@ Angel02904

    Danke für deine Tipps, ich finde es echt gut, mal mit jemandem zu "sprechen", der auch betroffen ist und sich mit dem Thema Cholesteatom auskennt *:)


    Schmerzmittel nimmt er momentan Ibuprofen 600, die helfen ganz gut, ohne geht halt noch gar nicht..


    Wir haben vor einigen Wochen den HNO gewechselt, weil wir bei dem alten einfach kein gutes Gefühl und kein Vertrauen mehr hatten. Der neue hat uns erstmal alles verstaendlich erklärt und als erster mal einen Gleichgewichtstest gemacht, dabei hat sich ja rausgestellt, das das auf der linken Seite ganz gestört ist. Aber das Gehirn hat schon gut umgeschaltet und gleicht das gut aus.


    Beim Schwimmen bzw. tauchen, da haben wir sowieso schon immer drauf geachtet, nicht mit dem Kopf unter Wasser, weil selbst ich Angst vor Bakterien im Wasser habe, und ich habe eigentlich keine Ohrenprobleme.


    Aber deine Geschichte klingt ja auch nicht gerade gut %:|


    Wir hatten vorher nie etwas von Cbolesteatom gehört, aber es gibt anscheinend doch sehr viele Betroffene, und das richtet irgendwie in allen Fällen so viel Schaden an, echt schlimm!


    Wir warten jetzt auf Besserung der Schmerzen, Ende nächster Woche Fäden ziehen, danach Tamponade raus und dann werden wir das auf jeden Fall regelmaessig kontrollieren lassen!

    @ emmodius

    ich hatte auf meinem linken Ohr dass den Tinnitus seit über zehn Jahren bereits hat, das Problem dass ich alle drei Monate zum HNO musste weil sich zuviel Schmalz bildete. Das Ohr war dadurch immer wie zu. Als ich im März 2008 zum HNO ging fühlte sich mein Ohr schon nach einer Woche wieder an als wäre es schon wieder zu. Ich bin dann aber nicht wieder zum HNO hin. Im Juni so ca. Zehn Tage bevor man die 10 Euro Praxisgebühr zahlen muss fing es an. Ich duschte Morgens im Juni hielt auch die Dusche in die Ohren und dass Linke Ohr ging zu wie noch nie. Ich habe auf der Arbeit laufen nur mal Ohr rum gemacht, sodass mich eine Kollegin nervte ich solle heute noch zum HNO gehen. Ich habe nein gesagt, weil sonst müsse ich ja doch noch die Zehn Euro zahlen da ich in dem Quartal noch gar nicht beim Arzt gewesen war. Als sie aber nicht aufhörte zu nerven und es mit dem Ohr immer schlimmer wurde, habe ich mich erweichen lassen doch einen Termin zu machen. Mein HNO war nicht da der nächste HNO den ich früher mal hatte meinte um halb sechs da sagte ich da muss ich mal nachhören und sie meinte dann ich sollte Doch Dienstags kommen. Da sagte ich wut entbrannt ich habe jetzt Beschwerden und nicht nächste Woche schade dass ich kein Privatpatient bin. Dann den nächsten angerufen und der hatte mich widerrum an einen anderen empfohlen und dort bekam ich sofort einen Termin. Als er in mein Ohr schaute war es voller Eiter und Blut und im Trommelfell ein Loch. Er meinte es wäre was chronisches hat mir einen Schreck gemacht. Es wurde mit Antibiotikatropfen behandelt. Dann hiess es Cholesteatom es wurde ein CT gemacht wo man keines feststellen konnte dabei obwohl eines da war, wahrscheinlich wurde dass beim Reinigen entfernt ist wirklich manchmal möglich ohne OP. Auf jeden Fall sollte dass Trommelfell mit eigener Haut repariert werden und eventuell Gehörnknöchelchen mit eigenem Knorpel rekonstruiren. Aber mein Amboss war von Bakterien bereits zerfressen und wurde entfernt und durch ein Implantat aus Titan ersetzt. Damal wurde hinter dem Ohr geschnitten und der Druckverband machte einige Kopfschmerzen. Dann versuchte mein Körper immer wieder das Titan ab zu stossen. Man sah auf einmal eine Kante und dass Ohr bekam dann auch noch einen Pilz und ein ganz gefährliches Bakterium Pseudomans. Es wurde dann wieder operiert und alles entfernt und ein kleinerers mit Gold ummanteltes Titanimplantat reingemacht. Mein Ohr gab aber immer noch keine Ruhe zu letzt hatten sich immer so Schuppenknoten ich weiss nicht wie sie heissen gebildet und es sollte eigentlich in einer kleinen OP Haut auf die Stelle wo sich dass immer bildete transplantiert werden ambulant. Aber es wurde mal wieder eine grössere musste doch ins KH es wurde dass Implantat entfernt und dann mit Knorpel rekonstruiert. Bei Knorpel ist es aber so dass man normalerweise schlechter hört als mit Titan das auch normalerweise sehr gut verträglich ist. Ich höre laut meinem HNO gut mit dem Knorpel Mein Ohr ist ok und man sieht nichts mehr von den Pilzen und Bakterien die im Ohr gewütet haben. Ich muss zwar immer zur Kontrolle aber mein HNO ist zufrieden und diel letzte Ohrop war im November 2009. In dieser Zeit wo dass Ohr Probleme machte hat dass Ohr mein Leben bestimmt denn ich war nur noch beim HNO eine Auszubildende meinte sie hätten noch ein Zimmer frei wo ich einziehen könnte dann hätte ich wenigstens keinen weiten Weg. Meinen HNO würde ich nie mehr hergeben, er ist ein so feiner Mensch operiert selbst und aus dem ganzen Saarland werden Leute zu ihm geschickt weil er so gut ist. Nun hoffe ich dass er auch vielleicht mit dem Tinnitus helfen kann zumindest dass mein Brumm verschwindet.


