• Frage an Menschen mit EBV

    Ich möchte mal etwas Fragen: wie sind eure schübe, reaktivierungen? wie machen sie sich bei euch bemerkbar? Bsp.: alle 2-6 wochen plötzlich auftretendes, zum teil sehr starkes kranheitsgefühl, unwohlsein, herzklopfen, schäche, zittern, müdigkeit....wie eine grippe ohne fieber ohne schmerzen, ohne erkältungssymptome. Kennt ihr das? oder wie ist es bei…
  • 144 Antworten

    aber du weißt auch dass bestimmte werte, iwe z.b. der reine antikörperwert keine aussage über die aktivität des virus zulassen?

    da bin ich ja froh.


    aber trotzdem: ich finde es schwierig dass du aus einigen geposteten werten auf die mehrheit in diesem forum schließt. so eine reaktivierung kann echt so belastend sein!


    du hast recht dass es gut ist wenn hier auch darauf hingewiesen wird, dass reaktivierungen nicht sooo häufig sind und v.a. dass es nicht immer ein so schlimmer verlauf sein muß,... trotzdem bin ich überzeugt dass viele nur hier landen weil sie nicht mehr weiter wissen, dringend hilfe brauchen und keine arztfloskeln.

    tut mir leid das ich so rumzicken muss, aber diese 95% geschichte hängt mir echt zu den ohren raus. man bekommt einfach zu oft vermittelt das man sich nicht so anstellen soll, oder das andere eben nicht so leiden etc. da reagier ich mittlerweile allergisch.


    kann aber auch am ebv liegen, denn seit dem ist meine allergische reaktionsbereitschaft auch ganz vorne mit dabei ;-)

    oh man ich finde das sehr schade, wie diese disskusion verlaufen ist, denn ich habe sehr starkes interesse an den antworten von ebv-lern!! ich hoffe es kommen noch ein paar besispiele und erfahrungen?!


    tja bart, es ist sehr nett das du daran teilgenommen hast und ich bin dankbar für deinen beitrag aber letztendlich habe ich keine grundsatzdisskusion anfangen wollen, es geht nicht darum ob krank oder nicht, sondern lediglich um symptome gefühlter!!! reaktivierungen. wie man in der schule manchesmal hörte: lieber bart, thema verfehlt!


    über weitere antworten und erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen!


    danke*:)

    Zitat

    Woher soll ich wissen, auf welche Studie Du anspielst? Wenn es wirklich eine valide Studie gibt, die besagt, dass EBV Infektionen viel häufiger chronische Verläufe annehmen als bisher angenommen, wirst Du mir ja wohl die Quelle nennen können?

    Scheinbar hast du nicht vor, dich ernsthaft mit dem Thema zu beschäftigen. Ich hab dir eine Quelle genannt, wo du jede Menge Material finden kannst. Wenn es dich nicht interessiert - auch gut. Für mich ist diese sinnlos Disskusion beendet.

    @ Tessa,

    ich schreib auch noch meine Erfahrungen, bin bloß heut abend zu faul ;-)

    Soo nun mal mein Elend ;-) :


    - Verspannungen, Muskelschmerzen, RLS ähnliche Symptome, Ziehen & Druck in diversen Körperteilen (ständig, mal mehr, mal weniger)


    - brennende Kopfschmerzen im Stirnbereich (phasenweise)


    - Benommenheit (inzwischen selten)


    - Schwindel (phasenweise)


    - dicke Mandeln (ständig)


    - dicke Halslymphknoten (phasenweise)


    - extreme Schlappheit (selten geworden)


    - leichte Taubheitsgefühle (fast weg)


    - rheumaartige Schmerzen überall (fast weg)


    - Kribbeln, Vibrieren im Körper (fast weg)


    - belegte Zunge (seit nem halben Jahr konstant da)


    - extreme Schlaflosigkeit (weg)


    Ein paar Sachen wie Herzrhytmusstörungen, dauerbesoffenes Gefühl etc. sind inzwischen zum Glück weg. Die Muskelprobs hab ich ständig & den Rest auch irgendwie nur schubweise. Allerdings muß ich dazu sagen, dass bei mir noch eine aktive Herpes-6 Infektion dabei ist & komische Borreliose Werte. Letztere bin ich grad dabei abzuklären.


