Adrenale Hyperandrogenämie: Therapie mit Pille, bin verwirrt

    Hallo zusammen,


    ich bin ganz neu hier und habe mal eine Frage.


    Vor zehn Jahren war ich wegen sehr unregelmäßiger Zyklen bei meiner Frauenärztin,


    die zunächst die Hormone geprüft hat. DHEAS und Testosteron waren stark erhöht.


    Es folgten dann noch weitere Untersuchungen, AGS wurde ausgeschlossen, ebenso


    ein adrenaler androgenproduzierender Tumor.


    Es wurde dann die Diagnose adrenale Hyperandrogenämie gestellt, PCO (Zysten an


    den Eierstöcken) vorhanden.


    Mir wurde daraufhin eine Pille verschrieben, da die Werte unter der ersten nicht genügend


    besserten, bekam ich dann die Valette, die ich jetzt seit 10 Jahren nehme.


    In den vergangenen Jahren habe ich des öfteren gefragt, ob denn Kontrolluntersuchungen


    nötig wären. Wurde von meiner FÄ immer verneint.


    Sie sagte mir bislang immer nur: unbedingt Valette weiternehmen, niemals einfach absetzen,


    das solle ich erst bei Kinderwunsch nach Rücksprache mit ihr machen, ich würde dann andere


    Medikamente bekommen.


    In den letzten Jahren habe ich sie eigentlich bei fast jeder Vorsorgeuntersuchung angesprochen,


    ob ich die Pille wirklich noch einnehmen müsse (Kinderwunsch bestand nicht, zur Verhütung


    brauchte ich die auch nicht). Jedesmal sagte sie, dass ich die Pille bis zum Kinderwunsch auf


    jeden Fall weiternehmen oder sonst andere Medikamente einnehmen müsste :)z


    Jetzt habe ich das Thema mal wieder angesprochen, eigentlich mit der Erwartung, wieder das


    gleiche zu hören. Und was dann kam, hat mich jetzt im Nachhinein doch nachdenklich gemacht:


    Natürlich könne ich die Pille absetzen und schauen, wie es ohne ist ??? Wenn ich nach acht Wochen


    keine Blutung habe, soll ich vorbeikommen, dann würde sie weitere Untersuchungen vornehmen.


    Und ansonsten, wenn die Zyklen unter acht Wochen bleiben, wäre alles ok, das sollte sich aber


    nach einigen Monaten dann auf die normale Länge einpendeln. Kontrolle wäre dann normalerweise


    erst in 12 Monaten erforderlich, aber ich sollte mir zur Sicherheit noch einen Termin in 6 Monaten


    geben lassen. Pille absetzen ist völlig in Ordnung ???


    Irgendwie kommt mir das ganz seltsam vor... Warum hieß es denn die letzten Jahre immer, ich


    müsse IMMER die Pille oder andere Medikamente nehmen, damit die Hormonstörungen keine


    Schäden anrichtet (Zysten).


    Sie sagte mir dann noch, dass die KK die Pille "zur Therapie" bei Hormonstörungen seit kurzem nicht


    mehr anerkennen würden – ich müsste sie also ab jetzt sowieso selbst bezahlen... Würde ich dann ja


    auch tun, wenn die Einnahme unbedingt erforderlich ist :)z


    Hat es vielleicht damit zu tun?


    Im ersten Moment war ich natürlich einfach nur froh, dass ich jetzt endlich mal ohne Pille leben kann und dann


    sehen werde, ob mein Körper noch "normal" funktioniert. Ich habe erst später darüber nachgedacht, dass


    ich diesen Vorschlag schon so oft gemacht habe und jedesmal mit der Antwort abgespeist wurde, ich müsse


    eben immer die Pille nehmen.


    Oder war vielleicht meine Akte vertauscht ;-D


    (Sie sagte was von: der letzte Testosteronwert war ja bei 0,7; 0,6 ist normal, also war es ja nur leicht erhöht.


    Ich hab jetzt mal die Befundkopien durchgesehen, bei der letzten Untersuchung, die sie durchgeführt hat,


    war der Wert 1,34 ":/ )


    Das könnte ich mir nur so erklären, dass sie vielleicht ohne mein Wissen die Unterlagen bei der FÄ angefordert


    hat, wo ich in der Zwischenzeit wegen anderem Wohnort für 2 Jahre war – allerdings halte ich das für eher


    unwahrscheinlich, da sie nie was davon sagte und auch den Namen wohl garnicht hatte..)


