gabi55

    Meinem Sohn ist bereits zweimal das Implantat herausgeeitert. Leider war in beiden Fällen ein erneutes Cholesteatom die Ursache. Das letzte Cholesteatom konnte nicht am Trommelfell erkannt werden. Erst als sich hinter dem Ohr eine Wölbung bildete, war die Ursache klar. Übrigens lag zwischen den OPs ein Zeitraum von zwei Jahren. Die letzte OP war Anfang September. Nun haben wir auf ein Implantat verzichtet, damit das Kind wenigstens ohne Probleme schwimmen kann und man nicht immer Angst haben muss, dass das Implantat verrutscht. Also unbedingt kontrollieren lassen, ob nicht ein neues Cholesteatom Ursache ist. Dieses Zeug ist nämlich wie Unkraut!!!!!!!!!!!!

    @smen

    Hallo !


    Sorry ! Bin etwas seltener online !


    Wie bin ich auf Mistelbach gekommen. Zuerst dachte ich mir, ich lass mich in Wien operieren.


    In Wien ergab sich jedoch eine lange Wartezeit. (da wäre ich frühestens im Dezember operiert worden)


    Dann hab ich in Mistelbach mal vorgesprochen und:


    .) das Spital hat eine ausgezeichnete HNO Abteilung und ist gleichzeitig eine Schwerpunktklinik wo Fälle aus ganz Niederösterreich mit der Diagnose hinüberwiesen werden.


    Und bereits bei der Vorbesprechung haben sich die Ärzte mehr Zeit gelassen um mir alles zu erklären als Zeit für deine OP veranschlagt wurde.


    Das war es dann was schließlich den Ausschlag gegeben hat.


    Trotz vollem Warteraum nahm sich ein Arzt Zeit und hat mir runde 90 Minuten genau erklärt was ich habe, wie die OP verläuft, was ich zu tun habe und wie die Situation aufgrund des CT aussieht.


    Komisch: Bei mir wurde der Termin 12 Oktober eingeplant weil der OP Saal da den ganzen Tag für mich reserviert wurde und die Ärzte sagten: Es kann bis zu 10 Stunden dauern !!!


    Bei mir wurde durch die Ohrhöhle eingegriffen und da das Ding deutlich größer war als vermutet, wurde mir ein Schnitt gesetzt um das Ohr von vorne auseinanderzuklappen.


    Alles was ich jetzt noch habe ist eine kleine Narbe (ca. 3 cm) in Richtung Auge auf Höhe der Schläfe.


    1,5 Stunden klingt irgendwie nach ..... schnell aufschneiden, alles rausräumen und wieder zumachen und dann der nächste bitte.


    Aber wenn die Betreuung usw. erstklassig ist, dann denke ich mal, dass die eher annehmen (wie bei mir eigentlich auch) das das Cholesteatom nicht allzu groß ist und der Rest dieses eklige Sekret ist, das nicht abfließen kann.


    Aber sie haben von vornherein eingeschränkt, dass es auch anders sein kann, weil man es am CT nicht sieht.


    Die Ärzte erwähnten zwar, dass es möglich werden kann, dass sie mich hinter dem Ohr auch aufschneiden, gleichzeitig erwähnten sie aber, dass sie eher dazu neigen die OP in die Länge zu ziehen.


    Ich war jetzt bei einigen Nachuntersuchungen und alles verläuft bestens.


    Ich hoffe für dich, dass die OP bestens verläuft und dass du dir die Radikalhöhle ersparst, bzw. das so wie bei mir gemacht wird, dass sie mit Knorpeln wieder dicht gemacht wird. (wenn ich das richtig verstanden habe)


    Der Arzt erklärte mir das so, das das Teil riesig war und sich überall reingefressen hat und mein Gehörgang mit Knorpeln rekonstruiert wurde.


    Das ist übrigens der einzige Teil (der hinter dem Ohr, wo die Knorpel rausgeschnitten wurde) der noch etwas schmerzt.


