Seit fast einem Jahr gesundheitliche Probleme. EBV?

    Hallo, liebes Med1-Forum.


    Seit fast einem Jahr habe ich gesundheitliche Probleme und brauche nun euren Rat.


    Ich bin 21 Jahre alt.


    Alles Fing damit an, dass ich im Februar 2016 ins Krankenhaus musste, weil ich anscheinend zu viel Energy mit Vodka getrunken hatte und mein Puls auf 130 hoch ging. (Hier muss ich aber auch dazu sagen, dass ich schon immer zu etwas höheren Puls neige.


    Mein Ruhepuls beträgt meistens so um die 85-90)


    Ja, ich weiß, war dumm von mir. Habe seitdem auch kaum noch Alkohol, geschweige denn Energy-Drinks angerührt. Das Zeug will ich seitdem Erlebnis nicht mehr trinken, da ich gemerkt habe, was es anrichten kann.


    Diese ganze Herz-Problematik hatte mich auch psychisch etwas mitgenommen, da es echt ein komisches Gefühl war mit 130 Puls und diese ganze Krankenhaus-Umgebung war auch nichts für mich.


    Als ich dann paar Tage später aus dem Krankenhaus raus durfte, musste ich mich erstmal wieder fangen. Ging dann aber relativ Fix und ich war wieder der Alte.


    Trotzdem war immer noch leichter Schwindel vorhanden. Habe auch das Gefühl das ich kaum noch körperlich Belastbar bin seit den Tagen im KH. Wurde auch nicht besser bis heute.


    Dann kam Anfang März das nächste große Ding:


    Steißbeinfistel-OP.


    Mitte März hatte ich dann die OP. Ich weiß nicht, ob es psychisch oder Kreislauf war, aber mir war immer sehr schwindelig und kaum Belastbar, wenn ich körperlich irgendwas machen musste.


    Beispiel: Zwei Tage nach OP musste ich zur Kontrolle. Es war kein Platz im Wartezimmer frei und ich musste stehen. Ich habe da fast ein Kreislaufkollaps bekommen. Hätte ich nicht Bescheid gesagt, dass ich liegen möchte, weil es mir nicht gut geht, wäre ich da glaube ich zusammengebrochen(zumindest hatte es sich so angefühlt).


    Irgendwann wurde das ganze dann besser und nicht mehr so extrem, wie nach den Tagen der OP.


    Im August 2016 war die Wunde dann zu und das Thema Steißbeinfistel war abgeschlossen.


    Trotzdem geht es mir gesundheitlich immer noch nicht Perfekt.


    Ich habe angefangen ab Oktober 2016 Protokoll zu führen. Beim Arzt war ich auch schon oft deswegen, wurde aber nichts gefunden.


    Blutwerte waren in Ordnung. Ein Röntgen des Thorax wurde auch durchgeführt, da ich immer so einen trockenen Husten hatte.


    Hier das Protokoll:


    02.11.2016


    ##########


    - Fing mit Herzstolpern an (Mit Tromcardin gut in den Griff bekommen)


    - Seit ungefähr 1 Woche oft Kopf- und Nackenschmerzen


    - Seit paar Tagen Müdigkeit bzw. Abgeschlagenheit


    - Lymphknoten im Nacken geschwollen


    - Seit 1-2 Wochen trockener Husten(mit Reiz)




    22.11.2016


    ##########


    + Anfangs Herzstolpern, nun aber weg.


    - Immer noch Husten, beim schlafen alles okay


    - Müde und Schlapp


    - An einigen Tagen Kopf- und Nackenschmerzen


    - Lymphknoten im Nacken immer noch geschwollen




    19.12.2016


    ##########


    - Husten mit Asthmaspray besser geworden, ist aber immer noch präsent


    - Immer noch Kopf- und Nackenschmerzen


    - Immer noch zwei geschwollene Lymphknoten im Nacken


    - Müde und Abgeschlagen


    - Seit heute schleimiger Hals


    * Blutwerte in Ordnung, Röntgen Thorax in Ordnung = keine geschwollenen Lymphknoten im Thorax-Bereich




    26.03.2017


    ##########


    + Husten ist weg


    + Herzstolpern ist verschwunden


    - Immer noch Kopf- und Nackenschmerzen


    - Immer noch zwei geschwollene Lymphknoten im Nacken


    - Morgens und Abends leichte Halsschmerzen(seit paar Wochen)


    - An manchen Tagen Müde und Abgeschlagenheit


    - Schnell erschöpft


    - Schwindel und Hitzewallungen nach Anstrengungen


    - Geruchs- und Geschmackssinn beeinträchtigt(seit Ende Dezember = Krank gewesen mit Grippalen Infekt = Fieber, Husten, Halsschmerzen, Kopfschmerzen, Schnupfen)


    Dann habe ich von EBV gehört und zumindest einige Symptome passen ja.


    Habt ihr eine Idee, was es sein kann? EBV oder vielleicht doch eher psychisch?


    Obwohl ich sagen würde, dass es mir eigentlich psychisch recht gut geht. Habe momentan keine Sorgen oder so.


    Ich danke euch.


    MFG :)^

  • 15 Antworten

    Ergänzung:


    Was mir halt etwas Sorgen bereitet, sind die geschwollenen Lymphknoten.


