• Cholesteatom

    Dies soll ein Faden sein für alle, die sich mit einem Cholesteatom herumplagen müssen. Hier könnt ihr eure Fragen stellen, eure guten und schlechten Erlebnisse sowie eure Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern erzählen, eure Op- und Krankenberichte aufschreiben und euch mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Gesundheit und vollständige Heilung…
  • 5 Antworten

    Hallo Annemarie,


    habe jetzt nicht nachgelesen, hast du auf beiden Ohren Probleme? Oder wurde bei dir auch nur

    ein Ohr betroffen? Ich hoffe mittlerweile das alles gut bei dir ist. Ich bin froh den Schritt 2015 zur Uniklinik bei uns gemacht zu haben und würde nur noch dort hingehen, falls nochmal was sein sollte mit dem Ohr. Aber mal vorsichtig auf Holz klopfe ich habe jetzt seit übe drei Jahren Ruhe auf dem Ohr, habe zwar Ängste das nochmal was kommen kann, aber davon muss ich mal weg kommen und positiv denken. Ich drücke dir auf jeden Fall mal die Daumen und Gute Besserung und alles gute.

    Angel02904 schrieb:

    Hallo Annemarie,


    habe jetzt nicht nachgelesen, hast du auf beiden Ohren Probleme? Oder wurde bei dir auch nur

    ein Ohr betroffen? Ich hoffe mittlerweile das alles gut bei dir ist. Ich bin froh den Schritt 2015 zur Uniklinik bei uns gemacht zu haben und würde nur noch dort hingehen, falls nochmal was sein sollte mit dem Ohr. Aber mal vorsichtig auf Holz klopfe ich habe jetzt seit übe drei Jahren Ruhe auf dem Ohr, habe zwar Ängste das nochmal was kommen kann, aber davon muss ich mal weg kommen und positiv denken. Ich drücke dir auf jeden Fall mal die Daumen und Gute Besserung und alles gute.

    Hallo Angel

    Nein ich habe immer noch Probleme

    Bin am 19.11.2018 wider am rechten Ohr operiert worden, der Gehörgang war 5 Mal so dick wie gewohnt, und es hat sich wider Naben Gewebe gebildet bis in den kifer ... daß linke ohr ist immer noch nicht operiert worden da daß rechte nicht intakt ist, jetzt haben sie einen reumatologe hinzu gezogen die Ergebnisse bekomm ich nächste Woche, was wurde bei dir gemacht und wo her kamm es ich verzweifel bald .LG

    Hallo Tom

    Und wo hast du dich operieren lassen? Ich komme aus Speyer Rheinland-Pfalz bin im Klinikum Ludwigshafen HNO die Arzt sind echt super Dort, sie haben jetzt bei mir die 2 OP gemacht die erste war im August dieses Jahres sie haben jetzt einen reumatologe hinzu gezogen, Montag bekomme ich das Ergebnis ich hoffe bei dir ist alles in Ordnung LG Annemarie

    Hallo bin jetzt daß zweite Mal operiert worden, und es ist immer noch nicht besser, die implantierte Haut die sie mir rein gemacht haben ist nicht angweagsen obwohl daß ohr verschlossen war durch die tramponasche, jetzt mussten sie die Haut raus machen, und ich habe immer noch Probleme mit dem Gehörgang immer Juckreiz und läuft... Hören tu ich auch nicht... daß linke Ohr muss auch noch operiert werden... aber daß machen sie nur wenn daß operierte ohr Unordnung ist, ich höre kaum was TV sehen geht nicht da ich nix versteh.... unter Menschen gehen ist eine Katerstoffe da ich sie nicht verstehen tu was sie sagen.. hat jemand von euch einen Tipp was ich tun kann mir macht das alles zu schaffen... Alles ist so Still

    Guten morgen zusammen . Ich bin die neue ...

    Das sind ja immense Leidenswege,die viele von euch durchmachen.

