hallo Weird Emilly

    wenn dein Arzt dir sagt, du hast auf beiden Seiten Cholesteatome und du solltest operiert werden. Würde ich dir


    raten nicht so lange zu warten, denn es ist eine gefährliche und


    heimtücktische Krankeit, die vieles kaputt machen kann, was


    dann nicht mehr repariert werden kann.


    Ich z.B. habe dadurch meinen Facialis (Gesichtsnerven ) einge-


    büßt und auch das Hörvermögen.


    Alles Gute für dich und las mal hören wie es weiter geht.

    das ich auf beiden ohren nen chole haben soll, wurde mir vor vier jahren gesagt, im kh als ich ne entzündung im ohr hatte von nem pseudonomas keim und kein antibiotika wirken wollte. der arzt schien aber auch nur auf meine privatversicherung ausgewesen zu sein und deswegen hab ich mich hinterher auch eh in nem andern kh operieren lassen.


    mein hno arzt zu hause war sich ja glaub ich selber nicht sicher, warum ich auf dem andern ohr jetzt auch so schlecht hören kann....aber auf nem ct vor ca 2,5 jahren konnte man rechts wohl auch gar kein chole erkennen. bin mir jetzt grad gar nicht sicher, kann man die eigentlich immer auf nem ct erkennen????


    werd jetzt mal abwarten, was er beim nächsten kontrollbesuch in drei vier wochen sagt...und je nachdem werd ich mich ja wohl oder übel wieder operieren lassen....und nochmal solange warten wie bei meinem andern ohr will ich nämlich nicht, mein gesichtsnerv war nämlich auch schon angefressen >:( liegt jetzt zwar frei, also ohne diese knochenschicht drumrum, wenn ich das richtig verstanden habe

    Hallo an alle

    Melde mich seit Langem auch mal wieder...


    Das CT des Felsenbeines habe ich bereits lange hinter mir - die Auswertung auch...


    Es ist zwar ein Chole, aber ein sehr ungewöhnliches!?


    Die meisten Chole treten wohl meist an einer bestimmten Stelle im Ohr auf, bei mir ist es wohl etwas anders...weil man net genau weiß, wie tief es in meinen Gehörgang geht...weiß auch net genau wie u wieso!


    Jedenfalls werde ich am 11.08. operiert, ist zu hoffen, dass nicht doch noch etwas anderes ans Tageslicht kommt...


    Kennt jemand vielleicht das KH in Waren an der Müritz (Meckl. Vorp.). Komme eigendlich aus Neustadt-Glewe, ist vielleicht auch unbekannt, aber egal. Vielleicht kennt ja jemand dieses KH u kann mir seine Eindrücke von dort erzählen...?


    Alles Gute für euch u melde mich nach OP wieder!


    Quietschi23

    Neu bei Euch

    HALLO Leidensgenossinnen,


    Seit meiner zweiten OP im August 2005 leide ich unter starkem Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, die auch nach der 3.OP nicht weggegangen sind.Diese sind so extrem, dass ich nicht mehr arbeitsfähig bin.


    Wer hat auch solche Probleme nach der OP und kennt Strategien dagegen?

    Hallo!


    Bei einer Röntgenaufnahme vor Jahren hat man bei mir nichts gesehen. Inzwischen weiss ich, dass man ein Chole beim röntgen gar nicht erkennen kann.Ausagekräftig sind CT und MRT wobei Grösse,Lage und das ganze Ausmass bei mir erst bei OP zuerkennen war. Es war alles schon ziemlich weit fortgeschritten so dass die OP 6 Stundenlang dauerte.Hatte einen sehr guten Operateur,so dass ich wieder etwas besser hören kann.Leider ist der Schwank-u. Drehschwindel ständig vorhanden.

    einfach mal Hallo

    Wie immer lese ich fleißig mit und die "alten Hasen" werden mich noch kennen.


    Wollte mich nur mal kurz melden, soweit alles ok, die fünfte OP überstanden, aber diesmal nicht wegen Chole.


    Wünschen allen viel Kraft und vor allen Dingen Gesundheit.


    Liebe Grüße Tina

    Seit Jahren Cholesteatome

    Hallo Ihr!


    Ich bin bereits seit Jahren "Mitglied der Cholesteatompatienten".


    Meine erste Cholesteatom-OP hatte ich bereits mit 9 und seitdem


    sind mindestens 8 OP´s gefolgt, eine Infusionstherapie und vermutlich kommt demnächst die 9 OP dazu ( rein Cholesteatom-OP und Rezidive). Bei mir haben sie bereits die Knöchelchen entfernt und sehr oft mit Tympanoplastiken ausgekleidet.


    Leider ist bei mir alles schon so weit fortgeschritten, das auf einem Ohr die Blutleitung zum Gehirn freiliegt sowie auf beiden Ohren leichte/ schwere ( wie mans nimmt) Taubheit ist.


    Dabei bin ich gerade mal 23. Aber mit den Jahren im Spital, teilweise unverständlichen Leuten ( weil die es nicht wußten und dachten ich ignoriere sie) lernt man mit der Krankheit umzugehen und bei den ersten Anzeichen einen guten Arzt aufzusuchen.