    Aber da habe ich mir mittlerweile auch schon selbst eingeredet, dass es schon nichts schlimmeres sein wird.

    Hi Leute,


    Ich hab seit einem Jahr gesundheitliche Probleme und wollte euch jetzt mal Fragen ob es EBV sein kann.


    Es fing alles im Februar 2016 an als ich an der Uni komische Kopschmerzen bekam, immer punktuell zbsp schläfe oder aufeinmal Hinterkopf. Diese Kopfschmerzen gingen dann über zu heftigem Schwindel, wo stark dass es mir den Kreislauf komplett runter riss und ich mich hinlegen musste. Der Schwindel war dann ein Dauer zustand so dass ich zum HA ging der mir Blutabnahm und mich zum Mrt vom Kopf schickte, Mrt kam nichts raus Gott sei Dank, im blut waren dann erhöhte Antikörper von EBV zu sehen. Mein Arzt meinte kann man nix machen musst du auskurieren kann bis zu 6 Monate dauern. Ich hatte weder fieber noch was anderes nur der lästige schwindel der mir den Kreislauf weg riss, nach und nach kamen über die Wochen und Monate aber diverse beschwerden wie Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, verschwommen sehen, Missempfindungen, Muskelzucken, Burststechen und Benommenheit dazu, als ich dann wieder zum Arzt ging schickte er mich zu diversen Ärzten wie HNO, Neurologie usw, alles ohne Befund. Nun meinte mein HA es könne wohl Borreliose sein obwohl der Bluttest negativ war und verschrieb mir Antibiotika und Quensyl, ich nahm es mehrere Monate wobei ein paar symptome zwar gingen aber andere dazu kamen bis es mir so schlecht ging dass ich ins Krankenhaus bin und ich auf den Kopf gestellt wurde, nach einer Nervenwasser Punktion vom Rücken meinten die Ärzte die Borreliose sei ausgeschlossen und setzen alle Medikamente ab. Alle weiteren Untersuchungen wie Darmspiegelung, EEG EKG Und Ultraschall des Herzens und alle anderen Organe blieben ohne Befund, lediglich die Entzündungswerte im Blut waren erhöht, die nach 3 tagen wieder im Norm bereich waren. Ich wurde in eine Rheum Klinik überwiesen, da man meinte es könnte vlt was Rheumatologisches sein, in der Rheuma klinik gab ich jeden Tag Blut und Urin ab, bekam wieder alle Untersuchungen und alles ohne Befund bis auf leicht erhöhte Leberwerte. Ich wurde entlassen, bekam von meinem Hausarzt vit b spritzen verschrieben die mich auch erstmal wieder bisschen auf Vorderman brachten, was aber nicht lange anhielt, im Januar 2017 ist dann über Nacht mein Rechtes Knie angeschwollen, dies wurde Punktiert und ein PCR Test auf Borreliose gemacht der negativ war, ein LTT test auf Borreliose war auch negativ. Mein Hausarzt weiss leider nicht mehr weiter und ich auch nicht, das einzige was je Gefunden wurde war nunmal EBV und erhöhte Ferritin werte wofür ich aderlässe bekam, obwohl ein Gentest gemacht wurde der negativ war um Hämochromatose aus zu schließen. Mein HA meint dass ich irgend ein Erreger in mir habe der aber nicht gefunden wird, zurzeit sind viele beschwerden zwar verschwunden, aber diese extreme benommenheit und verschwommen sehen, und immer wieder auftretende missempfindungen und kreislaufbeschwerden rauben mir jegliche Lebensqualität. Könnte es sein dass ich durch das ganze AB die EBV verschleppt habe, mein Arzt will das nicht glauben.


    Besten Dank voraus

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    Schade, immer noch keine Antwort.


    War mittlerweile beim HNO, weil mein Gerüchs- und Geschmackssinn beeinträchtigt sind und ich so einen eigenartigen, ekelhaften Geruch wahrnehme, der gar nicht da ist. Diesen Geruch schmecke ich dann auch.


    Der HNO hat nichts gefunden. Scheint alles frei zu sein. Jetzt soll ich erstmal für 3 Wochen Nasentropfen nehmen und wenn keine Besserung eintritt nochmal vorbeikommen.


    Manchmal habe ich Tage, da geht es mir gut und dann habe ich Tage, wo ich extrem Müde bin, Kopfschmerzen habe und meine Augen brennen. Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass die Kopfschmerzen vom Nacken kommen.


    Die Lymphknoten sind immer noch da und haben die gleiche Größe, wenn ich das richtig fühle.


    Kann das alles von EBV kommen? Sollte ich mich auf EBV testen lassen beim Hausarzt?

    Zitat

    Manchmal habe ich Tage, da geht es mir gut, und dann habe ich Tage, wo ich extrem müde bin

    Vielleicht schläfst Du manchmal schlecht (oder einfach zu kurz)?


    Ist die Matratze evtl. schon alt?


    Auch könntest Du den Zahnarzt fragen, ob Du unbewusst knirschst (Bruxismus).


    Zu langes Liegen/Schlafen hat bei mir übrigens auch schon zu Kreislaufproblemen und Kopfschmerzen geführt...


