Hallo Leute....


    ja Test haben wir schon gemacht... Gehör ist net 100% aber schon besser als vorher.... da ich ja von den ganzen Entzündungen im LINKEN Ohr alles vernarbt habe, ist der Gehörgang verengt und da höre ich auch net so gut.


    Aber im ganzen besser als vorher und das war mir wichtig und die Entzündung ist z.Z. auch weg, also positiv in die Zunkunft :-):-)


    Wünsch Euch allen ein schönes Wochenende und bleibt mir gesund....bis demnächst in diesem Theater *:)


    LG

    **Achtung**


    ** Wiedervorstellung zur erneuten Second-look OP und Höraufbau IN EINEM JAHR!!!!!!!!!!!


    Zitat aus dem Entlassungsbericht. :)z:-D


    Ich kann es kaum glauben.


    Ok, dann erzähl ich euch mal.


    Elias war diesmal nicht so locker. Er verlor zwar keine Träne, hatte aber immer wieder Pipi in den Augen, als er vor dem OP darauf wartete, abgeholt zu werden. Mein kleiner Held blieb wie immer einfach nur tapfer.


    Um 15:45 wurde er reingeschoben und um 18:55 hatte ich ihn schon wieder. Das ging diesmal schnell.


    Kurz bevor Elias kam, kam ein Doc zu mir, der mir alles erklärte. Er erklärte mir was von einer anderen Technik und alles hörte sich plötzlich ganz anders an, irgendwas mit Folie ausgekleidet......das ging so schnell und ich war so geplättet, das ich mir kaum was behalten habe. Im Entlassungsbericht steht das auch nicht so genau drin. Naja och verstand soviel das es eine andere Technik ist und er extra deswegen nach HH gekommen ist. Ich habe ihn dann übrigens auch erst mal gefragt wer er ist, denn ich habe ihn zuvor noch niemals gesehen. Er ist auch noch nicht lange in der Klinik und sagte das es so nicht geht, wie es mit Elias gelaufen ist. Die Abstände waren viel zu kurz. Mit der Technik, die er jetzt anwendete kann Elias ein Jahr warten.


    Für mich war nur das wichtig. Ich bin einfach nur glücklich das es jetzt so ist.


    Er hatte diesesmal nach der OP Schmerzen und brauchte ein Mittel. Außerdem bekommt er noch ein paar Tage ein AB.


    Die Unterbringung war super. Wir waren in einem anderen Bereich in der Kinderklinik. Alles passte, Elias fühlte sich wohl. Am 2. Tag schwächelte er noch sehr. Er verschlief den ganzen Tag und war überhaupt nicht auf der Höhe. Den Tag danach konnte er wenigstens am Nachmittag schon mal länger draussen sein. In HH hat der Frühling angfangen. Und heute sind wir entlassen worden.


    Das Schiff schaukelte heute etwas und da hatte Elias das erste mal Probleme, seit wir hier leben. Er sagte das er es nicht aushält und hielt sich sein Ohr. Auf meine Frage was los ist, sagte er nur das es so komisch ist, wollte dann aber schon wieder nicht mehr drüber reden.


    Achso, rechts hat er noch mal ein Paukenröhrchen bekommen. Da war so viel Flüssigkeit hinter. Da er ja eh in Narkose war...


    Da Freitags immer Schlagzeugunterricht ist, wollte er auch gleich noch dahin. Es geht ihm wieder richtig gut. Er ist wieder der alte.


    Nur Mama ist erschöpft. {:(


    Aber ich habe am Wochenende frei und werde mich ausspannen.


    Ich kann es noch nicht fassen. WIr haben es erst mal geschafft. Ist das nicht toll!!!


    In 3 Wochen kommt die Tamponade raus und in 6 Monaten will er Elias noch mal sehen. Aber nur sehen! Von außen. ;-D


    Glückliche Grüße,


    Pelle

    Pelle

    Wilkommen zurück Ihr Lieben!!!!*:)*:)@:)


    Habe gerade Deinen Bericht gelesen und mußte mir echt ein Tränchen verdrücken. Dein Sohn ist so ein tapferer kleiner Junge und ich freue mich das es jetzt so gut aussieht und vielleicht ...nein nicht vielleicht...es ist jetzt der Durchbruch.:)*:)*:)*


    Wir haben hier alle an Euch gedacht und nun ist es geschafft und Ihr könnt endlich durchatmen.


    Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und wir drücken Euch ganz fest.x:)*:)

    Danke ihr Lieben,


    wir sind auch einfach nur froh. Jetzt kann er einfach ein Jahr lang nur Kind sein. Er muß seine Hobbys nicht mehr unterbrechen und kann uneingeschränkt den Sommer genießen.