    Ich bin jetzt total verunsichert – mag aber auch nicht wirklich nochmal anrufen, so nach dem Motto:


    Sind Sie sich wirklich sicher, was Sie mir gesagt haben :=o Die letzten Jahre haben Sie gaaanz was anderes gesagt :=o


    Vielleicht fällt euch was dazu ein? Hat jemand vielleicht auch diese Hormonstörung?


    Viele Grüße von


    Frau Erdmännchen

  • 25 Antworten

    Hier haben einige PCOS. Viele Frauenärzte "therapieren" PCOS mit der Pille, da diese die Symptome zurückdrängt. Ich persönlich halte davon nur bedingt was, da einem PCOS meist eine größere hormonelle STörung zugrunde liegt, die man meiner Ansicht nach behandeln sollte. Ich finde auch ihre AUssage, dass man dem Kinderwunsch dann halt auch wieder medikamentös unterstützen muss, auch unmöglich. Bei einem korrekt behandelten PCOS ist ein Kinderwunsch auch ohne die typischen Gyn-Medis wie Clomifem usw möglich.


    Einen Hormonstatus braucht sie unter der Pille jedoch nicht machen, das ist unsinnig, da die Pille deine eigene Hormonproduktion fast vollständig blockiert. Das Ergebnis ist also nicht aussagekräftig.


    Ein Sexualhormonstatus ist erst ca 6 Monate nach dem Absetzen sinnvoll und sollte dann auch bei einem Hormonspezialisten, einem Endokrinologen gemacht werden.

    Ja, Behandlung mit der Pille scheint echt verbreitet zu sein, zumindest hab ich dazu schon viel gefunden.


    Mit Kontrolle meinte ich auch eigentlich: Pille absetzen, gewisse Zeit abwarten und dann Hormonstatus. Dass das unter der Pille keinen Sinn macht, hat sie mir gesagt und das ist mir auch soweit klar.


    Meinst du, dass es durchaus möglich ist, ganz normal schwanger zu werden? Von dem Gedanken hatte ich mich schon fast verabschiedet. Das steht zwar zur Zeit noch nicht an, aber Gedanken habe ich mir da schon sehr viele drum gemacht.


    Ich denke auch, dass ich vielleicht doch mal einen Endokrinologen aufsuchen sollte. Zumal ich auch Depressionen habe und ich die Befürchtung habe, dass das vielleicht doch alles irgendwie zusammen hängt. (FÄ sagte, dass könnte garnicht sein... Dass die Pille aber auch Depressionen auslösen kann, hat sie da wohl verdrängt ":/ ) Andere Ärzte sagten mir ähnliches oder aber, dass sie sich da nicht so genau auskennen und ich da mal mit nem Spezialisten drüber reden sollte.


    Blöd ist nur, dass ich jetzt wegen der Depressionen Medikamente nehme, die auch Zyklusstörungen verursachen können >:(


    6 Monate warten bis zum Hormonstatus ist ja schon eine lange Zeit – etwas Angst, dass in der Zeit Zysten etwas anrichten können, habe ich ja schon... allein schon wegen ihrer früheren Aussagen :-/


    Irritiert bin ich aber hauptsächlich, da sie jetzt so anders mit dem ganzen Thema umgeht – Absetzen – kein Problem ???


    Vielleicht sollte ich sie doch nochmal anrufen und ganz blöd fragen ":/

    SChau doch mal bei www.pcos-selbsthilfe.org vorbei. Bei Informationen zu PCOs gibt es da einen riesen FAQ-Bereich. Das hat mir damals sehr geholfen. Ich werde übrigens auch ohne Pille therapiert und ich habe 1a Zyklen von 30 Tagen mit Eisprung.

    Hallo !


    Vielleicht möchte die gyn dir sparen helfen da die Kasse die "Pille" nicht mehr bezahlt ]:D


    Eine Blutung braucht frau nur 1x im Jahr, die übrigen Beschwerden...je nachdem welcher Art und ob die "Pille" dann hilft...


    Wie sieht es denn mit deiner Schilddrüse aus ?

    so, als nächstes sollte ich mal lesen lernen:

    Zitat

    Es wurde dann die Diagnose adrenale Hyperandrogenämie gestellt, PCO (Zysten an


    den Eierstöcken) vorhanden.