    Bei stärkeren Schmerzen kann die Einnahme eines Schmerzmittels schon mal angebracht sein. Natürlich sind solche Medikamente mit Vorsicht anzuwenden, möglichst nicht öfter als an 5 bis 8 Tagen pro Monat. Bei Kopfschmerzen geeignet sind z.B. Ibuprofen (schnellerer Wirkeintritt in der Form "Lysinat"), ASS oder ein Kombipräparat wie z.B. Ratiopyrin.


    Wurde schon nach (Mikro)nährstoff-Mängeln geschaut? Recht häufig ist z.B. Vitamin-D-Mangel. Einen Eisenmangel würde man bei einem jungen Mann eher nicht vermuten, unmöglich ist er aber auch nicht. Diesbezügliche Blutwerte wären u.a. Ferritin, Holo-TC, Folat, evtl. Homocystein, Magnesium und nicht zuletzt 25-Hydroxy-Vitamin-D.


    Zu EBV kann ich nichts sagen. Ein großer Teil Deiner Symptome ist aber auch unspezifisch und kann viele verschiedene Ursachen haben...

    Moin Sinoren,


    klingt nicht gut. Grundsätzlich können die von Dir geschilderten Beschwerden die Nachwirkungen einer EBV-Infektion sein, die bei Dir und Deinem Alter atypisch verlaufen wäre, als Erstinfektion oder Reaktivierung ohne die typischen Anzeichen der dazugehörigen Erkrankung, der Mononucleose. Da hättest Du dann nach der reine Lehre auch heftiges Fieber erlitten.


    Bei allen Schilderungen ist es unabdingbar, immer das Wesentliche zu betonen. So sehr Du unter Geruchs- und Geschmackproblemen leiden magst (ich selbst rieche nach EBV im Mai letzten Jahres extrem schlecht, dies kann aber die Folge jeder Virusinfektion sein und ist daher kein Nachweis für eine spezielle Erkrankung), so hast Du im ersten Beitrag geschrieben: "Habe auch das Gefühl das ich kaum noch körperlich Belastbar bin seit den Tagen im KH. Wurde auch nicht besser bis heute." Dies ist eine wesentliche Mitteilung, weil sie, anders als viele der "Kleinigkeiten", die Du schilderst und unter denen Du selbstverständlich leidest, ein Leitsymptom darstellt.


    Ich gehe nachfolgend davon aus, dass Du ein Problem mit diesem Höllenvirus EBV hast und möchte zunächst die Begriffe klären, weil eine Feststellung wie "Ich habe EBV" nicht ausreichend ist.


    Die Folge einer akuten Erstinfektion ist die Mononucleose, an der Du nicht gelitten hast. Nach einer Erstinfektion reaktiviert das lebenslang im Körper bleibende und in den Mundschleimhäuten lebende Virus regelmäßig, d.h. es vermehrt sich, so dass wir das Virus über Tröpfcheninfektion weitergeben können, und wird vom Immunsystem in Schach gehalten, so dass wir hiervon gar nichts spüren. In den Fällen, in denen das Immunsystem supprimiert, also erheblich weniger leistungsfähig ist als sonst, kann es zu krankhaften Reaktivierungen kommen, die z.B. bei meiner Erkrankung eine Rolle spielen. Das Immunsystem kann auch durch eine Reaktivierung unterdrückt werden, dazu später. Reaktivierungen bei unterdrücktem Immunsystem können verschiedene Folgen haben: Diese reichen von häufigen Erkrankungen (Grippe, Erkältung) in regelmäßigem Abstand, wiederkehrender Erschöpfung bis zu einer regelmäßigen Verschlechterung des Krankheitsbildes.


    Ein unterdrücktes Immunsystem kann gegen die reine medizinische Lehre auch durch plötzlichen Verlust eines geliebten Angehörigen, eine vorlaufende Grippeerkrankung, Umweltgifte (deren Einfluss wie es scheint zunimmt), oder z.B. Darmerkrankungen ausgelöst werden.


    Nach dem Auftreten einer Mononucleose oder eines ähnlichen Krankheitsbildes bei krankhafter Reaktivierung, das sich nach dem persönlichen Erleben eindeutig angrenzen lässt nach einer Frist von drei bis sechs Wochen, kann wie bei mir und bei Dir die eigentliche Problematik beginnen, da sprechen wir nicht von EBV, sondern von postviraler Erschöpfung infolge EBV. Noch einmal: Das Krankheitsbild lautet postvirale Erschöpfung. Dies ist eine Diagnose, die unterschieden wird nach Laufzeit: Ist die Sechsmonatsfrist überschritten, wird die postvirale Erschöpfung zusammen mit dem Krankheitsbild CFS dem ICD-Schlüssel G93.3 zugeordnet. CFS ist eine Erkrankung, die von vielen als Horror wahrgenommen wird, davon darf man sich nicht abhalten lassen: Die Symptomatik bei postviraler Erschöpfung durch EBV und CFS ist absolut vergleichbar, und darin liegt der Schlüssel.


    Der übliche Hausarzt ist nach den derzeit geltenden Regeln angehalten, ein CFS zu diagnostizieren, wobei dies eine Ausschlussdiagnose ist, d.h. CFS bleibt übrig, wenn alle anderen denkbaren Erkankungen ausgeschlossen sind. Ein Hausarzt wird, selbst wenn ihm die Ausschlußdiagnose gelingt, keine Kenntnisse über Therapien haben.