    Der neue Doc war im Dezember 09 noch nicht in HH.


    Ich hoffe er ist in einem Jahr noch da und operiert Elias wieder. Sonst finde ich ihn schon im Internet und dann fahre ich eben zu dem Krankenhaus, in dem er gerade ist. ]:D


    Und jetzt haben wir auch Zeit die Nadelphobie in den Griff zu kriegen. Der Narkosearzt hat mir diesmal erklärt das Elias ganz schlechte Venen hat und die ihn zu zweit 6 mal gepiekst haben, bis sie den Zugang legen konnten. Aber da schlief mein Elias schon selig.


    Am Ende hatte er dann den Zugang im Fuß. Dann hatte ich nen 31 Kilo schweren Elias an der Backe, der nicht auftreten wollte. Aber er genoss es zur Visite in ein anderes Gebäude mit dem Rolli geschoben zu werden.


    Dann schlief er eh nur und am Abend konnte der Zugang gezogen werden.


    Aber was man so auf der Kinderstation für arme Würmchen sieht.... :°( Da bin ich froh das er "nur" das Cholesteatom hat. Es geht noch schlimmer!


    Ich wünsche euch ein schönes Wochenende,


    Pelle

    Ich glaube, ich brauche die beiden Tage auch. Bin nämlich kaum in der Lage mich richtig zu bewegen. Irgendwas mit dem Rücken. Vielleicht vom schweren Koffer, ich weiß es nicht. Gestern fing es schon an, aber heute ist es kaum auszuhalten. {:(


    Was ich noch sagen wollte. Bei Elias wurde das erste mal ein Geschmackstest gemacht und er wurde fotografiert. Vor der OP.


    Beim Geschmackstest war es so, das Elias sauer und salzig links nicht so gut erkennen konnte. Erst als das Mittel stärker wurde. Bei "süß" denke ich, hat er auch nur geraten. So richtig aussagekräftig war das meiner Meinung nach nicht. Das wurde dann auch nicht mehr erwähnt.


    Als er fotografiert wurde war mir schon komisch zumute. :°( Elias machte sich aber einen Spaß daraus, aber es war bitterer ernst. Die Fotografin war auch ne Spaßbremse. Naja, ging ja am Ende alles gut.


    Mußtet ihr das auch schon mitmachen? Ich wußte gar nicht das es sowas gibt.


    Klar wurde ich extra noch mal auf den Gesichtsnerv hingewiesen, aber als wir dann "zum Foto" gehen sollten...war doof.


    Jetzt muß ich gleich noch mal in die Praxis, denn ich bekam nur noch für heute das AB mit. Nehmen muß er es aber bis zum 7. postoperativen Tag. Jetzt brauche ich ein Rezept, sonst hat er morgen keine Tabletten mehr.


    Dann will ich nur noch liegen. Und Schokolade essen. :)z


    Machts gut ihr Lieben,


    Pelle

    @ Pelle1

    huhuu freu mich ganz dolle für dich und Elias, daß erst mal Ruhe ist für ihn. Endlich mal ein Jahr wirklich nur Kind sein. Kann dich verstehen wenn du wenn der Doc im nächsten Jahr nicht mehr da sein sollte, dass du ihm dann hinterher reist dann.

    @ alle,

    bisher habe ich mich nicht angesteckt bei meiner Kollegin, bin im Moment ja auch einmal am Tag Gelormyrtol Forte am nehmen, weil immer vereinzelt sich mal was aus den NNH löst, habe aber sonst keine Beschwerden, ausser dass Ohr nervt weil ich laufend entlüften muss. Aber ich denke es gibt da wahrhaft schlimmeres.


    Ich hoffe mal dass es euch Gut geht und wünsche euch noch einen wunderschönen Sonntag


    glg Angel

    hallo Leute, ich bin vor über 20 Jahren am Ohr operiert worden(2mal, Cholesteatom), und bin seither sauber geblieben, die Krankheit ist nicht mehr ausgebrochen. Der Punkt ist der, dass damals die Medizin noch nicht so weit war und ich seit meiner Kindheit mit einem riesen Ohrloch rumlaufe, was für fremde nicht immer leicht zu verstehen ist. Habe die Erfahrung gemacht das "dumme und ungebildete Menschen", mich oft für geistig behindert halten und oder für hängeblieben, was nicht der Fall ist. Habe schon oft mit dem Gedanken gespielt mich neu operieren zu lassen, um das Ohr etwas besser aussehen zu lassen, doch wie jeder weiß können solche OPs auch böse enden, habe da zu viel Angst. Um mein Ohr in Zukunft zu verstecken, habe ich mich aus beruflichen Gründen dazu entschlossen, meine Haare lang wachsen zu lassen.


