Hallo, besorgte Mutter

    also das du dir Sorgen machst kann ich gut verstehen, als wir die Nachricht bekamen, das unser Sohn ein Cholesteatom hat bin ich aus allen Wolken gefallen, da wir eigentlich nur eben vor der Einschulung Röhrchen einsetzen wollten damit er nicht immer so Probleme mit Paukenergüssen hat, hat es uns echt aus heiterem Himmel getroffen, denn er hatte bis auf seine Paukenergüsse die auch immer nur zufällig entdeckt wurden, wenn er mal gerade wieder erkältet war überhaupt keine Symptome. Wir waren völlig unvorbereitet und ratlos und haben uns auf das verlassen was die HNO- Ärzte gesagt haben. Aber so eine Cholesteatomoperation ist kein Pappenstiel und dein Sohn ist ja noch klein. Sei froh das ihr die 1. OP hinter Euch habt und dein Sohn noch seine Gehörknöchelchen hat. Ich habe gehört, das die Second look OP wesentlich einfacher ist und vielleicht soltet ihr einfach davon ausgehen, das nichts nachgewachsen ist und wenn doch, kann es in so kurzer Zeit ja auch noch nichts zerstört haben. Die Hoffnung einfach nicht aufgeben und positiv denken und halte dich auf dem laufenden was das Thema angeht, denn so fühlt man sich nicht so hilflos und ausgeliefert. Das hilft mir ein bischen weiter. Außerdem habe ich jetzt nachdem ich mich im Bekanntenkreis über dieses Thema unterhalten habe auch schon häufiger gehört das einfach nur einmal das Cholesteatom entfernt wurde und alles war wieder im Lot auch noch nach vielen Jahren. Also Kopf hoch. Das wird schon.


    Liebe Grüße

    Hallöchen

    miteinander,

    @tomelli,

    also hat mein HNO doch irgendwie "Recht" mit den Nasentropfen, werde das trotzdem weiter beibehalten.


    Bisher ist Jasmin Beschwerdefrei, nur juckt ihr halt hin und wieder das Ohr und eben dieser dunkle viele Ohrenschmalz, aber der ist ja schnell entfernt.


    Wegen den Implantaten meinte ihr Operateur im Krankenhaus, dass sie gleich die großen, also die Erwachsenen-Implantate bekommen wird, also würde -theoretisch- keine neue Implantats-OP erfolgen müssen. Aber da bleibe ich sowieso skeptisch.

    @nomilz,

    Dir wünsche ich viel Glück für Deine OP und hoffentlich wird nichts mehr vom Chole gefunden.

    @Dumbo 4,

    willkommen im Chole-Club. Komischerweise häufen sich die Kinder-Chole-Patienten, finde ich sehr merkwürdig.


    Mit Röhrchen habe ich überhaupt keine Erfahrung, da Jasmin noch nie eins hatte. Sie hatte halt auch diverse Mittelohrentzündungen, aber noch nie wurde ein Paukenerguss erwähnt, obwohl ich im Nachhinein sowieso denke, dass unser "alter" HNO seinen Beruf total verfehlt hat (hatte ja bereits davon geschrieben).


    Cholesteatom ist nichts schönes, aber sei froh, dass es bei Deinem Kleinen so früh entdeckt wurde, und seine Gehörknöchelchen erhalten werden konnten.


    Dass ein Chole der Auslöser für Mittelohrentzündungen sein kann, glaube ich nicht. Ist das nicht andersherum? Also ich meine, löst eine cronische Mittelohrentzündung nicht das Chole aus? Ach, muß es solchen Mist überhaupt geben :(v


    Ich kann Dir leider auch nicht helfen, dafür bin ich einfach noch viel zu sehr Laie, aber ich kann Dich mal ne Runde in den Arm nehmen, denn ich bin ja auch Mama einer kleinen Chole-Patientin, und weiß, wie man sich da fühlt, nämlich besch... .