    Die postvirale Erschöpfung nach EBV umfasst drei Komplexe:


    - Störung des Immunsystems, häufig Verschiebung der Immunantwort, als Th1/Th2-Switch bezeichnet, nach Th1, so dass Viruserkrankungen nicht mehr wirksam bekämpft werden (bei mir war das recht deutlich mit 0,69 statt nahezu 1), kann verbunden sein mit Verminderung der NK-Zell-Aktivität (d.h. einer schlechten allgemeinen Immunabwehr), die den üblichen Ärzten bekannte und reguläre Prüfung der Leukozythen kann unauffällig, leicht erhöht oder stark vermindert sein,


    - Störung der Mitochondrienfunktion. Die Mitochondrien sind die "Kraftwerke" der Körperzellen die die notwendige Energie für alle Aktivitäten aus dem Adenosintriphosphat (ATP) gewinnen, lediglich das Herz gewinnt die Energie anders. Bei Betroffenen ist die ATP-Gewinnung vermindert oder stark eingeschränkt. Wenn ei gesunder Mensch hier Laborwerte um die 5 erreicht und der Wert 2,5 als Mindestwert angesehen wird, wurden bei Betroffenen Werte unter 2 herab bis zu 0,45 festgestellt. Bei mir lag das ATP am 15.03.17 bei 1,55. Damit habe ich wenig mehr geschafft, als im Bett zu liegen und alle Stunde einen Weg zwischen 30 und 60 m zurückzulegen. Die geringe Leistungsfähigkeit, z.T. auch erhöhter Sauerstoffbedarf - und meines Erachtens auch das Schwitzen bei geringer Anstrengung, ohne dass es hierzu einen Nachweis gibt - liegt im ATP-Mangel begründet.


    - Neurologische Störungen durch Betroffenheit des Zentralen bzw. vegetativen Nervensystems. Ich selbst vermute, dass auch hier das ATP eine Rolle spielt. Der Sack an seltsamen zusätzlichen Beschwerden, den wir erdulden müssen, hat hier seine Ursache. Es empfiehlt sich ein Blick in die Wikipedia, um zu sehen, was alles am vegetativen Nervensystem hängt. Symptomatisch haben wir hier alles von Gleichgewichtsstörungen über Schwindel zu Schlafbeschwerden (zu geringer Schlaf bis zu extremen Schlafbedarf), Lichtempfindlichkeit(Helligkeit) bzw. Probleme bei kurzem Hell-Dunkel-Wechsel, der berühmte Nebel, den viele bei Bewegung verspüren (brain fog), Koordinationsschwierigkeiten (wir laufen gerne gegen offene Türen, eil immer mal ein paar Zentimer fehlen, um dran vorbeizukommen), Fehlregulationen von Herz und Kreislauf ohne Auffälligkeiten bei ärztlicher Prüfung (erhöhter Blutdruck und erhöhte Herzfrequenz werden von Ärzten oft als normal bezeichnet, da es hier eine Schwankungsbreite gibt, auch wenn wir spüren, dass es sich nicht mehr vertraut anfühlt) bis hin zur Regulation der Atemmuskulatur.


    Das von Dir zeitweise nicht ertragbare Stehen, das vielen Betroffenen bekannt ist, wird als orthostatische Instabilität bezeichnet und führt zum Anstieg des Blutdrucks beim Stehen, oft auch mit unangenehmen Gefühlen verbunden. Strak Betroffene können diese Empfindungen auch schon beim Sitzen haben.


    Bleiben wir beim Immunsystem: Der EB-Virus ist ein Biest mit besonderen Eigenschaften, denn wenn er vom Immunsystem nicht zurückgeschlagen wird, macht er es sich dort gemütlich und infiltriert es, indem er sich in den B-Zellen des Immunsystems einnistet, damit sich in den B-Zellen vermehrt, und sich damit maskiert, so dass er von den T-Zellen des Immunsystems, die die Erinnerung an frühere Erkrankungen tragen, nicht mehr erkannt werden kann. Zugleich gibt es Hinweise darauf, dass das EB-Virus Eiweiße produzieren kann, die dem sogenannten Interleukin 10 (IL 10), einem Botenstoff des Immunsystems, so ähnlich sind, dass das Immunsystem darauf reagiert, als wäre es IL 10. Das IL 10 reguliert die Immunantwort, führt zur Verschiebung es Th1/Th2-Switches nach Th1, so dass die Abwehr des Virus weiter untergraben wird, und führt zu Autoimmunerkrankungen wie Asthma und Allergien (Histaminintoleranz, Glutenunverträglichkeit u.s.w. - die Darmfunktion muss aber dringend erhalten werden). Bei einem solcherart betroffenen Immunsystem sprechen die Mediziner von einer "systemischen Entzündung", wie auch die postvirale Erschöpfung insgesamt als systemische Erkrankung bezeichnet wird, wobei systemisch hier verschiedene Bedeutungen hat.


    Ich muß ergänzen, dass in diesem Zustand auch der übliche Mechanismus, mit dem das Immunsystem Fremdzellen wie Viren abtötet, gestört ist.