    Das Problem ist ich mag keine langen Haare, aber was soll ich denn schon tun! Hab echt keine Komplexe, aber so ein Ohr ist im Leben nicht immer hilfreich! Falls jemand auch in dieser Situation sein sollte oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat, würde ich mich freuen von euch zu hören.


    mfg

    @ Makohaze,

    habe ich auch ehrlich noch nie gehört sowas mit einem Riesenohrloch. Sprich doch mal mit einem HNO der auch auf plastische Operationen spezialisiert ist drüber, was ich eher als Problem ansehe ist, dass du wohl wenn es möglich ist was zu machen, von den Krankenkassen nichts bekommt, denn die werden wohl auch als Vorwand geben, dass du ja schon seit 20 Jahren mit dem Loch im Ohr lebst.


    Ich würde es mir überlegen, wenn möglich irgendwie machen zu lassen, denn es erhöht deine Lebensqualität kollosal. Ich spreche aus Erfahrung habe auch Schönheits OPs hinter mir die aber leider auch medizinisch notwendig waren und auch alles übernommen wurden.


    Ob es heute auch noch so leicht gehen würde, weiss ich nicht, habe auch bei manchen kämpfen müssen, aber man darf nicht aufgeben auch wenn die Krankenkasse nein sagt nicht akzeptieren, aber bei dir sehe ich da leider rot, aber probiere es.

    @ alle,

    mir geht es soweit ganz gut, mein Ohr muss zwar immer entlüftet werden, gestern hatte es mal leicht weh getan. Dass könnten aber auch die inneren Narben sein die weh taten und am Wetter liegen, bin da empfindlich.


    Aber heute wieder gut war auch gestern gleich weg.


    Ich habe ja am 3 Mai nochmal einen Termin beim HNO bin gespannt, denke aber nichts schlimmes.


    So ich wünsche euch mal noch einen schönen Mittwoch.


    glg Angel

    Tja ihr müsst euch das so vorstellen, ich habe eine grosse Narbe hinter dem Ohr (auf der Narbe wachsen auch keine Haare) und das Ohrloch (der äußere Gehörgang) wurde bei mir stark vergrößert, um einen guten Einblick ins Innenohr zu haben (also aus ärztlicher Sicht)!


    Das Ohr ist auch nicht ganz so gross wie das gesunde Ohr denn es wurde ja viel dran rumgeschnibbelt, somit ist auch meine rechte Kopfseite etwas angespannt. Ich wurde ja 2 mal operiert (das Ohr wurde also 2 mal aufgeklappt), das hinterlässt spuren. Ich habe ja auch kein Trommelfell mehr und die ganzen Gehörknöchel sind ja bei mir aus Kunststoff. Ich wurde 1990 das letzte mal operiert und die damaligen Operationsmethoden waren noch nicht so weit entwickelt wie heute. Ich glaube auch das es notwendig sein wird, mich nun nach 20 Jahren erneut operieren zu lassen, nicht weil das Cholesteatom ausbricht, sondern weil mein Kopf grösser geworden ist und sich ja noch wenn ich älter werde auch no stetig verändern wird. Ja so ist das, ihr könnt mir glauben für HNO-Ärzte bin ich ein gern gesehener Gast, da es nicht viele gibt die mit so einer "Birne" durchs Leben gehen! Hatte auch schon öfters Gastauftritte bei angehenden Ärzten (Studenten) in der Uniklinik, damit die den Vergleich kennenlernen wie damals und heute operiert wird.


    mfg

    So, dann werde ich mich jetzt auch mal zu Wort melden. Ich hatte am 25.02.2010 die 2. OP am linken Ohr, bei der mir ein Titanimplantant eingesetzt wurde und die super gelaufen ist!


    Bei der ersten OP im November 2008 ist so ziemlich alles schief gelaufen. Man muss dazu sagen, dass ich vor dieser OP sehr lange bei einer Ohrenärztin in Behandlung war, weil mein Ohr gelaufen ist und natürlich gemüffelt hat, wie bei allen hier. Sie war aber fast ein Jahr lang der Meinung, dass dies nicht operiert werden muss, sondern nur eine hartnäckige Entzündung ist. Als es immer noch nicht besser wurde habe ich natürlich mal eifrig gegoogelt und bin auf die Symptome eines Cholesteatoms gestoßen. Diese trafen natürlich genau auf mich zu. Ich habe meine Ärztin dann darauf angesprochen und sie hat einen Abstrich gemacht, bei dem man feststellen konnte, um welche Bakterien es sich handelt. Mir wurde dann gesagt, dass es sich um keine Bakterien handelt, die auf ein Cholesteatom schließen lassen. Gut, dann ist man erst einmal beruhigt und verlässt sich auf so ein Ergebnis (ich weiß, im Nachhinein könnte ich mir dafür in den Hintern beißen!!!). Mein Ohr lief und lief weiter, bis mein Freund mir gesagt hatte, dass es jetzt endlich genug sei und er sich auf die Suche nach einem guten Arzt macht, der auch Ahnung von seinem Gebiet hat.