    Im übrigen hatte ich nach der Diagnose Cholesteatom es gibt da verschiedene im übrigen bei mir ist es eine chronische Knocheneiterung gegoogelt und so einen Schreck bekommen dass ich mich schon taub sah und dass wo ich Hobbymässig Radio moderiere und am Telefon arbeite. Da sieht man wieder dass man nicht soviel googeln sollte.


    so Kopf hoch für Deinen Mann. Schade dass hier nur noch wenige schreiben. Ich schaue immer mal rein um auch zu helfen oder zu antworten.


    gle Angel

    Hallo Leute,


    ich war heute zum CT weil Kernspin nicht geht bei mir. Und da wurde wegen meinem Tinnitus nichts festgestellt nur hat man bei dem operierten Ohr eine Entzündung hinter dem Trommelfell festgestellt. Der Radiologe meinte dass könnte eine Chronische Entzündung sein aber ich brauche mir keine Gedanken zu machen. Naja die mache ich mir aber trotzdem. Ich bin mal sehr gespannt was mein HNO dazu sagen wird. Habe dort am kommenden Dienstag einen Termin Abends.


    glg Angel

    Hallo Angel,


    Na, der ist ja gut, du sollst dir keine Sorgen machen... Bei der Vorgeschichte ist das jawohl kein Wunder, dass du dir Gedanken machst! Ich drück die Daumen, dass da nix Schlimmes ist!


    Bis Dienstag ist ja noch ne Weile hin, versuch dich nicht verrückt zu machen deswegen!


    Meinem Mann geht es zum Glück schon wieder besser. Schmerzen sind besser geworden und d Ohr läuft immer weniger. Waren ja nochmal im Krankenhaus, weil wir uns nicht sicher waren, ob es normal ist, wenn das soviel nachläuft. Aber scheint alles normal zu sein.