    Kommen wir zunächst zum Virusnachweis selbst. Solange der Virus noch frank und frei im Blutkreislauf herumschwimmt, kann die Viruslast (also die Anzahl der Viren unter kontrollierten Bedingungen) durch einen EBV-PCR Buttest bestimmt werden (PCR bedeutet Polymerase-Kettenreaktion). Dies umfasst einen zwei- bis drei-Wochen-Zeitraum nach Beginn der Infektion. Bei hartnäckigen Fällen kann es sein, dass ein Nachweis im Blut nicht geführt werden kann, weil sich das Virus in seine Heimat zurückgezogen hat, dann ist ein EBV-PCR-Test durch Rachenabstrich oder Rachenspülwasser (gurgeln mit Salzlösung, die dann untersucht wird) notwendig.


    Der bei EBV mögliche Nachweis über die Spuren, die die Infektion im Immunsystem zurückgelassen hat, ist ab einer bestimmten Zeit ab Infektion bis zu drei sechs Monate danach sinnvoll. Unersucht werden dann mit einem Standard-ELISA oder erweitertem Test die sogenannten IgG's und IgM's, d.h. die Immunglobuline oder Antikörper, die vom Immunsystem infolge der Infektion gebildet werden. Diese sind auch schon bei vier bis sechs untersuchten Werten stark interpretationsbedürftig, da hilft ein Laborarzt in der Regel weiter als der Hausarzt oder der Immunologe. Mit einem Verlauf von über einem Jahr wie bei Dir kann der Test nur dann helfen, wenn es zwischenzeitlich krankmachende Reaktivierungen gab.


    Nach dieser extrem langen Einleitung nun einige Hinweise von mir:


    - Zum Selbstschutz dringend Ultraschall von Leber und Milz machen lassen. Die Leber ist in vielen Fällen vergrößert ohne dass dies zu einer Gefährdung führt, aber auch die Milz kann angechwollen sein, und ein Milzriss, bloß weil man unbedingt mal schnell die Getränkekiste anheben wollte, kann relativ schnell zum Tod führen. Also Utraschall!


    - Falls die Vermutung auf postvirale Erschöpfung besteht, sind Antibiotika zu vermeiden. Sie unterdrücken die Körperabwehr, verschlechtern die Symptome, bedrohen den Darm und sind vollkommen wirkungslos.


    -Darm schützen. Ggfls. Einnahme von Milchsäurebakterien.

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    Nun etwas spezieller:


    - Dringend Vitamin-D-Spiegel testen lassen. EBV vermindert den Spiegel den Spiegel extrem, was insbesondere die neurologisch bedingten Beschwerden verschlimmert (IgEL-Leistung, 30 EUR). Ein Mangel muss dringend behoben werden, z.B. täglich 20.000 IE D3 über zwei bis drei Wochen, dann täglich 1.000 bi 3.000 IE als Erhaltungsdosis.


    - Labortest auf intrazelluläres ATP veranlassen (IgEL-Leistung, zwischen 30 und 50 EUR). Der Test ist unabdingbar für die Überprüfung des Erschöpfungzustandes wie auch als Erkrankungsnachweis. Falls der Hausarzt dies ablehnt, selbst tätig werden, Medizinlabor in der Nähe suchen, auf der Website im Leistungskatalog nach ATP oder Adenosintriphosphat sowie intrazellulär suchen, Termin vereinbaren und Blut abnehmen lassen. Vorher mit keinem Arzt über die Notwendigkeit diskutieren: In meinem Fall kannten drei von drei Neurologen (die für die Muskelfunktion zuständig sind) den Test nicht, und drei von drei Neurologen haben bestritten, dass es eine hier vorliegende sekundäre Mitochondriopathie überhaupt gibt.


    Im weiteren wären z.B. Labortests auf alle Herpesviren (u.a. CMV) angebracht, weil die bei postviraler Erschöpfung wie bei mir gerne mal hochkochen. NK-Zellfunktionstest wäre auch angebracht, aber alle Ergebnisse aus weiterführender Diagnostik brauchen Spezialisten für CFS, von denen es in meinem Bundesland BW insgesamt drei gibt.


    Für eine Therapie gibt es zwei Ansatzpunkte: Bei Bestätigung durch entsprechende Untersuchungen durch einen CFS-Spezialisten Infusionstherapien, durch die das EB-Virus im Körper zurückgedrängt wird. Nicht KK-Erstattungsfähig, Kosten je nach Präparat zwischen Hunderten und Tausenden Euro. Informationen hierzu sind u.a. in den Vortragsvideos von Dr. Bieger, München, im Internet zu finden, da gibst es zwei EBV-Beispiele.


    Der andere Ansatz ist die Regulation der Mitochondrien-Funktion. Neben der Gabe von z.B. Mitteln, die eine ATP-Vorstufe darstellen, werden Mittel eingesetzt, die als Antioxidanz wirken und damit z.B. helfen, das Immunsystem in Sachen Zelltod von Angreifern zu unterstützen. Prof. Dr. Huber, Heidelberg, und der Chef vom führenden Labor IMD in Berlin haben in 2015 einen Aufsatz in Auswertung von 105 Verlaufsfällen veröffentlicht, in dem nachgewiesen wird, dass sich das Zytokin (Protein zum Zellwachstum) TNF-alpha (Immunsystem) und das ATP umgekehrt proportional verhalten, d.h. ATP hoch - TNF-Alpha niedrig und umgekehrt. Das TNF-Alpha spielt aber wie das IL 10 eine bedeutende Rolle im Th1/Th2-Switch. Mit anderen Worten: Wird das infoleg der Karnkheit verminderte ATP erhöht, werden Teile des Immunsystems einreguliert, was den Heilungsprozess ermöglicht.