    Auch ich bin betroffen. Letztes Jahr im November hatte ich eine fiese Gehöhrgangsentzündung die nach 3 Wochen mit Antibiotika und Ohrentropfen endlich gut wegging. Nur musste ich ständig zum Arzt um den Gehörgang zu reinigen. Schuppige haut. Der knochen lag frei.

    Ich bekam einen Termin zum CT. Immer noch war mein HNO sich nicht sicher. Dann habe ich eine Einweisung in die HNO Klinik bekommen.

    Neues Jahr neues Glück. Am 8. Januar diesen Jahres war ich dann dort zur Voruntersuchen( was für ein langer Tag),nächsten Tag dann wieder hin zur op. Dort hat sich herausgestellt,das es schon relativ weit vorangeschritten war. Seither bin ich Besitzer eines Titanimplantats( tympanoplastikIII . Bei mir wurde keine second look vermerkt. Wahrscheinlich haben sie zur Sicherheit mehr weggemacht. ? Am Freitag werden die Fäden gezogen. Dann in ca 2 Wochen die Tamponade . Ich hoffe,das es das dann auch war .

    Damals sagte der Arzt,das ich als Kind doch öfter Mittelohrentzündungen gehabt haben muss. Dieses bestätigten meine Eltern nicht. Ich tippe dann mal eher darauf,das es an der Jahrzehnte lange Nutzung von Wattestäbchen lag


    Ich wünsche allen gute Genesung

    Guten Abend Ulla 81

    Ich wünsche dir das alles in Ordnung ist.. bei mir liegt immer noch der Knochen frei sie hoffen daß es von selbst zu geht.. woran ich nicht mehr glaube, jeden Tag bin ich bei meinem Ohrenarzt oder in der Klinik jedesmal streifen wegseln und ich habe immer noch Schmerzen schlafen geht fast gar nicht mehr, und hören auch nicht.. Dienstag habe ich Termin beim Oberarzt er will jetzt endlich einen Hörtest machen und schauen was sie machen werden wegen dem hören.

    Ich wünsche dir gute Genesung und dass alles gut wird.

    Annemarie65 schrieb:

    Guten Abend Ulla 81

    Ich wünsche dir das alles in Ordnung ist.. bei mir liegt immer noch der Knochen frei sie hoffen daß es von selbst zu geht.. woran ich nicht mehr glaube, jeden Tag bin ich bei meinem Ohrenarzt oder in der Klinik jedesmal streifen wegseln und ich habe immer noch Schmerzen schlafen geht fast gar nicht mehr, und hören auch nicht.. Dienstag habe ich Termin beim Oberarzt er will jetzt endlich einen Hörtest machen und schauen was sie machen werden wegen dem hören.

    Ich wünsche dir gute Genesung und dass alles gut wird.

    Hallo Annemarie65.

    Das hört sich wirklich nicht gut an ohne dir jetzt Angst zu machen. Ja diese ohrenschmerzem sind wirklich schrecklich. Bis das antibiotikum bei mir angeschlagen hat,vergingen schmerzhafte Tage und Nächte. Ich kann es nachempfinden. Diese ständige rennerei zu den Ärzten ist sehr anstrengend. Ich hoffe trotzdem das es sich zum guten wendet ...

    Nur geht es soweit wieder gut. Ich war heut zum Fäden ziehen . Das jucken im und hinter dem Ohr,wo die Narbe ist, ist einfach nur sehr störend. Ich bin gespannt wie es ist,wenn mir am 30. Die Tamponade gezogen wird.

    Liebe Grüße

    Hallo Liebe User,


    ich wurde im Oktober zum zweiten mal am Ohr Operiert wegen de

    Diagnose:

    Ausgedehntes Gehörgangscholesteatom.

    Bei meiner OP wurde festgestellt das ein unklarer Zystischer imponierender Prozeß im Bereich des äußeren Gehörgangs mit verlagerung des Trommelfells und Pelottierung und Ausdünnung der umgebenden knöchernen Strukturen des Felsenbeins sowie der Hinterwand des Knöchernen Gehörgangs " was auch immer das alles heißen mag".