    Ich bin vor 2 Jahren von Berlin nach Wien gezogen, und hier kennt man sich leider nicht so wirklich mit dem aus, was mit meinen Ohren bereits alles gemacht wurde.


    Jetzt ist halt ein Knorpel in den Gehörgang eingetreten ( der vor Jahren bei den OP´s verpflanzt wurde) und zudem entzündet ist.


    Ich würde gerne wissen wie ihr mit solchen "Schlägen" umgeht, denn ich war 2 Jahre "clean" und jetzt kommt wieder der ganze Dreck auf einen zu ( mit allen möglichen Nebenwirkungen, die man einem immer im Vorfeld erzählt).

    cholesteatom bzw. tympanoplastik op gerade hinter mir

    hallo, bin sozusagen frisch operiert und mehr oder weniger durch zufall heute früh auf das forum hier gestoßen (habe nun ja sehr viel zeit, so frisch operiert wird man ja ruhig gestellt :-). mein 1. cholesteatom hatte ich mit 6 jahren (bin nun 33), da hatte ich zwei op´s mit dem ergebnis einer radikalhöhle, die sich seit jahren ständig entzündet, vor allem mit pilzinfektionen habe ich ständig zu kämpfen. mit 15 hatte ich ein ch.-rezidiv, wurde wieder zweimal operiert. seitdem bin ich 2-3 mal wöchentlich beim hno, das ohr gibt halt keine ruhe. mein neuer hno, bei dem ich seit 2 jahren bin, hat mich für eine weitere operation überzeugt, er hat das ohr sehr gut im griff, kaum heftige entzündungen, aber eben nur wenn ich regelmäßig hingehe. die op war letzte woche in der uni klinik in heidelberg, kann ich nur empfehlen. ich hatte zwar verdacht auf ein neues cholesteatom, wurde aber keines gefunden, zum glück. man hat mir nun das chronisch entzündete gewebe entfernt und den knochen abgeschliffen, so dass keine entzündung mehr im ohr ist. für die hörfähigkeit kann man bei mir nichts mehr tun, ich höre ca. 20%, habe allerdings kein mittelohr und kein trommelfell mehr, hat man nun bei der op entdeckt. der oberarzt sagte er war froh dass er die alten op berichte hatte, er hätte sich nicht vorstellen können, wo das mittelohr geschweige denn das trommelfell mal war :-)


    mir geht es soweit gut, kein schwindel, keine schmerzen. hoffe dass die op erfolgreich war, das wird erst in 2 wochen festgestellt wenn die tamponage aus dem ohr raus kommt. das verkleinern der radikalhöhle war leider nicht möglich, da diese zuviel vernarbungen von den anderen 5 ops hat, aber man hat versucht die haut glatt zu bekommen, dass sich eben nicht so viel einnisten kann. also ich drücke mir selbst mal die daumen, dass ich vielleicht alle 2-3 wochen dann zum hno muss anstatt 2-3 mal die woche. allerdings war ich heute morgen doch sichtlich ergriffen, die ganzen schicksale zu lesen, ich hatte mich ehrlich gesagt so intensiv mit der krankheit gar nicht beschäftigt und auch gar nicht gewusst, dass es so viele


    überhaupt haben!!! ich wünsche allen anderen gute besserung und ein schönes wochenende, gruß claudia

    Tympanoplastik links

    Nach 3 Cholesteatom-OP´s folgte am 11.07. eine Tympanoplastik, da mein Hörvermögen sehr zu wünschen übrig lässt. Nun meine Frage an euch: Wer hat Erfahrungen mit solchen Gehörverbesserungen? Hat es funktioniert? Wenn ja, wie lange habt ihr auf das gewünschte Ergebnis (dem besseren Hören) gewartet? Leider hat sich bei mir noch nichts verändert. Aber die Ärzte geben dem Ganzen noch Zeit.


    Eins muss ich noch wissen: Wie oft kann man denn eine Narbe wieder aufmachen. Bildet sich da nicht irgendwann Narbengewebe, das dann irgendwo drauf drücken kann? Mich hat man jetzt schon 4 mal hinter dem Ohr aufgeschnitten und wieder zugenäht. Die Narbe jetzt liegt jetzt viel weiter drinnen als beim vorherigen mal.


    Liebe Grüße - Dani

    cholesteatom-örtliche Batäubung oder Vollnarkose???

    Die OP soll 45 bis 90 min dauern. Liegt man auf der Seite? Bekommt man bei der örtlichen Betäubung die Geräusche mit Knochen aufbohren, Fräsen


    Man hat mir die Wahl gelassen Voll-Narkose oder örtliche Betäubung. Hat jemand damit Erfharungen gesammelt speziell mit der örtl. Betäubung....

    örtliche Betäubung @ wowo2000 ?!

    Also so was habe ich echt noch nie gehört? Wo soll das Ganze denn stattfinden? Geräuschlos wird das ganze auf gar keinen Fall von statten gehen... Meine OP´s waren bisher eher kompliziert... Daher würde ich, egal wie kompliziert die Op verlaufen wird (das kann man vorher so wie so nie so genau wissen), eine Vollnarkose bevorzugen. Dir wird garantiert schwindelig dabei werden, wenn du bei Bewusstsein bist.


    Wie gesagt, unter örtlicher Betäubung hatte ich noch keine OP.


    LG Dani