    Dann ist er auf meinen jetzigen Professor gestoßen! Ich hab mir einen Termin besorgt, er hat ins Ohr geschaut und sofort gesagt, dass es sich dabei um ein Cholesteatom handelt und man operieren muss. Ich bin zwar erst einmal aus allen Wolken gefallen, aber ich war froh, dass ich nun endlich Gewissheit hatte. Dann wurde ein Termin für November vereinbart, ich war natürlich total aufgeregt, habe mir eher Sorgen um meine Haare gemacht, die hinter dem Ohr abrasiert wurden und dass er mich am Gesichtsnerv verletzt wie um alles andere.


    Das die Haare dann am Ende hinter dem Ohr nicht mehr da waren, war gar nicht so schlimm. Mein Gesichtsnerv ist auch heil geblieben...


    Aber das Cholesteatom war schon so weit forgeschritten, dass der Knochen zu meinem Gehirn bei der Entfernung des Cholesteatoms gerade so abgebröckelt ist und meine Hirnhaut schon "angegriffen" hatte. Dadurch ist dann während der OP Hirnwasser gelaufen.


    Eigentlich wollte man schon bei dieser OP ein Titanimplantat einsetzen, aber dazu kam es dann natürlich nicht. Mein Prof hat das Loch zu meinem Gehirn mit Knorpel und irgendeinem speziellen Kleber zugemacht und natürlich das restliche Cholesteatom entfernt. Als ich dann aufgewacht bin wusste ich noch gar nicht, was während der OP passiert ist und war einfach nur froh alles hinter mir zu haben. Ich wurde dann nach einer Weile auf mein Zimmer gebracht und mein Prof kam dann mit ernster Miene und hat mir gesagt, was während der OP passiert ist, dass die akute Gefahr einer Hirnhautentzündung besteht und dass es sein kann, dass das Gehirn auch schon verletzt ist. Dass man vielleicht Hirnwasser ziehen muss um zu kontrollieren, ob sich Bakterien in das Hirnwasser eingeschlichen haben und dass ich vielleicht sogar noch einmal operiert werden müsste. Ich musste sofort zum CT. Dort hat man zum Glück festgestellt, dass zumindest im Gehirn kein starker Druck vorhanden ist. Er meinte auch, wenn die OP ca. 3 Monate später statt gefunden hätte, hätte ich das nicht überlebt! Da wird einem ganz anders! (Er sagt es einfach immer direkt, was ich aber auch besser finde wie wenn einer nur die Hälfte erzählt).


    In den nächsten 4 Tagen durfte ich nicht aufstehen und alle 2 Stunden kam eine Schwester rein zum Fieber messen, Blutdruck, zur Infusion, um Tests zu machen, wegen der möglichen Hirnhautentzündung usw. Es war einfach nur nervig (aber wichtig), man konnte sich nicht wirklich erholen. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und mir wurde 5 mal eine Kanüle gelegt, weil das Antibiotika so agressiv war, dass die Venen sich "zusammen gezogen" haben und nichts mehr durchlassen wollten :-D Dann ging es endlich nach Hause und der ganze Albtraum war vorbei! Dann durfte ich mich endlich 3 Wochen lang zu Hause erholen, war das eine Freude!


    So, wahrscheinlich habe ich schon so viel geschrieben, dass es keiner mehr lesen will, aber ich bin froh, diese ganzen Erlebnisse endlich mal aufschreiben zu können. Bei der 2. OP jetzt ist es zum Glück ja super gelaufen! Heute muss ich wieder zur Nachkontrolle und hoffe, dass weiterhin alles bestens ist!


    Wenn einer von euch aus dem Raum Mannheim/Heidelberg kommt, kann ich euch nur Prof. Markus Fischer in Heidelberg empfehlen. :)= Er hat im St. Josefskrankenhaus in Heidelberg Belegbetten und ohne ihn wäre ich jetzt gar nicht mehr da!


    Für alle, die noch eine OP vor sich haben, drücke ich ganz ganz fest die Daumen und diejenigen, die ihre OP schon hinter sich haben wünsche ich weiterhin alles Gute!


    Viele liebe Grüße


    Natalie