    Nach der Tamponaden entfernung war das Ohr trocken und lief nicht mehr.

    Einige Wochen später fing das Ohr wieder an zu laufen und wurde immer Stärker, sodass ich jedesmal zum HNO musste zum Aussaugen.


    Montag war es dann ganz schlimm, hab fast nichts gehört auf dem Ohr und bin wieder zum HNO, sowie auch Dienstag und Mittwoch, ich hab ihm mitgeteilt , dass das Ohr schmerzt.


    Daraufhin bekam ich Ohren Tropfen "Panotile Cipro".


    Aber seit heute Nacht hab ich so höllische Schmerzen, ein Druckgefühl, Pulsierender Schmerz und höre schlecht.

    Könnte es jetzt nun eine Mittelohrentzündung sein?


    Ich hab im moment so krass übertrieben schmerzen, als wenn ein Panzer über mein kopp gerollt wäre ;-(


    Ich werde heute sicherlich wieder hinfahren und Ihm mitteilen , dass ich höllische schmerzen habe.



    Jemand der ähnliche Erfahrungen oder Probleme hatte und mal Berichten kann ob Ihm geholfen wurde?

    Guten Abend Blizzard

    Ja so war es bei mir auch, nach Entfernung der tramponasche war erst alles gut, dann fing es wider an zulaufen, ich hatte auch höllische Schmerzen erst haben sie gesagt es ist eine Mittelohr Entzündung, habe Antibiotika bekommen aber es hat nicht geholfen habe mir Voltaren verschrieben lassen da mit ich Mal schlafen konnte aber das ging nur 3 Stunden am nächsten Tag bin ich dann in der Klinik gefahren und der Oberarzt der mich operiert hat mich gleich da behalten habe dann Tropf bekommen und Jod Salbe in Streifen ins Ohr bekommen am nächsten Tag ging es mir schon besser. Nach 3 Tag durfte ich wider nach Hause und jetzt bekomme ich alleine 2 Tage streifen gewähselt bis das Ohr komplett ausgeheilt ist.

    Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe dass alles gut wird.

    Mir wurde letzte Woche gesagt daß ich mein Gehör nicht mehr richtig wiedererlangen werde.

    Hallo liebe Mitleidende,

    ich bin neu in diesem Forum und möchte euch kurz mich und meine Leidensgeschichte mitteilen:

    Seit frühester Kindheit haben mich diverse Mittelohrentzündungen im rechten Ohr geplagt, so dass im Alter von 5 Jahren im Jahr 1990 beschlossen wurde, die Entzündungsherde operativ zu entfernen. Bereits zu diesem Zeitpunkt war das Hörvermögen stark eingeschränkt. Auch nach dieser OP hatte ich weiterhin mit Ohrenentzündungen und vor allem einem laufenden Ohr zu tun. Der regelmäßige Gang zum HNO-Arzt war für mich normal. 1994 hatte ich dann mein erstes Cholesteatom, welches wieder operativ entfernt wurde. In den beiden darauffolgenden Jahren war ich erneut zur OP, da sich jedes Mal ein Rezidiv gebildet hatte. Nach diesen OPs hatte ich erstmal 12 Jahre Ruhe, bevor 2008 erneut eine Entzündung nicht in den Griff zu kriegen war und ich operiert wurde. Der "Höhepunkt" kam dann 2014. Man hat erneut ein Cholesteatom festgestellt und die nächste OP stand an. Erst auf dem OP-Tisch wurde das komplette Ausmaß erkannt, das Cholesteatom hat sich vom Gehörgang bis zur Hirnhaut "vorgefressen". In der OP würde dieses weiträumig entfernt und in einer 6 Wochen später stattfindenden OP wurde der entstandene Hohlraum mit körpereigenem Bauchfett aufgefüllt und verschlossen. Ein Second Look fand dann erst 2018 statt. Bei dieser OP konnte kein Anzeichen für ein Rezidiv festgestellt werden. Um das Gehör zu verbessern, wurde in der gleichen OP ein Titanimplantat eingesetzt. Dieses hat leider keine Verbesserung gebracht. Kurz nach der OP fing das Ohr wieder an zu Laufen, so dass ich vor 1 Woche erneut operiert wurde. Ergebnis: erneutes Cholesteatom in der vor 4 Jahren mit Bauchfett verschlossenen Höhle, welches wieder bis zum Gehirn vorgedrungen ist und das Bauchfett fast vollständig "aufgefressen" hat. Jetzt steht in 6 Wochen eine erneute OP an (Wer den Überblick verloren hat: es ist dann meine 10. OP und ich bin gerade mal Mitte 30). Bei dieser OP soll das Ohr komplett ausgeräumt werden, dann erneut mit Bauchfett aufgefüllt werden und der Gehörgang soll dann verschlossen, sprich zugenäht werden.