    Das würde bedeuten, dass der erhöhte Testosteronwert von den Nebennieren kommt !


    Aber AGS ist es nicht, ein tumor auch nicht - bitte, was dann ?

    Zitat

    Irritiert bin ich aber hauptsächlich, da sie jetzt so anders mit dem ganzen Thema umgeht – Absetzen – kein Problem ???

    Möglicherweise hat sie dazu ja neuere Infos erhalten und ihre Meinung dahingehend geändert. Du könntest sie natürlich mal fragen, warum sie jetzt zu etwas anderem rät. Was das Ausbleiben der Peride angeht-das ist nach der Pille recht normal, auch ohne PCOS. Es kann bis zu ein Jahr dauern, bis die Periode wieder da ist, bei ca 75% der Frauen ist sie aber meist nach 6 Monsten wieder eingetroffen (Daten aus einer Studie der Uni Düsseldorf).

    Hallo,


    erstmal Danke für eure Antworten ;-)

    @ Aduial

    Danke für den Tipp, werde mich dort mal umschauen. Wie wirst du denn therapiert?

    @ Asiga

    Ich habe mich im ersten Moment gefragt, ob sie am Pille verschreiben so gut verdient hatte und da es jetzt von den Kassen nicht mehr bezahlt wird, es für sie dann nicht mehr gewinnbringend ist ":/ Aber so schätze ich sie


    eigentlich nicht ein.


    Ja ich sollte die Pille nehmen, damit die Zystenbildung unterdrückt wird, wegen späterem Kinderwunsch. War auch mit der Pille immer alles ok. Schilddrüse ist auch ok.


    Mir wurde damals nur gesagt, dass Tumor und AGS ausgeschlossen wurden, warum aber in den Nebennieren


    zuviel produziert wird, könne mir niemand sagen. Könnte auch einfach wegen Stress passieren. Darauf habe ich


    es dann erstmal geschoben, da es im Job sehr stressig war und das Cortisol erhöht war, was ja als Stresshormon gilt. Habe das garnicht weiter hinterfragt :-|

    @ MoniM

    Puh, also ein halbes Jahr ohne Blutung abwarten werde ich lieber nicht. Sie sagte zu mir, bis acht Wochen wäre in Ordnung, soll mich auf jeden Fall melden, wenn bis dahin keine Blutung kommt. Dann macht sie wieder Ultraschall, um die Zystenbildung zu beobachten und dann eventuell (oder später – weiß nicht mehr genau, wie sie es gesagt hat) nochmal einen Hormonstatus machen.


    Ich hätte mich vielleicht schon eher schlau machen sollen oder besser, damals direkt ne Überweisung zum Spezialisten angefordert. Aber sie hat mir damals die Pille verschrieben und mit der Valette war ja eigentlich alles


    in Ordnung. Zysten waren zwar noch welche zu erkennen, aber sehr kleine.


    Ich befürchte ja, dass ich mich in ein paar Wochen eh wieder melden muss, wenn keine Blutung kommt. Habe mir vorgenommen, sie dann nochmal auf den plötzlichen Sinneswandel anzusprechen.

    Zitat

    und dann eventuell (oder später – weiß nicht mehr genau, wie sie es gesagt hat) nochmal einen Hormonstatus machen.

    Der ist aber nunmal erst nach ca 6 Monaten ohne Pille sinnvoll, va für die Sexualhormone. Testosteron zB ist bei den meisten nach dem Absetzen erhöht (durch das Absetzen bedingt), das spielt sich aber meist von selbst wieder ein. Leider scheinen nur die wenigsten Gyns sich mit der hormonellen Problematik nach dem Absetzen auszukennen, was dazu führt, dass Frauen nach wenigen Wochen Blut abgenommen wird und ein "Testosteronüberschuss" diagnostiziert wird-und dann wird wieder zur Pille geraten. Deswegen sollte man selber darauf bestehen, den Status erst nach 6 Monaten zu machen.

    Mal ein kleines Update...


    Nachdem ich die Pille abgesetzt hatte, hab ich immer regelmäßige Zyklen gehabt :)z


    Ich war vor kurzem bei der Frauenärztin, hab das da nochmal angesprochen und sie


    meinte, die Hormone wären wohl immer noch zu hoch, das würde sich nicht normalisieren.