    Für mich bedeutet das: Nachdem ich trotz aller Bemühungen, umgeben von komplett ahnungslosen Ärzten, die regelmäßig Fehldiagnosen gestellt und mich zum psychisch Kranken degradiert haben, bis ich nahezu bewegungsunfähig auf meinem Bett lag und mich kaum noch selbst ernähren konnte, aber von allen Ärzten trotz überlassener medizinischer Fachliteratur von international anerkannten Spezialisten bei von mir geforderten, als Selbstzahler notwendigen, aber von den Ärzten abgelehnten Untersuchungen als völlig gesund und arbeitsfähig erklärt wurde, hat sich durch die mitochondriale Therapie mein Zustand inzwischen radikal verbessert, auch wenn ich noch noch nicht arbeitsfähig bin. Prof. Huber schätzt, dass ich nunmehr nicht innerhalb von sechs, sondern von drei Monaten meiner vollständigen Genesung entgegenblicke - dies als Hinweis zu den Beiträgen anderer Foristen.


    Die Einstiegstherapie kannst Du meinem Beitrag im Thread von Erdbeere1987 hier von Anfang Mai übernehmen.


    Um kurz zusammenzufassen: Du kannst Dich auf keinen der üblichen Ärzte verlassen, weil es in Bezug auf die postvirale Erschöpfung dort keine oder falsche Kenntnisse gibt. Also musst Du selbst handeln: Erst Diagnose, dann Therapei. Diagnostisch sind Vitamin D und intrazelluläres ATP maßgebend. Bestätigt sich der Verdacht, dass das intrazelluläre ATP erniedrigt ist, Einstige in die Therapie im Thread von Erdbeere1987. Erst in diesem Fall ist weitere Diagnostik in Bezug auf EBV und weitere Herpesviren sinnvoll (was wäre, wenn CMV ursächlich ist und EBV nur die Folge davon?).


    Alle Angaben hier beruhen auf folgendem:


    - Selbsterfahrung


    - Beiträge in diesem Forum, besonders dem schwer erkrankten Reiser, ohne die ich es nicht geschafft hätte. Reiser, vielen Dank und Dir in Berlin alles Gute. Ich hoffe, Du kommst wieder auf die Beine.


    - Veröffentlichungen von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Immundefektambulanz Charite Berlin, forschend tätig, sowie einem kurzen Mailaustauch mit ihr


    - Veröffentlichungen von Prof. Dr. Huber, Heidelberg, Privatdozent, der die Zeit seiner verdienten Rente dankenswerterweise damit verbringt, CFS-Betroffenen zu helfen, statt Tennis zu spielen - auch weil er, wie er sagt, keine große Freude am Tennis hat


    - Veröffentlichung von Dr. Volker von Baehr, IMD Berlin, gemeinsam mit Prof. Huber. Dieser wesentliche Fachbeitrag - der Schlüssel - zur Abhängigkeit INF-Alpha und ATP ist im Internet derzeit nicht verfügbar.


    - Literatur von Dr. Bodo Kuklinski, verfügbar bei Amazon, zur mitochondrialen Medizin


    - Literatur von Dr. Strienz, Stuttgart, zum CFS insbesondere zum Abgleich der Präparate zur mitochondrialen Therapie gegen Kuklinski zur Vollständigkeit und zum Ausschluß von Fehldosierungen durch Tippfehler


    - Vortragsvideos von Dr. Bieger, München, Privatarzt


    - Veröffentlichungen auf der Webpräsenz des CFS-Selbsthilfevereins Fatigio


    - Wikipedia für alle denkbaren und undenkbaren Krankheitsbilder, die ich finden und ausschließen musste, nachdem alle Ärzte versagt haben.


    Bitte bedenken. Ich bin als Gleisbauer medizinischer Laie, und viele Betroffene können Laborwerte besser als ich und ihre Ärzte deuten.

    Seht es mir nach, aber ich muss meinen "Abschlussbericht" vorbereiten:


    Ergänzung zur Literaturliste:


    - Vortragsskript Universität Freiburg zum EBV, hier vor allem Auswertung und Darstellung der typischen Symptomatik von Erstinfektion und Reaktivierungen in Abhängigkeit vom Alter des Erkrankten


    - Fachbeitrag Universität Freiburg zur chronischen EBV-Erkrankung (cEBV), ca. 1988 als historischer Nachweis


    - Verschiedene, im Internet verfügbare Unterlagen von Medizinlaboren zum Nachweis und zur Deutung der üblichen EBV-Laborwerte einschl. Verlaufskurven


    - Verschiedene, im Internet verfügbare Unterlagen von Medizinlaboren zum NK-Zellfunktionstest und zum Nachweis des intrazellulären ATP

    An musicus65:


    "Ihre Symptome sind so unspezifisch!" war eine dieser wirklich kompetenten Aussagen meiner wirklich kompetenten Hausärztin, die mich mit ihren Kenntnissen im Januar und Februar dieses Jahres auch zuhause hätte verhungern lassen (!), in der Frühphase meiner Erkrankung. Da postvirale Erschöpfung eine systemische Erkrankung ist, treten eben Dutzende von Symptomen (bei mir hat eine engbeschriebene DIN-A4-Seite nie gereicht) auf, gerade durch die Beteiligung des Nervensystems, und das hat bei dieser Erkrankung durchaus eine erhebliche diagnostische Bedeutung.


