Verdacht auf CFS durch EBV

    Hallo zusammen, auch ich wende mich nach mittlerweile mehr als 6 Jahren Leidenszeit an euch.


    Kurz zu meiner Geschichte:


    Vor ca. 6,5 Jahren begann bei mir eine extrem ausgeprägte körperliche Erschöpfung. Angefangen hat es im Grunde vom einen auf den anderen Tag. Zunächst hatte ich ein paar Tage anhaltende Schlafprobleme allerdings keine Erkältungssymptome wie Fieber oder Halsschmerzen. Danach stellte sich eine extreme körperliche Erschöpfung ein, welche bis heute nicht wieder weg ist.


    8 Wochen zuvor hatte ich eine starke Bronchitis wogegen ich auch ein Antibiotikum genommen habe.


    Ich habe daraufhin zahlreiche Ärtze aufgesucht, jedoch hat niemand etwas finden können und ich wurde zum Psychiater geschickt.


    Dieser verschrieb mit Antidepressiva, obwohl ich mich selbst nicht als depressiv einschätzte. Die Medikamente haben entsprechend auch nicht geholfen, sondern mich teilweise eher noch abgeschlagener werden lassen.


    In den ersten zwei bis drei Jahren ging es mir teilweise so schlecht, dass ich nur auf der Couch liegen konnte. Jeder Spaziergang war zu anstrengend und führte zu Schwindel. Mein Studium konnte ich in dieser Zeit nicht fortführen.


    Mit den Jahren wurde mein Zustand phasenweise etwas besser. Doch bis heute habe ich mit starken Erschöpfungszuständen und Kopfschmerzen zu kämpfen, die ein normales Leben kaum möglich machen.


    Ich habe mich von zahlreichen Ärzten untersuchen lassen und auch schon in einem Zentrum für seltene Erkrankungen am Uniklinikum stationär aufnehmen lassen. Aber niemand hat eine Ursache finden können. Und so wurde mir irgendwann der Verdacht auf CFS diagnostiziert.


    Mein Problem ist jedoch, dass ich nicht viele der Kriterien für CFS erfülle, bis auf die extreme Erschöpfung und die wiederkehrenden Kopfschmerzen. Auch die zunehmende Erschöpfung nach körperlicher Anstrengung ist nicht eindeutig. Es gab Phasen in denen ich vor Erschöpfung nur liegen konnte. Aber es gibt mittlerweile auch Phasen in denen ich wieder Sport machen kann. Manchmal habe ich sogar das Gefühl gehabt, dass es nach dem Sport besser wurde, was die Erschöpfung angeht. An anderen Tagen wurde es durch den Sport jedoch, meist am nächsten Tag, wieder schlimmer.


    Obwohl es mir heute, nach über 6 Jahren, also besser geht als in den ersten Jahren, habe ich trotzdem extreme Angst vor der Zukunft. Ich stehe kurz vor meinem Studienabschluss. Bin mittlerweile jedoch über 30, da sich durch die Krankheit alles hinausgezögert hat, und weiß nicht wie ich den Arbeitsalltag irgendwann bewältigen soll.


    Ich habe während des Studium ein 6 monatiges Praktikum gemacht, während dessen ich mich mehrmals für mind. eine Woche krankschreiben musste, weil es mir wieder so schlecht ging.


    Durch ein Forum bin ich nun vor kurzem auf einen Immunologen gestoßen, welcher Spezialist für CFS sein soll.


    Ein Bluttest von ihm ergab, dass ich einen erhöhten EBV-PCR Wert habe. Seiner Meinung nach sind meine Beschwerden also auf einen reaktivien EBV zurückzuführen.


    Meine erste Euphorie darüber nun endlich eine Diagnose/Ursache zu kennen verflog leider schnell nachdem ich ein wenig im Internet recherchiert habe, da es keine spezielle Therapie gibt. Ich soll nun für zwei Monate 1g Vitamin C pro Tag nehmen.


    Das Lesen einiger Threads hier im Forum macht mich nun stutzig ob meine Beschwerden wirklich durch das EBV ausgelöst wurden/werden. Denn viele Leute hier berichten in diesem Zusammenhang über angeschwollenen Lymphknoten, Fieber, Muskelschmerzen etc. All das habe und hatte ich jedoch nie. Auch bin ich nicht wesentlich infektanfälliger als früher.


    Mein PCR Wert ist 581 IU/ml (Norm <100).


    In meinen Unterlagen habe ich auch noch EBV-Werte gefunden, welche ca. 4 Jahre alt sind.


    EBV (VCA) IgM 11 U/ml (Norm <20)


    EBV (VCA) IgM <10 U/ml (Norm <20)


    EBV-NA (EBNA) IgG 507 U/ml (Norm <5)


    EBV IgG (Blot):


    EBNA-1 positiv


    Capsid-Ag p18 schwach positiv


    Capsid-Ag p23 positiv


    Immediate Early-Ag (IEA) positiv


    Early-Ag p138 negativ


    Early-Ag p54 negativ


    Diese Werte wurden diesmal nicht getestet. Damals wurde der PCR Wert nicht gemessen.


    Mich würde eure Meinung und Einschätzung interessieren. Denkt ihr, dass eine EBV Reaktivierung vorliegt bzw. diese für meine Beschwerden verantworlich ist? Meine einzigen Symptome sind und waren im Grunde extreme Erschöpfung (körperlich und mental) sowie tägliche Kopfschmerzen.


