Endometriose, Visanne und Stimmungstiefs :(

    Hey ihr Lieben!


    Ich wurde im Mai operiert (Endozentrum) und hatte diverse Herde, die entfernt wurden. Ich hab kurz danach (mit keinem guten Gefühl...) mit der Visanne angefangen. Aussage der Ärzte: die Einnahme ist alternativlos.

    Zuvor war ich 10 Jahre überzeugt hormonfrei und bis auf Blutungen und Schmerzen ging es mir mental gut. Mit 18 hatte ich behandlungsbedürftige Depressionen, die nach Absetzen der Pille damals (Belara) weg waren. Tja...


    Nach der OP und mit Visanne war erstmal alles furchtbar - Dauerschmierblutung, tierische Schmerzen (fast schlimmer als vor der OP, vor allem fast dauernd...). Nach 4 Monaten waren die Blutungen weg und die Schmerzen (bis auf wenige Ausnahmen) ebenso. Gut, meine Libido auch - aber damit hatte ich fast schon gerechnet, das ist eh ein anfälliges System bei mir - was mich sehr belastet.


    Ich bekomme Physio und komme so eigentlich gut zurecht. Ich habe weniger Infektionen/Pilze als vorher. Es ist zwar auch alles trocken (dagegen hab ich Östrogensalbe bekommen - fühlt sich aber genauso an), aber das ist auch nicht so störend, weil die Libido ja auch weg ist... Eigentlich ist also grad alles halbwegs okay. Aber ich heule immer häufiger. Teils mit Grund, teils ohne, teils lang anhaltend. Und die Panik, dass ich im Grunde keine Möglichkeit habe das zu ändern, macht es nicht besser.... Ich hab kaum noch Spaß (oder bin nach einem tollen Wochenende durch Kleinigkeiten plötzlich so aus dem Gleichgewicht, dass ich wieder heule...) und habe das Gefühl, dass ich gerade durch diese Traurigkeit alles aufs Spiel setze. Meine Beziehung zum Beispiel...


    Was kann ich noch tun? Kennt ihr das? Habt ihr da Erfahrungen oder Ideen? Die Valette als Kombipräparat lehnte meine Gyn wegen der bekannten Depression damals ab. Andere Hormone (Cerazette zb.) hielt der Operateur für zu riskant, da der Befund recht ausgeprägt war. Und nun? Soll ich Antidepressiva dazu nehmen? Vielleicht hat es gar nichts mit der Visanne zu tun? (es liegt sonst aber nichts groß im Argen, es fühlt sich eben sehr "grundlos" an)


    Ich habe natürlich Angst, wegen dieser Befindlichkeitsstörungen (ist ja auch November und es regnet...) meine Gesundheit zu riskieren und mir nur einzubilden, dass es ohne Hormone besser wäre. Aber vielleicht kann ich so auch nicht weiter machen.... Hilfe. {:(


  • 63 Antworten
    épine schrieb:

    Aussage der Ärzte: die Einnahme ist alternativlos.

    bei wie vielen ärzten warst du denn? hast du deine beschwerden und bedenken geschildert?


    épine schrieb:

    Ich habe natürlich Angst, wegen dieser Befindlichkeitsstörungen (ist ja auch November und es regnet...) meine Gesundheit zu riskieren und mir nur einzubilden, dass es ohne Hormone besser wäre. Aber vielleicht kann ich so auch nicht weiter machen....

    ich wüsste jetzt keinen anderen weg, herauszufinden, ob es an der pille liegt, oder nicht, als sie eine zeitlang abzusetzen. ":/

    psychische faktoren spielen bei endometriose auch eine rolle. so wie es sich für mich liest, mit der traurigkeit und libidoverlust würde ich das auch nicht riskieren wollen- gerade mit deiner vorgeschichte und der behandlungsbedürftigen depression. wichtig ist es, einen arzt zu finden, der deine beschwerden ernst nimmt und dich bei deinem weg begleitet, auch wenn es heisst keine hormone zu nehmen. evtl. musst du da länger suchen, aber es gibt auch auf endometriose spezialisierte gynäkologen die auch einen hormonfreien weg begleiten...

    Warum wird die Cerazette vom Arzt so negativ dargestellt? Immerhin hat sie eine entsprechende Zulassung (und ich fahre seit 6 Jahren gut damit. Abgesehen von der Gewichtszunahme, aber die Schilddrüse wurde ja auch noch zum Problem, kann da also nichts mit Sicherheit sagen). Hast Du nachgefragt, warum er sie für "riskanter" als die Visanne hält?


    Wurde alternativ ein künstliches Versetzen in die Wechseljahre in Erwägung gezogen? Gut, das ist auch heftig und hat auch seine Probleme...


    Leider bleibt bei (ausgeprägter) Endometriose ja nicht viel übrig... Hast Du mal über eine gezielte Endo-Reha nachgedacht? Da gibt es einige wenige Kliniken, die sich v.a. auch das Gesamtbild inkl. Psyche anschauen.