    So umfassen die Fragebögen von Prof. Huber zur Erhebung der Symptomatik viele DIN-A4-Seiten. Ein ganzer Sack an Beschwerden in Verbindung auf einen EBV-Verdacht hat eine erhebliche Aussagekraft, und daher sind Beiträge wie Deiner, auch wenn es mir leid tut, nicht hilfreich. Auch wenn das Bestreben darin besteht, dem betroffenen Foristen zu helfen, die Frage stand nach EBV und nicht nach einer Einschätzung, ob Symptome unspezifisch sind. Bitte beachten und besser werden.

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    Wow, vielen Dank für die ausführliche Antwort. Bin beeindruckt.


    Muss mir den Text noch ein zweites Mal durchlesen, da es ziemlich viel Input ist.


    Wie soll ich deiner Meinung nach anfangen, damit es besser wird. Will endlich das es aufhört und wieder ein normales Leben führen können. Sport ist nämlich fast unmöglich und ich bin einfach wahnsinnig schnell erschöpft und das in meinem Alter... :(


    Habe es schon mal mit Joggen versucht, aber das geht nicht lange gut.


    Also: Wo soll ich anfangen?

    Hey 0x4000 '


    Ich wollte dir mal ein großes Dankeschön aussprechen , finde es super wie du hier jedem antwortest und versuchst zu helfen ,auch deine Eigeninitiative find ich klasse und ,dass es bei dir Berg auf geht macht mir große Hoffnung ' da ich deine Beiträge verfolge und es bei mir ziemlich identisch ist. Erst ebv gehabt (der natürlich nicht erkannt wurde ' da keine typischen Symptome wie starkes Fieber bla blubb.. und jetzt postvirale Erschöpfung mit öfters ebv Reaktivierungen ..


    Ich werde dich als Freund hier im Forum Adden und hoffe du findest ab und an etwas Zeit dich mit mir auszutauschen auch wenn du hoffentlich in den nächsten Monaten vollkommen genesen bist ! :)=

    Zu Sinoren '


    Ich würde raten aufjedenfall mal einen Heilpraktiker aufzusuchen 'ihm deine Symptome schildern (ich würde Geld verwetten ,dass er auch zu EBV tendiert ' falls du ganz sicher gehen willst würde ich einen EBV pcr Rachenspülwassertest machen.


    Dazu musst du selbst aktiv werden.


    -Labor (ein Labor wo die Ärzte ihre blutproben hinsenden ) in deiner Nähe googlen


    Termin machen musst wahrscheinlich selbst zahlen ( lohnt sich )


    Ich bitte dich noch unter keinen Umständen Antibiotika zu nehmen..


    In Deutschland gibt es einige wenige Spezialisten für EBV und Postvirale Erschöpfung (CFS) du solltest drüber nachdenken einen aufzusuchen.

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    @ Sinoren

    Vielleicht ein bischen viel Text, daher darf ich mich kopieren:


    1a.: Dringend Vitamin-D-Spiegel testen lassen. EBV vermindert den Spiegel den Spiegel extrem, was insbesondere die neurologisch bedingten Beschwerden verschlimmert (IgEL-Leistung, 30 EUR). Ein Mangel muss dringend behoben werden, z.B. täglich 20.000 IE D3 über zwei bis drei Wochen, dann täglich 1.000 bis 3.000 IE als Erhaltungsdosis.


    1b.: Labortest auf intrazelluläres ATP veranlassen (IgEL-Leistung, zwischen 30 und 50 EUR). Der Test ist unabdingbar für die Überprüfung des Erschöpfungzustandes wie auch als Erkrankungsnachweis. Falls der Hausarzt dies ablehnt, selbst tätig werden, Medizinlabor in der Nähe suchen, auf der Website im Leistungskatalog nach ATP oder Adenosintriphosphat sowie intrazellulär suchen, Termin vereinbaren und Blut abnehmen lassen.


    2a.: Bei festgestelltem ATP-Mangel: Einstiegstherapie: kannst Du meinem Beitrag im Thread von Erdbeere1987 hier von Anfang Mai übernehmen.


    Nach Ergebnis der ATP-Untersuchung können wir hier über weitere Diagnostik schreiben.

    @ Mineralie,

    vielen Dank. Natürlich kann ich bei aller Sorgfalt als Laie immer mal daneben liegen; andererseits denke ich, dass wir alten Haudegen mit der Zeit drei mal besser Bescheid wissen als die Götter in Weiß, die sich für allwissend halten und uns Betroffenen damit die Hilfe verweigern.


    Ich weiß jetzt, dass es auch wieder aufwärts gehen kann, und daher werden wir uns von dem EBV-Monster nicht unterkriegen lassen... Niemals!


    Ich drück uns beiden die Daumen. Wir schaffen das.

    Hallo 0x4000,


    du hast ja schon die Angelegenheit gut eruiert dargelegt :)^


    Ich möchte noch mein Senf hinzufügen.