    Aber zumindest haben die Hormone keinen Einfluss mehr auf den Zyklus, was ja


    gut ist. Ob ich aber einen Eisprung habe, müsste man dann mal untersuchen.


    Also es wurde kein Hormonstatus gemacht, aber meine Ärztin meinte, dass die Hormone


    immer noch stark erhöht werden.


    Kann man das so pauschal sagen?

    Zitat

    Kann man das so pauschal sagen?

    Nein, kann man nicht :)z


    Bei regelmäßigen Zyklen ist ein fehleder Eisprung sehr unwahrscheinlich.


    Wenn du es genau wissen willst, kannst du ja eine Zykluskurve ala Sensiplan führen, um zu erfahren, ob du regelmäßige Eisprünge und eine gesunde zweite Zyklushälfte hast?


    Wie alt bist du denn nun? Je älter man wird und desto näher man den Wechseljahren rückt, desto unproblematischer werden hormonelle Probleme wie PCOS/AGS/Lo-AGS :)z

    Sorry, ich kenn mich nicht so aus, was ist denn eine Zykluskurve ala Sensiplan ???


    Also festgestellt wurde das damals mit 21, jetzt bin ich 32.


    Im Moment besteht noch kein Kinderwunsch, aber ich mache mir halt schon viele


    Gedanken, wie das dann mal wird... Vielleicht sollte ich einfach mal ansprechen,


    ob ein aktueller Hormonstatus gemacht werden kann?


    Ein bißchen Gedanken mache ich mir auch, ob die Antidepressiva, die ich nehme,


    da vielleicht einiges normalisiert haben.... Kann das wohl sein? Nehme die jetzt


    schon einige Jahre... Die möchte ich natürlich nicht ewig nehmen, ich hoffe, dass


    ich bald ohne kann. Aber nicht, dass das dann wieder alles von vorn losgeht :-/

    Mit NFP/Sensiplan kann man eine solche Zykluskurve anfertigen. Sie erfasst Östrogen- und Gestagenmarker durch Temperatur und Schleim/Muttermund.


    Diese Zykluskurve ermöglicht den genausten Einblick in den weiblichen Zyklus, man kann damit den Eisprung auf bis zu 4 Tage genau eingrenzen, weiß, wann man hochfruchtbar ist, wann die Periode kommt und ob man schwanger ist.


    Mit NFP kann man genauso gut verhüten als auch Familienplanung betreiben, absolut zu empfehlen :)^


    Ich denke, dass es zum größten Teil am Alter liegen wird. Wie bereits erwähnt, lösen sich die meisten hormonellen Probleme aus der Jugend wie von selbst, je älter man wird und je näher man den Wechseljahren rückt.


    Ohne Beschwerden oder berechtigten Verdacht kann es sein, dass du die Kosten für einen Hormonstatus tragen musst. Bei Kinderwunsch würde dieser aber sicherlich von der Kasse getragen werden.


    Wenn du jedoch einen regelmäßigen Zyklus mit regelmäßigen Eisprüngen hast, sind die Hormonwerte eigentlich egal. Hauptsache es läuft wieder rund.

    Da bin ich mal wieder...


    Und zwar frage ich mich, ob diese Hormonstörung in Zusammenhang mit Depressionen stehen kann? Da ich daran schon einige Jahre leide, wohl auch schon, bevor das Hormonchaos bei mir entdeckt wurde.. Meine Frauenärztin meint nein. Der Arzt bei dem ich zur Zeit wegen der Depressionen in Behandlung bin wollte sich da nochmal informieren. Er hat aber nur mit meiner Frauenärztin gesprochen, die aber direkt sagte, es gäbe keinen Zusammenhang, so wie sie es mir auch gesagt hat. Untersucht werden bräuchte das nicht mehr.


    Mir geht es seit einigen Wochen wieder ziemlich schlecht. Ich habe die Pille vor kurzem abgesetzt, laut FÄ ist das auch ok. Wird regelmässig wegen der Zysten kontrolliert. Ich frage mich nun, ob es da einen Zusammenhang geben könnte, weil vermutlich ohne Pille die Hormone wieder massiv erhöht sind. Meine Regel bekomme ich zur Zeit regelmässig alle vier Wochen. Allerdings ist die immer sehr leicht, mit Pille hatte ich stärkere Blutungen...


    Weiss jemand was dazu?