    Freitag gehen wir erstmal zum Fädenziehen..


    Alles Gute für dich! Wie gesagt, ich drück Däumchen für Dienstag!

    Huhuu ennodius,


    mache mir auch momentan weniger Gedanken, da ich ja keine Schmerzen habe, aber die hatte ich auch damals nicht als das Cholesteatom fest gestellt wurde. Ich warte jetzt nur auf Antwort von meinem Prof ob denn eine Kernspin doch gemacht werden kann, denn dadurch sieht mal halt viel mehr.


    Schön dass es Deinem Mann besser geht, das wird schon.


    glg Angel

    Hallo erstmal, also ich melde mich neu hier und was ich hier alles lese über diese Krankheit die ich mir sehr locker genommen hab macht mir doch einige Zweifel darüber ob ich mir doch etwas mehr Sorgen machen müsste. Zuerst zu meiner Person und meiner Vorgeschichte: Ich hatte seit meinem 5.Lebensjahr ungefähr regelmäßig HNO-Ärzte aufgesucht wegen vermindertem Hören, jedesmal die gleiche Diagnose, es hätte sich Wasser angesammelt und somit unterlag ich einer stumpfsinnigen Behandlung nach der anderen. Schließlich hatte ich dann doch irgendwie Glück, ich weiß nicht weshalb, aber irgendwie bekamen meine Eltern von Dr.Henning mit, dem HNO-Leiter des Olgahospitals welcher sehr kompetent sein sollte von welchem ich mich ansehen lassen sollte. Kaum war ich beim Termin angekommen und er hatte reingeguckt kam auch sofort die Diagnose: es muss dringend eine Op her! zu dem besagten Zeitpunkt war ich 13Jahre jung. Es wurde eine Dauer von 2stunden für die Op mir vorausgesagt. Als ich dann schließlich bei der Op war, kam ich nach geschätzten 5-6stunden raus, mit dem schrecklichen Urteil von Dr.Henning dass das Atom bereits gefährlich weit vorangeschritten war und er alles entfernen musste, in meinem Ohr nicht wirklich was retten konnte und ich nicht auf eine Hörverbesserung hoffen solle. Er sagte: Ich habe lieber ihr Leben gerettet als ihr Ohr. Ich war mir dem Ernst der Lage damals nicht bewusst und auch nich welch Wunderheilung mein Körper wahrscheinlich durchlief wenn ich die ganzen anderen Berichte hier lese. Das Cholesteatom bei mir war bereits von der Embryonalzeit drin und dies ist einer der selteneren Typen, bei mir wurde Amboss und blabla des ganze drum und dran zerstört. Jedoch hörte ich nach der Op trotzdem erstaunliche 40-70%, Dr.Henning beteurte immer wieder welch Glück ich doch hätte, ich verstand es immer noch nicht. Ab dem Zeitpunkt hieß es für mich regelmäßige Kontrollen alle 6Monate im Krankenhaus, es war für mich eine qual denn ich hatte das Thema Cholesteatom abgehackt und bei jedem meiner Besuche wars des gleiche, ich sei Kerngesund. Jedenfalls hatte ich trotz meines jungen Alters gespürt dass Dr.Henning ein sehr kompetenter Arzt war und ich glücklich sein kontnte in seine Obhut gefallen zu sein, aber wie das Leben so spielte beantragte eben dieser Arzt seine Rente und ich befand mich dann bei den Kontrollen immer unter der Untersuchung von Asistenzärzten. Bei einer Kontrolle dann aber war der neue Leiter da, Dr.Koitschev. Er schaute rein, veranlasste einen Kernspin und riet mir sofort nach einer second-look Op da man nie sicher sien konnte. Diese second-look Op war nun am vergangenen Montag, es wurde festgestellt dass direkt unter meinem Gesichtsnerv ein rest cholesteatom da war, Dr.Koitschev selbst sagte er habe äußerst sorgfältig gearbeitet und hat mir ein Implantat aus Titan eingesetzt worauf Dr.Henning unbedingt verzichtet hatte?! außerdem erfuhr ich dass mein Gesichtsnerv locker rumhing da Dr.henning den knochen entfernt hatte der ihn stützt, somit wurden mir nach der Op erst mal alle Gesichtzüge abverlangt, augenbrauen hochziehen, mundwinkel anziehen und und und. Heute wurde ich entlassen aus der Op und bin mir nun bewusst welch unglaubliche Tat Dr.Henning damals vollbracht hatte und hoffe dass der jetzige Arzt seinem Erfolg nachgeeifert hat und nun mein Ohr wirklich endgültig gerettet ist. Mir wurde gesagt alles sei in Ordnung, Dr.Koitschev will in 1 1/2 bis 2Jahren eine third-look Op und denkt dass dann alles gerettet wäre lebenslang wenn dann nichts auftaucht. Also ich denke kaum dass jemand meinen Mordsaufsatz hier durchgelesen hat, aber falls doch ich halte euch auf dem laufenden, nächste woche werden fäden gezogen, die schmerzen kann ich mit paracetamol gerade noch so aushalten...