    Vor dieser OP habe ich wahnsinnige Angst. Während meiner ganzen Krankenhausaufenthalte habe ich von dieser OP noch nie etwas gehört.



    Daher meine Frage: Gibt es hier irgendjemanden, der mit solch einer OP Erfahrung hat?


    Ich habe natürlich noch das Aufklärungsgespräch mit dem Operateur, wäre aber vorab schon für einige Infos dankbar :-)


    Vor allem die Frage, ob dadurch tatsächlich die Gefahr eines erneuten Cholesteatoms signifikant verringert wird, interessiert mich.


    Bisher habe ich außer einem laufenden Ohr keine weiteren Symptome des Cholesteamtoms bemerkt. Schmerzen habe ich nie gehabt und ein eventuell auftretender Hörverlust ist bei mir nicht spürbar, da ich fast taub bin auf diesem Ohr.


    Wie merke ich dann, dass sich vielleicht doch wieder ein Cholesteatom gebildet hat? Wenn das Ohr verschlossen ist, kann es ja nicht mehr laufen. Ist das trotz im Ohr befindlichen Bauchfett eindeutig im MRT zu erkennen?


    Fragen über Fragen. Ich hoffe, ich kam hier schon vor dem Arztgespräch einige Antworte finden.


    Danke an alle, die diesen Roman bis zu Ende gelesen haben. Ich bin froh, dass es ein solches Forum gibt.


    LG Sandy

    Hallo Sandy.

    Da hast du ja schon eine Menge durchgemacht..... bei mir hat das CCholesteamtoms auch den ganzen Kieferknochen auf gefressen ich habe eine passende und ein Implantat bekommen letztes Jahr im August, doch nach der OP vergingen 7 Wochen dan traten wider Probleme auf, ich habe eine Stoß Therapie bekommen mit Kortison und Antibiotika. 14 Tag. Danach wurde im November noch einmal operiert, alles ist gut gelaufen, doch es kam wider zu Entzündungen und die Haut ist im Ohr nicht angweagsen so daß der Knochen freiliegenden tut mit Bauchfett wird schon lange nicht mehr gearbeitet.... ich habe am 14.03 noch einmal eine OP aber nur um Haut zu transplantiert wird und daß Ohr wird mit Silikon ähnliches Material verschlossen daß hatte ich bei den zwei OP vorher auch gehabt es wird 3 Wochen später abgesaugt tut nicht weh. Ich bin froh daß ich an so einer HNO Klinik bin der Oberarzt nimmt sich sehr viel Zeit und immer im Gespräch mit dem Professor, die kommende OP Macht der Oberarzt zusammen mit dem Professor, ich war vorher bei zich Ohrenärzte und auch Andre Ärzte die haben nie was gefunden und letztes Jahr habe ich mich einfach ins Klinikum Ludwigshafen einweisen lassen, und die hatten das Ergebnis in 10 Minuten es gibt bei denen ein 3 Minuten MAT und es wird sich richtig Zeit genommen für die Patienten da zählt noch das wohl des Menschen.