    Du schreibst, dass die Ärzte Deinen Fragen ausweichen, da habe ich Glück, sowohl ihr HNO als auch die HNO's aus der Klinik sind sehr kompetent, freundlich und keine Fachchinesen :)^


    LG allen aus dem Forum und wie schrieb hier jemand:


    "Haltet die Ohren steif" besser kann mans doch nicht sagen *gg*


    Steffi und Jasmin

    Zwei OPs ohne Probleme

    Hallo zusammen,


    auch ich gehöre zur Cholesteatom-Gemeinde - leider!


    Ich lese auch schon seit einiger Zeit interessiert hier im Forum und möchte euch nun auch mal meine Erfahrungen mitteilen, denn ich kann bisher nicht klagen und vielleicht macht es dem ein oder anderen ja Mut, dass es auch sehr gut verlaufen kann!


    Beim Einschlafen hatte ich etwa eineinhalb Jahre vor der ersten OP pilssynchrone Ohrgeräusche, die immer lauter wurden. Sonst keine Symptome. Vor eineinhalb Jahren hatte ich dann plötzlich eine Mittelohrentzündung in einem Ohr die auch mit Antibiotika nicht weg ging. (Ich kann mich nicht erinnern, jemals in meinem Leben eine Mittelohrentzündung gehabt zu haben.) Nach etwa vier Wochen Mittelohrentzündung kam dann die Gesichtsnervenlähmung hinzu und mein Ohrenarzt gab mich (endlich) an ein Krankenhaus ab. Dort wurde dann die Vermutung Cholesteatom geäußert und ich wurde 4 Stunden operiert. Das Cholesteam war wohl riesig, hat aber bis auf den Gesichtsnerv und die Gehörknöchelchen nichts ernsthaft verletzt. Ich bakam eine Radikalhöle, Hammer und Amboss mussten raus. Die Schmerzen nach der OP waren erträglich (kleiner als die der Mittelohrentzündung) und der Gesichtsnerv ist auch wieder voll in Takt (das hat etwa 3-4 Wochen gedauert). Das Jahr bis zur Second Look OP verlief problemlos, keine Schmerzen. Bin sogar geflogen und war im Meer schwimmen.


    Die zweite OP dauerte "nur" 2 Stunden. Zum Glück kein Cholesteatom. Die Radikalhöle wurde verkleinert und eine Titanprotese eingesetzt. Fast keine bzw. erträgliche Schmerzen und Entlassung nach nur 3 Tagen. Ca. 5 Tage lang hatte ich pulssynchrone Ohrgeräusche die ziemlich genervt haben, die aber verschwunden sind nachdem mein Arzt mir erzählt hat, dass jeder Mensch die hört aber das Gehirn sie nicht wahrnimmt. Also hab ich nicht mehr an das Geräusch gedacht und es ist weg. Ob es jetzt auch weggegangen wäre, wenn ich diese Info nicht gehabt hätte - ich weiß es nicht. Ich höre jetzt auch wieder besser, und habe absolut keine Beschwerden und fühle mich sehr gut.


    Als Kind hab ich die Polypen entfernt bekommen und hatte auch ein Paukenröhrchen in dem Cholesteatom-Ohr. So habe ich mir möglicherweise das Cholesteatom geholt, dass sich erst 15 Jahre später bemerkbar gemacht hat. Vielleicht ist es aber auch ganz anders gelaufen. Es lässt sich nicht mehr nachvollziehen.


    Also lasst den Kopf nicht hängen, es kann bei Euch auch so gut laufen wie bei mir. Bis auf Tauchen und Fallschirmspringen kann und darf ich wieder alles machen, was ich will.


    Gruß Benjamin

    Beiträge bearbeiten?

