hast eine PN.


    Eine Woche nicht hier gewesen und mich insgesamt weniger mit der Sache befasst. Hat durchaus gutgetan, auch wenn sich insgesamt nicht viel geändert hat: Gute Tage, an denen ich "nur" Halsschmerzen und Rachenentzündung habe (nun seit fast neun Monaten!), schlechte Tage, an denen mein ganzer Körper/alle Muskeln schmerzt/schmerzen, ein unangenehmes Vibrieren (anders kann ich es nicht beschreiben) zu Tage tritt und in den letzten Tagen gehäuft: Brennende Missempfindungen an den Schienbeinen und Fußrücken. Das ist übrigens neu, habe ich aber schon in den Verläufen/Beschreibungen anderer Betroffener hier gelesen. Bislang bin ich davon verschont gewesen. Etwas Sport habe ich begonnen, aber kein Ausdauersport. Der tut mir gerade nicht gut. Ich mache nun ein paar kalisthenische Übungen, jeden Tag etwas mehr. Danach geht es mir nicht schlechter, ist also vertretbar. Das war mein kurzer Lagebericht.

    Kleines Update:

    Ein relativ gutes Wochenende gehabt. Zwar anhaltende Rachenentzündung, aber kaum systemische Symptomatik wie Muskelschmerzen, Krankheitsgefühl etc.

    Gestern dann nochmal ein Rückschlag: Schlimme Halsschmerzen, laufende/verstopfte Nase, Muskel- und Gliederschmerzen, fatigueartige Symptomatik mitten am Tag. Heute wieder deutlich besser! Die schlechten Phasen scheinen kürzer zu werden!


    "Medikamente": Lysin 6g/die, Vitamin C 200 mg/die, Coenzym Q 200µg/die

    Update:

    Es geht besser. Seit einigen Tagen merke ich, dass Erschöpfung, Muskelschmerzen und Krankheitsgefühl wesentlich nachgelassen haben. Derzeit bemerke ich eigentlich nur noch die Halsschmerzen/die Rachenentzündung und hin und wieder ein Schleimhautbrennen "hinter der Nase" sowie eine leicht verstopfte Nase.


    Der Besuch der Berliner Charité vor kurzem hat mir noch einmal weitere Erkenntnisse gebracht. Gut eine Stunde hat man mich untersucht, diverse Tests durchgeführt und gefühlt literweise Blut abnommen.

    Die beste Nachricht: Ein CFS, also ein chronisches Fatigue-Syndrom, ist es nicht. Viel mehr eine postinfektiöse Fatigue. Ich habe auch erfahren, dass bei später Erstinfektion die Bildung von EBNA-Antikörpern oft ausbleibt. Die Symptomatik könne bis zu 5 Jahren lang andauern. Ein Blick in den Rachen und ... "ganz klar, das ist EBV, Rötung mit diesen weißen zentralen Plaques, da braucht man gar kein Rachenspülwasser auf DNA zu untersuchen". So die sofortige Einschätzung. Man hatte wirklich das Gefühl, da sitzen Leute, die ständig mit EBV zu tun haben. Vorher hat kein Internist und HNO-Arzt mit meinem Rachenbefund etwas anfangen können.

    Die vielen Ergebnisse der Labordiagnostik stehen noch aus (diverse Immunmarker, EBV-DNA etc.)


    Seit einigen Tagen nehme ich nun hochdosiert Vitamin-B-Komplex, Vitamin C+D, Melatonin (wegen meiner Durchschlafstörung und der immunologischen Wirkung des Melatonins), ein Antihistamininikum (EBV fühlt sich auf allergischer Schleimhaut wohl besonders wohl und mein IgE als "Allergiemarker" ist eh ständig erhöht) und schließlich Valaciclovir, ein Virostatikum.

    Eine kardiologische Vorstellung wurde mir noch empfohlen, da ich spontan etwas ruhetachykard gewesen bin. EBV kann auch die Herzmuskelzellen infizieren. Der von mir aufgesuchte Kardiologe konnte aber eine solche Infektion mit Ultraschall und EKG zunächst nicht bestätigen ("unauffälliges Sportlerherz"); nächste Woche folgt noch eine Streßechokardiographie. Aus seiner Sicht könne ich langsam wieder mit dem Sport beginnen.


    Ich hoffe, es geht so weiter.

    reiser schrieb:

    Ich wünsche Dir, dass es kontinuierlich bergauf geht!

    Ich danke Dir, Reiser! Dir wünsche ich noch einen möglichst langen symptomarmen Sommer!

    Das sind ja schon mal super Nachrichten, Arian! Gute Heilung weiterhin!

