• Frage an Menschen mit EBV

    Ich möchte mal etwas Fragen: wie sind eure schübe, reaktivierungen? wie machen sie sich bei euch bemerkbar? Bsp.: alle 2-6 wochen plötzlich auftretendes, zum teil sehr starkes kranheitsgefühl, unwohlsein, herzklopfen, schäche, zittern, müdigkeit....wie eine grippe ohne fieber ohne schmerzen, ohne erkältungssymptome. Kennt ihr das? oder wie ist es bei…
  • 144 Antworten

    das problem ist einfach, das bei mir schlagsrtig was eingesetzt hat. und das spricht schon für das ebv. (virus).. ich war nach dem schlaf komplett benommen und hatte schmerzen. das ist bei einer autoimmunerkrankung nicht der fall. das bekommt man schleichend mit und es wird immer schlimmer.. da der körper immer mehr eigenes Gut vernichtet. bei mir ist es aber gleich bleibend.. weißte:-)


    mir haben ja nun schon zwei ärzte bestätigt, das ich JETZT noch nix autoimmunes habe.


    aber ich bin nächste woche freitag bei noch einem hämatologen bestellt. kann ja mit ihm noch mal drüber reden.

    Hallo Cosma,


    ich will dir ganz bestimmt keine AI-Erkrankung einreden. Nur anraten dranzubleiben und rede mit diesem Arzt beim Termin. Vieleicht hat der ne Idee, was er sonst noch für Untersuchungen machen kann, wenn es dir so schlecht geht.

    naja den leuten die ebv haben, geht es allen schlecht.


    aber werde mit ihm noch mal über paar blutuntersuchungen sprechen. vielleicht kann er noch bissl mehr testen..


    ich weiß , das ihr mir ja bloß helfen wollt und tipps geben wollt, aber in letzter zeit musst eich echt viel durch machen..diagnosen wurden gestellt, die mein leben komplett kaputt gemacht haben. deswegen will ich jetzt auch nix von AI erkrankungen lesen.:°(jetzt habe ich mich erstmal mit der diagnose ebv abgefunden.. das reicht erst mal;-)


    nicht böse gemeint..


    liebe grüße an alle...

    hallo ihr lieben...


    hab das ungute gefühl das ich krank werde. bin zwar schon krank durchs ebv.. aber mien das es am ende noch ne grippe wird.


    was passiertdann eigentlich'??? mein ebv ist ja abgelaufen, aber ich hab ja noch alle symtome von ebv..


    Benommenhiet,kopf-gliederschmerzen,extrme müdigkeitherzrasen.-(


    wenn jetzt noch en virus dazu kommt.wie soll ich das überstehen? ist ja nicht gerade sinnvoll sich gegen grippe impfen zu lassen, wenn der körper schon schwach ist..


    hab mal von nem bekanten gehört, das er 3 wochen benommenhiet hatte und dann kam ein dicker infekt und danach war die benommenheit weg..


    vllt gehts sie bei mir nach en infekt auch weg:=o*träum*


    was macht ihr..lasst ihr euch impfen..


    bei meiner vorgeschichte halte ich es eher für leichtsinnig.. da ich ja ebv durch ne impfung bekommen hab-/@:)

    hey :-) also ich habe gerade was interressantes gelesen und zwar das die absetzung der pille auch benommenheit auslösen kann. meine vermutung ist folg. durch das absetzen der pille, war mein körper gestresst. hab dann glaub ne woche später die impfung bekommen...dadurch war mein immunsystem so sehr gestresst das der ebv ausgebrochen ist...


    war heute gleich beim endo.. schilddrüse sieht per ultraschall gut aus, ist biossl asymetrisch-ist aber nix schlimmes. jetz hat er noch mal blut abgenommen um die antikörper zu bestimmen unn mitte okt. wird dies ausgwertet..


    aber das mit der pillenabsetzung ist wirklich interessant.. der körper braucht manchmal bis zu einem jahr um sich wieder einzuspielen.. hab meine regel auch schon seit 5,5 wochen nicht mehr..


    kann man beim gyn einen hormonstatus machen lassen???

    komm grad vom gyn.. die macht am monatg einen hormonstatus.. da werden wir ja sehen, ob e zu wenig hormone sind.. die benommenhiet ist grad extrem stark ..habv auch noch starke kopfschmerzen dazu bekommen.. und der nacken fühlt sich auch bissl verpannt an..das gibst doch ni...:-/

    hallo Ihr..bin ganz neu hier und habe erstmal Eure Beiträge gelesen.. Bin auf der Suche nach handfesten Informationen über EBV und dessen Auswirkungen bei Google vieles durchgegangen,was mich nicht weiterbringt-das kennt sicher so mancher..Ärzte scheinen überwiegend desinteressiert und wenig informiert zu sein.. Bei mir ist das akute Pfeiffersche Drüsenfieber schon 25 Jahre her,ich habe allerdings in den letzten 2 Jahren viele Probleme,die mich darauf gebracht haben,daß ich immernoch an EBV leide..z.B. die vielgenannte Müdigkeit bis hin zu dem Gefühl,einfach keine Kraft zu haben für ganz normale Dinge.Außerdem habe ich häufig Halsweh,Muskelschmerzen,Kopfscherzen,Oberbauchbeschwerden und fühl mich einfach schlapp.