    Kann man eigentlich seine Beiträge gar nicht bearbeiten? Will nämlich meine Rechtschreibfehler weg machen.


    pulssynchron statt pilssynchron


    Radikalhöhle statt Radikalhöle


    Mehr hab ich nicht gefunden. Wer trotzdem noch welche findet, darf sie gerne behalten... *:)

    Nach der OP

    Hallo, ich hatte mich vor einiger Zeit schon mal gemeldet, weil mein Implatat (Titan- Prothese für alle Gehörknochen)verrutscht war- nach sorgenfreien sechs Jahren. Nun habe ich am 24.11. ein neues ( das dritte) bekommen, leider wars dieses Mal relativ schmerzhaft.


    Heute war ich nun beim Doc zur Nachuntersuchung; er meinte, dies sei nun die letzte mögliche OP gewesen, sollte das Implantat noch einmal verrutschen, bleibe nur ein Hörgerät. Leider hat mein Trommelfell anlagebedingt die blöde Gewohnheit, sich bei Erkältungen oder bei niedrigem Luftdruck wie bei aufziehendem Gewitter, nach hinten zu ziehen. Und dann drückt sich die Prothese durch und ist nicht mehr aufzuhalten.


    Seid bloß froh, wenn eure Implantate sich ruhig verhalten, dann kann man wirklich gut damit leben!

    hallo zusammen

    übermorgen ist es nun endlich soweit, meine nachschau-op ist dann donnerstag...melde mich dann wieder ...derweil eine schöne adventszeit und haltet die ohren steif;-)


    viele grüße


    landy

    second look op

    wer kann mir sagen wie lange so ein durchschnittlicher Krankenhausaufenthalt dauert wenn noch mal nachgeschaut wird ob alles ok ist und gleichzeitig die Titanprothese eingesetzt wird.


    Ich gehe einfach mal davon aus, das alles normal verläuft!?


    Dir nomilz alles gute für die OP.

    Danke für Eure raschen Antworten

    *:)


    Hallo,


    lieb von Euch, das Ihr mich aufbaut. Das tut gut, denn Ihr alle wißt von was Ihr redet und das stärkt einem doppelt.


    Ich bin froh, das ich dieses Forum gefunden habe :)^


    Heute waren wir wieder beim HNO und er konnte wieder nicht das Trommelfell sehen, weil noch zuviel getrocknetes Sekret im Weg ist ... aber das Ohr läuft auf alle Fälle nicht mehr.


    Absaugen läßt sich der Kleine natürlich nicht und die Gefahr ist einfach zu groß, das er eine schnelle Bewegung macht und der Arzt etwas verletzen würde im Ohr.


    Er meinte ich solle mir überlegen, ob wir die Second Look jetzt schon machen lassen wollten (nach einem halben Jahr !!!) um auf Nr. Sicher zu gehen ... WAS MEINT IHR DAZU ???


    Kindliche Cholesteatome könnten unter Umständen schnell und agressiv wachsen und dann würde man sich vielleicht ärgern, wenn man bis nächsten Mai gewartet hätte ...


    Er setzt sich mit dem Arzt in Verbindung der im Klinikum Ludwigshafen das Cholesteatom entfernt hat und fragt ihn um seine Meinung ... wieder eine Woche warten und bangen und nicht wissen wie es weiter geht. Aber daran werde ich mich wohl gewöhnen müssen ... oder ?


    Die nächste Mittelohrentzünung lauert vielleicht schon ... falls das Ohr nicht ganz trocken wird und etwas überlebt hat ... ich denke ein Abstrich beim ersten Durchbruch wäre nicht verkehrt gewesen ... immer nur Antibiotka auf Verdacht geben ... das ist nicht so das Wahre.


    Welche Erfahren habt Ihr damit und was meint Ihr wie wir uns entscheiden sollen ... die dritte "Second Look" wäre vorprogrammiert, weil das halbe Jahr so früh ist und es vielleicht nur eine trügerische Sicherheit wäre ... also müßten sie später nochmal aufschneiden um zu sehen ob wirklich nichts mehr hinter der Gehörknöchelchenkette war, die sie ja erhalten haben.


