Frage an Menschen mit EBV

    Ich möchte mal etwas Fragen:


    wie sind eure schübe, reaktivierungen? wie machen sie sich bei euch bemerkbar?


    Bsp.: alle 2-6 wochen plötzlich auftretendes, zum teil sehr starkes kranheitsgefühl, unwohlsein, herzklopfen, schäche, zittern, müdigkeit....wie eine grippe ohne fieber ohne schmerzen, ohne erkältungssymptome.


    Kennt ihr das? oder wie ist es bei euch? interessiert mich sehr! Danke*:)

  • 144 Antworten

    Da die Frage an alle Menschen mit EBV gerichtet ist, fühle ich mich (wie ca. 95% aller Menschen, die so alt wie ich sind oder älter) angesprochen. Ich habe keine merklichen Schübe. Reaktivierungen finden sicherlich statt, sind aber - wie es üblich ist - absolut symptomlos.


    Grüße

    Hallo,


    meiner Erfahrung nach haben die meisten Leute, die wirklich unter EBV zu leiden haben, auch mit Schüben zu kämpfen. Die Aussage von Bart81 ist daher m.E. absolut irrelevant und zeigt doch nur, daß er die Erkrankung (falls er sie hatte - es ist mir zu mühsam alles durchzusuchen) offensichtlich gut und ohne anhaltende Nachwirkungen überstanden hat. Diese Erfahrung ist sicher äußerst schön für ihn, aber für die Menschen, die hier Hilfe suchen, wenig hilfreich...


    Ich kämpfe jetzt seit 19 Monaten mit EBV und seinen Kollegen und habe immer wieder Schübe. Im Vergleich zum ersten Jahr geht es mir deutlich besser, die guten Phasen werden stabiler und länger. Aber ich kenne auch diese Schübe, gerade in den vergangenen Tagen hatte ich wieder die typischen Symptome, die sich bei mir vorallem in


    - geschwollenen Lymphknoten


    - schmerzenden und kraftlosen Armen und Beinen


    - leichtem Fieber


    - Kopfschmerzen


    - Erschöpfung


    - empfindlichen Augen


    - Unwohlsein


    usw. äußern.


    Gerade nach deutlichen körperlichen Belastungen halten die Schübe dann auch gerne länger an - die Gesamttendenz ist aber positiv, das versuche ich mir vorallem während des Schubs immer wieder vor Augen zu halten!


    Viele Grüße und alles Gute!


    Linna

    Zitat

    Die Aussage von Bart81 ist daher m.E. absolut irrelevant

    Wie Reaktivierungen bei der Mehrheit der Infizierten verlaufen, ist also für Dich absolut irrelevant. Beschreibungen seltener chronischer Verläufe dagegen sehr relevant. Wie Du meinst.

    Hallo Bart81,


    ich bezweifle nicht, daß die Mehrheit an Reaktivierungen problemlos verläuft.


    Das ist aber nicht Gegenstand der Anfragen in diesem Forum. Hier geht es vielmehr um verzweifelte Anfragen der Minderheit, die logischerweise bei einer Mehrheit auch existiert! Und diese lässt sich eben nicht wegreden - ich weiß, wovon ich spreche.


    Habe aber auch keine Lust auf solche Grundsatzdiskussionen - wir sollten unsere Kräfte lieber auf unsere Gesundung orientieren als sich ständig rechtfertigen zu müssen...


    Gruß


    Linna

    ich muss linna absolut beipflichten. wo, wenn nicht hier im forum - unter gleichgesinnten - sollte man sich gegenseitig unterstützen?


    und bart, wenn du die anfrage von tessa liest ist doch klar dass es sich bei ihr auch um eine solche

    Zitat

    verzweifelte Anfragen der Minderheit, die logischerweise bei einer Mehrheit auch existiert

    handelt.


    was soll es jemandem mit ebv-problematik bringen, wenn ihm jemand anderes sagt das ER nix merkt? wenn man gerne was über die viel-besungenen 95% hören möchte und darüber, dass eine ebv-reaktivierung irrelevant und symptomlos ist, kann man auch zu 90% aller ärzte gehen. da braucht man dieses forum nicht.


    tut mir leid. ich musste mich da mal äußern, weil es mich einfach stutzig macht dass du meinst hier irgendweilch animositätne ausfechten zu müssen

    Zitat

    Wie Reaktivierungen bei der Mehrheit der Infizierten verlaufen, ist also für Dich absolut irrelevant. Beschreibungen seltener chronischer Verläufe dagegen sehr relevant. Wie Du meinst.

    Ich will gar keine Grundsatzdiskussion starten. Aber da wie Du selbst sagst, hier hauptsächlich Härtefälle (sowie solche, die glauben, welche zu sein) berichten, halte ich es auch für sinnvoll zwischendurch mal zu erwähnen, dass EBV in der Regel unproblematisch verläuft. Sonst bekommen Leser, die nicht akut betroffen sind, einen völlig falschen Eindruck.


    Da es Dir zu mühsam ist zu suchen kurz die Antwort auf Deine implizite Frage: Ich hatte wie die meisten in meinem Alter bereits PD. Das Ganze ist über 7 Jahre her und hat damals ca. 3-4 Wochen gedauert. Die Halsschmerzen waren immens, aber ansonsten war der Verlauf unproblematisch.


    Mein Beitrag war weder ein Angriff auf Dich (Deinen empfinde ich übrigens dagegen schon als aggressiv mir gegenüber) noch eine Aufforderung zur Rechtfertigung.


    Grüße

    Zitat

    und bart, wenn du die anfrage von tessa liest ist doch klar dass es sich bei ihr auch um eine solche

    Ist das so? Ein Großteil der Schreiber hier hat keine chronische/reaktivierte EBV Infektion, sondern interpretiert nur ihre Symptome derartig und akzeptiert keine Laborwerte, die dann eine Reaktivierung bzw. einen chronischen Verlauf verneinen.


    Die wenigen Ausnahmen, die hier natürlich ebenfalls schreiben, sollen sich bitte aufgrund obigen Satzes nicht angegriffen fühlen, da dieser ja auch nicht an sie gerichtet ist. Das solls auch gewesen sein, ich habe hier genug Unruhe gestiftet für heute ;-).


    Gute Besserung

    Zitat

    Wie Reaktivierungen bei der Mehrheit der Infizierten verlaufen, ist also für Dich absolut irrelevant. Beschreibungen seltener chronischer Verläufe dagegen sehr relevant. Wie Du meinst.

    Würdest du dein Wissen auf dem neuesten Stand halten, wüßtest du, daß die Zahl derjenigen, bei denen ebv, Borreliose & Co atypisch und protahiert verlaufen, seit den 90-ern stetig zunimmt. Es gibt jede Menge Studien dazu, man muß sie nur lesen.


    Du hast somit gute Chancen, daß es dich auch mal erwischt, dann reden wir weiter.

    Zitat

    Es gibt jede Menge Studien dazu, man muß sie nur lesen.

    Gerne. Wenn Du mir bitte die entsprechenden Quellen nennst?

    Woher soll ich wissen, auf welche Studie Du anspielst? Wenn es wirklich eine valide Studie gibt, die besagt, dass EBV Infektionen viel häufiger chronische Verläufe annehmen als bisher angenommen, wirst Du mir ja wohl die Quelle nennen können? Oder war Dein Beitrag aus der Luft gegriffen?

    Zitat

    Ein Großteil der Schreiber hier hat keine chronische/reaktivierte EBV Infektion, sondern interpretiert nur ihre Symptome derartig

    klasse das du das aus der ferne so diagnostizieren kannst. hut ab! *:)