    Ein Termin in der Charité hätte mir wohl auch einige Mühen erspart.


    Könntest du auf den Bezug von Melatonin und dem Antihistaminikum nochmal genauer eingehen? Das würde mich sehr interessieren!

    LG Lucas

    Hallo Lucas, wie ist es Dir ergangen? Hast Du die Delimmun-Therapie zu Ende gebracht und hat es etwas gebracht?


    Zum Antihistaminikum: Ich nehme Fexofenadin ein, man kann aber auch jedes x-beliebige Antihistaminikum nehmen, das man verträgt. Ich habe chronisch und ganz unabhängig von EBV erhöhte IgE-Spiegel. Das war schon immer so. Allergien habe ich in schwacher Ausprägung gegen Gräser. Als Kind war ich wesentlich allergischer bis hin zu asthmatischen Beschwerden. Zunächst einmal kann man aber davon ausgehen, dass meine Schleimhäute weiterhin auf Allergene reagieren, dafür spricht das erhöhte IgE. Nur viel merke ich davon nicht. Trotzdem ist eine dermaßen gereizte Schleimhaut anfälliger für EBV, deshalb nehme ich jetzt das Anihistaminikum.


    Zum Melatonin: Ich habe seit EBV ziemliche Schlafstörungen, insbesondere Durchschlafstörungen. Zu wenig Schlaf führt bei mir dazu, dass ich am nächsten Tag definitiv viel kränker bin und alle Symptome des EBV aufblühen. So auch gestern: Erst gegen 2:30 eingeschlafen, um 6:30 wieder raus, damit war der heutige Tag wieder viel schlimmer als die Tage davor, an denen ich mich sehr gut, fast wieder gesund gefühlt habe.


    Zudem nehme ich jetzt als pragmatische Therapie Valaciclovir ein. Zwar stehen die Laborwerte der Charité noch aus, aber trotzdem soll ich schon mal damit beginnen, weil mein Rachenbefund sehr stark dafür spricht, dass das Virus noch aktiv ist. 4-6 Wochen lang. Ich vertrage das Medikament bislang sehr gut.


    Zudem verfolge ich nebenbei einen ganz anderen, wenig wissenschaftlichen Ansatz: Die persistierende EBV-Infektion/CFS als Folge einer stressbedingten Amygdala-Dysregulation. Da gibt es eine Theorie. EBV ist sicher keine psychische/psychosomatische Erkrankung, doch werden ja bekannterweise viele Kankheiten/Infektionen durch Stress aufrecht erhalten. Wenn es Dich interessiert, google mal Ashok Gupta und CFS. Da mutet alles etwas esotherisch an und sicher will da auch jemand Geld mit verdienen, die Theorie finde ich aber recht spannend. Du weißt ja, dass ich den nicht-evidenzbasierten Maßnahmen gegenüber eher kritisch gegenüberstehe. Ich habe mich in meinem Leben aber schon ein-zweimal mit Amygdala-Retraining beschäftigt. Wie gesagt, ganz und gar "unschulmedizinisch", aber die Theorie hinter der Überlegung ist gar nicht so dumm.

    Hallo Arian! Erstmal Danke für deine lange Nachricht!

    Machen natürlich Sinn deine Ausführungen, ich hoffe es geht dir bald besser!!

    Mir ist es seit ca 1 Wochen nicht gut ergangen, davor ging es mir zwei Wochen ziemlich gut eig. Jetzt starker Rückschlag, der irgendwie nicht weggeht. Stark müde, starke Lymphknotenschmerzen, Halsweh usw.


    Ein paar fragen zwecks Charité, wenn das ok ist, da ich es gern auch mal versuchen würde wegen eines Termins:

    Wie hast du das angestellt, hast du dort angerufen oder eine Mail geschrieben oder beides und dann deinen Fall geschildert? Oder wie denkst du, hat es geklappt, dass du einen Termin als nicht Brandenbuger erhalten hast? Bist du privat versichert? Lag es daran, dass du selbst Arzt bist? Über Tipps wie, würde ich mich sehr freuen, da ich, aufgrund der immer wiederkehrenden Rückschläge, gern dort vorstellig werden würde und außer der Charité ich keine Möglichkeit weiter sehe kompetente Hilfe zu erhalten. Uniklinikum Jena Infektambulanz haben ich kontaktiert, da wurde ich abgewiesen, da man sich dort nicht mit auskenne..

    LG

    das Gupta Programm kenne ich! Denke ebenfalls, dass da weite Teile von Sinn machen. Meditation und jegliche Form des Stressabbaus tuen mir immer am besten :)