    Und klar wäre ein erneutes Aufflammen doof. Um aber wirklich den Grund für die Traurigkeit einzugrenzen, könnte ein Absetzversuch ggf. doch Sinn machen.


    Fühl' Dich gedrückt!

    Sunflower_73 schrieb:

    Hast Du nachgefragt, warum er sie für "riskanter" als die Visanne hält?

    das würde mich auch interessieren. ich war bei einem vortrag einer auf endometriose spezialisierten gynäkologin, die gemeint hat, für die endometriose ist total egal, welche pille man nimmt, man soll einfach die nehmen, die man am besten verträgt. für manche ist auch die hormonspirale ein weg wo weniger nebenwirkungen auftreten. andere wiederum suchen sich wege ganz ohne hormone auszukommen. ist alles möglich.

    Ich bin vor 2 Jahren operiert worden, und auch bei mir wurde gesagt, die Visanne wäre alternativlos. Es konnten damals nicht alle Herde entfernt werden, leider.


    Ich habe das Zeug aus gewissen Gründen für ein Jahr genommen, aber mit viel Widerwillen. So richtig anders gefühlt habe ich mich nicht, aber ich wollte und will partout keine Hormone nehmen. Letztes Jahr im November habe ich die letzte genommen.


    Ich habe meinen nächsten Termin bei der Ärztin im Januar, und eigentlich hatten wir abgesprochen, dann nochmal ein MRT machen zu lassen, um zu schauen, wie der STand der Dinge ist (ob man Herde sieht - jaja, ich weiß, Bestätigung gibt nur die OP, aber da ich ja Endo hatte und zwei Herde verblieben sind, weiß man ja doch, was das dann ist, was man auf dem MRT sieht.... Das Restrisiko gehe ich ein).


    Insofern bin ich gespannt. Schmerzen habe ich aktuell nicht oder zumindest nicht so, daß es erwähnenswert wäre. Da ich jetzt 44 bin habe ich eine gewisse Hoffnung, daß sich das Thema so Stück für Stück von selbst erledigt. Ansonsten hab ich halt das Risiko, nochmal unters Messer zu müssen, das ist mir auch bewußt. Aber ich für meinen Teil würde mich lieber noch ein- oder zweimal operieren lassen (bis sich das Thema dann hoffentlich von selbst ganz erledigt), als ewig Hormone zu nehmen. Aber das ist meine ganz persönliche Ansicht.

    Klar, meine Bedenken habe ich immer geschildert. Ich sollte ja schon (bitte! Gefälligst! Selbst schuld, wenn ich Beschwerden habe!) vor der Diagnosenstellung irgendeine Pille nehmen. Und ich wollte aus besagten Gründen halt nicht... Die OP hab ich durchgesetzt, wurde für die Bitte um Überweisung massiv angegriffen und bin verdammt froh, dass ich mich durchgesetzt habe.


    Nun habe ich eine neue Gyn (zu dem alten und vielen anderen bekommt mich kein Mensch mehr...), die mich auch echt ernst nimmt.

    Die Empfehlung kommt vom operierenden Chefarzt und der hat klar Visanne, Valette oder Schwangerschaft (:-X) empfohlen. Die Gyn möchte sich daran eigentlich gerne halten - vermutlich, weil allen die Studienlage zu anderen Pillen zu dünn ist...


    Ich denke und würde hoffen, dass ein Umsteigen auf einen anderen Wirkstoff "reicht", um vielleicht eine Verbesserung herzubekommen. Ganz ehrlich: vor einem kompletten Absetzen hab ich jetzt ganz schön Schiss, weil es mir echt wahnsinnig schlecht ging im letzten halben Jahr ohne Pille... :-|

    x:) Danke!


    Ich glaube die trauen sich einfach nur alle nicht. Operateur (CA Uni Erlangen) sagte: Visanne oder Valette, Schwangerschaft. Keinesfalls unbehandelt lassen.

    Die Niedergelassene möchte sich gerne daran halten.... Allerdings ist sie wirklich nett, kümmert sich wo möglich um Verbesserungen (Östrogensalbe) und ging mit einem klaren "Sie melden sich, wenn es nicht mehr tragbar ist" aus dem letzten Gespräch. Ich glaube es ist nun einfach so weit... Ich werde morgen anrufen.


    Ich glaube, die (so weit ich weiß?) nur bei Dienogest klare Studienlage ist es, was sie alle zögern lässt. Wenn aber die Cerazette da auch was zu bieten hat, verschließt sie sich denke ich nicht davor, nur erstmal wollten sie den empfohlenen Weg gehen...


    So richtig kann ich mir halt immer nicht vorstellen, dass es mit anderen (aber ähnlich wirkenden) Präparaten besser gehen soll. Aber nun bin ich wohl Wirkich so weit, dass ich etwas ändern muss - weil da irgendwas schief läuft.

    Wobei, zugegebenermaßen, auch eine tolle Wirkung am Start zu sein scheint - inzwischen hab ich ja nicht mal mehr Blutungen und echt nur noch selten Schmerzen.