    Die Ärzte,bei denen ich so war,tippen auf Depressionen,versuchen,alles auf die " Psychoschiene" zu schieben.


    Das Einzige,was sie gefunden haben,ist Eisenmangel.Es hat aber auch noch kein Arzt an die Möglichkeit von


    Rezidiven oder chronischem EBV-Verlauf gedacht-man sagt mir immer,wenn ich neu zu einem Arzt komme und sage,daß ich Pfeiffer hatte "na ja,das ist ja lange her und sowieso ne recht harmlose Sache".. Ich bin aber so oft so fertig,daß ich nicht arbeiten kann und habe deshalb auch große Probleme mit Arbeitgebern und Jobcenter und sogar manchmal Freunden oder Ärzten,die mir durch die Blume sagen,ich sei einfach nur faul. Dabei bin ich doch diejenige,die sich am meisten wünscht,gesund zu sein und Kraft zu haben. Ich wünsche mir,endlich eine sinnvolle Therapie zu entdecken! Ich weiß,man wid das Virus nicht wirklich los,aber es müßte doch möglich sein,es in Schach zu halten! Kennt jemand einen fähigen Arzt in Berlin,der Leute wie mich ernstnimmt ? w m f ....

    hi, tishana


    ich bin nicht aus Berlin, kann nicht helfen, aber ich kanns dir sagen das in Muenchen genau so ist und wir sind hier auch verzweilfelt...versuch doch mal bei auch in die Charite - von was hab ich hier gelesen-


    ist bei dir als "abgelaufen" interpretiert und dann wird alles als "psycho" gesehen??lg:)*

    Hi Tishana,


    du könntest es in der Immundefektsprechstunde der Charite versuchen, aber gibt wohl lange Wartezeiten.


    Einen Arzt der direkt auf ebv spezialisiert ist, kenne ich auch nicht, aber zumindest jemand, der dich nicht auf die Psychoschiene schiebt & auch die teureren (Ausschluss)Untersuchungen macht. Gilt zwar als Borreliosespezi, aber ist ja erstmal egal. Würde ich bei deinen Symptomen übrigens auch ordentlich ausschliessen lassen. (Dr. Karsten/ http://www.praxis-karsten-hamm.de)


    Wenn rauskommt, dass tatsächlich ebv dein Problem ist, kannst du schulmedizinisch allerdings nicht viel machen. Könnte dir bei Bedarf eine gute HP empfehlen ;-)


    Gruß aus Berlin, nach Berlin:-)

    hallo XxDanaxX,vielen Dank für den Tip,werde mich in nächster Zeit bei d.Arzt melden! Auf Borreliose hat mich übrigens bisher noch keiner untersucht.. ich bin wirklich froh,daß ich hier Leute finde,die die Problematik kennen!


    hallo manuchao,danke auch an Dich-es tut gut,endlich ernstgenommen zu werden! Bin übrigens echter "Fan"


    von Manu Chao´s Musik..


    liebe Grüße an Euch!:-)

    heute ist wieder so ein tag, da binich in einem tiefen schwarzen loch , und komm nicht raus.. war grad eben mit meinem freund in der stadt..es war der reinste horror.. mein kopf zerspringt gleich und die benommenheit ist sooo stark..halte es kaum noch aus.. mnchmal hab ich so eine angst das es eine impfschädigung ist..


    aber dann denk ich immer an meine ebv infektion..und ihr schreibt ja auch größtenteils das ihr unter benommenheit und Co. leidet.


    es ist der reinste horror.


    nach 5 monaten ist immer noch nix besser....


    :°(:°(

    sieh das doch mal so: immerhin warst du mit deinem freund in der stadt. es gibt ebv fälle die konnten monatelang nicht einmal in die stadt ;-)


    gib nicht auf-das wird wieder besser:)*

    hi danke.. naja i wills ma so sagen. ich hab mich dort auch hin geschleppt..und es war der horror. und dann noch die menschenmassen*hilfe*.. ist das normal das es bei vielen leuten noch schlimmer wiird??


    weißte ich würde es auch einfacher sehen,wenn ich endlich mal ein kleines licht am ende des tunnels sehen könnte. aber nix nada niente:-(


    heute gehts mir wieder ziemlich scheiße.. meine lymphknoten sind alles angeschwollen, auch die im intimbereich..also dort in der falte drin;-)*lach*


    liegt vllt daran, das ich jetz die eigenbluttherapie mache.. und alles wieder aufgewühlt wird..


    liebe grüße.. und i wünsche allen viiel kraft die schwere zeit zu bewältigen@:)