    Und jetzt hoffe ich mal, dass mir das Ohr bei starkem Wind nicht dauernd gegen den Stirnlappen klatscht, weil es keine Knorpel mehr hat *gg*


    In diesem Sinne: Alles Gute für die OP !!


    Lg


    Manfred

    @except

    hallo erstmal,


    ich bin vor eineinhalb jahren das erstemal in kassel in den städtischen kliniken und dort in der hno klinik operiert worden. war proffesionelle und angenehme sache der aufenthalt dort. den namen des operierenten oberarztes ist mir leider entfallen, sind unter leitung von prof. schröder wohl da alle gut. muss auch wieder zur nächsten op hin. hatte sie wegen erkältung verschoben. nehme gerade antibiotika wegen nebenhöhlenentzündung. sobald das vorbei ist werde ich mir einen neuen termin geben lassen, vielleicht sieht man sich ja mal*:)

    @all

    hallo ihr geplagten, war letzte woche mal auf einem 3 tages tripp in dänemark, energie tanken. war toll, aber wie ihr oben lesen konntet ist meine erkältung nich weg gegangen...was mich freut ist, das die erkältung bis dato mir nicht auf mein ohr geschlagen ist...sollte mal ein gutes zeichen sein. will mich aber auf alle fälle noch dieses jahr operieren lassen...mal sehen was der terminkalender in kassel so hergibt...


    also, bleibt oder werdet gesund (ist doch das wichtigste wie wir hier wohl alle bestätigen können)


    liebe grüße aus der nachtschicht

    ist ja so ruhig hier

    hallo erstmal wieder,


    hab meinen neuen termin am 06.12. ins kkh am 07.12. op


    diesmal wirds klappen...befinde mich auch langsam nach zuletzt stirnhöhlenvereiterung wieder auf dem weg der besserung, dank antibiotika.


    viele grüße


    landy

    melde mich nach op zurück

    Hallöchen


    Bin letzte Woche Montag operiert worden. Hat 1,5 Stunden gedauert. Es war wirklich ein Chole und hat sich nur in einem kleinen Teil vom Amboß reingefressen. Wurde weggemacht und ich glaube mit Knorpel aufgefüllt und ein neues Trommelfell. Gott sei Dank ist alles vorbei!!!!! Hab nur am OP Tag Schmerzen gehabt. Keine Weh Wehchen und die Narkose habe ich auch gut vertragen.Stationär bis letzten Sonntag. Super Krankenhaus (Essen- Werden St. Josef)!!!!!!


    Bin gespannt, ob das in meinem Leben die einzige Chole OP bleibt. Sieht ja bei vielen so aus, daß es immer wieder kommt.


    Hatte die ersten paar Tage nach der Op auf der linken Zungenhälfte keinen Geschmack, ist aber wieder da.


    Die haben mir während der Narkose echt viele Haare hinter dem Ohr wegrasiert, ist für Frauen ziemlich ätzend. Na ja, wächst ja wieder nach. Das war alles was ich an Infos für euch hatte.


    Bis bald Inga

    haben jetzt den Second-Look-Termin

    Hallöchen,


    gestern waren wir zur Kontrolluntersuchung in Köln. Meine Kleine hat ihre Second-Look am 06. Februar 2007. Bei dieser OP soll sie dann ihre Implantate bekommen. Nur eins verwirrt mich jetzt doch: Ihr HNO meinte, sie bekommt "Kinder-Implantate" und muß dann später nochmal "Erwachsenen-Implantate" bekommen. Jetzt im KH sagte mir der Oberarzt, dass sie gleich die "Erwachsenen-Implantate" bekommen wird. Gestern war wieder soviel Input für mich, dass ich mir konkrete Gedanken erst danach machen konnte.


    Ist ein Implantat in Erwachsenengröße nicht zu "groß" für sie? Sie ist übrigends im September 6 geworden. Klar, diese Teile sind sowieso miniklein, aber ne Mama macht sich halt immer so ihre Gedanken 8-) ;-)


    Naja, jedenfalls soll ihr Gehör wieder fast komplett aufgebaut werden und ihr rechtes Ohr wieder genauso wie das linke hören können *hoff* Ich hoffe es für sie, damit sie ab nächstes Jahr in der Schule keine Probleme bekommt.