    Ich würde an deiner Stelle eine zweite Meinung einholen daß ohr zunähen habe ich noch nicht gehört auch dich konnte kaum mehr hören doch seit 2 Wochen höre ich wieder, daß ist so ein schönes Gefühl, ich wünsche dir alles Liebe und viel Glück Annemarie

    Liebe Annemarie,

    vielen Dank für deine schnelle Antwort und die lieben Worte.

    Auch du hast ja schon Einiges durchgemacht, vor allem in so einer kurzen Zeitspanne. Ich drücke dir ganz fest beide Daumen, dass das Ohr nun endlich Ruhe gibt!

    Ich gebe dir Recht, dass es immer wichtig ist, eine Klinik und einen Arzt zu finden, bei dem man sich ernst genommen fühlt und kompetent behandelt wird. Ich denke, ich habe da die für mich passende Klinik gefunden.


    Sollte sich noch jemand finden, der Erfahrung mit der vorher beschriebenen OP gemacht hat, würde ich mich natürlich über weitere Antworten sehr freuen.


    Bis dahin habt einen schönen Tag!


    LG Sandy

    Hallo allerseits,


    ich (20) habe letzte Woche die Diagnose Cholesteatom auf dem linken Ohr bekommen und werde am 19.9 operiert. Ich weiß, das ist noch lange hin, aber einen viel früheren Termin gab es nicht und alle behandelnden Ärzte haben mir geraten, den geplanten Urlaub an der See aufgrund der psychischen Belastung zu machen und die OP in Ruhe anzugehen.


    Mir geht es den Umständen entsprechend gut. Im Prinzip war das Ganze ein Zufallsbefund. Irgendwie hatte ich mir aufgrund meiner Lippen-Kiefer-Gaumenspalte angewöhnt, mindestens jeden Sommer vor dem Urlaub einmal zum HNO-Arzt zu gehen. Das sich generell auf dem linken Ohr schlechter höre war mir bekannt und ist kein neues Phänomen (alte Hörtests belegen das). Jedoch habe ich dann meinen jährlichen Heuschnupfen bekommen und mein Hören wurde etwas schlechter. Daher habe ich meinen Routinebesuch vorgezogen. Das Ende vom Lied ist die Diagnose Cholesteatom. Gott sei dank scheint es hier im Ruhrgebiet Spezialisten auf dem Gebiet zu geben. Im Krankenhaus versicherte man mir, dass sie diese Op mehrmals am Tag machen würden und ich kein Einzelfall sei. (das hat mich beruhigt, da man sich ja genau wie einer fühlt).


    Laut den Ärzten im Krankenhaus lässt sich das Ohr noch belüften, eine Schallschwerhörigkeit liegt vor und man könnte nicht klar sagen, wie groß das Dingen ist (ich vermeide die Begriffe "Tumor" oder "Geschwulst"). Bei mir wird in der kommenden OP alles was da nicht hin soll entfernt und ein Titanimplantat eingesetzt.


    Da das OP Nr. 15 sein wird (ich ziehe sowas magisch an), bin ich sehr nervös. So treten bei mir ähnlich wie in Klausuren oder beim Zahnarzt Ohrengeräusche auf, wenn ich daran denke oder Erfahrungsberichte lese. Zu dem Thema Erfahrungsberichte meinte der leitende Oberarzt im Krankenhaus, dass das Lesen den Stressfaktor erhöhe, da diese kaum positiv ausfallen. Er meinte, dass kaum Leute sich die Zeit nehmen online ihre Erfahrungen auszutauschen, wenn sie zufrieden seien und alles überstanden haben. Man wolle dann nur noch damit abschließen.

    Mir erscheint diese Argumentation durchaus schlüssig.