    Hallo Alper,


    Ich denke, da hast du schon mehrere Male richtig Glück gehabt bei deiner Cholesteatom-Geschichte. Ein guter Arzt ist echt Gold wert, das haben wir auch schon gemerkt und vor kurzem auch erst gewechselt!


    Leider kann man bei Cholesteatom nie ganz sicher sein, dass alles gut ist, weil es jederzeit wiederkommen kann. Diese Erfahrung musste mein Mann leider auch gerade erst machen. Seine second-Look-op war vor ca. 3 Wochen und jetzt heisst es wieder abwarten ob irgendwelche Symptome wieder auftreten.


    Ich wünsch dir aber erstmal gute Besserung und drück dir auch die Daumen, dass nichts mehr auftaucht!

    Hallo Alper,


    leider komme ich nur noch selten hier rein, aber ich habe deinen Aufsatz wie du so schön geschrieben hast gelsen. Du schreibst vom Olga Krankenhaus. Meinst du die Klinik in Stuttgart das Olga Hospital?


    Du hast echt Glück gehabt dass man dass Chole entdeckt hat. Und zu Deinem Neuen Arzt der sagt dass du wahrscheinlich nach der noch angesagten OP lebenslang Ruhe haben wirst. Sein Wort in Gottes Ohr. Aber vielleicht ist ein so embryonales Chole eine ganz andere Art von Chole und du kannst wirklich beruhigt in die Zukunft schauen. Bei Unsicherheiten würde ich Deinen Neuen HNO befragen. Und ganz ruhig der Dinge harren die noch auf die zu kommen und dich nicht verrückt machen denn dass bringt nichts. Mein Ohr gibt seit November 2009 nun endlich Ruhe, bei mir musste allerdings dass Titan entfernt werden weil ich eine der wenigen war die es nicht vertrug, mein Körper hat es versucht ab zu stossen. Ich habe eine Rekonstruktion aus eigenem Knorpel und Haut. Amboss aus Knorpel und Trommelfell eine Hälfte mit Haut geflickt.


    Wünsche euch allen mal Gute Besserung für eure Ohren


    glg Angel

    Erfahrung mit Krankenhäusern in München

    Hallo,


    eine Freundin von mir hat ein Cholesteatom und soll in München operiert werden. Sie weiß nicht, ob sie nach Großhadern oder Rechts der Isar gehen soll. Hat jemand von Euch zufällig Erfahrung mit einem der beiden Krankenhäuser?


    Danke,


    Carola

    Hallo Carola,


    leider schreiben hier momentan nicht mehr viele Leute. Ich frage mich ob die Cholesteatome am aussterben sind zwinker. Ne mal im Ernst für mich sind es zickende Zeitbomben die immer wieder mal losgehen können.