    Was mich aber (blöderweise auch erst wieder nach der Untersuchung) noch beschäftigt: Der Arzt hat bei der Untersuchung einen ziemlich großen Brocken recht dunklen Ohrenschmalz rausgeholt. Er war ziemlich übrrascht, dass da eben so ein Brocken (locker 5 mm Durchmesser) drinnen festsaß. Muß sowas nicht von selbst rauskommen? Muß das jetzt regelmäßig rausgeholt werden?


    Naja, jedenfalls haben wir endlich den Freifahrtschein fürs Duschen, Haarewaschen und sogar fürs Hallenbad wieder :)^


    LG


    Steffi mit Jasmin

    hab was vergessen -an die Eltern von kleinen Chole-Patienten

    ich wollte mal eben nochwas fragen.


    Meine Krankenkasse (AOK) stellt sich mega zickig an, was die Übernahme des Verdienstausfalles meines Mannes angeht. Ich war ja bei meiner Kleinen im KH geblieben und mein Mann bei ihren 2 Brüdern. Jedenfalls wollten die nun eine Bescheinigung, dass meine Mitaufnahme medizinisch notwendig war. Die Ärzte klopften sich an die Stirn, wie blöde die denn sind und ob die auch nur einmal auf das Alter des Kindes geschaut haben.


    Ok, ich habe die Bescheinigung jetzt bekommen, schließlich war es eine Erwachsenenstation, keine Kinderkrankenschwester, ohnehin reduzierter Wochenendbetrieb und eben zur OP ein noch 5jähriges Kind, aber stellten sich Eure Krankenkassen auch "so an"?


    LG


    Steffi mit Jasmin

    @ alle und Manfred

    Hallo,


    ich wollte mich mal wieder bei Euch melden, schließlich lebt dieses Forum von Erfahrungsberichten:-)


    Habe meine OP nun hinter mir und bin bisher ziemlich zufrieden damit. Hatte die OP am Dienstag und war bereits Do vormittag wieder zu Hause. Also genauer gesagt: Von Beginn der OP bis nach Hause waren es nur 46 Stunden. Meine Gesichtsnerven und Gleichgewichtsorgan sind zum Glück unversehrt geblieben, meine linken Geschmacksnerven sind derzeit extrem beleidigt oder schon im Jenseits, hoffe aber, sie melden sich zurück. Naja, ich weiß, die Hoffnung stirbt zuletzt. Zu Unrecht habe ich alles auf den Uni-Klinik-Chefkoch geschoben...


    Mein Chole hatte schon so gewütet, daß es für mich aussah, als hätte jemand im Ohr eine Handgranate gezündet (in der Ärzterunde hatte ich die Gelegenheit, eine Live-Reise mittels Kamera in meine Gehörgänge auf dem Monitor zu verfolgen. Von der Sache her hatte sich links schon auf nätürliche Weise eine Radikalhöhle gebildet. Zum Glück ging es nicht in Richtung Gehirn, auch ist meine Gehörknöchelkette noch gut erhalten, wenn auch sie einen Schlag wegbekommen hat. Mein mießes Hören kommt vorwiegend vom Innenohr. Dort kann man frühestens in 10 Jahren mit Hilfe rechnen... Nebenbei, meine 1. schwere Mittelohrentzündung hatte ich bereits, als ich 1 Jahr alt war, Pech, daß man da noch nicht sprechen kann.


    Die Radikalhöhle wurde (nachdem alles mit dem Fräser "geputzt" wurde), wie bei Dir Manfred, mit Knorpel wieder verschlossen. Darüber bin ich echt froh, denn wenn nichts mehr schiefläuft, habe ich dann wieder einen "normalen" Gehörgang.


    Auch wurde mein Ohrloch, oder besser gesagt mein Gehörgangseingang nicht vergrößert. Vor der OP deutete alles darauf hin, daß dies erforderlich sei.