    Viele liebe Grüße an Euch alle und bis bald,


    Anja und Falk

    die Second look

    ist für meine Tochter vom KH nach einem halben Jahr angesetzt worden. Aber nicht wegen irgendwelcher Probleme, sondern es war von Anfang an nur dieses halbe Jahr im Gespräch.


    Unser KH-Arzt meinte, wenn etwas nachgewachsen ist, dann sieht man das bereits nach einem halben Jahr.


    Da ich unserem KH-Arzt sehr vertraue, denke ich nicht, dass Eure Second-Look nach einem halben Jahr verkehrt sein wird. Eher hätte ich Bedenken, nach der Äußerung Deines Arztes, das auf ein Jahr hinzuziehen.


    LG


    Steffi und Jasmin

    second look

    also das ist ja spannend mit der second look OP. Bei uns war von Anfang an von 1 Jahr Wartezeit die Rede. Vielleicht macht das jeder Arzt so wie seine Erfahrungen sind?!Wer weiß was richtig ist?


    Vielleicht ist die Wartezeit länger wenn ein Implantat eingesetzt wird? Vielleicht ist es ja auch so,das wenn eh sehr viel Knochenmaterial mit entfernt wurde ( so war es bei unserem Sohn ), die Gefahr geringer ist das die Ärzte Reste übersehen haben?


    Ich bin neugierig auf eure Antworten!

    hallo...

    ich habe euch hier durch zufall gefunden ,und bin so froh das es noch mehr leidgenossen gibt .


    ich will mal kurz schildern was bei meiner kleinen grade 6jährigen tochter so abgeht im moment.


    kim-lea hat seit jahren ständig erkältungen gehabtwir zogen ständig meterlange (keine übertreibung)gelbe würmer aus ihrem linkem nasenloch sie schnarchte furchtbar -und bekam vor ca 3monaten zum ersten mal eine mittelohrentzündung der kinderarzt verordnete antibiotika wir gingen zum ohrenarzt .alles klang ab um ca 2wochen später wieder mit schmerzen aufzutreten der ohrenarzt sagte klar mittelohr das geht weg nasenspray und antibiotika dann isses bald weg.wars auch wir wieder hin und ersagte kommen sie mal in ca 6monaten zum hörtest wieder dann hätte sich alles beruhigt wegen der entzündung ....das war freitags....


    am montag hörte kimi morgens kaum was ich angerufen beim arzt ....das wäre normal wg ...der entzündung...blabla


    das warmir zu wenig


    wir zu einem anderen arzt der vorher urlaub hatte und dem ich sehr vertraue der auch einen guten ruf hier im kreis steinfurt hat der sagte die brauch dringendst paukenröhchen und die rachenmandel (polypen müssen raus weil die eucha...röhre dadurch zuwenig belüftet wird .kimi wurde die woche drauf operiert alles schin normal-nach der op eröffnete uns der arzt das er links kein röhchen setztn konnte da ihm gewebe engegen quoll knochenfrass cholestrom oder so........


    wir haben so angst am18 wird der kopf nach der schüller-schöller methode geröngt weil der das ausmas nicht kennt dann wird in der op wohl hinterm ohr ein schnitt gemacht und ein muskel entnommen (damit will er falls möglich aufbauen sagt er)dann muss er das rausbohren am kopf mir ist so bange die ist so zart 19kg .wie ist das danach kommt das wieder

    meine mama ist im letzten jahr mit 57 gestorben an krebs .ich habe so angst bitte sind hier kinder die das haben und wie lebt man damit ........bitte verzeiht meine fehler bitte meldet euch ich bin so hilflos das is doch ein tumor oder.
    bitte nicht

    ratlose mama

    hallo,


    also ich kann deine Panik sehr sehr gut verstehen, denn die Leidensgeschichte deiner Tochter könnte die Kopie der Geschichte von unserem Sohn sein. Das hört sich alles sehr ähnlich an, und wir fühlten uns genauso hilflos.Unser Sohn war auch gerade 6 als die Geschichte anfing aber ich kann dir sagen nach einem halben Jahr haben wir die Sache jetzt schon fast vergessen wäre da nicht die Folgeop im Sommer.