    Viele Grüße und vielen Dank für eure Antworten

  • 3 Antworten

    Klingt stark nach Reaktivierung. Fatique ist ein immunologisches Problem. Immungloubuline + Subklassen, mbl, t+nk zellfunktonen und ein Profil von zytokinen sollte zur immunologischen Standartdiagnostik gehören. Kannst beim imd Berlin anrufen und dich von einem laborarzt beraten lassen, als Selbstzahler schicken sie Röhrchen und ein Kurier holt bundesweit kostenfrei per Anmeldung das Blut ab. Kann ja dein Hausarzt abnehmen. Zudem Differentialdiagnostische Erreger die man abklären müsste zB. Borrellien, Clamydien T u. P, Yersinen, Syphilis, Hiv, cmv, hv6, vzv, cosackie, hep. A-e und nochmals ebv pcr vollblut/Speichel + serologie und ggf. blot.. Urin/Stuhl ebenfalls auf keime testen. Schildrüsenwerte+ Autoantikörper ggf. auch mal Ana titer bestimmen. Sollte kein aktiver Erreger oder eine andere neurologische/organische Erkrankung gefunden werden, kann man erst igooatisches CFS diagnostiziert werden. Experimentelle Behandlungsmöglichkeiten bei ungewöhnlich verlaufenden ebv Infektionen wäre t-zell-Stimulans, Gabe von Immungloubulinen, virustatikum, nährstoffmängel ausgleichen. Dies kann erst nach umfassender Diagnostik entschieden werden. Gruß Phil

    Hallo Phil, danke für deine Antwort. Da steckt ja einiges drin :)


    Beim Labormediziner aus Düsseldorf wurden noch weitere Werte getestet. Kann mit den meisten Werten leider nicht


    viel anfangen bzw. diese interpretieren. Immunglobuline E, A, M, G und die Subklassen 1,2,3 und 4 wurden getestet.


    Davon war IgE erhöht, was scheinbar auf mein allergisches Asthma durch Heuschnupfen zurückzuführen ist.


    Die anderen Werte sind alle innerhalb der Norm.


    Außerdem wurden noch T- und B-Lymphozyten gemessen. B-Lymphozyten sind leicht erhöht: 221/ul (Norm: 20-200)


    und T-Lymphozyten sind im unteren Normbereich.


    Dann habe ich noch Ergebnisse zu verschiedenen T-Zellen, welche aber alle in der Norm liegen. Nur Cyt. T-Zellen-CD16/56 CD3 sind leicht erhöht: 108/ul (Norm: 0-100).


    NK-Zellen-CD16/56 sind relativ erhöht: 22.4% (Norm: 6-20%) aber absolut in der Norm: 398/ul (Norm:50-400).


    Eosinophile Granulozyten sind noch erhöht: 8.5% (Norm: 0-4).


    Verschiedene Interleukine und der TNF-alpha Wert sind alle in der Norm.


    CMV, Borrelien, HIV und Hepatitis wurden alle schon ausgeschlossen. Schilddrüsenwerte sind auch untersucht und ich nehme schon seit vielen Jahren L-Thyroxin und Thybon. Werte sind mittlerweile auch am oberen Ende, da ich schon den Verdacht hatte, dass


    die Beschwerden evtl. von der SD kommen. Antikörper gegen die SD liegen aber nicht vor.


    Was sind denn Ana titer?


    Leider gibt es scheinbar kaum Ärzte die sich mit CFS auskennen. Ist es sinnvoll/möglich bei der Charite Berlin anzurufen, damit man


    eine komplette Übersicht aller sinnvollen Untersuchungen zu bekommen?


    In den letzten Jahren wurden viele Untersuchungen bereits gemacht, aber leider nicht zielgerichtet und von vielen Ärzten auch


    doppelt und dreifach.


    Leider wohne ich in NRW und kann mich nicht persönlich bei der Charite vorstellen.


    Da ich noch studiere ist es außerdem schwierig Untersuchungen als Selbstzahler durchzuführen.


    Wie sind die PCR-Werte eigentlich zu interpretieren? Ich finde leider keine Normwerte im Internet.


    Sind diese sehr hoch oder verhältnismäßig doch eher niedrig?


    Ich habe mir jetzt erstmal allerhand Nahrungsergänzungsmittel besorgt.


    Darunter VitC, VitD, Lysin, Zink, VitB12, Q10 und Omega3. Diese werde ich jetzt erstmal relativ hochdosiert nehmen.

    Da ige erhöht ist, kann dein Immunsystem Probleme haben effektiv gegen Erreger anzugehen da es auf Allergien in dem ige erhören Intervall fokussiert ist. Schimmelpilzallergien sollte man auch testen. Bei pcr Testungen liegt in der Regel die Grenze bei 3000 viruskopien aber auch bei niedrig gemessener dna kann ebv aktiv sein. Nk- und tzellanzahl sagt leider nicht viel über die Funktion aus. Diese müsste man spezifisch testen. zudem kann mbl vermindert sein, was ein Grund für infektanfäkligkeit oder untypisch verlaufende Infektionen sein kann. Kannst versuchen bei der charite einen Termin zu bekommen aber leider kennen sich sehr wenige Ärzte mit diesem Krankheitsbild aus. Da diese Testungen sivermutkich das budget der einzelnen Ärzte sprengen kommt man erfahrungsgemäß nur zügig als selbstzahler voran.