    Hinter dem Ohr habe ich einen riesigen Schnitt, damit das Ohr nach vorn geklappt werden konnte. Frankenstein würde mich bestimmt in sein Team aufnehmen. Ist aber dennoch alles sehr ordentlich gemacht und ich habe keinen Grund zum Jammern.


    Schmerzmittel brauchte ich keine zu nehmen, staune ich selbst, daß der Körper das so akzeptiert.


    Morgen werden Fäden gezogen und in ca. 2 Wochen die Ohrtamponade.


    Hallo Manfred, hast Du schon alles überstanden, Ohrstöpsel schon gezogen?


    Euch allen alles Gute und viel Glück!


    Viele Grüße vom smen

    Hallo,


    jetzt melde ich mich mal zu Wort.Ich bin neu im Frum aber leider auch betoffen. Meinem Sohn ( 6 Jahre ) wurde im Juli 2006 ein Cholesteatom im rechten Ohr entfernt. Da die ganze Geschichte viel zu spät erkannt wurde, mußten leider sämtliche Gehörknöchelchen mit ent-


    fernt werden,außerdem wurde der Geschmacksnerv mit entfernt und noch ein zweites Cholesteatom aus dem Recessus Facialis


    ( Hilfe kann mir einer sagen was das ist? ). Soweit ist jetzt alles o.k.. Unser Sohn kann auch eigentlich ganz gut hören, wenn es nicht gerade ganz viele Stimmen oder Geräusche gleichzeitig sind, auch der Heilungsverlauf war prima. Jetzt steht im Sommer 2007 die Second Look OP an und er soll ein Implantat bekommen. Aber ich bin mir unsicher ob er wirklich eins bekommmen sollte, denn er hört ja gut und auch in der Schule gibt es damit keine Probleme.Wenn ich eure Infos im Forum verfolge macht so ein Titan Implantat aber doch häufiger mal Ärger! Wer kann mir einen Rat geben?

    @tomelli

    hallo, ich würde deinem sohn bis eine woche vor der op nicht sagen das er wieder in das krankenhaus müsse, aber auf jeden fall implantate machen lassen. erstens schauen die nach ob wieder was gewachsen ist, das kann der vater ja von außen nicht entscheiden und zweitens hört dein sohn hauptsächlich mit dem noch gesunden ohr. er hat das leben noch vor sich. ich selbst habe keine milz mehr, durch autounfall. seit dieser zeit bin ich gegen alles fremdartige an und in mir allergisch Z. b. wurzelfüllungen in zähnen, ohring...aber mein titanimplantat hat mir (teu..teu..teu..) noch keine schwierigkeiten gemacht.habe auch hier von unverträglichkeiten noch nichts gelesen, nur das es etwa verrutscht war oder sich gelockert hatte. auch du solltest dir nicht so viele gedanken machen, rede aus erfahrung, man macht sich nur stress. es ist doch erst nächstes jahr im sommer.


    alles gute und viele grüße an alle


    achja mein neuer op termin ist der 07.12.2006

    @tomelli

    Hallöchen,


    ich habe ja auch so eine kleine Patientin zu Hause, mittlerweile ist sie 6, zur OP war sie noch 5.


    Ich möchte Dir gerne zum Implantat wegen Schule schreiben, was mir ihr HNO und ihr operierender Arzt sagte.


    Auch meine Tochter hört mit ihrem linken Ohr prima, man erkennt eigentlich überhaupt keinen Unterschied zu "Stereo-hörenden" Kindern.


    ABER: Die "Mono-hörenden" Kinder gleichen dieses Defizit mich Konzentration aus. In der Schule, mit z.T. 25-30 Kindern in einer Klasse ist das eine wahnsinnige Leistung, was sie da aufbringen. Aber diese Leistung können sie nicht ewig bringen, sie schaffen das normalerweise so 3 bis 4 Schulstunden, und dann geht die Konzentrationskurve rapide nach unten. Und je mehr (höhere Klassen) sie das durchziehen müssen, desto schneller lässt die Konzentration nach.


