Ich will mich hier mal kurz einschalten, die TE hat letzte Woche einen Sohn geboren, es geht ihm soweit gut – ein Glück !!!!


    Aber ich halte es für nicht sinnvoll und eigentlich ziemlich taktlos jetzt die Krankheit des Kleinen hier in jeder Einzelheit zu diskutieren. Ich würde mich als frischgebackene Mutter nicht wohl damit fühlen.


    Ich bin froh, dass es dem Kleinen gut geht und er etwas hat, womit man mit ein bisschen Übung gut umgehen kann. Es wird Zeiten geben, wo es schwieriger wird, wenn er merkt, dass die anderen Kinder andere Sachen essen wollen, die er auch mal probieren will – aber es ist machbar und es gibt bei weitem schlimmeres!!!


    Er wird ein ganz normales Leben haben – Gott sei dank !!!

    Hallo,


    habe jetzt nicht alles gelesen, aber bei meiner Geburt war es so, dass mein Vater kurz vor meiner Geburt (ich glaube 1 Monat) in die private Krankenversicherung gewechselt ist. Da ich aber leider eine 3monatige Frühgeburt war, heißt Kaiserschnitt, Krankenhaus, Brutkasten, Beatmung, sogar eine Studie damit sich die Lungenbläschen besser öffnen (wurde irgendwas von einer Rinderlunge injeziert) wurde getestet, etc. Das alles belief sich damals glaube ich auf ca 50.000 DM und es war nicht sicher, ob die Krankenversicherung etwas übernimmt, weil es mitten im Wechsel passierte. Irgendwie so war das,jedenfalls hieß es da zittern, aber wie... ;-)


    Ich wünsche Euch alles Gute!!

    Danke Amyle.


    Aber wenn es Birkenblatt10 noch interessiert:


    Es ist so das die Krankheit heute – dem medizinischen Vortschritt sei Dank- bei dem Neugeborenen-Screening das bei allen Neugeborenen in DE gemacht wird, frühzeitig entdeckt wird.


    Der Chefarzt hier meinte das Kinder bei denen das in der 1. Lebenwoche festgestellt wird, noch nie einen "Schaden" davon getragen haben.


    Ander sah es früher aus. Als es den Test noch nicht gab, hat man die Krankheit erst bemerkt als es schon zu spät war. Sprich, als die Kinder schon behindert waren.


    Darum ist es wichtig das die Diät streng eingehalten wird, damit betroffene sich ganz normal, wie jedes andere Kind auch entwickeln können.

    Zitat

    Dann ist der IQ höchstwahrscheinlich sehr niedrig. Passiert heutzutage nicht mehr!

    Ja? Ich kenne eine Person mit dieser Krankheit, die Abitur gemacht – und eine abgeschlossene Ausbildung hat.

    Zitat

    Ander sah es früher aus. Als es den Test noch nicht gab, hat man die Krankheit erst bemerkt als es schon zu spät war. Sprich, als die Kinder schon behindert waren.

    Den Test gibt es doch schon seit 1966.

    Zitat

    Den Test gibt es doch schon seit 1966.

    Ja genau. Aber es gab doch auch schon Krankheitsfälle davor.


    Die meisten Fälle wurden aber aufgedeckt seit es den Test gibt. Und das ist ein Glück.

    Zitat

    Ja? Ich kenne eine Person mit dieser Krankheit, die Abitur gemacht – und eine abgeschlossene Ausbildung hat.

    Spricht doch auch nichts dagegen ??? Wennn die Diät eingehalten wird kommt es zu KEINEN gestigen Störungen oder Behinderungen.

    Zitat

    Spricht doch auch nichts dagegen ??? Wenn die Diät eingehalten wird kommt es zu KEINEN gestigen Störungen oder Behinderungen.

    Sie hat aber ihr Leben lang keine Diät gemacht, weil sie das ja nicht wusste. :-) Trotzdem hat sie normale Schulen besucht.


    Deshalb wurden diese Untersuchungen anscheinend früher doch nicht immer gemacht. Solche Versäumnisse hätten nicht passieren dürfen! Das war unverantwortlich! :(v

    Natürlich wurde die Untersuchung nicht ohne Grund gemacht, weil sie immer schon einige Symptome hatte, die im Erwachsenenalter schlimmer wurden. Aber die waren (noch) nicht so schwerwiegend, dass sie zu einer schweren geistigen Behinderung geführt haben, obwohl sie jahrelang nicht behandelt wurde. Aber es hätte sicher einiges anders laufen können, wenn die Erkrankung rechtzeitig entdeckt worden wäre. Weil die Lebenserwartung ja jetzt auch kürzer sein kann, wenn sie jahrelang nicht behandelt wurde.