    Die Geschichte mit dem Vitamin D ist mir wohl bekannt ":/


    Ich hatte mich vor fünf Jahren mal testen lassen (auf einen Bericht im TV von einer Uni)


    mit dem Resultat von 6 ng/ml und heute stehe ich bei 35 ng/ml im Blut.


    Damals wurde ich von den Ärzten noch belächelt und heute nehmen sie Vitamin D selber ein :-p


    Wenn man Vitamin D ein nimmt, dann natürlich öfters mal den Blut-Spiel bestimmen lassen


    dito Kalziumspiegel bzw. Vitamin D Steuert auch die Kalziumaufnahme.


    Jetzt.....in der neueren Literatur habe ich gelesen, dass bei hochdosierter


    Einahme von Vitamin D die Vitamin K Speicher beeinflusst (-) werden können und ein Vitamin K


    Defizit kann die Kalzium-Einlagerung in den Kochen stören, so das sich dieses vermehrt im Körper ablagern kann.


    Also, die Geschichte um-mit Vitamin D ist noch nicht zu Ende ???


    Jetzt nochmals zum Darm und Immunsystem zu kommen.


    ca. 80 % vom Immunsystem- Abwehrzellen befindet sich im Darm und darum ist es so wichtig, dass hier


    alles einigermaßen im Lot ist.


    Durch eine Darmflora-Untersuchung kann man mal grob sagen, was Sache ist und ob es Verschiebungen


    von Bakterien, Pilzen, PH-Wert, Marker, Stuhl -zusammensetzung (Verdaungsrückstände) usw. gibt und auch hier ist man noch nicht


    am Ende (Forschung) angelangt.


    Danach kann ein zu viel an Eiweiß (Fäulnis) Kohlenhydrate (Gärung) usw. das Milieu erblich stören und zu Verschiebungen führen, was wieder das Immunsystem negativ beeinflußen kann.


    Dito fehlende Verdauungsenzyme, ein Mangel an Magensaft- Gallensaft usw. kann die Darmflora-Schleimhaut (Leaky Gut Syndrom) stark beeinflussen.


    Gerade auch die Leber belasten, die eng in Verbindung mit dem Darm steht, s. g. schlechter Darm-schlechte Leber,


    schlechte Leber, schlechter Darm.


    In diesem Kreislauf auch Milz-Bauchspeicheldrüse-Immunssystem usw. :|N


    Jetzt komme ich wieder zu EBV, ich hatte/habe viele g. Symptome, die aber wie üblich von den nicht wissenenden Ärzten abgetan worden sind.


    Laut Laboren wie immer mit IgM LIA negativ und anderen erhöhten Titer Werten, mit einer abgelaufenen Infektion


    abgestempelt werden.


    http://www.schottdorf.de/laborinformation/PDF-Labobl/18_epstein_barr_virus_ebv.pdf


    Was tut man? man sucht Hilfe bei alternativ Medizinern und Heilpraktiker.


    T-Lymphozyten am unteren und B- Zellen am oberen Rand im Blut, NK Zellen wieder im Lot nach 2014 und Leukos


    wie meistens auch am untern Rand oder im --.


    Hier nun hat sich in meinem Fall herausgestellt, dass ich immer mal wieder gerade nach einer Erkältung-Grippe-viel Stress ect. mit dem EBV immer mal wieder zu tun habe bzw. das er bei einer Immunschwäche ausnützt um das Miauen anzufangen und mich zu transalieren >:( zzz


    Heute ist meine Situation ausreichend-befriedigend bzw. nach einer Grippe Ende Januar


    ist der Schmarotzer EBV wieder ein wenig aktiv.


    Ja, durch Entgiftung und Stützung von Leber-Milz-Bauchspeicheldrüse-Darm, Lymphsystem, Psyche, Immunsystem


    konnte ich nach einer deutlichen Aktivierung in 2014 (nach der Einnahme von Antibiotika) mich wieder fangen, aber


    gut ist meine Situation noch lange nicht.


    Eigenblut, Thymusspritzen, hömopatische (Homotoxinlehre) -planzliche Behandlung und Stützung von Leber-Bauchsp. Milz (hier nistet sich u. a. auch EBV ein) Darmaufbau und vor allem die Stützung vom Lymphsystem mit: Lympaden-Lmphomyosot. Die Einnahme von Nosoden, ß Glucanen, Aminosäuren u. a. L-Glutamin, Vitamin-Mineralien, Enzymen, Omega3, Ernährungsberatung usw. hatte mir gut getan.


    Wobei mir wieder beim Darm angelangt sind bzw. w. g. ein wichtiges Immunorgan und zur Aufnahme u. a. von Vitalstoffen.


    Was ich damit sagen will, alles ist ein Kreislauf und gehört zusammen im Körper :-p


    Die Tochter (23 J.) von einem Bekannten hatte vor ein paar Jahren das Vollbild-Erstinfektion von EBV und


    es ist eine deutliche Infektanfälligkeit geblieben.


    Alternativ Medizin wurde bei mir der Th1/Th2-Switches schon nach Th1 verschoben ausgetestet, dies werde ich


    Labortechnisch nochmals testen lassen und auch ggf. ATP.


    Soweit so gut erstmals *:)


    Schöne Ostern ;-)

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