    Ich leide auch mit meiner Kleinen mit, ich glaube, Mütter würden sich lieber selber unters Messer legen :°( , als ihre Kinder "leiden" zu sehen.


    Wir haben auch schon den Termin für die Second-Look (6. Februar 07) und Jasmin weiß auch bereits, dass wir da wieder für ein paar Tage hin müssen. Ich finde es schon wichtig, dass sie das nicht erst eine Woche vorher weiß.


    Ihre "Sorge" ist eigentlich mehr, dass ich auch ja wieder bei ihr bleibe (mache ich sowieso zu 100% , also auch über Nacht) und welches Spielzeug sie mitnehmen darf ;-D , denn in dem KH gibt es keine Kinderstation, wir werden wieder auf einer Erwachsenenstation liegen, mit null Spielzeug.


    Klar, weiß ich auch von der Option, dass das Implantat umkippen kann, aber eben kann und nicht muß. Und die Aussicht, dass sie wieder annähernd komplett hören können wird, sollte doch ein Implantat "wert" sein, oder?


    LG


    Steffi mit Jasmin

    Steffi mit Jasmin

    Danke für eure Rückmeldung,


    habt ihr denn schon mal was davon gehört wie es mit Mittelohrentzündungen aussieht ? Macht das Probleme beim Implantat ? Gibt es was anderes, besseres als Titanimplantate ?


    Ich hab nämlich leider einen sehr wortkargen HNO- Arzt in Düsseldorf erwischt, der eigentlich keine Infos weitergibt, alles was ich weiß habe ich aus dem Internet. Der Arzt tut so als wäre alles ganz easy und alles macht keine Probleme!


    Das Krankenhaus in dem wir waren hat auch keine spezielle Kinderabteilung, deswegen bleibe ich in jedem Fall auch die ganze Zeit bei unserem Sohn alles andere ist dort undenkbar, da dort keiner auf die Kinder eingeht. Von dem Krankenhaus war ich sehr enttäuscht, der Arzt soll aber fachlich toll sein und deswegen hoffe ich, daß er alles richtig macht. Unser Sohn freut sich übrigens schon aufs Krankenhaus, weil er seine Mutter dann mal ein paar Tage für sich alleine hat.

    Hallo an alle Cholis! :-)


    Vielleicht kennt mich ja noch der ein oder andere... habe schonmal einen Beitrag zum Thema Cholesteatom hier geschrieben....


    Aber mal folgendes... habe seit ca. 3 Wochen immer wieder leichte Kopfschmerzen (vorne auf der Stirn) und bin auch nicht so fit wie sonst... sind das typische Anzeichen für ein Chole?


    Ohrenschmerzen oder Auslauf etc hab ich zur Zeit nicht!!!


    Ok habe auch recht starte Verspannungen im Rücken und Nacken-bereich... vielleicht kommts auch von daher! Aber ich möchte mich mal vergewissern... soweit das geht!


    euer stephan

    @tomelli

    ups, jetzt haste mich "erwischt" ;-D


    Das mit der Mittelohrentzündung mit Implantat habe ich -noch- nicht erfragt, so weit habe ich noch gar nicht gedacht.


    Ich weiß nur von meinem/ihrem HNO, dass wir bei Erkältungsanzeichen sofort Nasenspray einsetzen müssen. Das sind aber jetztige Infos, also noch ohne Implantat.


    Jasmin wurde im Köln, St.Elisabeth-KH opertiert, weil die lt. HNO (der Chole selbst operiert, aber nur bei Erwaschenen) sehr gute Erfahrungen mit Chole-Kindern haben.


    Ich fühlte mich da sehr gut aufgehoben, die Ärtze empfand ich -als medizinischer Laie- sehr kompetent. Vor allem haben die mir alles verständlich erklärt und nicht auf fachchinesisch ;-)


    Bis auf die Tatsache, dass wir eben mit 2 Erwachsenen Frauen in einem Zimmer lagen, war/ist an diesem KH nichts zu meckern. So hatte ich wenigsten gute Unterhaltung *lach*.


    LG an alle Chole-Club-Mitglieder


    Steffi und Jasmin