    Leider wohne ich in der Landeshauptstadt des Saarlandes weiss also da über München nicht Bescheid. Google doch mal über die Krankenhäuser und deren HNO Abteilungen vielleicht stehen Erfahrungsberichte im Netz. Oder sie soll sich von dem Arzt der zur Operation überwiesen hat sich einen Rat holen wo sie denn am besten aufgehoben ist als Rat. Weiter kann ich dir leider auch nicht helfen.


    so wünsche dir mal noch einen schönen Sonntag und deiner Freundin alles Gute und Toi toi Toi für die bevorstehende Operation.


    glg Angel

    Hallo Angel,


    danke für Deine Antwort. Sie geht sowieso in zwei Krankenhäuser zur Beratung vor der OP, ich dachte nur, dass vielleicht zufällig jemand schreibt, der in München war.


    Dir alles Gute,


    Carola

    Hallo, bin neu in diesem Forum. Bei mir wurde durch Zufall bei meiner Nasen op festgestellt das ich ein Cole im linken Ohr habe. Mein hno hat mich sofort zu einem Kollegen geschickt der damit ganz viel Erfahrung hat. Das war im April. Am 1. August war meine op. Hab Typ III und Implantate da die Zerstörung sehr weit fortgeschritten war. Habe vorher nie etwas darüber gehört. Hoffe das ich bald wieder besser hören kann und es nicht so schnell wieder kommt.

    Hallo ihr Lieben hier und herzliches Willkommen an alle Neuen,


    leider ist es sehr ruhig hier im Forum geworden. Und ich bin seit heute nur noch geschockt. Mein HNO der ein super Arzt mit viel Geduld Fingerspitzengefühl ein super guter Operateur und mit viel Zeit für seine Patienten, ist am 29 August im Alter von 51 Jahren verstorben ich kann es immer noch nicht fassen. Wäre im Dezember wieder zu ihm hin. Juli war ich letztes Mal bei ihm gewesen. Es wird wohl einige Zeit dauern wenn überhaupt das ich einen wirklich guten HNO nochmal finden werde. Aber ihn kann als Mensch und Arzt keiner ersetzen.


    Ich habe ihm soviel zu verdanken. Ich weiss im Moment nicht weiter wie es mit dem Ohr weiter geht. Habe ja Gott Sei Dank seit November 2009 endlich Ruhe damit und muss nur zu den Kontrollen. Ich werde wohl nun zum Praxisinhaber gehen der auch ein netter Arzt ist. Aber ob ich mich bei ihm auch so gut aufgehoben fühle weiss ich nicht.


    so wünsche euch mal ein schönes Wochenende


    glg Angel

    Hallo zusammen,


    ich habe hier viele Beiträge gelesen und freue mich über jeden, der relativ schnell und mit weniger Schaden aus der Sache rausgekommen ist.


    Der Cholesteatom ist mein größter Feind!


    Kurz zu mir:


    Ich bin von 1985. Schon als Kleinkind klagte ich über ständige Ohrenschmerzen, konnte kaum kauen, habe kaum noch gehört und wurde von Arzt zu Arzt geschleppt. Diese haben mich mit Antibiotika vollgestopft, die ich irgendwann wie Smarties essen konnte. Erst ein sehr guter Ohrenarzt, der leider mittlerweile im wohlverdienten Ruhestand ist, hat entdeckt, dass ich eine sehr agressive Form des Cholesteatoms hatte, der sofort operativ entfernt werden musste und somit mein gesamtes Innenohr.


    Das war 1990 und meine letzte Operation hatte ich im April 2007, dazwischen 8 Operationen.


    Soviel zum Thema, das Cholesteatom kommt nicht mehr wieder.... :-( :-(


    Seit vier Jahren habe ich nun Ruhe und freue mich über jedes weitere Jahr :-)


    Jetzt meine Frage an Euch und ich hoffe, ihr könnt mir mit Euren Erfahrungen weiter helfen.