    Mach dir zunächst mal keine Sorgen, das es ein Tumor ist wie bei einem bösartigen Krebs, es ist nur eine relativ agressive Gewebewucherung die nur im Ohr auftritt, dort jedoch einigen Schaden anrichten kann. Was bei deiner Tochter alles schon zerstört ist werden die >Untersuchungen ergeben, aber ich möchte dir, damit du den ersten Schreck besser verdauen kannst sagen, das unser Sohn jetzt ein halbes Jahr nach der Schule top fit ist, sich an das schlechte hören gewöhnt hat und auch in der Schule keine Probleme hat. Ich hab mich allerdings auch verrückt gemacht und sehr sehr große Sorgen gehabt, aber mitlerweile geht es auch mir wieder gut.


    Also Kopf hoch, und hole dir so viele Infos wie du nur kriegen kannst, je mehr du weißt um so besser verlaufen die Gespräche mit den Ärzten. Das Forum ist ein idealer Platz um sich auszutauschen. Meld dich wieder wenn du einen Rat brauchst.

    hallo ratlose Mama,

    erstmal herzlich willkommen im Chole-Club, obwohl jedes Mitglied weniger eigentlich besser wäre, geht es ja doch um eine besch... Krankheit.


    Beängstigend finde ich es, dass hier immer mehr Fälle bei Kindern auftreten :°(


    Wie tomelli bereits schrieb, man lernt, bzw. man muß es lernen, damit umzugehen und es klapp auch ganz gut.


    Meiner Tochter wurde im August ein Cholesteatom inclusive 2 Gehörknöchelchen entfernt. Von der OP weiß sie eigentlich nichts mehr, nur dass sie mich im KH "für sich ganz alleine" hatte. ;-D Die Narbe hinterm Ohr tut ihr manchmal weh,aber sie trägt eine Brille, deshalb kommt sie da auch immer dran. Im Februar bekommt sie Implantate eingesetzt und dann schauen wir mal weiter und hoffen, dass sie wieder auf der rechten Seite hören können wird und dass nicht doch wieder ein Chole gefunden wird.


    Jasmin war zur OP auch fast 6 Jahre und 19 kg. Aber mach Dir keine Sorgen (ja ja, ich weiß, dass sagt sich so leicht, so viel wie zu dieser Zeit habe ich noch nie am Stück geheult, bin bei sowas seeeeeehr nah am Wasser gebaut), die Ärzte wissen was sie tun, ich fühlte mich in dem KH sehr gut aufgehoben, der Oberarzt hat auch Erfahrungen mit Kinder-Chole-Patienten und das war mir wichtig --> für mein Kind nur das besste :)^


    Vor Krebs hatte ich auch sehr Angst, aber wenn Du Dich weiter damit beschäftigst und das Internet leerliest ;-D merkst Du, dass es kein Krebs ist.


    Halte uns bitte auf dem Laufenden, ja?


    LG


    Steffi und Jasmin

    Tympanolplastik & Fliegen

    Hallo, ich hatte vor 2 Wochen eine Tympanolplastik IIIc, jetzt habe ich Anfang Oktober (wo ich von der OP noch nichts wußte), einen innerdeutschen Flug über Silvester gebucht.


    Hat jemand Erfahrung mit Tympanoplastik und zeitnahem Fliegen?


    Bin verunsichert, ob ich wegen der Druckänderung etwas rsikieren würde??


    Würde mich über Nachrichten freuen!!


    DANKE, Yvonney