    LG Dana

    sooo.. nun muss ich auch mal hier rein posten:-)


    sind hier auch noch leute die symtome wie dauernde benommenhiet und kofschmerzen , gliederschmerzen, müdikeit, herzrasen(ab und zu) verspannungen haben aber alles obwohl der virus abgelaufen ist. schlag mich mit dem sch*** seit 3,5 monaten rum. wäre schön, was zu lesen:-O vielleicht auch was ihr macht das es euch besser geht..


    liebe grüße an alle.


    :)*:)*@:)

    ich darf dann auch mal meine liste des grauens aus den letzten 11 monaten zusammenstellen:


    - herzdruck und -stechen (kontinuierlich, aber jetzt nicht mehr so stark)


    - muskelschmerzen (selten)


    - benommenheit (jetzt selten)


    - schwindel (oft)


    - kopfschmerzen (oft)


    - hodenschmerzen (weg)


    - allergisches asthma (neuerdings)


    - magen- und speiseröhrenentzündung


    - ausschläge (weg)


    - husten (oft)


    - halsschmerzen (oft)


    - lymphknotenschwellungen im halsbereich (ständig)


    - schüttelfrost (weg)


    - frösteln (fast weg)


    - schlaflosigkeit und albträume (fast weg)


    - haarausfall (wieder ok)


    - müdigkeit (fast weg)


    - zungenbeläge (fast weg)


    - alkoholunverträglichkeit (ständig)


    - nackenschmerzen (gelegentlich)


    irgendwas hab ich bestimmt vergessen...


    lg


    reiser

    naja ist ja wenigstens "schön" das einiges bei euch immer schwächer wird. bei mir sind alöle symtome noch vollständig und unverändert ausgeprägt.. vorallem das benommen sein..

    hi cosma,


    als ich wie du drei bis vier monate dabei war, hatte ich auch alle aufgeführten symptome (bis auf das asthma und die speiseröhrenentzündung): du siehst also, es wird langsam besser ;-)


    ach, und zu bart:


    der informationsaustausch in einem forum bedarf weder der quellenangabe noch der beweise.


    ich bin seit monaten immer wieder in der immunologie der charité und plausche zwischen den befundbesprechungen mit den ärzten. es ist durchaus so, wie dana sagt. zwei phänomene seien für die ärzte interessant: seit ca. 20 jahren steige die anzahl der schweren langzeitlichen verläufe des drüsenfiebers kontinuierlich. und zwar sowohl, was chronisch aktive formen betrifft, die labordiagnostisch nachweisbar sind, als auch, was den sogen. "zustand nach ebv" betrifft, also schwere klinische symptome ohne objektivierbare virusaktivität. zweitens falle auf, dass es in bestimmten jahren eine häufung von schweren pfeiffer-fällen gibt, die VERMUTLICH mit besonders aggressiven virussubtypen verursacht werden.


    im jahr 2007 etwa sei ein solches virus unterwegs gewesen. in diesem jahr seien darüber hinaus überdurchschnittlich viele männer infiziert worden und unterdurchschnittlich viele frauen. der grund dafür sei unklar. da die charité besonders diese fälle behandelt, können sie sagen, dass es bei diesen fällen durch ebv fast immer zu einer massiven immunschwäche gekommen ist, die vor allem die CD4-zellen betrifft. und zwar auch bei patienten, die nicht - wie ich - durch hiv vorgeschädigt sind.


    das ändert nichts daran, dass die mehrzahl der pfeifferfälle nach wie vor problemlos abläuft. nur hilft das denen nix, die hier posten.


    lg


    reiser

    danke nochmal , für deine positiven antworten die du mir immer gibst@:)@:) ist immer schön zu hören das es doch nach und nach besser wird:-)


    hab heut übrigens mein immunstatus test bekommen..alles vollkommen in ordnung.. arbeitet gudde.


    ist das normal?? also nicht falsch verstehen, ich freue mich natürlich das alles normal in der hinsicht ist, aber wenn ichdie ganzen symtome habe, hätte da nicht irgendwas auffällig sein müssen? danke schon mal für die antwort-die ich hoffentlich kriege;-)