    Ich weiß nicht wieso, aber über die Möglichkeit des Titanimplantats wurde erst 2006/2007 nachgedacht.


    Nach drei Misslungen Operationen, die wirklich null gebracht haben, habe ich mich mit meinen Schicksal abgefunden, schwerhörig zu bleiben. Heute wollte ich mir eine neue Hörgeräteverordnung holen, mein Doc meinte, das sei nicht nötig. Das Implantat könnte durch ein Paukenröhrchen in Schwingung gebracht werden und somit den Erfolg bringen. Die Durchlüftung sei bei mir halt schlecht und das sei Schuld daran, dass mein Implantat nicht funktioniert. Meine Frage: ich bin skeptisch, ob ein 100%iges Hörvermögen überhaupt noch herrgestellt werden kann, wenn mein gesamtes Innenohr "künstlich" ist. Ich würde mich freuen wie ein Schneekönig, aber ich habe Angst, dass noch mehr gepfuscht wird. Wer kann mir von Erfolgen berichten, die durch Paukenröhrchen ausgelöst wurden? Freue mich auf (hoffentlich zahlreiche) Antworten.


    LG


    Das Fury

    Hallo Fury,


    auch mein operiertes Ohr hat das Problem der Entlüftung ich muss täglich entlüften. Ist mein Ohr zu höre ich sehr schlecht es nervt mich total. Wobei ich mit glaube 80 Prozent Hörvermögen doch noch gut höre. Aber ich verstehe meistens die Leute falsch oder gar nicht. Aber was will ich machen. Mein sehr guter HNO der mich dreimal am Ohr einmal an der Nase auch wegen dem Ohr operierte ist morgen leider zwei Wochen tot im Alter von 51 Jahren. Ich hatte gehofft mit ihm alt zu werden und nicht den HNO wechseln zu müssen. Nun stehe ich da, sollte im Dezember nochmal zur Kontrolle. Habe keine Lust einen anderen HNO an meinem Ohr pfuschen zu lassen. Kann nur hoffen der Praxisinhaber macht weiter weil zu ihm hätte ich auch Vertrauen.


    Aber zum Titan. Ich habe im August 2008 den Amboss der durch dass Chole zerfressen war entfernt bekommen und ersetzt bekommen durch Titan auch wurde mein Trommelfell repariert eine Hälfte. Man sagt dass man mit diesen Titanimplantaten einfach am besten hört. Aber mein Körper versuchte es mit aller Macht ab zu stossen es ist dann verrutscht ich bekam ein gefährliches Bakterium und Pilz ins Ohr also 2009 im April zweite OP Titanimplantat raus neues kleineres rein diesmal mit Gold ummantelt. Aber auch dieses versuchte mein Körper ab zu stossen. Erst nach der dritten OP im November 2009 habe ich Ruhe da hat mein Dok dass Titan entfernt und in mühseliger Arbeit aus eigenem Knorpel einen Amboss geformt und es war Ruhe seitdem und er war auch erstaunt wie gut ich doch mit dem Knorpelamboss höre hätte er nicht gedacht da eigentlich Titan dass beste ist. Meine Nasen OP war im Dezember 2008 auch aus dem Grund dass mein Ohr besser entlüftet wird. Vorteil seitdem brauche ich kein Nasenspray mehr.


    Zu Titan kann ich dir leider nicht mehr berichten, es kann sein dass es bei dir gut wird ist ja bei jeden anders. Du bist noch so jung ich würde es auf alle Fälle mal probieren. Man kann ja immer noch zum Hörgerät greifen, dass ich mir manchmal wünsche aber nicht bekomme weil ich zu gut höre es sei denn mein doofes Ohr ist mal offen.


    so wünsche dir noch einen schönen Sonntag bei weiteren Fragen einfach schreiben wenn ich sie beantworten kann immer wieder gerne


    glg Angel