    So ich hätte dann aber auch mal ein paar Fragen:


    Ist es normal, dass ich seitdem ich von dem Dingen weiß, alles damit in Verbindung bringe? Dabei ist es total egal was es ist. Von einem Jucken, einem Ziehen im Zahn, Ohrenrauschen etc. Das sind alles Sachen die nicht dauerhaft sind, aber jedes Mal denke ich, oh Mist es wird schlimmer XD. Der HNO Arzt meines Vertrauens meinte, dass das ganz normal sei.


    Gestern war ich auf einer sehr lauten Party (bin sogar eher gegangen, weil ich die Lautstärke richtig in den Ohren gemerkt habe). Jetzt habe ich das Gefühl auf beiden Ohren etwas Druck zu haben, ist das normal? Vorher war das auch immer so nach ähnlichen Situationen, aber da macht man sich natürlich keine Gedanken.


    Stresst euch die Diagnose auch so? Ich bin direkt erstmal umgekippt und breche sehr leicht in Tränen aus. Ich merke richtig, wie mein Stresslevel nicht ganz normal ist. War /Ist das bei euch auch so? Bei mir reihen sich Momente des absoluten Glücksgefühls direkt an pure Panik.


    Bezüglich der OP hoffe ich einfach, dass sie mich iwie schmerzfrei halten. Ich rechne einfach mal damit 4 Ops (ggf wegen rechtem Ohr) zu haben. Ist nicht schön, aber ist wenigstens mal was, das alternativlos ist.


    Lg, beste Genesungswünsche

    Lucas

    Hallöchen, habe lange überlegt hier mal einige Worte zu schreiben und mein Inneren Schweinehund überwunden. Ich habe als Kind immer ein Problem mit Mittelohrentzündungen gehabt und war eigentlich immer Dauer krank.


    Vor einiger Zeit plagte mich das Problem das mir immer schwindelig wurde. Beim Autofahren, spazieren usw. Bin von Arzt zu Arzt und letzendlich beim Neuro gelandet. Der hat mich ganz schnell mit bunten Pillen los werden wollen. Hab die nach 2 Wochen Einnahme direkt abgesetzt. Das ist kein Leben. Zu guter letzt bin ich beim HNO gelandet und siehe da... ein Cholesteatom auf dem rechten Ohr das laut akte über 15 Jahre vor sich hinwächst. Nun wurde ich Montag ambulant operiert. Das Ding war wohl sehr klein und nicht sonderlich schlimm und es folgte eine Tympanoplastik typ 1. Schmerzen sind auszuhalten. Nun Frage ich mich wie es mit der Wundheilung aussieht? Ist es normal das ich meinen Kiefer nicht richtig öffnen kann? Und was zur Hölle soll ich machen wenn ich niesen muss ?

    Mina123 schrieb:

    Hallöchen, habe lange überlegt hier mal einige Worte zu schreiben und mein Inneren Schweinehund überwunden. Ich habe als Kind immer ein Problem mit Mittelohrentzündungen gehabt und war eigentlich immer Dauer krank.


    Vor einiger Zeit plagte mich das Problem das mir immer schwindelig wurde. Beim Autofahren, spazieren usw. Bin von Arzt zu Arzt und letzendlich beim Neuro gelandet. Der hat mich ganz schnell mit bunten Pillen los werden wollen. Hab die nach 2 Wochen Einnahme direkt abgesetzt. Das ist kein Leben. Zu guter letzt bin ich beim HNO gelandet und siehe da... ein Cholesteatom auf dem rechten Ohr das laut akte über 15 Jahre vor sich hinwächst. Nun wurde ich Montag ambulant operiert. Das Ding war wohl sehr klein und nicht sonderlich schlimm und es folgte eine Tympanoplastik typ 1. Schmerzen sind auszuhalten. Nun Frage ich mich wie es mit der Wundheilung aussieht? Ist es normal das ich meinen Kiefer nicht richtig öffnen kann? Und was zur Hölle soll ich machen wenn ich niesen muss ?

    Dann hast du es ja schon geschafft :) Ich habe mal gelesen, dass man den Mund weit aufmachen soll beim Niesen. Das nimmt wohl die Belastung vom Ohr