    Endo-Reha hab ich noch nicht erwogen... Aber auch deshalb, weil ich auf dem Papier (eine OP, ein Behandlungsversuch mit Visanne) vermutlich noch so eine leichte Patientin bin, dass ich gar nicht annehmen würde, das genehmigt zu bekommen... Und ein Fehlen im Job kann ich mir ja eh nicht erlauben. :=o

    lonalao schrieb:
    Sunflower_73 schrieb:

    Hast Du nachgefragt, warum er sie für "riskanter" als die Visanne hält?

    das würde mich auch interessieren. ich war bei einem vortrag einer auf endometriose spezialisierten gynäkologin, die gemeint hat, für die endometriose ist total egal, welche pille man nimmt, man soll einfach die nehmen, die man am besten verträgt. für manche ist auch die hormonspirale ein weg wo weniger nebenwirkungen auftreten. andere wiederum suchen sich wege ganz ohne hormone auszukommen. ist alles möglich.

    Weißt Du, ob es dazu etwas Schriftliches gibt? :-)

    Das klingt spannend. Sind Deine Schmerzen denn besser als vor den OPs bzw. waren sie schlimm zuvor?

    Ich war halt zeitweise wirklich nicht mehr arbeitsfähig und habe ca. 15 Tage pro Monat geblutet. Das war auch nach der OP nur bedingt besser (weniger Blutungen, schlimmere Schmerzen als vor OP) und ich fürchte, ich würde das nicht mehr durchhalten... So viele Schmerzmittel konnte ich gar nicht einwerfen. :-(

    Sunflower_73

    Was die künstlichen WS angeht, wurde das als theoretische Option natürlich genannt. Aber ich glaube das wäre als Eingriff in mein hormonelles Leben ja der noch größere Hammer - das wurde bisher nicht ernsthaft in Betracht gezogen.

    Wie alt bist Du eigentlich wenn ich fragen darf?


    Bei mir war es eigentlich ein Zufallsbefund. Ich hatte nix, was ich nicht für unnormal gehalten hätte. Aber dafür immer mal wieder undefinierbare Schmerzen, die ich mir mit Gyn-Problemen in Verbindung gebracht hätte. Erst im Nachhinein bin ich mir sicher, dass das von der Endo kam.


    Details wenn gewünscht per PN und auch erst morgen.


    Ich bin übrigens in Facebook in einer Gruppe, wo es um Alternativen zu Hormonen geht. Wobei ich da selbst nur sehr sehr selten aktiv bin, aber ich möchte halt gern informiert bleiben und viele dort beschäftigen sich intensiv mit Endo. Näheres auch gern per PN.

    Es gibt Alternativen zur Visanne und davon ganz viele ?


    Ich nehme z.B. die Desogestrel und komme damit gut zurecht. Keine Stimmungstiefs, starke Libido, Gewichtsverlust, weniger Schmerzen.

    Andere nehmen gar nichts und ändern halt z.B. die Ernährung oder so.

    Am besten ist halt eine Pille ohne Östrogen, also eine Minipille und das im Langzeitzyklus.


    Es ist ja nicht mal gesagt, dass die Visanne bei dir gegen neue Herde hilft. Es gibt auch hormonunabhängige Endo, da hilft keine Pille oder so.

    Oh Himmel, das hätte ich gerne genau so! x:)
    Wenn die also bei allen gleich wirken würden... %:|


    Tatsächlich habe ich schon den Eindruck, dass die Visanne bei mir inzwischen gut hilft. Die ersten 3/4 Monate waren ätzend, jetzt ist es aber echt gut - ich bin nahezu schmerzfrei und habe endlich keine Blutungen (die hatte ich die ersten 4 Monate noch) mehr.

    Sehr gerne mit Details! @:)

    Ich bin 34 und hatte vor der OP etwa 15 Jahre lang massive Beschwerden. Endo habe ich etwa vor 10 Jahren das erste Mal beim Gyn ins Gespräch gebracht und wurde nicht ernst genommen.

    épine schrieb:

    Weißt Du, ob es dazu etwas Schriftliches gibt?

    in kurzfassung z.b. in den leitlinien für diagnostik und therapie für endometriose, hier deer link: leitlinien


    Zitat

    Während eine präoperative medikamentöse Therapie mit den derzeit verfügbaren Präparaten nicht empfohlen wird, kann eine postoperative Applikation das rezidivfreie Intervall bei peritonealer Endometriose verlängern. Als Alternative zum operativen Vorgehen oder bei Rezidivproblemen kommen verschiedene medikamentöse Optionen zur Behandlung der Schmerzsymptomatik in Frage. Dabei sind Gestagene, monophasische Antikonzeptiva und GnRH-Analoga (mit Begleitmedikation zur Beseitigung der hypoöstrogenen Nebenwirkungen) ähnlich effektiv bei unterschiedlichen Nebenwirkungsprofilen. Intrauterin Gestagen-freisetzende Systeme sind eine weitere Option.